Sindrome delle fascicolazioni benigne

Votes taken by malandros

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    Ciao, ho fascicolazioni da 11 anni.
    Vi assicuro che quando non ci penserete più, e quel momento arriverà, non le sentirete più e se non sono di natura patologica, e non lo sono quasi mai, diminuiranno anche.
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    CITAZIONE (Ipocondriaco2 @ 16/10/2014, 19:30) 
    Voglio aggiornare il quadro anche se nessuno magari risponderà, come ho scritto precedentemente una settimana fà in preda alla crisi di panico maggiore mi sono recato da un neurologo nell'ospedale della mia città, prima di recarmici ho incominciato a controllarmi la lingua allo specchio nei minimi dettagli, questo perchè mi ero ricordato che mi era capitato due volte dopo cena di aver uno stimolo di tosse fastidioso tempo prima, e quindi l'ho collegato al ipotesi della bulbare. Passo la visità neurologica, insisto con la dottoressa sul fatto di guardarmi bene la lingua, dice che non ho niente, e anche i test sono tutti negativi. Il giorno dopo mi sveglio e faccio lo sbaglio di continuare a controllarmi la lingua per svariati minuti in tutti i tipi di contrazione, e qui da un giorno all'altro come per le gambe ho notato punti di vista differenti e questo mi ha mandato nel panico. Tipo il giorno prima probabilmente non avevo mai provato a tendere la lingua tutta in fuori indurendola in contrazione quindi facendola "stretta" e ho notato che la parte destra presenta una protuberanza minore della sinistra sui lati in quel modo di contrazione, ovvero la destra sembra leggermente piu stretta dal solco centrale della lingua se contraggo in quel modo. Sono andato fuori, pensando all'atrofia, e dicendomi è possibile che mi sia comparsa ed evoluta a distanza di 24 ore? E il neuro non aveva visto questa differenza? Ah dimenticavo, giusto perche non ho abbastanza dubbi, dopo aver letto bene la disfagia oro faringea cosa provoca, e ho iniziato ad avvertire che piccoli avanzi di cibo quando deglutisco sembra mi rimangano sul fondo dell ugola, e se rideglutisco sento il piccolo pezzettino che poi scende, questo non mi succede ogni volta, ma a volte si.
    Passano i giorni e continuo a controllarmi la lingua per vedere se giorno per giorno si atrofizza, mi sono guardato pure tutte le foto in cui faccio le lingue, ma in contrazione in quel modo non ne ho, se invece tengo la lingua in bocca spalancata non si vede, neanche se la spingo fuori e la faccio "larga" tipo cane, dopo aver letto della salivazione aumentata subito aumenta anche quella, a periodi alterni, passano questi giorni e il peggio mi viene mo che incomincio a ripetere insistentemente alcune frasi per provare l'articolazione della parola, ecco, a volte m'incespico, soprattutto su alcune specifiche tipo "se per un giorno non ti vedo" a volte mi blocco sul passaggio "gior-no non", e tipo accenno un piccolo balbettamento sul doppio no-non e devo ripetere la parola, ammetto che alla prima manifestazione sono andato in palla, ma davvero sento di incespicarmi, ma nel senso che mi blocco e sembro balbettare in certi frangenti, non ho problemi sulle "erre" e il tutto non mi capita nella totalità delle volte, a volte tiro un sospiro ripeto ed esce giusta, pero altre no. Non so piu che pensare, possibile che da all arto sia passato alla bulbare? puo accadere? Lunica minima forma di speranza e che troppi sintomi sono spariti e hanno preso posto altri diversi, tipo mai piu tossito, strisciato piede o altre sensazioni. Tipo oggi se faccio "rrrrrrrrrrr" non ha mai sfiatato dopo un po per ora.

    ipo, nessuno ti risponde perché non c' é nulla da aggiungere o che non ti sia stato detto
    :s.a:
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    CITAZIONE (Ipocondriaco2 @ 6/10/2014, 18:04) 
    Ma nel mingazzini superiore se un arto invece di abbassarsi tente ad alzarsi lentamente pianissimo e di poco, senza rotazioni della mano o chiusura delle dita, ma semplicemente va un po su il braccio, vol dire qualcosa? Intendo quella sensibilizzato a palmi verso l'alto, a volte guardandomi nei video succede o alla destra o alla sinistra dipende! guardando nei video ho visto che per questo a volte slivello di 1 centimetro e mezzo

    :al.a:
    Mi ricordo di te ipo, quando frequentavo spesso il forum.
    Sinceramente mi viene da sorridere leggendo quello che scrivi.
    Mi sembra di essere tornato indietro nel tempo.
    Non voglio essere irrispettoso ma mi permetto di dirti , come ti avevo detto allora, che sono altri i siti a cui ti devi rivolgere.
    La paranoia e l'ipocondria ti offuscano il cervello.
    Fai ancora palestra? Se si vai li e sfogati, il tuo sistema nervoso non ha prolemi e casi di sla a 21 anni saranno una ventina nel mondo, diciamo una possibilità su diversi milioni, come fare sei al superenalotto. ( mi rendo conto che l'ipocondriaco non si interessa delle statistiche)
    stai sereno :;KJ:
    Per i pochi a cui possa interessare posso dire che dalle fascicolazioni si puo' guarire eccome, io a distanza di circa 8 anni praticamente non ne ho più e sicuramente nel mio caso le fascicolazioni erano solo un disturbo secondario di uno stato di ansia. Purtroppo poi sono peggiorati i sintomi dolorosi, e li va sempre inesorabilmente e lentamente peggio, amen
    Un saluto a tutto il forum :;KJ:
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    CITAZIONE (RayLight @ 28/8/2011, 23:48) 
    Salve, vi racconto la mia storia, cercando di essere breve.

    E se non provavi ad essere breve cosa scrivevi, L 'Iliade ? :+FD+:
    CITAZIONE
    ho perso 10 kg in due settimane.

    Addirittura? Forse sono un po' troppi in 2 settimane.
    Grazie per averci raccontato la tua storia che come avrai letto eguale a quella di quasi tutti qui dentro.
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    Ciao power, mi scuso se ti scrivo solo ora, ho perso un po' di vista il forum da un po' di tempo ma ho valide collaboratrici ;) .
    Io condivido il tuo stato d'animo, la mia paura della malattia é esattamente la tua, io ho paura per mia figlia che mi vedrebbe sul letto e non potrebbe capire il perché non posso giocare con lei.
    E' un po facile fare discorsi sul " godere di quello che la vita ci da e sul non potere scendere dalla barca" quando non si é malati.
    Io penso che la barca é tua e di nessun altro e se vuoi scendere solo tu sei libero di deciderlo.
    Potremmo parlare delle fasi che attraversa ogni malato, dalla negazione, alla disperazione per poi combattere ma non credo che ti sarebbe affatto utile.
    Io mi soffermeri invece su alcune cose importanti che sono state dette; da quello che ho letto non hai una diagnosi di sla, esistono forme di malattie del motoneurone a progressione molto lenta ed inoltre nel tuo caso devono essere fatti ancora molti esami. Credo che i tuoi cari preferirebbero comunque che tu vivessi il più possibile ma se ti vogliono bene capiranno e asseconderanno le tue scelte.
    Secondo me, da come scrivi, hai una forza non ordinaria, non penso che nelle tue condizioni scriverei in un forum , non in questa fase.
    Io sono della provincia di Venezia come te, mi piacerebbe conoscerti e palare con te di persona .
    Un abbraccio
    Alessio
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    CITAZIONE (Stormbringer @ 3/11/2009, 12:50)
    CITAZIONE (malandros @ 3/11/2009, 12:06)
    pregherei di fare delle ricerche prima di postare domande che sono già state fatte centinaia di volte, pls ! ;)

    In difesa di sikorsky73 vorrei però dire che fare ricerche su questo forum non è affatto semplice, perché il tool di ricerca in alto a destra va su google e non soltanto su questo forum.

    Si vero, non é affatto semplice eppure io facendo una ricerca ho trovato subito un post che ne parlava.
    Il forum é gratuito, anche dover cancellare tutto lo spam che viene pubblicato nella mini chat in alto non é gradevole ma é llo scotto da pagare per questi tipi di forum.
    Io conosco software per forum molto più potenti e configurabili con possibilità di interagire di più, pubblicare media ma tutto questo avrebbe un costo.
    A volte ho pensato di chiedere alle amministratrici l'autorizzazione a trasferire il forum altrove, magari con un dominio di secondo livello del tipo www.fascicolazionibenigne.it o .net ma poi per pigrizia mi fermo sempre, costerebbe anche pochi euro l'anno .
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    CITAZIONE (midarine @ 2/12/2008, 09:53)
    CITAZIONE (cate54 @ 1/12/2008, 23:35)
    ... la visita specialistia con la dott. Mazzini neurologa impegnata nella ricerca per la sla .... :( :( :(

    Se non credi a lei, allora non crederesti nemmeno a Gesu Cristo con fonendo al collo.
    A questo punto smetti di sottoporti a visite, almeno a quelle neurologiche, giacchè è tempo e denaro gettato al vento.

    Anche io sono andato da luminari ma in alcune fasi di avvitamento sulle propriepaure e paranoie non basterebbe nemmeno la visione della madonna e tutti gli angeli in colonna ;)
    Io ad esempio mi ponevo domande del tipo......
    si vabbeh, é vero che ho fatto emg e visite ma l'ultima emg l'ho fatta a 9 mesi dall'esordio, forse era troppo poco tempo????
    Poi col passare degli anni ho smesso di frequentare neurologi ma non per questo sono riuscito a stare meglio fisicamente. Mentalmente non ho più paure ma un po' di rassegnazioni.
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    CITAZIONE (-Alex82- @ 15/10/2008, 10:28)
    Ho le mani e le braccia impacciate e pesanti, e spalle, braccia e gambe che scattano come molle.

    Sono stato dal medico, giusto per parlargliene, so che la mia è ansia, non è la prima volta che ci casco.

    Grazie delle risposte ad ogni modo, oggi sono più tranquillo :)

    Capisco benissimo l'ansia però, siccome di persone ansiose ce ne sono molte che leggono , io accetto che si parli di sla solo se ce ne sono delle motivazioni valide altrimenti comincio a cancellare le discussioni, mi prendo questo potere finché non mi verrà tolto dagli amministratori del forum
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    CITAZIONE (robizec @ 29/4/2008, 22:09)
    l'esame esiste ,dosaggio sierico della serotonina ,certo come riportato il concetto è molto semplicistico e se vogliamo reso anche banale ,ma il discorso dei neurotrasmettitori è inequivocabilmente importante nel nostro quadro ,effettivamente ,in base alle conoscenze attuali alla serotonina vanno associate la noradrenalina e la dopamina ,tutti i loro precursori attivatori ,il discorso quindi è purtroppo molto complesso e articolato ,perchè possono esserne alterati anche i vari recettori...immagino che il riscontro di un valore normale a livello ematico potrebbe non bastare a escludere tale causa...

    E' noto che per molte sindromi a carattere anche doloroso come fibro, cfs, spasmofilia i riequilibratori della serotonina siano di aiuto nella cura sintomatica ed é altrettanto noto che l'abbassamento della serotonina abbassa anche la soglia del dolore. Quello che non ho capito o che non sò per ignoranza é il perché fenomeni come le fascicolazioni, movimenti involontari quindi non legati al sensoriale, non cose che si sentono ma che si vedono e si registrano, si affianchino ai primi sintomi.
    Io credo che il livello della serotonina possa essere un effetto o al massimo una concausa dei problemi di molti. La causa scatenante non é ancora nota o non uguale per tutti.
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    CITAZIONE (luciox87 @ 15/12/2007, 16:00)
    CITAZIONE (rob70 @ 15/12/2007, 15:41)
    che dice il referto della emg?
    sei sicuro di averla? perche' fai esami allora?

    Non mi hanno dato referto.. devo aspettare 10-12 giorni.. Sono agitatissimo

    Chiedo scusa a tutti per la drasticità del post, ma purtroppo l'angoscia (perchè di questo si tratta nel mio caso, l'ansia ormai è andata) fà di questi scherzi. L'EMG fatta solo ad una gamba e mezza non credo sia comunque tranquillizzante, a prescindere dall'esito finale che tra l'altro non mi è stato neanche comunicato. Ospedali italiani..

    ciao, non so che ricerche fai con Internet ma cerchi sicuramente male ;)
    L'età media di insorgenza é ben più alta della tua e gli esempi che citi potrebbero essere delle eccezzioni, quella dell fisico ad esempio, se é quello che penso io, ha la sla da tipo 30 anni ed é ancora vivo ma é un caso raro in una malattia rara.
    Quello che conta é aspettare i risultati per te, non puoi fare altro, in bocca al lupo.
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    CITAZIONE (lucart611 @ 5/12/2007, 16:19)
    Ciao Mala,

    il problema che rappresenti sui quadricipiti succede anche a me, credo che anche questo sia uno dei simpatici regalini che ogni tanto la sindrome ci fa......

    scusa ma tu non pedali per km, e come fai
    a me le gambe si impietriscono dopo poco
    e ti assicuro che stò cercando di fare un minimo di attività, fino ad un paio di mesi fa non era così triste la situazione.
    :cry:
    grazie del conforto comunque, sei sempre un riferimento per me in questo forum
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    CITAZIONE (Hypocondros1963 @ 31/8/2007, 16:41)
    CITAZIONE (mario64 @ 27/8/2007, 17:09)
    mi dispiace che tu sia preoccupato e che non ti senta in perfetta forma comunque la debolezza in genere inizia dalle dita e non è generalizzata e comunque in 8/9 mesi stai certo che avresti segni molto + evidenti.
    per quanto riguarda il linguaggio in genere ci si accorge perchè non si riesce a pronunciare la R.
    fai rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr se ci riesci (e sono certo che sia così) puoi stare tranquillo.
    pensa positivo,io lo sto facendo e mi sento molto meglio anche se sono pieno di fascicolazioni.

    com'è questa storia della r? a me capita certe volte di non pronunciarla bene

    lasciate perdere ste cavolate delle r delle s e delle t, a tutti capita di inciampare su una consonante
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    CITAZIONE (Soleil2 @ 30/7/2007, 10:19)
    Ciao a tutti, mi chiamo Martina e, come voi, sono tormentata dalle fascicolazioni e non solo(perchè ho anche dolori muscolari, stanchezza, bruciori muscolari tipo acido lattico). All'inzio, quando per la prima volta lessi su internet l'associazione sla=fascicolazioni, mi venne un colpo ma poi dopo 3 emg negative, visite neurologiche(di cui 2 da 2 esperti sla diversi) esami di laboratorio ecc, ecc la paura sla mi è passata. Vi confesso che qualche volta ho "sbirciato" anche il sito si slaitalia. Un malato di sla una volta mi scrisse che bruciori muscolari e dolori non sono sintomi di sla! Mi rivedo molto in Malandros che, se non sbaglio, lamenta anche lui oltre alle fascicolazioni, dolori e bruciori. A volte ho il terrore che si tratti di qualche miopatia mitocondriale, del resto non ho mai fatto una biopsia perchè il neurologo non la ritiene opportuna mah, che dire? Sono contenta di aver trovato questo sito! Le mie fascicolazioni sono ovunque( vi lascio immaginare la prima volta che me ne venne una sulla lingua) e le ho tutti i giorni, a periodi le sento di più a volte meno MA sono sempre lì, a volte sono piccole, una sola, a volte un "tam tam" che si ripete, a volte ne ho una grossa. Questa è la mia situazione, spero di trovare qui un po' di conforto a presto Martina :)

    Si, non sono l'unico dolorante qui dentro, anche se conoscendo i sintomi di un po' tutti ritengo di essere nella top 10 di quelli messi peggio nel forum
    Anche io ho fatto 3 EMG, varie visite, in realtà e da novembre che non ripeto l'esame e ogni tanto ci penso. Anche io mi sono cagato sotto con le prime alla lingua. Beata te che dopo tutte le visite ed esami per lo meno ti sei tranquillizzata nei confronti delle malatie peggiori, io ogni tanto ci penso ancora.
    Io in realtà ormai di fascicolazioni non ne ho moltissime, ci sono ore intere in cui non ne avverto ma ho fortissimi dolori alla schiena, alle gambe, formicolii e bruciori diffusi, scosse, una cacca insomma :-). Cerco di non pensarci, ogni sera vado a letto e penso "dai che domani mi sveglio e sto bene e non sento niente, dai che ritorno il ghepardo di una volta"
    .purtroppo fino ad ora non é mai successo. Per la scienza io sono solo spasmofiliaco, il mio sistema neuro muscolare é un po' su di giri, non si ferma mai, ma che cacchio avrà da fare tutto il giorno :D ??.Le medicine non mi fanno nulla per cui non ne prendo +, sono andato da una psicologa, ancora meno.Non mi sento stressato, la mia vita andava benone, o non peggio di tante altre. Non so che dire, sto aspettando nuovi esami del sangue ma dubito usciranno grandi novità.
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    CITAZIONE (marlboro1956 @ 2/12/2006, 14:31)
    Ciao melandros,

    Non è mia intenzione creare allarmismo, anche perchè questa è una mallatia che normalmente insorge nella prima infanzia -
    Cmq e vuoi saperne di piu', vai al sito :
    http://debussy.hon.ch/cgi-bin/HONselect?br...05.651.392#MeSH

    La mia è solo un 'informazione per sapere se a qualche "Fascicolato" di questo sito, il neurologo ha fatto mai accenno -
    Ciao

    Ok, non ti preoccupare, comunque questa sindrome non é mai emersa in questo forum
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    CITAZIONE (spallino75 @ 13/8/2006, 20:20)
    siamo un popolo di malati!
    e chi non lo è crede di esserlo
    infatti la differenza è molto sottile:(

    Mah!Non credo che siamo un popolo di malati,le statistiche dicono il contrario
15 replies since 19/5/2006
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