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Soleil2.
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Ciao a tutti, mi chiamo Martina e, come voi, sono tormentata dalle fascicolazioni e non solo(perchè ho anche dolori muscolari, stanchezza, bruciori muscolari tipo acido lattico). All'inzio, quando per la prima volta lessi su internet l'associazione sla=fascicolazioni, mi venne un colpo ma poi dopo 3 emg negative, visite neurologiche(di cui 2 da 2 esperti sla diversi) esami di laboratorio ecc, ecc la paura sla mi è passata. Vi confesso che qualche volta ho "sbirciato" anche il sito si slaitalia. Un malato di sla una volta mi scrisse che bruciori muscolari e dolori non sono sintomi di sla! Mi rivedo molto in Malandros che, se non sbaglio, lamenta anche lui oltre alle fascicolazioni, dolori e bruciori. A volte ho il terrore che si tratti di qualche miopatia mitocondriale, del resto non ho mai fatto una biopsia perchè il neurologo non la ritiene opportuna mah, che dire? Sono contenta di aver trovato questo sito! Le mie fascicolazioni sono ovunque( vi lascio immaginare la prima volta che me ne venne una sulla lingua) e le ho tutti i giorni, a periodi le sento di più a volte meno MA sono sempre lì, a volte sono piccole, una sola, a volte un "tam tam" che si ripete, a volte ne ho una grossa. Questa è la mia situazione, spero di trovare qui un po' di conforto a presto Martina 
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mberli.
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Solo con Malandros ???? E noi che ti abbiamo fatto ? Apparte gli scherzi ... qui i dolori ce l'hanno un po tutti e disparati in tutte le parti del corpo !
benvenuta cmq
Saluti. -
Soleil2.
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Ciao mberli, grazie della tua risposta, ho scritto di malandros proprio perchè l'ultimo messaggio che ho letto era una sua risposta a qualcuno che parlava di bruciori muscolari ma penso proprio che siano sintomi comuni a tutti Un saluto Martina . -
.CITAZIONE (Soleil2 @ 30/7/2007, 10:19)Ciao a tutti, mi chiamo Martina e, come voi, sono tormentata dalle fascicolazioni e non solo(perchè ho anche dolori muscolari, stanchezza, bruciori muscolari tipo acido lattico). All'inzio, quando per la prima volta lessi su internet l'associazione sla=fascicolazioni, mi venne un colpo ma poi dopo 3 emg negative, visite neurologiche(di cui 2 da 2 esperti sla diversi) esami di laboratorio ecc, ecc la paura sla mi è passata. Vi confesso che qualche volta ho "sbirciato" anche il sito si slaitalia. Un malato di sla una volta mi scrisse che bruciori muscolari e dolori non sono sintomi di sla! Mi rivedo molto in Malandros che, se non sbaglio, lamenta anche lui oltre alle fascicolazioni, dolori e bruciori. A volte ho il terrore che si tratti di qualche miopatia mitocondriale, del resto non ho mai fatto una biopsia perchè il neurologo non la ritiene opportuna mah, che dire? Sono contenta di aver trovato questo sito! Le mie fascicolazioni sono ovunque( vi lascio immaginare la prima volta che me ne venne una sulla lingua) e le ho tutti i giorni, a periodi le sento di più a volte meno MA sono sempre lì, a volte sono piccole, una sola, a volte un "tam tam" che si ripete, a volte ne ho una grossa. Questa è la mia situazione, spero di trovare qui un po' di conforto a presto Martina
Si, non sono l'unico dolorante qui dentro, anche se conoscendo i sintomi di un po' tutti ritengo di essere nella top 10 di quelli messi peggio nel forum
Anche io ho fatto 3 EMG, varie visite, in realtà e da novembre che non ripeto l'esame e ogni tanto ci penso. Anche io mi sono cagato sotto con le prime alla lingua. Beata te che dopo tutte le visite ed esami per lo meno ti sei tranquillizzata nei confronti delle malatie peggiori, io ogni tanto ci penso ancora.
Io in realtà ormai di fascicolazioni non ne ho moltissime, ci sono ore intere in cui non ne avverto ma ho fortissimi dolori alla schiena, alle gambe, formicolii e bruciori diffusi, scosse, una cacca insomma :-). Cerco di non pensarci, ogni sera vado a letto e penso "dai che domani mi sveglio e sto bene e non sento niente, dai che ritorno il ghepardo di una volta"
.purtroppo fino ad ora non é mai successo. Per la scienza io sono solo spasmofiliaco, il mio sistema neuro muscolare é un po' su di giri, non si ferma mai, ma che cacchio avrà da fare tutto il giorno
??.Le medicine non mi fanno nulla per cui non ne prendo +, sono andato da una psicologa, ancora meno.Non mi sento stressato, la mia vita andava benone, o non peggio di tante altre. Non so che dire, sto aspettando nuovi esami del sangue ma dubito usciranno grandi novità.
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Soleil2.
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Ciao Malandros, leggo che anche tu sei spasmofiliaco, anch'io ho il test alla tetania latente che è positivo . Ovviamente niente cura per la spasmofilia se non un po' di magnesio che non mi ha fatto nulla!! Per quanto riguarda la paura della sla ho dovuto cedere altrimenti mi rovinavo psicologicamente anche se adesso mi è presa quella delle miopatie mitocondriali! Anch'io penso che il mio sistema neuromuscolare sia impazzito!!! Ma da quant'è che hai tutti questi disturbi? Io dal 2002 ma peggiorati dal 2004 ed ora più o meno stabili a parte il cane che mi ritrovo attaccato alle spalle e non vuole smettere di mordere! I farmaci che ho preso finora non mi hanno dato nessun risultato positivo, a parte il Tiobec400 +(acido alfa lipoico) che mi ha attenuato un po' i bruciori muscolari! Comunque speriamo per tutti noi di trovare un po' di sollievo perchè io così sono uno schifo!! A proposito a stanchezza come siete messi? Saluti Martina . -
.CITAZIONE (Soleil2 @ 30/7/2007, 13:28)Ciao Malandros, leggo che anche tu sei spasmofiliaco, anch'io ho il test alla tetania latente che è positivo . Ovviamente niente cura per la spasmofilia se non un po' di magnesio che non mi ha fatto nulla!! Per quanto riguarda la paura della sla ho dovuto cedere altrimenti mi rovinavo psicologicamente anche se adesso mi è presa quella delle miopatie mitocondriali! Anch'io penso che il mio sistema neuromuscolare sia impazzito!!! Ma da quant'è che hai tutti questi disturbi? Io dal 2002 ma peggiorati dal 2004 ed ora più o meno stabili a parte il cane che mi ritrovo attaccato alle spalle e non vuole smettere di mordere! I farmaci che ho preso finora non mi hanno dato nessun risultato positivo, a parte il Tiobec400 +(acido alfa lipoico) che mi ha attenuato un po' i bruciori muscolari! Comunque speriamo per tutti noi di trovare un po' di sollievo perchè io così sono uno schifo!! A proposito a stanchezza come siete messi? Saluti Martina
A stanchezza sto messo male, grazie :-)
io i sintomi ce li ho da meno tempo, onde per cui sono ancora un po' preoccupato, da maggio 2006, diciamo circa 15 mesi, e i sintomi sono in lento peggioramento, se si stabilizzassero sarei già un po' più tranquillo.
Dove ti hanno fatto la diagnosi di spasmofilia??
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fabio---37.
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ciao martina bruciore muscolare dopo sforzo ne ho una montagna cosa che 6 mesi non avevo eppure facevo sport a livello agonistico.........e' da novembre che sono un altra persona vado a dormire stanco e mi sveglio peggio quindi per quanto riguarda la stanchezza ci sono fascicolazioni come le tue ad andamento variabile e dolori migranti secondo me abbiamo BFS CFS spasmofilia fibromialgia un po' tutte insieme e che dire 2 PALLE!!!!!!!!!!!!!!!!
CMQ MEGLIO COSI' CHE ALTRO!!!!!!!!!
benvenuta anche da parte mia. -
Soleil2.
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Ringrazio tutti per l'accoglienza, per Malandros il test tetania latente l'ho fatto a Pisa a Fabio37 dico che ra gione, abbiamo un mix di tutto un po' saluti Marty . -
.CITAZIONE (Soleil2 @ 31/7/2007, 14:05)Ringrazio tutti per l'accoglienza, per Malandros il test tetania latente l'ho fatto a Pisa a Fabio37 dico che ra gione, abbiamo un mix di tutto un po' saluti Marty
tra i sintomi senti i tendini infiammati, soprattutto mani, braccia??
E parestesie? dove soprattutto?
Hai dolori migranti, i miei non migrano purtroppo, son sempre qui a farmi compagnia
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osvmac.
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Per Soleil
Anch'io sono risultato positivo alla spasmofilia.
Ed ho fascicolazioni continue ai polpacci, parestesie e mioclonie.
A quanto ne sapete, dipendono dalla spasmifilia. In particolar a Pisa, che conosco essere un centro di eccellenza, cosa hanno riferito circa la spasmoifilia?
Grazie. -
Soleil2.
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Ciao ragazzi, rispondo: per Malandros: come te sento i tendini infiammati, braccia ma anche gambe e non solo tendini infiammati ma anche i muscoli ;parestesie ( per parestesie intendo braccia che si addormentano) pochissime, forse direi che sono dovute ad una postura errata perchè le sento soprattutto la notte quando mi sveglio ho le braccia addormentate fino al gomito però mi muovo e vanno via, formicolii sì ne ho molti. I dolori li ho pochi migranti ma la maggior parte localizzati, zona lombare, zona cervicale. Quelli migranti sono ai muscoli.
Per Osvmac: io ho fatto il test e, come penso anche nei vostri, c'era scritto quadro di ipereccitabilità nueromuscolare. La dottoressa che mi ha in cura mi ha fatto fare anche una elettromiografia di superficie per misurare la fatica muscolare, non come quelle ad ago, ti chiedono di contrarre il muscolo diverse volte la chiamano curva della fatica muscolare e serve per vedere l'affaticamento dei muscoli. Ovviamente io avevo positivo anche quella ma mi hanno detto che dipende dalla spasmofilia! Per quanto riguarda le cure, nonostante Pisa sia un ottimo centro, sono scarsissime per la spasmofilia, mi hanno rifilato il classico magnesio e qualche integratore!! Fascicolazioni, mioclonie e parestesie e crampi a quanto hanno detto a me rientrano nel quadro della spamofilia! Ti scrivo il referto:
Il test alla tetania latente eseguito sull'eminenza tenar previa ischemia dell'arto della durata di 10 min. evidenzia: durante ischemia: non attività spontanea. dopo ischemia: comparsa di poliplette dal 1° al 9° minuto dopo l'ischemia. conclusioni: reperto di ipereccitabilità neuromusdcolare
Ciao a domani Martina. -
.CITAZIONE (Soleil2 @ 31/7/2007, 21:54)Ciao ragazzi, rispondo: per Malandros: come te sento i tendini infiammati, braccia ma anche gambe e non solo tendini infiammati ma anche i muscoli ;parestesie ( per parestesie intendo braccia che si addormentano) pochissime, forse direi che sono dovute ad una postura errata perchè le sento soprattutto la notte quando mi sveglio ho le braccia addormentate fino al gomito però mi muovo e vanno via, formicolii sì ne ho molti. I dolori li ho pochi migranti ma la maggior parte localizzati, zona lombare, zona cervicale. Quelli migranti sono ai muscoli.
Per Osvmac: io ho fatto il test e, come penso anche nei vostri, c'era scritto quadro di ipereccitabilità nueromuscolare. La dottoressa che mi ha in cura mi ha fatto fare anche una elettromiografia di superficie per misurare la fatica muscolare, non come quelle ad ago, ti chiedono di contrarre il muscolo diverse volte la chiamano curva della fatica muscolare e serve per vedere l'affaticamento dei muscoli. Ovviamente io avevo positivo anche quella ma mi hanno detto che dipende dalla spasmofilia! Per quanto riguarda le cure, nonostante Pisa sia un ottimo centro, sono scarsissime per la spasmofilia, mi hanno rifilato il classico magnesio e qualche integratore!! Fascicolazioni, mioclonie e parestesie e crampi a quanto hanno detto a me rientrano nel quadro della spamofilia! Ti scrivo il referto:
Il test alla tetania latente eseguito sull'eminenza tenar previa ischemia dell'arto della durata di 10 min. evidenzia: durante ischemia: non attività spontanea. dopo ischemia: comparsa di poliplette dal 1° al 9° minuto dopo l'ischemia. conclusioni: reperto di ipereccitabilità neuromusdcolare
Ciao a domani Martina
Putroppo medicine non ce ne sono e nessuno ne sa niente della spasmofilia, non fanno altro che constatarla
Se dici che formicolii ne hai molti, guarda che rientrano nelle parestesie, quindi hai anche quelle! Contenta??
ps
Hai un nome bellissimo, oggi la mia ragazza ha fatto l'ecografia, erano due mesi che parlavo con la pancia e chiamavo il bimbo Elia perché mi avevano detto che era un maschio, ecco perché era sempre incazzata e si muove come un demonietto, il nome era sbagliato per una donzella. Martina é sempre stato uno dei miei nomi preferiti
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Ciao a tutti |
