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gattofifone.
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ciao,
mi ero iscritto due anni fa, ma non riesco più a trovare il mio account...
breve riassunto:
primavera 2006 dolore al braccio e spalla dx, dopo un paio di mesi fascicolazioni in varie parti del corpo ma prevalentemente al pettorale dx e subito dopo crampi molto dolorosi sempre al pettorale dx.
eseguita emg negativa.
dopo qualche mese spariscono i dolori.
un anno dopo ritorna il dolore al braccio e i crampi, ma passano dopo dei trattamenti osteopatici.
mi rimane però un senso di forte stanchezza fisica alternata a periodi migliori.
un paio di giorni fa un neurologo mi dice che le fascicolazioni sono SEMPRE sintomo di sla e mi ritorna la paura.
cerco ancora in internet e leggo storie di persone che dopo i primi sintomi avevano la EMG NEGATIVA e solo dopo un paio di anni di calvari in giro per ospedali e esami vari ripetono l'emg che diventa POSITIVA.
Per me son passati due anni e mezzo...POSSO STARE TRANQUILLO?
E' possibile che l'emg sia negativa con la malattia latente?
Dopo quanto tempo la la si manifesta in modo conclamato? (anche qua ho letto mesi o anni...). -
aster_plus.
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guarda a me hanno sempre detto tutti, neurologi compresi che la SLA già nelle prime fasi iniziali è ben chiara a livello di EMG. ho pure parlato poco tempo fa con un ammalato di SLA il quale mi ha detto che anche lui all'inizio, quando aveva solo pochi sintomi ha fatto l'EMG e sono subito risultati segni evidenti. Non sono un medico, ma riporto la mia esperienza e credo molto improbabile che con EMG negativa tu possa avere la SLA. E comunque che le fascicolazioni siano un sicuro sintomo della SLA mi sembra anche questo veramente azzardato, allora qui saremmo tutti ammalati! E' vero che le fascicolazioni ci sono sempre nella SLA ma è anche vero che ci sono in tante altre forme ben meno gravi. . -
midarine.
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Dire che le fascicolazioni sono sempre sintomo di SLA è una cazzata imperiale.
Semmai, nella SLA compaiono sempre fascicolazioni.
La medicina non è come la matematica, spesso scambiando i fattori il prodotto cambia...
Spero che tu abbia capito male e che il suddetto neurologo non si sia prodotto in una siffatta minchiata perchè verrebbe da chiedersi da quando e come esercita la sua specializzazione.. -
ansia72.
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CITAZIONE (gattofifone @ 29/11/2008, 20:04)un paio di giorni fa un neurologo mi dice che le fascicolazioni sono SEMPRE sintomo di sla e mi ritorna la paura.
Dopo quanto tempo la la si manifesta in modo conclamato? (anche qua ho letto mesi o anni...)
CASPITA! OGNI GIORNO UNA NUOVA! NON SI PUO' MAI STARE TRANQUILLI, PROPRIO ORA CHE COMINCIAVO A RASSEGNARMI! PER ME SONO PASSATI DUE ANNI E 8 MESI.
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penelopenny.
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Non ho mai letto tante stronzate in un unico post.
Tra te e il TUO neurologo vi giocate il primato. Sara' una lunga battaglia.
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gattofifone.
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riferisco solo quello che ho sentito e letto (se vuoi ti metto i link di ciò che ho letto tra l'altro su siti "importanti").
trovo veramente fuori luogo esagerare con gli appellativi.
...e il neurologo non è il mio.. -
cate54.
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ma...... allora ............io ci sono dentro....ho l'eta', ho le fascicolazioni, ho i crampi........... 
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midarine.
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CALMA, PER DIO!
Ripeto:
1) L'equazione fascicolazioni = SLA NON ha nessun fondamento, e questo è il parere UNANIME di TUTTI i neurologi, a parte quello citato dall'autore del post. E' invece vero che tutti i pazienti con SLA hanno fascicolazioni, ma è ben diverso: esattamente come la grandissima parte di coloro che hanno cefalea non sono ammalati di neoplasia cerebrale, mentre tutti i pazienti con neoplasia cerebrale hanno cefalea.
2) Io - purtroppo- ogni anno ricovero almeno una ventina di SLA in insufficienza respiratoria, parlo con i parenti, raccolgo una accurata anamnesi, molto accurata poichè il nostro compito come rianimatori il più delle volte si risolve nell'esecuzione di una tracheostomia percutanea per la quale è necessario comprendere il grado di accettazione alla manovra espressa dal paziente in passato (visto che un pz intubato e sedato può esprimere ben poco...), ebbene, in tutti i casi dopo 8-12 mesi dall'esordio dei primi sintomi, si è arrivati alla diagnosi. E' vero che l'EMG spesso nelle prime fasi è negativa, ma dopo alcuni mesi si positivizza.
3) Generalmente dopo 2 anni il paziente ha ben altri sintomi che non le fascicolazioni e i crampi.
4) Anch'io ho letto di casi in cui dopo 4 anni di fascicolazioni è insorta la malattia, ma si tratta di case report pubblicati su riviste scientifiche il che dovrebbe farvi capire quanto sia infrequente tale presentazione. L'ho già scritto molte volte ma lo ribadisco come esempio: nell'adulto la leucemia spesso insorge con un mal di gola che tarda a passare o che si ripresenta a breve scadenza. Se adottassimo lo stesso approccio psicologico che molti di noi riservano alle fascicolazioni, ad ogni raffreddore dovremmo correre in ospedale e farci fare perlomeno un emocromo con formula, ma attenzione perchè non è diagnostico al 100%, quindi dovremmo arrivare al prelievo di midollo osseo?
Quindi ripeto: calma. Se dopo anni di fascicolazioni un messaggio buttato lì e - perdonami gatto fifone, anche in modo un po' scombiccherato basta a scompensarvi, il problema non è nella malattia che temete (temiamo), ma nel vostro modo di affrontare la vita.
gattofifone: l'andamento remittente dei tuoi sintomi e la risposta alle cure dell'osteopata dovrebbero fornirti una risposta abbastanza chiara rispetto ai tuoi timori. Le malattie del motoneurone sono come degli scivoli a pendenza abbastanza ripida su cui il malato purtroppo rotola verso il basso. Difficile che possa fare su e giù.. -
.CITAZIONE (midarine @ 1/12/2008, 09:59)CALMA, PER DIO!
Ripeto:
1) L'equazione fascicolazioni = SLA NON ha nessun fondamento, e questo è il parere UNANIME di TUTTI i neurologi, a parte quello citato dall'autore del post. E' invece vero che tutti i pazienti con SLA hanno fascicolazioni, ma è ben diverso: esattamente come la grandissima parte di coloro che hanno cefalea non sono ammalati di neoplasia cerebrale, mentre tutti i pazienti con neoplasia cerebrale hanno cefalea.
2) Io - purtroppo- ogni anno ricovero almeno una ventina di SLA in insufficienza respiratoria, parlo con i parenti, raccolgo una accurata anamnesi, molto accurata poichè il nostro compito come rianimatori il più delle volte si risolve nell'esecuzione di una tracheostomia percutanea per la quale è necessario comprendere il grado di accettazione alla manovra espressa dal paziente in passato (visto che un pz intubato e sedato può esprimere ben poco...), ebbene, in tutti i casi dopo 8-12 mesi dall'esordio dei primi sintomi, si è arrivati alla diagnosi. E' vero che l'EMG spesso nelle prime fasi è negativa, ma dopo alcuni mesi si positivizza.
3) Generalmente dopo 2 anni il paziente ha ben altri sintomi che non le fascicolazioni e i crampi.
4) Anch'io ho letto di casi in cui dopo 4 anni di fascicolazioni è insorta la malattia, ma si tratta di case report pubblicati su riviste scientifiche il che dovrebbe farvi capire quanto sia infrequente tale presentazione. L'ho già scritto molte volte ma lo ribadisco come esempio: nell'adulto la leucemia spesso insorge con un mal di gola che tarda a passare o che si ripresenta a breve scadenza. Se adottassimo lo stesso approccio psicologico che molti di noi riservano alle fascicolazioni, ad ogni raffreddore dovremmo correre in ospedale e farci fare perlomeno un emocromo con formula, ma attenzione perchè non è diagnostico al 100%, quindi dovremmo arrivare al prelievo di midollo osseo?
Quindi ripeto: calma. Se dopo anni di fascicolazioni un messaggio buttato lì e - perdonami gatto fifone, anche in modo un po' scombiccherato basta a scompensarvi, il problema non è nella malattia che temete (temiamo), ma nel vostro modo di affrontare la vita.
gattofifone: l'andamento remittente dei tuoi sintomi e la risposta alle cure dell'osteopata dovrebbero fornirti una risposta abbastanza chiara rispetto ai tuoi timori. Le malattie del motoneurone sono come degli scivoli a pendenza abbastanza ripida su cui il malato purtroppo rotola verso il basso. Difficile che possa fare su e giù.
grazie per l'intervento, si cominciava a vaneggiare. -
gattofifone.
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Bè..devo dirti solo grazie per la risposta che hai dato.
Io chiedo scusa per la maniera troppo d'assalto con la quale ho esposto la mia storia.
Non volevo creare scompiglio, anzi credevo che molti siti, le cui storie mi avevano un pò allarmato, li conosceste molto meglio di me.
Grazie ancora perchè ho capito che il decorso della malattia non è a poussez, ma in continuo declino.
Quindi si hanno sempre peggioramenti e i sintomi non spariscono per poi ricomparire.
Questo credo che calmerà le ansie alzate del mio "azzardato" post.
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roberto1961.
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E' vero che l'EMG spesso nelle prime fasi è negativa, ma dopo alcuni mesi si positivizza.
Chiedo scusa se mi intrometto ma vi è questa frase di Midarine che un pò mi inquieta, in quanto i neurologi da me interpellati ed anche il mio medico di base mi hanno sempre detto che sin dalle prime fasi e sintomi la emg/eng rileva anomalie.Lo dico perche è da due anni che fascicolo con molti alti e bassi ma è da tre mesi che si sono accentuate, con molto ansia e paura da parte mia.
Scusate ancora e un caro saluto a tutti. -
mooon.
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ma allora io che ho fatto una emg ad aprile... non è servita a nulla? devo ripeterla secondo voi? ho fatto solo quella ed era pulita... io per esempio mi è un po peggiorata la debolezza al polso mano e braccio... e una gamba... domanda: allora c'ho la sla? ( ho 31 anni).. leggendo quesi post in particolare quello di midarine mi sto rifacendo tremila domnande... . -
midarine.
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Attenzione a non cadere nella sordità (in questo caso cecità) selettiva, ossia nel fenomeno che esclude alcune frasi dette dall'interlocutore e per converso esalta l'attenzione verso altre. E' un meccanismo tipico del paziente molto ansioso, che cerca di "leggere tra le righe" nel colloquio con il medico perchè teme che gli si nasconda qualcosa. E allora succede che il medico dica "tutto bene, sta migliorando, ormai è fuori pericolo" e il paziente risponde "in che senso STO migliorando? Allora vuol dirmi dottore che non sono ANCORA migliorato veramente?" e così via.
E' un fenomeno abbastanza normale e qui capita moltissimo: molti di noi hanno letto, consultato, navigato ecc ricevendo tonnellate di conferme riguardo alla esclusione della diagnosi temuta, ma basta che giunga una unica presunta informazione che possa in linea puramente teorica mettere tutto in discussione, e allora arriva la crisi.
Quindi attenzione: in entrambi i vostri casi, l'andamento dei sintomi porta ad escludere l'ipotesi di malattia del motoneurone.. -
mooon.
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quindi posso stare tranquillo? ame hanno diagnosticato un altra malattia dove sono presenti fascicolazioni e debolezza... ti ringrazio.. ma purtroppo l'ansia viene normale e solo chi come noi sente queste cose, può capire come ci si sente.. non nego che il tarlo fisso cè l'ho sempre ma penso sia inutile altra emg... . -
lucart611.
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Fortuna che c'è Midarine.........Un abbraccio a tutti!! .
sla e emg negativa? |
