Sindrome delle fascicolazioni benigne

Posts written by Cavaz1

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    CITAZIONE (Fasciculi' fasciculà… @ 13/3/2013, 14:46) 
    Innanzitutto grazie per il tuo intervento. Si, è vero, dici cose giuste, ma il fatto è che alle volte non sono corollari inconfutabili. O quanto meno, ognuno fa caso a se. Ad ogni conto, io co stà storia sto convivendoci (almeno per quanto alle fascicolazioni e simili) da ottobre. Ora, lasciamo stare ipotesi su periodi finestra, o terrazzino, o balcone.... Qui il fatto è che la mia sintomatologia è in "evoluzione" (tipo un pokemon.... :) ). Dapprima mi sento debole. Poi fascicolo. Poi dolori diffusi e senso di (mi si passi il francesismo) rincoglionimento a mille e disturbi del linguaggio. Poi ipoestesie (tipo "l'arto c'è, e meno male che si vede!" per parafrasare il detto, se no penseresti di non averlo più o di avere al suo posto una roba morta). Poi cloneggio (nel senso che scattano mani e piedi, un miniminiminimo ma lo fanno) e crampeggio tout court (vabbè, questa non c'ha bisogno di spiegazioni). Poi per un periodo pare che stia meglio. Poi ripigliano le fascicolazioni e deglutisco male. E tutto si alterna, o alle volte un paio di sintomi si accavallano. Insomma lo sconforto c'è. D'altro canto, visite, esami e varie, fatti nel frattempo, mi classificano tra i pazzi o i tra le situazioni per la serie "vediamo se la cosa peggiora, ma per ora non si rilevano segni obiettivi".... OBIETTIVI! Ma tu capisci, come se stare di schifo e non averne manifestazione "obiettivabile" fosse una cosa accettabile, o di cui non curarsi per nulla, o che so io.
    Aaaaaaaahhhh, basta. Que serà serà (si scriverà cosi'?). :SD.,.:

    Ti capisco ed essendo all'inizio è normale sia così! Però col tempo imparerai a convincerci e ad accettare che il tuo corpo d'un tratto è cambiato e ha iniziato a mostrare dei sintomi che prima non c'erano. Ci siamo passati tutti, anche io come te. Adesso dopo 3 anni se esce un sintomo nuovo, invece che preoccuparmi so già che durerà un po' (1 giorno, 10 o 2 mesi non importa) e poi passerà. E puntualmente è così.
    Nei casi fortunati da un bel giorno può sparirti tutto e torni alla normalità ma altrimenti devi imparare a conviverci nel migliore dei modi. E purtroppo l'unico metodo per farlo è il tempo su questo non ci piove!
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    E' sempre il solito discorso. Il fatto di soffrire di fascicolazioni BENIGNE per un periodo di tempo (anni o decenni) non ti rende immune alla SLA o a qualsiasi altra malattia. Non c'è alcuna correlazione tra fascicolazioni benigne e SLA o altre malattie degenerative.
    E cmq in caso di Sla et simili, gli sforzi li fai finchè puoi ma il tempo è molto ristretto...nel giro di pochi mesi sei in carrozzina e questo è sicuro.
    Purtroppo leggere i racconti di chi è ammalato è sbagliato per svariati motivi, il primo ovviamente è la soggezione in cui ti mettono. E poi ce ne sono svariati altri, mi ricordo un commento perfetto sulla questione dell'utente Raylight di tempo fa, trovarlo sarebbe utile a questa discussione.
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    Anche nel mio caso tutto è iniziato dopo la mononucleosi ormai 3 anni orsono...
    Cosa vuoi che ti dica la maggioranza dei medici non collegano le due cose (EBV e fascicolazioni) ma di esempi su internet di gente che presenta fascicolazioni ed altro, dopo aver contratto l'EBV ce ne sono tanti.
    Per quanto riguarda il discorso che la mononucleosi porti a qualcosa di grave nel futuro è molto eccessivo secondo me. Di fatto la mononucleosi è uno dei virus più diffusi al mondo, si stima che quasi il 90% della popolazione mondiale sia dotata di anticorpi. Il problema è che solo una percentuale molto più bassa sa di averlo contratto perchè i sintomi si sono manifestati in modo "pesante" e quindi magari si sono svolti gli esami appositi (come nel mio caso). Oppure una mia zia ha scoperto di averlo contratto in passato dopo che ha svolto degli esami per via del suo lavoro.
    Quindi secondo me queste teorie lasciano un po' il tempo che trovano, sicuramente come diceva qualcuno, per portare ad altre malattie più gravi bisogna che il soggetto sia predisposto sotto molti altri aspetti ma non basta aver contratto semplicemente la mono, il citomegalovirus o la toxoplasmosi come sostengono in molti.
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    CITAZIONE (phil1978 @ 10/11/2012, 14:16) 
    mah, il soggetto così suggestionabile ha letto delle cose e sta facendo delle domande ... non mi pare di essere uno psicotico che non ha nessun sintomo e si è inventato l'idea di andare a fare una visita neurologica perchè non ha di meglio da fare ... ho delle fascicolazioni, non ne ho mai avute e ho fatto una visita ... poi, per alcune cose che ho letto, vere o non vere, gonfiate o no, mi sono rimasti dei dubbi ... mi sembra abbastanza lecito

    Il buon Ray non ci gira mai tanto intorno ma credimi alla fine ha ragione.
    Purtroppo sentire testimonianze di chi ci vive dentro a questa malattia non è sempre un bene, perché non sono soggettive.
    Il fatto è che se tu fai una visita e ti risulta pulita di questo ti devi fidare.
    Soprattutto bisogna capire che i medici non sono maghi che prevedono il futuro, perchè molte volte si sentono racconti di gente che ha avuto le fascicolazioni per anni e poi si è ammalata di SLA. Ma questo non c'entra nulla, è come dire che uno soffre di mal di testa una vita e poi gli viene il tumore alla testa. Le cose se devono venire ti vengono e i sintomi sono chiari e precisi. Una SLA la si riconosce subito e i test strumentali non lasciano dubbi.
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    CITAZIONE (MissDaisy @ 12/3/2012, 22:08) 
    io accetto il tuo parere, davej, ma nn lo condivido...quindi anke io ti ho risposto in maniera skietta. nn ritengo ke siamo in sintonia, quindi, ke dire? saluti anke a te. io, purtroppo x me, nn faccio parte della categoria di ipocondriaci ke amano fare ogni genere e tipo di accertamento x tranquillizzarsi... 5 minuti... e poi via, verso un altra malattia da sentirsi.... io semplicemente vedo ogni mio sintomo come ineluttabilmente riconducibile ad un male incurabile o degenerativo...quindi, il mio è un tipo di ipocondria diverso.... nn cè nulla ke possa convincermi ke l'accertamento è un bene... tanto, voglio dire, se uno ha un cancro, ke cosa gli serve saperlo? le cure? stronzate, allungano solo la sofferenza e le speranze.... di cancro si muore, di sla pure, e così via.... ho visto troppe persone a me care morire così crudelmente, dopo lotte e sofferenze immani dovute alle cure, oltre ke alla malattia, ke proprio nn riesco a vederla diversamente..... scusate, ma x me è così... saperlo prima mi toglie solo "tempo" ......e nn ditemi ke ogni giorno guadagnato, è un dono! se certi mali ti colpiscono, la cosa migliore, è andarsene il più velocemente possibile... e qst lo dico cn una grande sofferenza, nn xkè sn una stronza senza sentimenti e cuore.... il giorno ke casco a terra, mi faranno ciò ke credono, ma prima, mi opporrò cn tt le mie forze.

    Dici che non serve a nulla saperlo, però sei in ansia perchè hai paura di avere un tumore. Allora le cose non combaciano, se davvero fossi rassegnata non ti interesserebbe nulla di avere una malattia!
    Per inciso, se avessi un tumore al cervello dopo 6 mesi senza cure saresti già morta. E soprattutto un tumore al cervello lo scopri per forza prima o poi perchè dà sintomi talmente evidenti che 1 non puoi nascondere 2 ti portano a fare accertamenti volente o nolente.
    Insomma alla fine io non sono tra quelli che pensa che gli esami siano l'antidepressivo migliore, quindi per me puoi anche evitare. Tranne se pensi che ciò possa aiutarti ma a mio avviso solo il tempo è il migliore antidepressivo migliore, quando impari a conoscere i sintomi e a conviverci o, nel migliore dei casi, a sconfiggerli.
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    Call Of Duty Modern Warfare 3, God Of War 3, Gran Turismo 5, Fifa 12, Uncharted 3, Dead Island, Killzone 3, Crysis 2, Elder Scrolls 5, Assasin's Creed Revelations, Battlefield 3, Mafia 2, PES 2012.
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    Ma se pensi di avere la SLA la RNM non dirà nulla sappilo! L'esame per diagnosticare un eventuale problema ai motoneuroni è l'elettromiografia e quando anche quella sarà negativa penserai che forse non te l'hanno eseguita bene o che forse è troppo presto o forse passerai ad un'altra malattia! Sinceramente non ci sono segni che tu possa avere la sla! Le perdite di forza che dà questa malattia non sono "non riesco a saltare sui gradini" ma perdite evidenti ed invalidanti tanto da i gradini non farli neanche più! Credimi non hai la SLA e qualsiasi esame lo dimostrerà, però non capisco perchè se la tua paura è tanto quello non fai una visita da un neurologo, vedrai che lui saprà essere più convincente! Però poi ti devi fidare altrimenti sei punto e a capo!!
    In ogni caso noto che hai avuto la mononucleosi, anche se non si sa quando ma leggendo la tua descrizione
    CITAZIONE
    Giugno 2011: viaggio di 10 giorni per lavoro in un paese scandinavo. Al ritorno avverto qualche decimo di febbre e sensazione di naso chiuso e spossatezza.

    mi fa pensare che sia stata proprio a giugno. Beh se ti può consolare anche le mie fascicolazioni e altri problemi sono iniziati dopo la mononucleosi! Questo virus viene sottovalutato ma in realtà in molti soggetti arreca danni molto fastidiosi, il problema è che non è dimostrato nulla di tutto questo. E cioè che ci sia un legame tra mononucleosi e SFB o altre malattie, però dopo quasi 2 anni di questo forum sono tanti i casi di fascicolazioni e problemi vari in seguito alla mononucleosi, tra cui il mio. Detto ciò la cosa certa parlando in generale della mononucleosi è che in molti soggetti ci mette mesi e mesi prima di passare del tutto, in alcuni anche anni! Quindi se a distanza di 6 mesi ancora avverti sintomi di spossatezza o robe simili ci può stare tranquillamente! Parlane col tuo medico o con un bravo infettivologo di questa cosa e senti cosa ti dicono!
    A parte questo, lascia perdere la SLA che con te non c'entra nulla!
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    CITAZIONE (turchese5 @ 11/12/2011, 16:24) 
    Ciao a tutti mio marito soffre di vascicolazioni continue ad entrambi gli arti inferiori da anni, non gli scateneno paure ne ansia.devo dire che da vedere sono spaventose sembra che abbia un esercito di animaletti sottocute ma lui non le sente. Si era recato dal neurologo dopo che era stata la SM a suo fratello ed avevea eseguito RM cerebrale e in quell'occasione avevo fatto notare queste fascicolazioni al neurologo che gli ha detto testuali parole: " quello non è niente"
    Ora a distanza di alcuni anni avendo avuto modo di incontrare una persona affetta da sla e scoprendo la sintomatologia iniziale mi sono chiesta:
    ok non avrà la sla perchè le fascicolazioni le ha da anni, ma non è che potrebbe comunque curarle?
    Non è che possono essere legate ad altre patologie?
    Grazie
    Aspetto consigli....
    Ba

    Soliti consigli...provare con integratori! Se è un tipo molto ansioso o stressato può essere la causa e curare quella potrebbe giovare.
    La sostanza però, secondo il mio parere, è che non esiste una cura vera e propria. Ognuno deve trovare il proprio percorso e capire qual è la cura migliore per se stesso.
    Se cmq in questo caso a tuo marito non recano fastidio e non è minimamente preoccupato il mio consiglio è di lasciare stare e non farlo magari preoccupare. Certo da vedere non sono belle ma non sono minimamente pericolose, se non danno fastidio al diretto interessato tanto meglio ;)
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    Ma perchè bisogna continuare ad aprire questo genere di topic? Almeno cerchiamo di argomentare bene le cose!
    Periodo finestra di cosa? Pensi che da gennaio a novembre abbia avuto SOLO fascicolazioni???? NO! Perchè alrimenti non poteva avere una diagnosi di SLA!! La SLA viene diagnosticata in presenza di EVIDENTI segni di danno al 1° e 2° motoneurone e per esclusione di TUTTE le altre malattie possibili immaginabili. Quindi parlare di periodo finestra come se avesse sofferto per 10 mesi di fascicolazioni e poi, bum, tutto d'un tratto gli è stata diagnosticata la SLA è impossibile! A meno che tu (riferisco all'autore del messaggio) non sia in malafede o uno che vuol fare pubblicità a qualcuno.....
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    Errore del 100% del forum direi!
    Cmq con l'EMG toglierai ogni dubbio quindi dopo basta pensieri sbagliati!!!
    Poi se non bastasse sul forum ci sono tante esperienze che ti possono aiutare!
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    Benvenuta sara!
    Come avrai sicuramente letto nel forum la tua storia è simile a quasi tutte le storie qua! Purtroppo le fascicolazioni sono un fenomeno che colpiscono tantissime persone, una quantità enorme che neanche ti immagini! Solo che la maggior parte di esse non ci dà peso e ci convive senza preoccupazioni (come giusto che sia) mentre i soggetti più ansiosi e paranoici (come noi!) tendono ad andare nel panico e cercano info su internet ed il risultato è come sempre disastroso!!
    Mi dispiace data soprattutto la tua giovane età e che già ne soffri da alcuni anni quindi hai iniziato giovanissima! In ogni caso le fascicolazioni di per sè sono un fenomeno assolutamente benigno, che causano solo fastidio e niente più! Il tuo caso poi è lampante e si capisce subito che si tratta solo ed esclusivamente di quello. Giovane età, grande stress, ansia...tutte cause di questo "sfogo" da parte del tuo corpo! Non pensare di essere l'unica della tua età ad avere di questi problemi, tutti bene o male li hanno. Semplicemente ognuno li sfoga in maniera diversa...tu, per tua predisposizione, la sfoghi in questo modo!
    La prima cosa da fare è accettare la situazione e cacciare dalla testa qualsiasi dubbio di malattie o cose simili. Non è il tuo caso dato che ne soffri già da anni e sei giovanissima! L'unica cosa da fare è accettare questa cosa e cercare di curarla in qualche maniera! Come? Beh non esiste una medicina purtroppo...ognuno deve trovare il suo percorso! Pratichi sport? Data l'età sarebbe ottimo! Per molti è un'ottima soluzione per altri invece peggiora le cose aumentando le fascicolazioni! Insomma devi cercare il tuo percorso...ma la prima cosa ESSENZIALE da fare è tranquillizzare la tua mente! Sei sana come un pesce...hai 17 anni e goditi la vita!!!!
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    CITAZIONE (sirius_81 @ 18/11/2011, 13:48) 
    "Durante questo periodo non avevo alcun segno di debolezza, anzi, mi allenavo
    molto migliorando tantissimo la forza ed il tono muscolare."

    In pratica lui fa capire che quelle fascicolazioni già erano sintomi di sla in atto, bene e allora come ti allenavi? Come crescevano i muscoli? Mah io resto sbalordito davanti a queste notizie false e dannose!

    Altra giustissima osservazione! :aa:

    Attendo anche un bel post di RayLight che sono sicuro smonterà per filo e per segno tutto!
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    E' una storia che gira da molti anni su internet!
    Che sia vera o no non si sa e mai si saprà. Certo è che uno può spaventarsi molto a leggerla però fa delle domande abbastanza generiche e che, come ormai noi frequentanti del forum sappiamo, non vogliono dire nulla. Se dovessi rispondere a queste domande io, il 90% forse sarebbero positive o indice, secondo questo ragazzo, di qualcosa che non va. E come me penso la maggior parte di voi!
    Detto questo il post risale appunto al 2004 quando magari c'era ancora molta "ignoranza" in materia e molte cose non si sapevano quindi può essere anche che il ragazzo fosse in buona fede, anzi lo voglio proprio credere ci mancherebbe! In ogni caso ammessa anche che sia vera, come si nota dopo 2 mesi sono iniziati gli altri sintomi e c'è stata la diagnosi. Insomma qua c'è gente che dopo anni ancora è preoccupata :D
    Però vorrei far notare la stranezza di questa parte "Le
    fascicolazioni le ho avvertite all'inizio alle mani, più precisamente il mio
    dito medio si fletteva ritmicamente. Poi hanno preso il polpacio, poi i
    piedi, il torace, le braccia ed alla fine tutto il corpo compresa la faccia.
    Durante questo periodo non avevo alcun segno di debolezza, anzi, mi allenavo
    molto migliorando tantissimo la forza ed il tono muscolare. I miei muscoli
    erano grossi e duri come la roccia. Dopo 2 mesi il crollo.
    "
    Partendo dal fatto che in due mesi di palestra dei gran muscoli grossi e forti come roccia non ti vengono (io quando facevo 3 volte a settimana bodybuilding ci ho messo mesi e mesi a diventare "grosso"), la parte curiose è che dopo due mesi sembra siano iniziati TUTTI i sintomi debilitanti tutti insieme. Cosa curiosa in quanto solitamente la malattia è graduale e i sintomi non vengono tutti in un colpo!
    E infine bisognerebbe capire, quando scrisse quei post, da quanto era ammalato. Insomma una persona ammalata di SLA non credo abbia la forza di scrivere post chilometrici come fece lui.
    Insomma ci sono tante cose strane su questa storia...fatto sta che ha aiutato tanti giovani (me compreso 2 anni fa :D) ad andare in panico!
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    Prova a sentire il medico se è il caso di fare gli esami del sangue in particolare leggendo la tua storia mi è venuto da pensare alla mononucleosi. Ce l'ho avuta anche io e i sintomi sono molto simili! L'unica cosa è la dissenteria che non mi ricordo faccia parte dei sintomi, però per il resto corrispondono tutti!
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    Ma non vi sentite presi per il c***??????
130 replies since 2/7/2006
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