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cranky_1978.
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Eccomi a scrivere. Sono nel panico, ma vi racconto in breve la mia storia. Ho 33 anni.
Aprile 2011-giugno 2011: attività lavorativa stressante ed intensa.
Giugno 2011: viaggio di 10 giorni per lavoro in un paese scandinavo. Al ritorno avverto qualche decimo di febbre e sensazione di naso chiuso e spossatezza.
Luglio 2011: mi viene diagnosticata una bronchite, segue cura di antibiotici che mi porta diritto all'ospedale per tachicardia sinusale. Unico problema: leggerissimo deficit di potassio.
Agosto 2011: vacanze che si trascinano con un fastidio costante alla gola, ma senza produzione di muco o altro.
Settembre 2011: riprendo il lavoro e la mia attività sportiva (corsa + palestra). A fine settembre comincio a notare che al risveglio mi fascicolano i dorsali e sento dolore ai linfonodi ascellari. Rimane il fastidio costante in gola. Visita cardiologica per investigare circa la tachicardia sinusale di luglio: tutto ok, solo leggerissima tachicardia assolutamente priva di valore clinico.
Ottobre 2011: Visita dall'otorino: faringite con bolo. Visita dall'allergologo: 20 giorni di cortisone per il pizzicore alla gola che dovrebbe essere di causa allergica( la storia dirà che è un falso). fine ottobre: grave episodio di gastrite (io che ero chiamato "stomaco di amianto") e espulsione di muco verde-giallastro. faccio una gastroscopia senza anestesia: tutto ok. In quei giorni (probabilmente il giorno dopo la gastroscopia, che è anche il primo giorno senza espulsione di muco verde-giallognolo) compare una sensazione di debolezza diffusa. Alla fine devo aver buttato fuori il virus "scandinavo", dopo ben 4 mesi. In seguito il medico curante mi propone 10 giorni di antibiotici + analisi sangue. Comincia a svilupparsi ansia e comincio a sudare tutte le notti. Sudo tantissimo, comincio rapidamente a perdere tono muscolare visto che non faccio più palestra. Ho paura di un tumore allo stomaco, la gastroscopia cancella questa paura, quindi sposto le mie paure sul addome superiore-cervello-malattie neurodegenerative. Le analisi del sangue danno valori eccellenti, come da norma per il mio fisico che ho curato sempre nei minimi dettagli. Unico problema, risulto positivo all'Epstein Barr. IGG-Anti EBNA e Igg VCA alti, IGM VCA bassi. In pratica indica che ho preso la mononucleosi, ma non si può stabilire quando. Potrebbe essere da alcune settimane a diversi anni prima.
Novembre 2011: gli antibiotici e giornate di intensa attività fisica mi portano a perdere 2.5 kg e avvertire costante la mancanza di forza + vertigini ed impossibilità di alzare la testa. Comincio ad avvertire e "pensare" alle fascicolazioni. Ne sono molte e prendono gambe e braccia, anche labbra. Faccio ecografia addome superiore: tutto ok. RX rachide cervicale: compressione parte posteriore c5-c6, c6-c7, Rx rachide lombosacrale: scivolamento l5-s1 e ampiezza ridotta l3-l4. Il medico curante mi manda a fare una risonanza encefalo+ rachide cervicale + lombosacrale. Comincio a prendere levopraid (procinetico che intercetta anche la componente ansiosa). La notte. tutte le notti, continuo a sudare in modo pauroso. 20 novembre crampo in piena notte al polpaccio sinistro. Continuano le fascicolazioni, compare dolore alle gambe, altezza ginocchio. Riprendo i 2 kg persi. Le fascicolazioni sono eventi sporadici di pochi secondi con 4-5 guizzi. Nei momenti peggiori siamo su 1 fascicolazione ogni 2 minuti. Sensazioni oggettive: penso di aver recuperato un po' di forza, ma permane la stanchezza e le vertigini appena cammino o mi piego in avanti.
Dicembre 2011: comincio a farmi addosso tutte le prove: Babinski, Mingazzini, salto sulle gradini. Risultato: adesso ho il tendine d'achille delle 2 gambe infiammato e dolori alle braccia-gambe. So che i dolori per la SLA sono buoni sintomi, ma quì siamo in presenza di dolori "indotti", quindi indice di un organismo che non reagisce a dosi di carico adesso nuove, ma a cui era perfettamente abituato pochi mesi fa. Comincio a prendere Polase, continuo il Levopraid. Continuano le fascicolazioni che sembrano prediligere le gambe, ma devo dire che sono sparse. In alcuni casi avverto delle fascicolazioni che "migrano": parte dal braccio (durata 2 secondi), 1 secondo stop, immediata fascicolazione gamba. Altra cosa strana: se avverto del prurito all'inguine e non faccio in tempo a grattarmi, mi parte un guizzo-fascicolazione alla gamba. Il 13 dicembre avverto formicolii ai mignoli-anulari. il 14 dicembre notte ho la prima fascicolazione lunga (boh, diciamo qualche minuto) al braccio destro che mi risveglia la notte, zona tricipite-gomito. Mi fanno male le gambe, dolori crampiformi, ma non crampi. Di crampi ne ho preso solo uno, a novembre. Comincio con Ibuprofene, 500 mg mattina, pranzo , cena per l'infiammazione dei muscoli sollecitati. Continuo a vivere in uno stato di ansia -terrore ed oramai comincio a fare del training per "accettare" la SLA e comincio a preparare anche la mia donna al peggio. Comincio a pensare che devo concentrare tutte le mie energie sulla battaglia alla SLA per durare il più possibile, piuttosto che "sognare" di non avere niente...
Oramai vista la reazione del mio corpo e la difficoltà a recuperare da sforzi, elimino dalla mia testa tutte le altre malattie e lascio solo la SLA. Fatta la RNM all'encefalo e nei prossimi giorni bis con RNM rachide. Attendo i risultati. Non mi aspetto nulla di buono e comincio a mettere in conto di rivolgermi ad un istituto per la diagnosi definitiva di SLA nel minor tempo possibile.
Dalla metà di ottobre sono in questo incubo senza fine. Sono oramai 2 mesi. Del giovane, apprezzato e promettente professionista di settembre 2011 rimangono solo le briciole. Dormire la notte è un lusso, ho scoperto le crisi di panico, ho bisogno di essere rincuorato. Non riesco a lavorare.
L'incidenza della SLA nella mia fascia di età è bassa in un contesto generale di malattia rara, ma io penso di essere il prescelto. Rimane come alternativa solo la SFB, ma la vedo dura. Il binomio Psiche-Corpo mi sta lanciando verso la SLA senza ombra di dubbio.
Commentate nei modi e nelle forme che ritenete opportune. Ho bisogno di leggere e vivere "sensazioni" altrui.
Ciao
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Ma se pensi di avere la SLA la RNM non dirà nulla sappilo! L'esame per diagnosticare un eventuale problema ai motoneuroni è l'elettromiografia e quando anche quella sarà negativa penserai che forse non te l'hanno eseguita bene o che forse è troppo presto o forse passerai ad un'altra malattia! Sinceramente non ci sono segni che tu possa avere la sla! Le perdite di forza che dà questa malattia non sono "non riesco a saltare sui gradini" ma perdite evidenti ed invalidanti tanto da i gradini non farli neanche più! Credimi non hai la SLA e qualsiasi esame lo dimostrerà, però non capisco perchè se la tua paura è tanto quello non fai una visita da un neurologo, vedrai che lui saprà essere più convincente! Però poi ti devi fidare altrimenti sei punto e a capo!!
In ogni caso noto che hai avuto la mononucleosi, anche se non si sa quando ma leggendo la tua descrizioneCITAZIONEGiugno 2011: viaggio di 10 giorni per lavoro in un paese scandinavo. Al ritorno avverto qualche decimo di febbre e sensazione di naso chiuso e spossatezza.
mi fa pensare che sia stata proprio a giugno. Beh se ti può consolare anche le mie fascicolazioni e altri problemi sono iniziati dopo la mononucleosi! Questo virus viene sottovalutato ma in realtà in molti soggetti arreca danni molto fastidiosi, il problema è che non è dimostrato nulla di tutto questo. E cioè che ci sia un legame tra mononucleosi e SFB o altre malattie, però dopo quasi 2 anni di questo forum sono tanti i casi di fascicolazioni e problemi vari in seguito alla mononucleosi, tra cui il mio. Detto ciò la cosa certa parlando in generale della mononucleosi è che in molti soggetti ci mette mesi e mesi prima di passare del tutto, in alcuni anche anni! Quindi se a distanza di 6 mesi ancora avverti sintomi di spossatezza o robe simili ci può stare tranquillamente! Parlane col tuo medico o con un bravo infettivologo di questa cosa e senti cosa ti dicono!
A parte questo, lascia perdere la SLA che con te non c'entra nulla!. -
cranky_1978.
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Grazie Desaparecido per la risposta.
La RNM mi è stata consigliata per approfondire le patologie a carico del rachide scassato.
Hai ragione sia per il neurologo che per l'elettromiografia. Aspetto l'RNM per andare oltre. Non ho paura di eventuali esami, purtroppo la mia bastarda mente analitica teme il "non sapere" e quindi andrò avanti. Sicuro.
La mononucleosi o qualche altra forma batterica/virale mi ha beccato di sicuro durante il soggiorno in quel benedetto Parco di Vigeland. La faringite mi ha accompagnato per 4 mesi pieni fino a quando il mio organismo non ha deciso di reagire. E dopo la reazione sono cominciati i casini nel mio organismo.. -
sikorsky73.
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Ciao Cranky e benvenuto,
ho letto la tua storia e devo dire che ricorda, per molti versi, la mia: lavoro appagante ma stressante che ti porta in giro per il mondo, primi sintomi in estate (2009) con una brutta gastrite da reflusso durata per 2 mesi, spossatezza ed altre strane sensazioni, esordio delle fascicolazioni (estese a tutto il corpo ma di breve durata) a fine settembre 09, paura di aver contratto quella maledettissima malattia etc etc...
Ora sono passati più di due anni, le fascicolazioni ci sono ancora con il loro andamento sinusoidale così come la sensazione di "crampabilità" di alcuni muscoli ma, cosa più importante, ci sono ancora io vivo e (sembra) vegeto.
Come ti ha suggerito suckit, affronta tutti gli accertamenti con la dovuta serenità iniziando a farti valutare da un neurologo che potrà, eventualmente, indirizzarti verso tutti gli approfondimenti eventualmente necessari.
Sik. -
RayLight.
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Che risate Cranky, leggendo la tua storia ho rivissuto tutta la goliardia che gira attorno a questa faccenda. La maggior parte di ciò che hai sperimentato l'ho vissuto anch'io con la stessa convinzione e tanto di training autogeno per affrontare la malattia. Tutto questo la bellezza di 8 anni fa mentre adesso non solo non ho niente, ma ho messo pure 20 kg di muscoli e sono più forte di prima. Ti porto alcune parti nelle quali mi sono identificato alla perfezione: CITAZIONEComincia a svilupparsi ansia e comincio a sudare tutte le notti. Sudo tantissimo, comincio rapidamente a perdere tono muscolare visto che non faccio più palestra.
Stesso dicasi per me, non riuscivo a dormire e sudavo come un maiale, inoltre urinavo molto spesso sentendo la necessità di alzarmi più volte la notte. Pensavo fossero i miei muscoli che stavano perdendo il trofismo, la mia paura andava anche oltre quella comune perchè pensavo di avere una forma così degenerativa che sarei morto nel giro di poche settimane. Ricordo ancora quando a 21 anni scrivevo su carta alcuni miei pensieri mentre ero sveglio la notte e non riuscivo a dormire, e vivevo ogni giorno come se fosse l'ultimo tra piccoli passatempi e scatti di angoscia e pianto improvvisi. Poi c'è da dire che in quel periodo sono sceso a 69 kg e mi si erano ammosciati tutti i muscoli del corpo, li sentivo come morbidi, fatti di gomma, avevo una certa incapacità a farli duri mentre fino a qualche mese prima ce li avevo duri come il marmo. Ho anche delle foto a testimonianza dell'evento, a distanza di tempo credo fosse dovuto più all'insonnia che alla mancanza di attività fisica.CITAZIONEsposto le mie paure sul addome superiore-cervello-malattie neurodegenerative.
Ci sono passato.CITAZIONEgli antibiotici e giornate di intensa attività fisica mi portano a perdere 2.5 kg e avvertire costante la mancanza di forza + vertigini ed impossibilità di alzare la testa. Comincio ad avvertire e "pensare" alle fascicolazioni. Ne sono molte e prendono gambe e braccia, anche labbra.
Ci sono passato.CITAZIONENei momenti peggiori siamo su 1 fascicolazione ogni 2 minuti. Sensazioni oggettive: penso di aver recuperato un po' di forza, ma permane la stanchezza e le vertigini appena cammino o mi piego in avanti.
Ci sono passato.CITAZIONESo che i dolori per la SLA sono buoni sintomi, ma quì siamo in presenza di dolori "indotti", quindi indice di un organismo che non reagisce a dosi di carico adesso nuove, ma a cui era perfettamente abituato pochi mesi fa.
Ci sono passato.CITAZIONEContinuano le fascicolazioni, compare dolore alle gambe, altezza ginocchio.
Ci sono passato.CITAZIONEComincio a prendere Polase, continuo il Levopraid. Continuano le fascicolazioni che sembrano prediligere le gambe, ma devo dire che sono sparse. In alcuni casi avverto delle fascicolazioni che "migrano": parte dal braccio (durata 2 secondi), 1 secondo stop, immediata fascicolazione gamba. Altra cosa strana: se avverto del prurito all'inguine e non faccio in tempo a grattarmi, mi parte un guizzo-fascicolazione alla gamba. Il 13 dicembre avverto formicolii ai mignoli-anulari. il 14 dicembre notte ho la prima fascicolazione lunga (boh, diciamo qualche minuto) al braccio destro che mi risveglia la notte, zona tricipite-gomito. Mi fanno male le gambe, dolori crampiformi, ma non crampi. Di crampi ne ho preso solo uno, a novembre.
Ci sono passato, preciso uguale.CITAZIONEContinuo a vivere in uno stato di ansia -terrore ed oramai comincio a fare del training per "accettare" la SLA e comincio a preparare anche la mia donna al peggio. Comincio a pensare che devo concentrare tutte le mie energie sulla battaglia alla SLA per durare il più possibile, piuttosto che "sognare" di non avere niente... Oramai vista la reazione del mio corpo e la difficoltà a recuperare da sforzi, elimino dalla mia testa tutte le altre malattie e lascio solo la SLA.
Ebbene si, ho vissuto anche questo.CITAZIONEDalla metà di ottobre sono in questo incubo senza fine. Sono oramai 2 mesi. Del giovane, apprezzato e promettente professionista di settembre 2011 rimangono solo le briciole. Dormire la notte è un lusso, ho scoperto le crisi di panico, ho bisogno di essere rincuorato. Non riesco a lavorare.
I titoli di coda li hai già visti? No perchè questo film l'ho già visto, forse abbiamo visto lo stesso film ;-) Non hai niente!!!
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cranky_1978.
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Beh rispondo solo a RayLight,
in effetti mi hai strappato un sorriso e di questo te ne sono grato.
Sai perchè?
1. Dieci giorni fa mi sono pesato (cosa che faccio in maniera compulsiva ogni 3-4ore) e andavo 69 kg. Oggi veleggio sui 71;
2. Ho scritto qualche fogliettino quà e là durante queste nottate;
3. Certo che ho visto i titoli di coda, c'erano anche le dediche e i ringraziamenti...
Grazie comunque a voi tutti che mi state aiutando a fare luce sulle mie paure.. -
cranky_1978.
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Vi devo degli aggiornamenti.
Ritirati i referti delle risonanze magnetiche.
RNM rachide cervicale: alterazioni spondilosiche
RNM rachide lombro sacrale: protrusione discale mediana posteriore L5-S1.
La debolezza è aumentata negli ultimi 20 giorni con dolori che migrano per tutto il corpo e sensazione di debolezza alle gambe e braccia, specialmente la sinistra. 2 giorni di fascicolazioni sulla coscia sinistra (zona vasto mediale-sartorio) a cui è seguito dolore. Dolore fitto fra tricipite, sottoscapolare e gran dorsale lato sinistro dopo un po' di normali esercizi. Dolori ad entrambi gli avambracci. Fascicolazioni sempre sparse su tutto il corpo, ma il dolore è diventata la componente fondamentale.
Ieri ho fatto l'EMG alla parte inferiore delle gambe, visto che il neurofisiologo ha capito che avevo paura della SLA e che ha detto: "se c'è, si vede dai nervi lunghi più distanti."
Referto:
Modesti segni di sofferenza neurogena cronica al tibiale anteriore di sinistra. PUM incrementati in ampiezza, durata e fasi, CVM di tipo intermediario povero.
Nei limiti la miografia del controlaterale, le neurografie motorie dei nn peronei, con le relative risposte F e tibiali, e sensitive dei nn. surali.
Mi ha testato i riflessi (ginocchio, achilleo, babinski). Ho tempestato di domande il dottore che mi ha detto: "... per me al 99% non è niente, solo sofferenza dovuta alla protrusione discale". Non mi ha fatto l'EMG alle braccia, che avrei tanto desiderato, rimandandomi alla visita neurologica che avrò il 12 gennaio.
Quando gli ho detto dei dolori alle braccia mi ha semplicemente risposto:"c'hai la spondiloartrosi...che vuoi di più?"
Il medico di famiglia, continuando a sentire le mie lamentazioni per dolori migranti, ha detto che alla fine del giro EMG- neurologo, se non ci sono cose particolari mi manda da un reumatologo per investigare l'eventuale fibromialgia.
Seguendo le indicazioni di =Suckit= sono passato per lo Spallanzani a parlare con un infettivologo. Mi ha prescritto una lista di analisi lunghissima, ma non mi sembrava molto convinto dal rapporto fascicolazioni-mononucleosi.
Cosa ve ne pare? Sto un po' più rilassato, ma ancora non riesco ad eliminare questa maledetta SLA dai miei pensieri. Ogni fascicolazione, ogni dolorino all'eminenza tenar o all'avambraccio o chissà dove mi fa dire "eccola, avanza".
Aspetto vostre risposte.
Ciao. -
RayLight.
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Beh, alla fine hai scoperto cos'hai, che proprio niente non era. Credo che una buona parte dei problemi che manifesti siano dovuti come ti è stato già detto alla spondilosi cervicale. Dopo tutti i test che hai fatto, la sla puoi escluderla definitivamente. .
la paura è con meansia stress o SLA? |
