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Fasciculi' fasciculà….
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Ragazzi, quando mi piglia la smania autlesionistica da self diagnosis over internette, trovo solo storie di gente che è stata diagnosticata (nella migliore ipotesi) dopo un paio di annetti abbondanti. Addirittura chi ti racconta che i primi disturbi li avvertiva, tipo, nel '96 e (cito test. parole), TRA ALTI E BASSI, nel 2004 o 05 arriva la diagnosi.....
Chi nonostante tutto continuava a correre e fare sport fino a che non ce l'ha fatta più (e cacchio, ma il corollario non era: con sta malattia, scordati gli sforzi? e dopo un poco restano pure segni gravi etc.etc.).
E' sconfortante, perchè dopo alcuni mesetti (da ottobre 2012) di fascicolazioni, con problemi che mi porto dietro addirittura fin dal ben precedente luglio 2011 (prime parestesie e formicolii diffusissimi, cali di forza e impaccio alle gambe), e n° sei (e dico sei siori e siori, chi offre di piu') visite da tre diversi neurologi, una RM encefalo e una midollo e rachide, una elettro ('nto cazzo fa male) miografia gamba dx braccio sx, il tutto nella norma, pensi di essere al di là di ogni ragionevole dubbio. It should be benignus. E invece...........
Ad oggi, a fasi alterne, deglutisco cosi' cosi', sento le gambe rigide ed indolenzite, a momenti non mi sento ben piantato sui piedi, fascicolo ad capocchiam (ovvero in ordine sparso).
Qui non si finisce mai.. -
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E' sempre il solito discorso. Il fatto di soffrire di fascicolazioni BENIGNE per un periodo di tempo (anni o decenni) non ti rende immune alla SLA o a qualsiasi altra malattia. Non c'è alcuna correlazione tra fascicolazioni benigne e SLA o altre malattie degenerative.
E cmq in caso di Sla et simili, gli sforzi li fai finchè puoi ma il tempo è molto ristretto...nel giro di pochi mesi sei in carrozzina e questo è sicuro.
Purtroppo leggere i racconti di chi è ammalato è sbagliato per svariati motivi, il primo ovviamente è la soggezione in cui ti mettono. E poi ce ne sono svariati altri, mi ricordo un commento perfetto sulla questione dell'utente Raylight di tempo fa, trovarlo sarebbe utile a questa discussione.. -
Fasciculi' fasciculà….
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Innanzitutto grazie per il tuo intervento. Si, è vero, dici cose giuste, ma il fatto è che alle volte non sono corollari inconfutabili. O quanto meno, ognuno fa caso a se. Ad ogni conto, io co stà storia sto convivendoci (almeno per quanto alle fascicolazioni e simili) da ottobre. Ora, lasciamo stare ipotesi su periodi finestra, o terrazzino, o balcone.... Qui il fatto è che la mia sintomatologia è in "evoluzione" (tipo un pokemon.... 
). Dapprima mi sento debole. Poi fascicolo. Poi dolori diffusi e senso di (mi si passi il francesismo) rincoglionimento a mille e disturbi del linguaggio. Poi ipoestesie (tipo "l'arto c'è, e meno male che si vede!" per parafrasare il detto, se no penseresti di non averlo più o di avere al suo posto una roba morta). Poi cloneggio (nel senso che scattano mani e piedi, un miniminiminimo ma lo fanno) e crampeggio tout court (vabbè, questa non c'ha bisogno di spiegazioni). Poi per un periodo pare che stia meglio. Poi ripigliano le fascicolazioni e deglutisco male. E tutto si alterna, o alle volte un paio di sintomi si accavallano. Insomma lo sconforto c'è. D'altro canto, visite, esami e varie, fatti nel frattempo, mi classificano tra i pazzi o i tra le situazioni per la serie "vediamo se la cosa peggiora, ma per ora non si rilevano segni obiettivi".... OBIETTIVI! Ma tu capisci, come se stare di schifo e non averne manifestazione "obiettivabile" fosse una cosa accettabile, o di cui non curarsi per nulla, o che so io.
Aaaaaaaahhhh, basta. Que serà serà (si scriverà cosi'?).
Edited by Fasciculi' fasciculà… - 13/3/2013, 16:03. -
.Innanzitutto grazie per il tuo intervento. Si, è vero, dici cose giuste, ma il fatto è che alle volte non sono corollari inconfutabili. O quanto meno, ognuno fa caso a se. Ad ogni conto, io co stà storia sto convivendoci (almeno per quanto alle fascicolazioni e simili) da ottobre. Ora, lasciamo stare ipotesi su periodi finestra, o terrazzino, o balcone.... Qui il fatto è che la mia sintomatologia è in "evoluzione" (tipo un pokemon.... ). Dapprima mi sento debole. Poi fascicolo. Poi dolori diffusi e senso di (mi si passi il francesismo) rincoglionimento a mille e disturbi del linguaggio. Poi ipoestesie (tipo "l'arto c'è, e meno male che si vede!" per parafrasare il detto, se no penseresti di non averlo più o di avere al suo posto una roba morta). Poi cloneggio (nel senso che scattano mani e piedi, un miniminiminimo ma lo fanno) e crampeggio tout court (vabbè, questa non c'ha bisogno di spiegazioni). Poi per un periodo pare che stia meglio. Poi ripigliano le fascicolazioni e deglutisco male. E tutto si alterna, o alle volte un paio di sintomi si accavallano. Insomma lo sconforto c'è. D'altro canto, visite, esami e varie, fatti nel frattempo, mi classificano tra i pazzi o i tra le situazioni per la serie "vediamo se la cosa peggiora, ma per ora non si rilevano segni obiettivi".... OBIETTIVI! Ma tu capisci, come se stare di schifo e non averne manifestazione "obiettivabile" fosse una cosa accettabile, o di cui non curarsi per nulla, o che so io.
Aaaaaaaahhhh, basta. Que serà serà (si scriverà cosi'?).
Ti capisco ed essendo all'inizio è normale sia così! Però col tempo imparerai a convincerci e ad accettare che il tuo corpo d'un tratto è cambiato e ha iniziato a mostrare dei sintomi che prima non c'erano. Ci siamo passati tutti, anche io come te. Adesso dopo 3 anni se esce un sintomo nuovo, invece che preoccuparmi so già che durerà un po' (1 giorno, 10 o 2 mesi non importa) e poi passerà. E puntualmente è così.
Nei casi fortunati da un bel giorno può sparirti tutto e torni alla normalità ma altrimenti devi imparare a conviverci nel migliore dei modi. E purtroppo l'unico metodo per farlo è il tempo su questo non ci piove!.
Leggo al di fuori di qui, e mi sembra che.... |
