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andrea1969.
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"Linfoadenopatia universale da virus EBV e da virus CMV".
La causa dei miei problemi è stata trovata. Sicuramente la mia ostinazione ha giocato un ruolo determinante, ma la svolta c'è stata quando ho capito, anche grazie a tutti voi, che non avevo un problema neurologico.
Neurologici erano i sintomi, ma non la causa (fascicolazioni comprese). Non si contano i soldi che ho speso in questi due anni, il tempo che ho perso, la mia vita che è stata "rubata". Voi tutti, cari amici del Forum, sapete bene queste cose, anche perchè solo qui ho trovato comprensione quando ero veramente disperato. E di questo non potrò mai ringraziarvi abbastanza.
Mi è stato dato di depresso, di malato immaginario, e tante altre cose spiacevoli che non vi sto a dire.
E adesso?
Adesso sono solo al 50% del mio cammino, ne sono ben consapevole. Non è affatto sicuro di uscirne, anche perchè non è una diagnosi bella. Dalle informazioni che ho, alcuni guariscono, altri no; dipende da come reagisce l'organismo.
Ma la possibilità esiste ed intendo giocarmela fino in fondo, perchè vorrei tornare ad avere una vita accettabile. Nelle prossime settimane vedrò due immunologi che dovranno impostare la cura. Non importa se sarà una cosa lunga e difficile, ma almeno esiste una direzione verso la quale andare.
Consentitemi un ringraziamento di cuore al dott. F.M. (non vuole che lo citi per nessuna ragione, quindi mi fermo qui). Lavorando insieme e mettendo insieme le informazioni siamo riusciti ad arrivare alla diagnosi, purtroppo non bella. Lui, a differenza di tutti gli altri medici che ho visto, non si è accontentato di darmi antidepressivi o medicinali "di tentativo". Ha voluto cercare la causa reale, quella che può ridurre una persona che sta benissimo ad uno "straccio" nel giro di una settimana.
Buona domenica a tutti ed un caro saluto. Speriamo in bene.
Andrea
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Ercole77.
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Tienici aggiornati!
Un abbraccio. -
rob70.
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ciao Andrea
non so se essere contento, il virus epstein-barr e' un bel rompicog*oni ma almeno la tua carriera di malato immaginario e' finita.
Il tuo epilogo rappresenta per me la conferma delle mie teorie, sono straconvinto che almeno il 50% (e sono abbondantemente in difetto) delle persone che frequentano questo forum , me compreso naturalmente, abbiano sintomi riconducibili a natura organica
E non intendo la spasmofilia, quella e' una sindrome e come tale ha sicuramente una causa che i ciarlatani non riescono ad individuare.
E' incredibile che ci vogliano 2 anni e l'impegno di un medico scrupoloso sulle decine che avrai sicuramente visto, per individuare 2 virus.
se ne hai voglia serebbe utile per noi sapere in che modo e con quali esami sei riuscito a venire a capo del tuo problema
un abbraccio
Edited by rob70 - 17/6/2007, 16:01. -
andrea1969.
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Ringrazio sia Ercole che Rob.
Come ho già detto all'inizio, la svolta c'è stata quando mi sono convinto che non avevo un problema neurologico. E sono altrettanto convinto che quasi tutti, qui nel forum, non abbiano affatto problemi neurologici. Ma questa è una opinione personale e quindi non voglio fare affermazioni che non posso dimostrare.
Scartata la neurologia, rimanevano due branche:
1. Problema posturale
2. Problema organico
Scartato il primo, visto che la mia postura è abbastanza regolare, sono approdato al problema organico. Il problema era che nessuna analisi ematica aveva mostrato niente.
E' con questo approccio che sono andato dal reumatologo, il secondo che ho visto. pensate che il primo mi aveva detto che non poteva fare niente perchè sicuramente era un problema NEUROLOGICO. E si tratta di un primario di ospedale, non di un dottorucolo qualunque.
Questo, invece, ha voluto vedere tutti gli esami e, quando ha visto le diagnosi, si è quasi messo a ridere (non lo ha fatto per rispetto nei miei confronti, solo per questo). Ha esordito così: "Ma lei, come ha fatto a vivere quasi due anni in questo stato"? Era per dire che comprendeva quanto avessi sofferto e stia soffrendo tutt'ora.
Poi mi ha detto: non esiste nessuna delle cose ipotizzate fino ad ora (mielopatica cervicale, rabdomiolisi, artropatica cervicale) che possano ridurre una persona che sta bene ad uno straccio nel giro di una settimana. Non è possibile. Si tratta sicuramente di un attacco infettivo e/o virale. Il problema sarà determinarne la natura, perchè è più facile non riuscirci che riuscirci, soprattutto a distanza di così tanto tempo.
Poi visitandomi ha sentito dei linfonodi ingrossati: inguine, ascelle, collo, mandibola. Ragazzi, è suprefluo che vi dica la paura che ho provato.
Mi ha fatto fare l'ecografia e la diagnosi è stata secca: "LINFOADENOPATIA UNIVERSALE": ovunque avevo linfonodi ingrossati....
Tornato da lui, mi ha detto: "Qui c'è un combattimento in corso, adesso bisogna essere bravi e fortunati a determinare contro cosa".
I successivi esami ematici che mi ha prescritto sono stati una combinazione fra virus da lui ipotizzati e da me proposti (perchè nel frattempo avevo fatto diverse ricerche mediche per mio conto) ed infezioni.
I risultati li conoscete.
Ah, quando gli ho prospettato la fibromialgia, mi ha dato indicazioni importanti. Quella vera non presenta linfonodi ingrossati e, comunque, non esordisce da zero. I veri malati fibromialgici, quelli positivi ai T.P., hanno già problemi contratturali verso i 20 anni, per poi andare a peggiorare. Ed i dati statistici affermano che l'80% sono donne.
Spero di esservi stato utile, se posso fare qualcosa io sono qui.
Andrea
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rob70.
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CITAZIONEAh, quando gli ho prospettato la fibromialgia, mi ha dato indicazioni importanti. Quella vera non presenta linfonodi ingrossati e, comunque, non esordisce da zero. I veri malati fibromialgici, quelli positivi ai T.P., hanno già problemi contratturali verso i 20 anni, per poi andare a peggiorare. Ed i dati statistici affermano che l'80% sono donne.
Spero di esservi stato utile, se posso fare qualcosa io sono qui.
Andrea
utilissimo per quel che mi riguarda...
ti hanno gia' dato o prospettato una terapia (cortisonici, antivirali ecc)?
mi piacerebbe conoscere l'elenco dei virus e delle infezioni ricercate ed eventualmente le modalita' di esecuzione dei vari esami
scusa l'insistenza ma la mia non e' ne paura ne ansia, ero gia' incazzato nero con i medici prima, la tua diagnosi mi ha letteralmente
imbufalito non fosse altro che per la relativa semplicita' con cui e' arrivata di fronte ad un'eccezione (un medico che fa il medico).
e le indicazioni in tal senso non mancavano.
bastava aprire i libri all'universita' invece di farsi le canne e imboscarsi con le matricole.
ho le giugulari che stanno scoppiando. si capisce?
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andrea1969.
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CITAZIONE (rob70 @ 17/6/2007, 16:20)CITAZIONEAh, quando gli ho prospettato la fibromialgia, mi ha dato indicazioni importanti. Quella vera non presenta linfonodi ingrossati e, comunque, non esordisce da zero. I veri malati fibromialgici, quelli positivi ai T.P., hanno già problemi contratturali verso i 20 anni, per poi andare a peggiorare. Ed i dati statistici affermano che l'80% sono donne.
Spero di esservi stato utile, se posso fare qualcosa io sono qui.
Andrea
utilissimo per quel che mi riguarda...
ti hanno gia' dato o prospettato una terapia (cortisonici, antivirali ecc)?
mi piacerebbe conoscere l'elenco dei virus e delle infezioni ricercate ed eventualmente le modalita' di esecuzione dei vari esami
scusa l'insistenza ma la mia non e' ne paura ne ansia, ero gia' incazzato nero con i medici prima, la tua diagnosi mi ha letteralmente
imbufalito non fosse altro che per la relativa semplicita' con cui e' arrivata di fronte ad un'eccezione (un medico che fa il medico).
e le indicazioni in tal senso non mancavano.
bastava aprire i libri all'universita' invece di farsi le canne e imboscarsi con le matricole.
ho le giugulari che stanno scoppiando. si capisce?
Eccome se ti capisco, chi potrebbe capirti meglio di me?
Ti posso dire quel che mi ha anticipato via e-mail un medico specializzato in malattie infettive: non si combattono queste tipologie di virus con ANTIBIOTICI, CORTISONICI, FANS, ETC. Anzi, questi sono più che dannosi (e pensa che a me ne hanno dati a quintali).
Occorrono antivirali specifici che, se ho capito bene (ma qui mi riservo di risponderti più avanti, quando mi avrà visto di persona), sono solo medicinali OMEOPATICI. Le terapie sono lunghe ma, a detta sua, la probabilità di successo è buona.
Io ci credo il giusto: nel senso che ci crederò quando starò meglio, da due anni credo più a poco (sono certo che puoi capirmi).
Gli esami che mi ha fatto fare erano i seguenti anticorpi:
EBV
CMV
BORRELIA
TOXOPLASMOSI
I primi due entrambi positivi alle IgG (negative le IgM), gli ultimi negativi.
Fai bene attenzione: per i virus normali le IgG positive vuol dire che c'è un pregresso della malattia, ma che questa non è in corso. Ma non per l'EBV. Questi infatti produce una proteina, simile all'interleuchina 10, che inganna il sistema immunitario, comunicando al sistema immunitario che l'infezione è finita e che il virus non esiste più nell'organismo (mentre invece c'è e come). Per questo la VES risultava nella norma, così la proteina C reattiva, così la PCR......... adesso tutto quadra....... ma del senno di poi sono piene le fosse.......
Aggiungo una cosa, che meglio vi farà comprendere la mia preoccupazione: quando si manifesta in questo modo, l'EBV è molto pericoloso. La letteratura internazionale sospetta che sia uno dei responsabili di varie malattie gravi autoimmuni, fra le quali la SM.
Inoltre, se non curato, provoca uno dei tumori più terribili e fulminanti in circolazione: il linforma di Hodking.
Ripeto: non sono certezze, ma le correlazioni ci sono.
Adesso capite perchè, se da un lato la diagnosi mi dà una speranza, dall'altra la mia preoccupazione è alta...... ma alta davvero............... -
rob70.
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CITAZIONEGli esami che mi ha fatto fare erano i seguenti anticorpi:
EBV
CMV
BORRELIA
TOXOPLASMOSI
I primi due entrambi positivi alle IgG (negative le IgM), gli ultimi negativi.
le igg e igm vengono fatte di routine nella ricerca degli anticorpi ebv e cmv o vanno prescritte a parte dal medico?. -
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Sono contento che finalmente tu sia arrivato, grazie soprattutto al tuo impegno e caparbietà, ad una diagnosi.
Scusami se avanzo subito una perplessità, senza tergiversare
Premetto che io so poco del virus ma leggendo su internet apprendo che in America, ad esempio, il 95 % delle persone ha contratto il virus
Inoltre il valore del tuo esame del sangue dice che tu hai avuto quel virus ma non può, proprio per il sistema di " inganni" che hai spiegato, confermare che l'infezione é in corso. Si ci sono i linfonodi ma i linfonodi possono avere tante cause di ingrossamento.
io in effetti non conosco tutti gli esami fatti quindi anche l'esclusione penso abbia avuto importanza per la diagnosi.
Sai, scusa la mia franchezza dovuta all'ignoranza, ma non vedo grandissima differenza tra questa diagnosi fatta da un immunologo da quella di spasmofilia fatta da un neurologo, un po' generica, poco spiegabile con certezza e forse un anche opinabile.Poi, se é un virus, perché lo devo curare con l'omeopatia??
Lungi da me il voler essere negativo, vorrei solo sapere cosa ne pensi del mio ragionamento e che mi aiutassi a fare chiarezza nel mio oscuro cervello
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rob70.
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CITAZIONEInoltre, se non curato, provoca uno dei tumori più terribili e fulminanti in circolazione: il linforma di Hodking.
forse intendevi il linfoma di burkitt
per quel che ho letto la correlazione e' stata dimostrata solo per la forma che si verifica nei paesi equatoriali ed e' comunque una malattia molto rara nella popolazione bianca.
anche l'associazione con la sm e' tutta da dimostrare, vedrai che ne esci alla grande...
penso che avere la conferma di un problema organico, seppure non simpatico, sia moralmente meglio di esserne convinto ed essere preso per matto.
se ti puo' interessare posso darti il numero del centro di chieti, eccellenza per il centro italia in immunologia.
vedrai che ne salti fuori con onore. e poi sassicaia per tutti. -
andrea1969.
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CITAZIONE (rob70 @ 17/6/2007, 16:51)CITAZIONEGli esami che mi ha fatto fare erano i seguenti anticorpi:
EBV
CMV
BORRELIA
TOXOPLASMOSI
I primi due entrambi positivi alle IgG (negative le IgM), gli ultimi negativi.
le igg e igm vengono fatte di routine nella ricerca degli anticorpi ebv e cmv o vanno prescritte a parte dal medico?
Vengono fatte di routine, ma chiaramente non sono quelle effettuate nei normali esami ematici. Sono specificatamente indirizzate ad EBV e CMV.CITAZIONE (malandros @ 17/6/2007, 17:22)Sono contento che finalmente tu sia arrivato, grazie soprattutto al tuo impegno e caparbietà, ad una diagnosi.
Scusami se avanzo subito una perplessità, senza tergiversare
Premetto che io so poco del virus ma leggendo su internet apprendo che in America, ad esempio, il 95 % delle persone ha contratto il virus
Inoltre il valore del tuo esame del sangue dice che tu hai avuto quel virus ma non può, proprio per il sistema di " inganni" che hai spiegato, confermare che l'infezione é in corso. Si ci sono i linfonodi ma i linfonodi possono avere tante cause di ingrossamento.
io in effetti non conosco tutti gli esami fatti quindi anche l'esclusione penso abbia avuto importanza per la diagnosi.
Sai, scusa la mia franchezza dovuta all'ignoranza, ma non vedo grandissima differenza tra questa diagnosi fatta da un immunologo da quella di spasmofilia fatta da un neurologo, un po' generica, poco spiegabile con certezza e forse un anche opinabile.Poi, se é un virus, perché lo devo curare con l'omeopatia??
Lungi da me il voler essere negativo, vorrei solo sapere cosa ne pensi del mio ragionamento e che mi aiutassi a fare chiarezza nel mio oscuro cervello
Sono invece proprio i linfonodi che danno la certezza che il virus è ancora in corso e che sta provocando tutti i pasticci che accuso, questo è quanto mi è stato detto. Non si parla di linfonodi al collo, ma di linfoadenopatia universale. Ovunque.
Questo almeno è quanto ho capito; ma ripeto, ancora non ho la cura e non ho parlato di persona con il medico che poi dovrà stabilire la cura. In pratica, i linfonodi in alcune persone fanno da "ricettore" per il virus che lì sopravvive, a dispetto di quello che indicano le IgM. In altre persone invece, pur avendo l'EBV, l'organismo non lo "scatena" e sopravvivono senza nemmeno saperlo, in quanto asintomatico. Qual è? il fattore scatenante? Non lo si sa ancora, ma forse questo non lo sapremo mai.
Per le cure Mala ti so dire poco (omeopatiche è quanto ho capito io, ma sicuramente ti posso assicurare che tutti i medicinali che ho preso fino a qualche mese fa erano inutili, se non dannosi). Devo capire ancora che tipo di cura intendono farmi fare. Non dimenticare che qui ci sono due virus insieme che vanno combattuti e forse è proprio la loro combinazione a creare più casino che mai...
Sia chiaro: non voglio distribuire "acqua santa" per tutti. Voglio dire che per lo meno questa strada ha una logica, piuttosto che quella di dare antidepressivi perchè non si sa dove mettere le mani.....
Per quanto riguarda la spasmofilia, non è un a diagnosi generica, ma ben precisa. Di questo sono certo. A me a Siena hanno fatto un test specifico, al quale sono risultato negativo. Se fossi risultato positivo, come in altri casi era loro capitato, sanno qual è la cura da somministrare (se non erro, delle flebo a base di calcio).
Questo almeno è quanto mi ha detto, a suo tempo, il primario del reparto di malattie neurometaboliche dell'Università di Siena......
(avevo dimenticato questa risposta...). -
andrea1969.
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RISPOSTA CHE MI E' STATA DATA DAL MEDICO, CHE DOVRO' VEDERE FRA 15 GG.
"........................ dalla mia esperienza ho imparato che esami nella norma non esistono, vanno sempre letti con i dati clinici del paziente, altrimenti poi il paziente non ha niente ed è solamente stress, depressione, ansia, nervoso ecc....così ci si libera della persona somministrando EN o Prozac, oppure si manda dallo psichiatra.
Lei con quei IgG-VCA presenti ha avuto la mononucleosi, molto tempo prima, il virus, nonostante la produzione degli anticorpi, è rimasto nell'organismo, e continua a vivere indisturbato nei linfonodi ingrossati che l'ecografia ha senza dubbio alcuno evidenziato. Questo è un concetto fondamentale, che purtroppo è scritto sui libri, nella letteratura internazionale, ma ancora non è passato ed è poco conosciuto qui da noi..........". -
maxim37.
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sono nella tua medesima situazione....e dire che sono stato il primo a dirtelo...... . -
.CITAZIONE (andrea1969 @ 17/6/2007, 20:49)RISPOSTA CHE MI E' STATA DATA DAL MEDICO, CHE DOVRO' VEDERE FRA 15 GG.
"........................ dalla mia esperienza ho imparato che esami nella norma non esistono, vanno sempre letti con i dati clinici del paziente, altrimenti poi il paziente non ha niente ed è solamente stress, depressione, ansia, nervoso ecc....così ci si libera della persona somministrando EN o Prozac, oppure si manda dallo psichiatra.
Lei con quei IgG-VCA presenti ha avuto la mononucleosi, molto tempo prima, il virus, nonostante la produzione degli anticorpi, è rimasto nell'organismo, e continua a vivere indisturbato nei linfonodi ingrossati che l'ecografia ha senza dubbio alcuno evidenziato. Questo è un concetto fondamentale, che purtroppo è scritto sui libri, nella letteratura internazionale, ma ancora non è passato ed è poco conosciuto qui da noi.........."
Comunque questo dottore é un fico!
. -
andrea1969.
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CITAZIONE (malandros @ 17/6/2007, 22:33)CITAZIONE (andrea1969 @ 17/6/2007, 20:49)RISPOSTA CHE MI E' STATA DATA DAL MEDICO, CHE DOVRO' VEDERE FRA 15 GG.
"........................ dalla mia esperienza ho imparato che esami nella norma non esistono, vanno sempre letti con i dati clinici del paziente, altrimenti poi il paziente non ha niente ed è solamente stress, depressione, ansia, nervoso ecc....così ci si libera della persona somministrando EN o Prozac, oppure si manda dallo psichiatra.
Lei con quei IgG-VCA presenti ha avuto la mononucleosi, molto tempo prima, il virus, nonostante la produzione degli anticorpi, è rimasto nell'organismo, e continua a vivere indisturbato nei linfonodi ingrossati che l'ecografia ha senza dubbio alcuno evidenziato. Questo è un concetto fondamentale, che purtroppo è scritto sui libri, nella letteratura internazionale, ma ancora non è passato ed è poco conosciuto qui da noi.........."
Comunque questo dottore é un fico!
Quanto meno, ha avuto l'umiltà di riconoscere come operano l'80% dei medici di oggi: quando non sanno cos'hai, sei stressato, ipocondriaco, etc.
Troppo facile così ragazzi, io credo che, senza nulla togliere a nessuno, qualche tempo fa la medicina si studiasse davvero. Oggi invece poco. Pensate che io ho diversi amici che stanno per laurearsi, ma vi assicuro che su certe cose ne so più io di loro!!
Comunque staremo a vedere, per adesso non mi sono fatto illusioni. Sono preoccupato, come è naturale che sia, ma non voglio prendere niente per oro colato. Solo quando inizierò la cura ed a stare un po' meglio, allora potrò dire "la diagnosi è stata corretta"!CITAZIONE (maxim37 @ 17/6/2007, 21:47)sono nella tua medesima situazione....e dire che sono stato il primo a dirtelo......
Maxim, è proprio vero! E pensa che quando me lo hai detto non ci avrei mai creduto, eppure stavo già aspettando il referto delle analisi ematiche!
Credo sarebbe utile che tu mi dicessi una cosa: anche tu hai CMV ed EBV? E poi, anche a te sono risultati positivi i valori delle IgG e negativi quelli delle IgM?
Grazie,
Andrea. -
maxim37.
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esattamente come te....ti riporto anche i valori epstein barr 341 massimo valore 20. cmv 30 massimo valore 0'8 .
LA DIAGNOSI.....dopo quasi 2 anni!! |
