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.Le atrofie (o presunte tali) nella malattia, succedono il deficit motorio e/o di forza?
O possono comparire prima?
Di solito compare prima il deficit motorio e di forza, così mi ha risposto il neurologo a cui ho fatto questa domanda. Se ci pensi il muscolo si atrofizza perche non viene utilizzato, quindi se non lo utilizzi qualche deficit devi rilevarlo per forza.... -
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Salve ragazzi, ieri sono tornata a casa tardi e son crollata.
Vi aggiorno sulla situazione.
Ieri sono andata da Sabatelli (per chi non lo sapesse è un medico di Roma che lavora a stretto contatto con pazienti SLA).
Gli ho spiegato i miei sintomi, ovvero impaccio alla mano dx e relativa atrofia, fascicolazioni, debolezza del mignolo sx, fascicolazioni alla lingua, probabile atrofia alla lingua, e gli ho parlato della emg anomala (mentre raccontavo prendeva appunti su un foglio).
Dopo avergli spiegato i miei sintomi mi ha visitata, riflessi, forza, mi ha guardato la lingua, mi ha fatto gonfiare le guance più volte, camminare sui talloni, sulle punte, squat etc.
Ha notato la differenza di forza sul mignolo dx ma non gli ha dato peso.
Poi mi ha detto di sedermi e mi ha detto che "non c'è assolutamente nulla". Qua sotto il foglio che mi ha rilasciato.
(PS: qualcuno riesce a leggere la seconda parola?)
A quel punto gli ho chiesto allora da cosa potessero derivare i miei sintomi e l'ho invitato a leggere l'emg.
Ma si è rifiutato categoricamente perchè "la diagnosi di ciò di cui lei ha paura è clinica, a me non interessa di leggere qualsiasi esame, non ha la sla se è quella che teme" si è quindi rifiutato dicendo che l'emg serve SOLO se c'è un sospetto clinico rilevante di una malattia del motoneurone, e che non è con l'emg che si fa la diagnosi.
Ho quindi insistito dicendo che comunque questo impaccio impatta la mia vita e mi ha risposto con un discorso relativo alla potenza che ha la mente di amplificare ci su cui ci concentriamo, e che lui capisce appieno l'ansia che si crea quando una persona ha un sintomo e va a leggere online e trova risposte che non corrispondono al vero.
Ha poi aggiunto che lui stesso mentre studiava medicina quando era giovane è incappato in questo gioco mentale ed era sicuro di avere le malattie che studiava perchè non aveva ancora gli strumenti per interpretare quello che leggeva e che questo era comune tra tutti gli studenti di medicina.
In poche parole lui è sicuro che io non abbia quello che temo (anche se non si trova una risposta per i miei sintomi) e mi ha detto di non pensarci ed eliminare questo tarlo dalla mia testa.
Ha anche aggiunto che una malattia come la sla è OVVIA fin dagli esordi ad ogni neurologo che la conosce a fondo e che ne ha esperienza.
Detto questo, ovviamente sono contenta, sono confusa ma contenta, anche se ho ancora paura.
Probabilmente il mio prossimo passo è fare una visita psichiatrica dal momento che ho questi sintomi e sono sicura che progrediscono quando medici esperti mi dicono che non ho nulla.
E' probabile che sono pazza e vedo e sento cose che non esistono.....
Comincia a sembrarmi impossibile che tutti i medici mi prendano sotto gamba, quindi cercherò di mettermi l'anima in pace.
A questo proposito ho deciso di allontanarmi dal forum per un bel po' e farò finta che questo problema non esista (per quanto posso visto che è molto fastidioso) cercando di andare avanti con la mia vita.
In ogni caso vorrei ringraziare ognuno di voi che mi è stato vicino e mi ha ascoltato.
Grazie a tutti, e tornerò tra un po' di tempo, vi aggiornerò sull'evolversi della situazione. -
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Prova con il magnesio, il potassio e la vitamina D. -
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Però se fosse vero che è tossico in qualche modo per il cervello tante persone che han usato il metodo di contrasto avrebbero in seguito problemi (per dirti nella mia famiglia tantissime persone han fatto rm con metodo di contrasto e stanno tutte bene) penso che sarebbe scappato qualcosa.
Il problema se la fai senza mdc è che poi comincerai a pensare che non si è visto nulla perchè l'hai fatta senza mdc e ricadrai nel vortice, quindi vedi tu cosa pensi che ti conviene -
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Comunque di solito la SM non da fascicolazioni. Ti basta una RM con contrasto e ti togli ogni dubbio e puoi ripartire con la tua vita.
Il mezzo di contrasto è una sostanza sicura per l'organismo, il massimo che può succederti è un po' di mal di testa. -
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lo farò quando questa questione sarà chiusa nel caso in cui voi abbiate ragione e non ho la SLA -
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Ragazzi a questo punto io quello che avevo da dire l'ho detto. Vi riscrivo Giovedì, ho una visita prenotata con il Dr. Daniele Mei a Viterbo, così che capite che non invento cose, e vi scrivo qua il risultato o se mi da un foglio faccio direttamente la foto.
Ci sentiamo Giovedì. -
.No, in realtà ultimamente avevo più altre fisse tipo la sclerosi multipla, anche se la SLA è sempre un grande classico.
nooo quella ha tutti altri sintomi, tipo formicolii, perdita di sensibilità, problemi alla vista etc -
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Guarda io non voglio spaventare nessuno, porto solo la mia esperienza. E se davvero quello è stato il primo sintomo E' GIUSTO che si sappia.
E comunque sto sperimentando quelle fascicolazioni che io avverto come "formicolio" ma allo specchio non mentono e si anche con la lingua a riposo e sono PERENNI.
Certo qualsiasi sia la risposta di Sabatelli io ve la spalmo qua, immagino mi darà un foglio, quindi farò una foto e la posterò qui. Va bene? -
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Ti capisco, ma credo che a questo punto ti serva al limite sostegno psicologico più che "medico".
La debolezza di cui parli probabilmente è soggettiva, se fosse oggettiva avresti difficoltà a fare le cose quotidianamente.
Tranquillo
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Ciao, ricapitoliamo:
- EMG negativa
- Nessun deficit motorio/ di forza
- Visita negativa
- Formicolii (NON sono sintomo della SLA)
Perchè ti preoccupi? Non ne hai motivo.
PS: L'emg se è negativa vale per qualsiasi muscolo perchè la SLA è una malattia sistematica, ovvero colpisce tutto il corpo e anche i muscoli che sembrano ancora "sani" in verità non lo sono, in poche parole se hai la SLA e hai deficit alla mano anche se fai l'EMG sul piede viene anomala, quindi tranquillo.
PPS: Che intendi con tanto di PUM e PEM?
PPS: le fascicolazioni da sole le hanno tantissime persone, ti stima circa l'1% della popolazione, solo che molti nemmeno si preoccupano e non le notano/le considerano normali -
.Quella fossetta?! Ma va! Io ce l'ho molto più pronunciata.
E, comunque, se guardi la mano sinistra, un po' ce l'hai pure lì.
Dai, non diventare Giulia 2. 😊
PS: sembrano le mani di un'altra donna, sarà lo smalto diverso.
Sono sempre le mie mani (con la differenza che lo smalto è da rifare
), però mi piacerebbe staccarmi la destra e appiccicarci quella di un'altra che funziona al 100% 
Comunque sì parlavo della fossetta, non mi sembra di averla mai notata, speriamo che sia tutto ok....ma ormai sono in tilt.
Che poi non dovrebbe arrivare prima la debolezza dell'atrofia?
La forza mi sembra di averla al 100% (salvo il mignolo infame) e non ho problemi con la presa, alzo anche tranquillamente manubri da 5-6kg
Creed 21 grazie anche a te del feedback. -
.Il fatto è questo Kalya, nelle storie come la tua, dove l'incertezza regna sovrana è praticamente impossibile inquadrarti in una malattia. Non ci sono riusciti nemmeno i neurologi
Questo significa che tu sei al bivio, ti è stato detto di fare la cosa più difficile e frustrante del mondo ossia aspettare, ora puoi scegliere; scegliere se continuare ad andare avanti pensando di avere la Sla, continuando quindi a tenere monitorati costantemente i sintomi e l'anatomia dei tuoi arti nell'attesa di notare un piccolo peggioramento che ti faccia sprofondare nel terrore più totale.
Oppure puoi scegliere di lottare, di non vivere con passività quest'attesa, di considerare anche la possibilità che tu non abbia per forza la SLA; puoi scegliere di VIVERE indipendentemente da tutto.
La prima strada è senza dubbio la più facile da percorrere, la seconda richiede forza di volontà e d'animo.
Io spero proprio che sceglierai la seconda.
E' dura purtroppo pensare a vivere come se avessi un futuro e non sai se lo hai, sembra di perdere tempo.
Comunque hai ragione in ogni caso
theloglady in verità ho letto da qualche parte che l'atrofia può anche arrivare prima della debolezza anche se razionalmente questo discorso non torna molto.....aspetto la foto
Riguardo ad andare da uno di quei medici, ci penserò e probabilmente lo farò......in ogni caso vi aggiorno -
.Per me son tutti sintomi psicosomatici. Sei convinta di essere malata. Il cervello può creare sintomi incredibili. Se ti convinci di non avere nulla son sicuro che ti spariscono tutti i tuoi sintomi. Già il fatto che le fascicolazioni ti siano sparite e' indice di benignita'. Nella sla I sintomi non regrediscono...
Però l'ansia e lo stress non possono provocare referti sballati come l'emg. E nemmeno la perdita di forza e di movimento (notate anche dal neurologo).
Non so che dire.....vi aggiorno per la visita neurologica (l'ho appena prenotata per mercoledì)
PS: la fascicolazione sparita è l'unica cosa bella in mezzo a tutto questo percorso
Comunque sappiate che apprezzo molto le vostre risposte e la vostra vicinanza
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Beh non è proprio così, sono passati 2 mesi dall'inizio dei sintomi e sono già peggiorati, non sempre è super veloce e ti mette KO in 6 mesi
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