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Salve a tutti,
Da qualche tempo leggo con interesse questo forum in quanto ahimè per un po' ho sperato che i miei sintomi potessero riassumersi in "sindrome delle fascicolazioni benigne", ma purtroppo sembra proprio che non sia così.
Ci tengo a dire che soffro di fascicolazioni da quando avevo 18 anni quindi non me ne ero mai fatta un cruccio fino a che circa 3 settimane fa sono comparsi una serie di sintomi molto preoccupanti che mi han portata a fare una visita con il neurologo (che mi ha molto spaventata e di cui scriverò dopo i risultati).
I miei sintomi sono:
- Fascicolazione fissa (h24) al muscolo tenar della mano dx (muscolo sotto il pollice), che si attiva soprattutto dopo un movimento del pollice o anche quando lo sforzo anche minimamente. Se sto ferma la sento di rado.
- Fascicolazioni sparse per tutto il corpo a riposo che danno qualche colpetto (ma le avevo da quando avevo 18 anni quindi non so se considerarle parte del quadro).
- Difficoltà di movimento della mano dx, che sembra lenta e rigida, soprattutto il pollice.
- Atrofia del muscolo tenar della mano dx.
Ancora ho una buona presa e forza nella mano.
Dopo avermi visitato il neurologo si è abbastanza preoccupato ed ha parlato di "malattia del motoneurone" per evitare di nominare la SLA.
Mi ha subito prescritto una EMG che farò giovedi (ovviamente sono sicura verrà positiva....). E mi ha detto "buona fortuna"
In poche parole in un attimo la mia vita è stata sconvolta, sto solo aspettando la diagnosi finale.
Mi è crollato addosso il mondo e non so come fare, non so come non pesare sulla mia famiglia e come mantenere la mia dignità.
Quando dicono che questa malattia colpisce solo gente avanti con l'età e maschi mi fa molto arrabbiare perchè invece esistono molti casi di persone che non rientrano nella statistica ma che invece sono malate.
Scusate sono distrutta.. -
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Magari hai un semplicissimo tunnel carpale, non penso sia il caso già di pensare al peggio. . -
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Ciao, grazie per la risposta ma purtroppo niente tunnel carpale, non ho dolore ne formicolii (già escluso dal neurologo) anche se mi piacerebbe aggrapparmi a questa speranza.
Comunque prima che qualcuno si spaventi ci tengo a precisare che le fascicolazioni sparse in tutto il corpo hanno sempre fatto parte della mia vita da quando avevo 18 anni (ora ne ho 29) quindi non è un sintomo che collegherei troppo a questi nuovi sviluppi. In poche parole non è che se avete fascicolazioni ovunque avete la SLA, anzi... io ci ho campato senza problemi 11 anni. -
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Ciao ho 29 anni anche io e da un anno cerco di capire cosa posso avere , ho anche io la mano che sembra rigida come te il muscolo tra pollice e indice che quando apro il pollice balla proprio tt il dito , il braccio che lo vedo molto più stretto e magro anche se misurandolo è uguale all altro , e anche io sento sotto il gomito a volte dei colpetti , il problema è che io sento anche come sensazione di formicolii e talvolta sento tirare come se mi facesse male , io ho fatto la ultima visita neurologica negativa ad aprile scorso e a tlsettembre ho fatto elettromiografia anche quella nella norma , abbiamo più o meno gli stessi sintomi . -
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Scusa ma il neurologo non ti ha detto di farti ricoverare? . -
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Scusa a chi ti stai riferendo . -
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a kalya123. mi sembra strano che un medico davanti ad un serio quesito diagnostico non faccia fare un ricovero per gli accertamenti del caso . -
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Ah scusa pensavo a me . -
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Se non ha fatto mai un emg penso partano da quella. Penso che semplicemente l’abbia messa come una delle possibilità e ovviamente una persona di fronte a una possibilità di questo tipo non veda altre strade. L’atrofia è vistosa? Dici di aver forza nelle mani quindi il deficit motorio è legato alla sola rigidità? In ogni caso ti faccio un grande in bocca al lupo e aspetto di leggere cosa ti diranno. Fatto gli forza, prima del L’emg tutti sono convinti del peggio ed è il momento più brutto.
Mesi fa iniziai a non avere più forza nell indice della mano sinistra, lo sollevavo a mala pena e con le fascicolazioni ero ormai convinto del peggio. Poi è tutto passato. -
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Beato te io sono un anno così . -
.Ciao ho 29 anni anche io e da un anno cerco di capire cosa posso avere , ho anche io la mano che sembra rigida come te il muscolo tra pollice e indice che quando apro il pollice balla proprio tt il dito , il braccio che lo vedo molto più stretto e magro anche se misurandolo è uguale all altro , e anche io sento sotto il gomito a volte dei colpetti , il problema è che io sento anche come sensazione di formicolii e talvolta sento tirare come se mi facesse male , io ho fatto la ultima visita neurologica negativa ad aprile scorso e a tlsettembre ho fatto elettromiografia anche quella nella norma , abbiamo più o meno gli stessi sintomi
Ciao, esatto ogni volta che compio un movimento in cui lo vado a contrarre scatta la fascicolazione e dico OGNI volta (mi scatta il dito e quindi non ho coordinazione nella mano), io ho una lieve atrofia (notata anche dal neurologo) che preoccupa molto, forse la tua è solo soggettiva, hai chiesto agli altri se lo vedono più magro dell'altro braccio? Il mio pollice è oggettivamente in fase di atrofizzazione, non è solo una mia impressione purtroppo.
Comunque se posso consolarti, i formicolii non sono un sintomo di sla, e nemmeno il dolore, inoltre l'EMG nella norma è molto tranquillizzante.
CITAZIONEmi sembra strano che un medico davanti ad un serio quesito diagnostico non faccia fare un ricovero per gli accertamenti del cas
o
Mi ha detto di fare l'EMG e poi di riparlarne (ovviamente sono a pezzi)CITAZIONESe non ha fatto mai un emg penso partano da quella. Penso che semplicemente l’abbia messa come una delle possibilità e ovviamente una persona di fronte a una possibilità di questo tipo non veda altre strade. L’atrofia è vistosa? Dici di aver forza nelle mani quindi il deficit motorio è legato alla sola rigidità? In ogni caso ti faccio un grande in bocca al lupo e aspetto di leggere cosa ti diranno. Fatto gli forza, prima del L’emg tutti sono convinti del peggio ed è il momento più brutto.
Infatti sta partendo da quella ma il sospetto che si tratti di SLA è molto pesante da come mi ha fatto intendere. L'atrofia non è vistosa ma comunque oggettiva e il deficit motorio è solo una certa rigidità, riesco a fare tutti i movimenti, la forza è buona.
Ho una piccola speranza che sia tutto un errore, ma temo proprio di no.. -
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Nessuno dice di vederlo, ma tu per pollice atrofizzato cosa intendi . -
.CITAZIONE (Giulia92 @ 12/4/2022, 19:37)Nessuno dice di vederlo, ma tu per pollice atrofizzato cosa intendi
Intendo che il muscolo sotto il pollice dx (mano dominante tra l'altro) è appiattito invece di essere "rimpolpato" e che anche il muscolo tra il pollice e l'indice è più piccolo e più flaccido. Inoltre se lo contraggo e lo confronto con il sinistro toccando il muscolo si sente che è molto più piccolo e più flaccido. Questo l'hanno notato anche altri, neurologo compreso, ergo non è una mia impressione.
Comunque ho letto la tua storia e credo che tu possa stare tranquilla perchè 1 anno di fascicolazioni sono fin troppe, se fosse stato qualcosa di pesante si sarebbe fatto notare in ben altri modi, molto più gravi di semplice rigidità muscolare e sicuramente con una certa atrofia oggettiva.. -
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Anche io stessa cosa tua ho il muscolo tra pollice e indice più magro e anche quando apro il pollice si vede che è più scavato . -
.Ciao ho 29 anni anche io e da un anno cerco di capire cosa posso avere , ho anche io la mano che sembra rigida come te il muscolo tra pollice e indice che quando apro il pollice balla proprio tt il dito , il braccio che lo vedo molto più stretto e magro anche se misurandolo è uguale all altro , e anche io sento sotto il gomito a volte dei colpetti , il problema è che io sento anche come sensazione di formicolii e talvolta sento tirare come se mi facesse male , io ho fatto la ultima visita neurologica negativa ad aprile scorso e a tlsettembre ho fatto elettromiografia anche quella nella norma , abbiamo più o meno gli stessi sintomi
Ciao, esatto ogni volta che compio un movimento in cui lo vado a contrarre scatta la fascicolazione e dico OGNI volta (mi scatta il dito e quindi non ho coordinazione nella mano), io ho una lieve atrofia (notata anche dal neurologo) che preoccupa molto, forse la tua è solo soggettiva, hai chiesto agli altri se lo vedono più magro dell'altro braccio? Il mio pollice è oggettivamente in fase di atrofizzazione, non è solo una mia impressione purtroppo.
Comunque se posso consolarti, i formicolii non sono un sintomo di sla, e nemmeno il dolore, inoltre l'EMG nella norma è molto tranquillizzante.
CITAZIONEmi sembra strano che un medico davanti ad un serio quesito diagnostico non faccia fare un ricovero per gli accertamenti del cas
o
Mi ha detto di fare l'EMG e poi di riparlarne (ovviamente sono a pezzi)CITAZIONESe non ha fatto mai un emg penso partano da quella. Penso che semplicemente l’abbia messa come una delle possibilità e ovviamente una persona di fronte a una possibilità di questo tipo non veda altre strade. L’atrofia è vistosa? Dici di aver forza nelle mani quindi il deficit motorio è legato alla sola rigidità? In ogni caso ti faccio un grande in bocca al lupo e aspetto di leggere cosa ti diranno. Fatto gli forza, prima del L’emg tutti sono convinti del peggio ed è il momento più brutto.
Infatti sta partendo da quella ma il sospetto che si tratti di SLA è molto pesante da come mi ha fatto intendere. L'atrofia non è vistosa ma comunque oggettiva e il deficit motorio è solo una certa rigidità, riesco a fare tutti i movimenti, la forza è buona.
Ho una piccola speranza che sia tutto un errore, ma temo proprio di no.
Buonasera Kalya123. Ho letto con molta attenzione la tua storia. Devo dire innanzi tutto che il neurologo nei tuoi confronti è stato deontologicamente molto scorretto per non dire irresponsabile e sicuramente poco professionale. Non so come abbia eseguito l'EON ma di poche cose sono sicuro e lo dico per esperienza:
i formicolii NON appartengono al corteo sintomatologico della SLA
il dolore NON appartiene ai sintomi della SLA
l'atrofia è successiva al deficit motorio
le fascicolazioni compaiono solo quando oramai il danno è compiuto, ovvero vi sono imponenti deficit motori e atrofie.
Ti consiglio pertanto una seconda visita de un altro neurologo serio, e la EMG che sicuramente sarà negativa
Un caro saluto.
Roberto.
L'inizio della fine? SLA molto probabile.29 anni e probabile diagnosi di SLA |
