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| CITAZIONE (Hope & Faith @ 28/7/2022, 08:50) Ciao! Io ho proprio un dolore alla gamba destra che è partito da una semplice fitta per poi spostarsi in direzione verso il nervo sciatico. In internet ho letto storie di ragazzi giovani malati di sla che avevano mal di gamba e questo mi ha effettivamente messo a disagio nella mia vita quotidiana, mi sono sentita veramente uno schifo…. Inoltre ho letto in internet che dai valori del sangue i monociti nei pazienti SLA sono più alti ed anche i miei effettivamente lo sono. Sono veramente distrutta per questa cosa….
Però entrambe le cose possono avere una miriade di altre cause...tu pensi alla sla per via delle fascicolazioni, nonostante tu non abbia i sintomi veri e propri della sla, e cioé l'atrofia del muscolo e la debolezza clinica. Per rispondere anche a Uct, io ricordo che nel periodo critico (ma ogni tanto ancora) avevo non UNA strana sensazione ad un punto della gamba ma svariate sensazioni: dal senso di gambe che cedono, ad acido lattico accumulato anche per piccoli sforzi a sensazione di cammimare storta e altre ancora...Purtroppo nessuno qui é riuscito a capire cosa fosse, sta di fatto che nessuno di noi (a parte quei 2 casi citati che però avevano vera debolezza e soprattutto erano stati subito riconosciuti dai medici e la loro situazione peggiorava a vista d'occhio di giorno in giorno) ha poi avuto la Sla, nonostante tutte queste sensazioni strane, i sintomi che finché li sentiamo sono assolutamente veri. Però non sottovalutate l'effetto che può avere una mente impaurita ed ossessionata...mi riferisco a quei collegamenti assurdi che vi porta a fare, a quel considerare come "segno di qualcosa" anche un sintomo a cui prima nom avremmo dato peso ecc...esistono tante cause, non a caso si parla di ipereccitabilità nervosa/ spasmofilia spesso, perché appunto ci sta che si percepisca il sistema nervoso come "sballato" "strano" "non come prima"...però é sbagliato pensare a malattie neurodegenerative importanti senza averne i sintomi veri e propri, io personalmente più ci pensavo più il mio sistema nervoso sembrava impazzire tra fascicolazioni, vibrazioni, debolezze percepite varie, sensazioni ecc...Purtroppo finché non si capisce che se si ha la Sla questa ci mette poco a rivelarsi, non se ne esce. É bene indagare e farsi le visite, anche per tranquillizzarci...però poi continuare a farle per scoprire la causa dei sintomi, non più sempre in relazione alla Sla. |
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| CITAZIONE (theloglady @ 12/5/2022, 14:12) Kalya123 Anche se in parte è vero ciò che dici, che quella malattia non risparmia nessuno, è anche vero che per le statistiche (quelle vere, non quelle fatte da noi tra forum e Facebook) ci sono 20 casi di Sla giovanili in Europa. Per la bulbare, che rappresenta solo il 30% degli esordi in generale, i casi in età giovanile, sempre in ambito europeo, saranno forse 10. So che lo scrivi senza alcun secondo fine, ma qui c’è tanta gente ipocondriaca che dopo aver letto una cosa del genere potrebbe andare in paranoia per anni, quindi meglio evitare di scrivere certe cose su questo forum.
Grazie. |
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| Ragazze capisco il panico e tutto, ci siamo passati anche noi, per quello io prenderei un minimo in considerazione (non si sta dicendo di trascurare la salute) la leggerezza di cui vi parla Ern  i suoi consigli non sono campati in aria. Un abbraccio |
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| CITAZIONE (Andrea Torino @ 25/8/2021, 15:54) Ciao a tutti, un anno fa ho scoperto l esistenza delle fascicolazioni, e mi sono abituato a conviverci.. il problema e’ che sempre da un anno a questa parte mi si addormentano gli arti se mi metto in determinate posizioni. Ad esempio comprimendo le braccia le dita perdono sensibilità molto in fretta etc.. stando con là gambe accavallate dopo qualche minuto mi si addormenta la gamba etc..
Il che rende il tutto parecchio fastidioso.. ad esempio se sto sdraiato a pancia in su con il telefono in mano ( e quindi con i gomiti appoggiati) per qualche minuto mi si addormentano le dita sopratutto anulare e mignolo.
Oppure se dormo e mi giro su un fianco comprimendo un braccio mi sveglio con la mano completamente addormentata.
a cosa può essere dovuto?
Premetto che un anno fa a suo tempo ho fatto esame del sangue visita emg controllo dal neurologo e tutti mi han detto che non ho nulla, ( ma i sintomi erano apparsi da poco).
Conviene rifare qualche visita o devo abituarmi a convivere con questo fastidio?
Ciao, questo problema degli arti che si addormentano ce l'ho ormai dall'inizio della sintomatologia (4 anni fa)...magari é uno dei tanti sintomi della BFS oppure della spasmofilia (io sono sicura di avere quest ultima anche se mi sono rifiutata di proseguire con esami e visite dopo il delirio iniziale). Insomma, io ci convivo ormai, basta mettersi in una posizione scomoda o "schiacciare" un braccio per sentirlo formicolare e non solo, a me parte pure qualche fascicolazione alle dita 😅 |
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| | Ciao Luca, bel post! Spero che aiuti i nuovi fascicolanti, ultimamente c'é un bel po' di pesanteza e pessimismo qui...:) |
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| | Ha molto senso...Anch'io non capivo perché i miei problemi (sensazione di debolezza, sensazione di camminare male una volta con la gamba sinistra un'altra con la gamba destra, fastidi, gambe affaticate, formicolii) fossero incentrati soprattutto agli arti inferiori, finché non ho avuto una diagnosi di endometriosi (la quale, a quanto pare, concentrandosi sull'utero e "dietro" ad esso, mi va inqualche modo a toccare anche le radici nervose). Non é poi così illogico |
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| | Giusto, se perdi la capacità di muovere un arto per sla non riuscirai più a muoverlo, non ci sono alti e bassi. |
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| CITAZIONE (Lilly84 @ 24/1/2021, 19:20) Comunque mi mette tristezza pensare che tra 20 anni potremmo ancora essere qui spaventati.. è un tarlo che una volta in testa non esce più 😭
Lilly, a me pare evidente che delle parole di una persona che ,1. sostiene che 20 anni fa esistesse il forum e 2. é talmente impaurito e poco tranquillo, da voler impanicare e rovinare 20 anni anche ad altre persone, ci sia poco di cui fidarsi.
Qui nel forum ci sono state persone DAVVERO MALATE DI SLA che hanno scritto per rassicurare gli altri, e poi c é questo, che probabilmente vive normalmente ma é talmente incattivito che deve far star male anche gli altri.
A me personalmente queste cose da un orecchio entrano e dall'altro escono. Le fascicolazioni hanno 1000 motivi (tantissimi ancora sconosciuti) ...pensa vivere 20 anni con l'ansia e magari non avevi niente di ciò che temevi. |
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| | Questo penso sia l unico forum esistito, e non lo é sicuramente da 20 anni. |
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| | Hai ragione, una cosa é avere questi sintomi (sicuramente fastidiosi) benigni e flutuanti...e un'altra é trovarsi di fronte alla progressione dei sintomi da sla, agressivi e incessanti. Grazie per le tue parole, spero che chi va in panico per sintomi leggeri legga e si convinca che la sla é ben diversa dalla Bfs e soprattutto non rimane silenziosa e innocua per anni e mesi. |
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| | Mi dispiace, cerca di essere forte per tuo padre (che spero sempre non abbia davvero la sla), ora ne ha bisogno...Comunque questa cosa che tu non vivi più per colpa del domani, non devi ...cioè, ma noi che ne sappiamo, ad esempio io o Rob che ne sappiamo cosa ci succederà l'anno prossimo? Non avremo parenti malati di sla, ma ci sono un'altra miriade di cause che possono arrivarce a farci stare male...o magari si starà alla grande. Il punto é che nessuno di noi ha la certezza del domani...E se non ti venisse nessuna Sla (conta che che tu non hai solo ereditato il tuo corredo genetico dal papà, ma anche dalla mamma e quindi é tutto molto casuale) ? Avresti perso gli anni migliori! Comunque se vuoi scriverci, sentiti libero di farlo in ogni momento, noi cercheremo di ascoltarti |
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| CITAZIONE (MirkøRuLLø™ @ 14/9/2020, 02:40) Ciao Ray, insegna agli angeli come si amministra il forum.
Questo clima è anche conseguenza di mancata moderazione.
Io seguo e scrivo poco, ma ne avrei fatti saltare di utenti se fosse dipeso da me.
A buon intenditor.
Addirittura? Beh, voglio vedere quanti di voi dopo anni che avranno le fascicolazioni, e dopo aver passato la fase ansiosa e di paura da possibile sla o sclerosi ecc, rimarebbero qui non solo a leggere ancora possibili messaggi allarmanti ma addirittura a confortare altri utenti nuovi! Oltretutto, nel caso di Ray, si trattava non solo di conforto, ti dava opinioni mirate con approfondimenti e informazioni mediche imparate egregiamente da autodidatta...Per farvi capire, nel caso di Francesco, l'utente che proclamò di aver ricevuto la diagnosi di Parkinson giovanile, qualcuno riuscì a trovare pezzi di messaggo scritti da una signora con sospetto Parkinson su medicitalia, copiate e incollate qui da Francesco e fatti passare come sua diagnosi personale (e trovarono anche sui messaggi in um forum di sclerosi multipla dove, anche lì, si fingeva malato)...ecco, passai tutto a Ray e la sua reazione fu di totalr delusione! Aveva scritto svariati messaggi con questo ragazzo anche privatamente per cervare di convincerlo che non aveva il Parkinson, perché ne era convinto in base ai sintomi che presentava. Pare poco? La censura, a parer mio, é una cosa da fare raramente e qui é stata applicata (vedi caso Luca che si creava account addirittura multipli pur di fare terrorismo psicologico, o Francesco che ha presentato una diagnosi fasulla) quando ce n'era bisogno...Esagerare non serve, sta anche al buonsenso delle persone...In fondo qui nessuno é pagato per amministrare o moderare il forum, alcuni utenti vecchi hanno laaciato questo compito ad altri e probabilmente anche noi cederemo il posto ad altri ancora... |
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| | Che piacere però rileggere Mary, Rob e Alex ...😘 |
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| | Mi dispiace leggere tutto ciò. Da due annetti a questa parte il forum é di una pesantezza allucinante, non c'é un clima di solidarietà e nemmeno spazio per il dibattito in modo rispettoso, ci si scanna o si va da un estremo all'altro...e io sinceramente scrivo ormai rarissimamente proprio per questo. Ray ha avuto pazienza anche dopo 10 o più anni, io questa pazienza non ce l'ho. Ha ragione lui, é inutile combattere contro i mulini a vento. Solo 3 anni fa, chi entrava nel forum non dico non avesse idee personale e non muovesse critiche, ma lo si faceva in modo diverso, ci si sosteneva di più e spesso erano tutti contro la paura e le fascicolazioni, non come adesso tutti contro tutti, pronti o a prevaricare sugli altri o a far passare messaggi e opinioni personali come qualcuno che un anno fa arrivò a farsi diversi profili pur di venire a far terrorismo psicologico. O come gente che recentemente si inventava diagnosi di sana pianta, perché incapace di accettare che magari non ha una malattia degenrativa. Ha ragione Ray, e lo capisco benissimo, però ci tengo ringraziarlo per aver speso del tempo con chi gliene sarà riconoscente, a me personalmente ha aiutato. In bocca al lupo Ray |
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308 replies since 9/2/2017
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