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.Eusebio93 dubito che l'atrofia possa essere scatenata dall'ansia....anche se mi piacerebbe
Kalya che tu ci creda o no,ma è possibile. Ho letto di persone dimagrite di parecchi chili che non riuscivano a muovere le mani. Dopo una somministrazione pesante di psico farmaci,tutto si sistemava. Forse qualche domanda inizierei a farmela ma questa è solo una mia opinione.
Comunque questo sarà uno dei miei ultimi post,devo lasciare per motivi di lavoro e il tempo sarà veramente poco per essere qui sul forum. Ma forse di tanto in tanto ci risentiremo. Un abbraccio a tutti voi.
Roberto -
.Ho una voluminosa ernia l5-s1. Potrebbe essere anche quella la causa, domani gli chiedo. Francesco secondo me i problemi di parola tuoi, come i miei , sono fittizi.
Ercole,ciao. Secondo me i tuoi problemi sono ascrivibili quasi certamente alla tua ernia in L5 S1. Non credo proprio che c'entri la bestia.
Un abbraccio.
Roberto -
.Salve mi consigliate un specialista esperto in fascicolazioni muscolari io abito a Terni però mi poso spostare a Roma ho bisogno di una persona chi ascolta grazie
Elena anche un neurologo "qualsiasi" dovrebbe saper riconoscere le fascicolazioni e dare una sua onesta diagnosi....poi se vuoi il top, il dr Sabatelli. -
.Ciao Enrico grazie della risposta. In realtà non mi sembra di avere perdite di sensibilità, formicolii etc... se fosse dolore neuropatico ci sarebbero anche quelli? Però ho comunque delle sensazioni strane, a volte è dolore, altre bruciore altre non so bene cosa è ma sento che qualcosa non va... comunque credo che aspetterò di fare un'altra visita neurologica e lì eventualmente chiederò anche se è possibile farla senza mdc. Grazie.
Il mezzo di contrasto è una sostanza sicura per l'organismo, il massimo che può succederti è un po' di mal di testa.
Ciao Kalya grazie per la risposta. Non vorrei far preoccupare nessuno che leggerà questo messaggio però chiarisco che sono preoccupato perché ho letto quanto comunicato dalle istituzioni del settore: "Le conseguenze cliniche a lungo termine di tale ritenzione di gadolinio sono attualmente non note. Sebbene non siano stati ancora dimostrati effetti neurologici avversi causati dall'accumulo di gadolinio nel cervello, i dati sulla sicurezza a lungo termine sono limitati."
Buona sera a tutti. Dunque il mdc è nella stragrande maggioranza dei casi assolutamente ben tollerato, poi è evidente che ognuno potrebbe avere reazioni diverse,ma ripeto è ben tollerato. Riguardo poi se fare un Rnm con o senza mdc,i pareri sono un pochino controversi. Ho sentito neuro che dicevano che una rnm ben fatta anche senza mdc rileva nuovi focolai e altri che asserivano il contrario. Diciamo che se non vi sono sintomi imponenti tali da far supporre la Sm, diplopia,nistagmo,parestesie,formicolii,bruciori ,dolori e stanchezza,difficoltà motorie,ecc,potrebbe andare bene anche quella senza mdc. Poi chiaramente è il neurologo che ti consiglia e credetemi seguite quanto dicono i medici e non internet!
Un sorriso
Roberto -
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Ciao Alex,perdona il disturbo. Brevemente,viene richiesto il ban per comportamenti ossessivi e lesivi per gli altri utenti. L'utente in questione ha inondato letteralmente il forum di post con foto dove asseriva atrofia agli arti e denervazioni. Interveniva sempre con questo modus operandi anche e soprattutto in post di cui lei non è l'autrice,inoltre ha assunto atteggiamenti verso gli utenti del forum di completo disinteresse per ciò che le veniva detto. Infine nonostante parecchi utenti le hanno più volte detto che non vi erano le condizioni perché lei temesse la malattia dei motoeuroni,proseguiva imperterrita a postare foto e commenti totalmente fuori luogo. Vi è un sondaggio in corso perché gli utenti del forum esprimano la loro opinione a riguardo del ban. Per tutto quanto sopra detto Alex richiediamo che la sua utenza venga bannata.Chiedo anche ad altri utenti del forum di esprimere la loro opinione. -
.Per favore, ci abbiamo provato in tutti i modi con questa e nessuno è stato utile a riprenderla. Non perdere il tuo tempo dietro a lei.
TLL concordo con te. E' un discorso oramai inutile, trito e ritrito, e fa perdere solo tempo.
Un abbraccio
Roberto -
.Salve a tutti, sono appena tornata dalla visita con il neurologo, comincio subito con il dire che secondo il neurologo non ho una malattia neurodegenerativa.
Questo è il referto (ho censurato il mio nome e la firma del Dr.)
La visita si è svolta nella seguente maniera: il dottore mi ha ascoltato con pazienza e ha risposto a tutte le mie domande, ha dedotto che ho un problema di ansia (verissimo per carità) e mi ha spiegato perchè secondo lui la diagnosi di SLA non è valida già dalla mia elettromiografia, ovvero che non c'è attività a riposo nonostante i pum siano alterati.
Gli ho quindi chiesto perchè lo fossero e lui mi ha risposto che ci sono molte ragioni e non sempre è facile capirlo ma che NON c'è denervazione e quindi no denervazione=no sla (la mia paura è che su internet si legge di tutto e questo non sia sempre vero).
Gli ho quindi chiesto se magari fosse stato troppo presto ma mi ha risposto che se i sintomi ci sono non è mai troppo presto.
Detto questo è passato all'esame clinico in cui non ha evidenziato nulla di anomalo nei miei riflessi e forza, solo un certo tremore (che in verità ho sempre avuto, soprattutto se agitata o concentrata su qualcosa).
Gli ho quindi parlato dell'atrofia e mi ha risposto che non c'è atrofia senza perdita di forza (possibile?), gli ho mostrato le mani e mi ha detto che sebbene ci sia una lieve differenza per lui sono sempre state cosi e che io non c'ho mai fatto caso (qui ho i miei dubbi).
Gli ho quindi parlato della lingua e gliela ho mostrata (anche i buchetti dell'atrofia) e mi ha detto che secondo lui quelli sono la forma dei denti che sbattono sulla lingua (non sono convinta) gli ho quindi detto delle fascicolazioni ma secondo lui non sussistono e quello è tremore del muscolo (e su questo invece SONO SICURA che siano fascicolazioni, ve le ho anche mostrate). Ho insistito un po' sul fattore lingua ma secondo lui parlavo bene e mi ha detto che non c'è atrofia senza che prima io cominci a sbiascicare. Ho insistito ancora ma ho visto che si stava spazientando quindi ho lasciato perdere.
Detto questo mi ha consigliato uno psicologo visto il problema ansioso e mi ha detto che non ho sla al 100% secondo lui.
Ora io i miei problemi alla mano li ho e ancora non si sa perchè li ho, l'emg è strana e non si sa perchè, la lingua è strana e non si sa perchè, fascicola e non si sa perchè, mi sembra di parlare male e non si sa perchè.
Insomma sono confusa, molto confusa, voi che ne pensate?
Sono pazza e devo farmi ricoverare o vengo presa sotto gamba?
Kalya benissimo, ottimo, direi che è andata bene.
Non sei pazza e non ti dei far ricoverare , o almeno non sei tu che lo devi fare qui dentro, e comunque non vieni presa sotto gamba.
Vi è una affermazione importante che ha fatto questo medico , (che tra l'altro non ho capito perchè hai nascosto la firma ma NON il nominativo: era un altro medico chi ti ha visitato e ha firmato sotto il nome del Dr Mei ?) e cioè che NON HAI LA SLA AL 100%
La tua confusione perchè si ingenera? Non credi a questo neuro?
Kalya sii serena, sii felice di questo esito, riprenditi la vita, perchè non sei malata.
Un sorriso
RobertoMa fai quello che ti pare mi puoi bannare direttamente ,vedi te se devo stare qui a combattere con te . A posto ciao
Non posso bannarti perché non sono l'amministratore. Si farà un sondaggio per questo e qualcuno ti bannerà se la maggioranza lo deciderà. Auguri.
Francesco è corretto, ormai siamo arrivati ben oltre il limite del consentito.
Chiedo pertanto ufficialmente anche a ALEX90 e Ladystarlight, quali amministratori, di procedere a bannare l'utente in questione in quanto il suo comportamento è lesivo nei confronti degli altri utenti del forum.
E finiamola qui. -
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Buona sera a tutti.
Come avete potuto notare tutti , in questi giorni vi è stato un intenso scambio di post nella sezione "Le vostre storie" che ha visto come tema centrale la vicenda di Kalya.
La questione è stata ampiamente sviscerata e ha molte sfaccettature, e su queste ognuno la può pensare come vuole e come meglio crede.
Vi sono molte cose interessanti che sono apparse in tutti gli interventi, ma ve n'è una che è stata dominante su tutte, e cioè l'ineluttabilità.
L'ineluttabilità di sentirsi condannati perchè oggi ho la sensazione di parlare male, perchè oggi ho la gamba rigida e strascico il piede, perchè oggi non riesco a scrivere correttamente, perchè, perchè, perchè......
Pochi , credo, si sono soffermati nel pensare che magari quella gamba invece la muovi NORMALMENTE, quella sensazione di parlare male tale è perchè chi mi è vicino non nota NIENTE, e via dicendo. Ma invece no, è ineluttabile, sono malato e addio alla vita. A nulla valgono le rassicurazioni di chi ci è vicino , di chi ci ama, e anche dei medici che ci hanno visitato.
E inoltre a nulla servono le "raccomandazioni" di NON andate in Rete (cialtroni e ciarlatani la fanno da padrone!) perchè si è vinti dal desiderio di cercare conferme, di trovare testimonianze che scagionino il pericolo di avere la Bestia e via di conserva, per avere un attimo di tranquillità e serenità , che sappiamo tutti è EFFIMERA perchè dopo poco tempo tutto ricomincia come prima. E la paura riprende vigore, se mai si fosse allentata!
MI viene a tal proposito in mente quando vidi in TV e lessi la testimonianza del Prof. Mario Melazzini, affetto da SLA ormai da diversi anni, e di come raccontò l'esordio della malattia e a seguire tutto il travaglio interiore che ebbe e che lo porto quasi ad andare in Svizzera alla Dignitas.
Descrisse per filo e per segno i sintomi di esordio e lui è un MEDICO, per cui fu preciso, spietato nella sua crudezza.
Bene allora la vorrei chiudere qui questa menatona che vi sto facendo, chiedendovi di avere , se possibile, un minimo di razocinio quando scriviamo (mi ci metto anche io, in primis!!) di avere tutti i sintomi, le atrofie, le denervazioni che sono esclusive della Bestia e che invece fortunatamente hanno altre 100 spiegazioni. Di avere logica nel pensare che è una malattia realmente rara, e che se anche ha esordi diversi su ogni persona, essi sono "abbastanza" classificabili, abbastanza "chiari" . E per saper questi sintomi cosa sono, vi sono i medici, gli specialisti che sanno vederlo.
Tiriamo il fiato dunque, e per favore, anche se so che qualcuno mi criticherà duramente per questo che dico facciamo il tifo per Kalya, per domani, per al visita che avrà anche da Sabatelli e perchè lei e tutti noi, non si abbia NULLA!!
Scusatemi se vi ho rotto le palle, ma vi voglio bene, anche se qualcuno NON mi crederà.
Un sorriso
Roberto -
.Tu mi fai pena proprio Roberto caro sei proprio pessimo
E maleducato soprattutto nei confronti di una donna , sei senza rispetto ,personalmente mi fai ridere
Curati -
.Fatica, a fine giornata sbaglio un sacco di volte a parlare e mi sembra di parlare male
Fatica? A fine giornata sbaglio un sacco di volte???? Ma forse non avete ben presente cosa è la SLA nella variante bulbare? Leggete la storia di Borgonovo,ex calciatore ora deceduto che aveva avuto la Sla bulbare! NON SI SBAGLIA UN SACCO DI VOLTE A PARLARE,SI SBAGLIA SEMPRE,tutto il santo giorno,dalla mattina alla sera. -
.E appunto invece no loro accusano tutto e tutti con modi e toni del cavolo , come fanno con me , sempre educati
Tu sei da curare e ti stai solo rendendo ridicola e patetica. Sei esattamente il contrario di Kalya,ma tu non te ne accorgi,convinta di avere la SLA inondando il forum di foto che non testimoniano nulla. Ecco appunto ,sei il nulla. Detto questo fai un favore al forum....sparisci. -
.No te la devi sciacquare tu la bocca con le tue parole del cavolo che continui a ripetermi , demente sarai tu , ora mi hai scocciato
Sei solo una povera demente....Ragazzi, vi farò le foto dei referti che mi daranno i medici, sia che voi abbiate ragione, sia che ho ragione io.
La chiudo qui e vi aggiorno.
IO NON MI DIVERTO PER NULLA PROPRIO 0. Anzi chiedo scusa se ho spaventato qualcuno.
Se avete ragione voi io chiedo scusa pubblicamente e cancello il post ANZI NE FACCIO UN ALTRO di scuse e di come la pazzia mi ha invaso, se ho ragione io pretendo invece le scuse.
E io sarò il primo a fartele. -
.Roberto mi hai rotto le palle e lady so che non era riferito a me ma non è una bella cosa da dire ugualmente e l'italiano lo so molto bene tranquilla
Curati e poi sciacquati la bocca quando parli con me,e non rompere più le palle tu a tutti su questo forum -
.Onestamente mi fa male che mi trattiate così, come una povera pazza che grida alla SLA senza motivo.
Io sono al punto in cui i miei sintomi rovinano la mia quotidianità visto che per lavoro uso il pc e il mouse è solo un nemico ormai per me.
(E poi con tutta la gente che ha fatto visite negative e aveva effettivamente la SLA...)
Io ti ho sempre ringraziata theloglady per il tuo tempo, e mi dispiace che pensi che sono una psicopatica che si diverte a spaventare la gente o che attira attenzioni per fare la vittima.
Ma vedremo, il tempo darà retta a una di noi due e credimi PREFERISCO ESSERE PAZZA che avere la sla.
Purtroppo so che non è così.
Detto questo Giovedì ho una visita con un neurologo che non è specializzato in SLA, ma che essendo neurologo qualcosa dovrebbe capirne. Spero sia così.
Anche tu roberto1961 ti ho sempre ringraziato per il tuo tempo, e non ho mai dato per superficiali le tue risposte, il tempo parlerà e anche le mie visite e vedremo
Kalya forse non mi sono fatto capire bene e chiedo venia. Io non ce l'ho con te , bensì con quella fenomena (e fenomena ti garantisco è un eufemismo) di Giulia, la cui dignità e senso della vergogna stanno a zero. E' un abisso di demenza.
Detto ciò io la penso così: quello che ti ho detto io lo mantengo, cioè ci sarò e ti starò vicino. Poi se sarai l'ennesimo troll che ha voluto divertirsi in questo forum su di una malattia così' terribile come la SLA alle spalle di tutti , saranno problemi tuoi nel trovare una struttura che ti accolga.
Perchè allora sarai veramente malata, ma non di SLA ma di testa.
Ripeto , io ci sono e ci sarò per te perchè sono fatto così, e non me ne pento. Se mi avrai preso in giro, saranno problemi tuoi , e se in questo momento sei a riderne con qualche tuo amico, spero solo che tu un giorno rifletta su quanto hai fatto, ammesso che tu ne sia capace.
Una cosa sola infine vorrei dire e riguarda Theloglady: per quanto io la conosca è una bella persona e le sue opinioni su questa vicenda, anche se in contrasto con le tue meritano comunque rispetto , da parte di tua e e di tutti noi. Non sono il suo avvocato difensore, TLL non ne ha bisogno , assolutamente.
Spero solo che il buon senso, e non le stupidate di denervazioni e atrofie che non esistono, faccia luce in qualche testa.
Un sorriso
Roberto -
.Giulia92 parlare con te è come parlare con un muro. Non ti ho mai dato della ritardata, ti ho dato dell’ignorante con l’allusione al fatto che dovresti ripetere le elementari e non è un’offesa. Anzi, puoi sempre rimediare.
Ciao Theloglady. A parte il non perdere tempo come già detto, l'unica possibilità è un bel ricovero in un centro psichiatrico per la cura delle demenze giovanili. Qui non si parla più di ignoranza o chissà che altro, si parla di mancanza di dignità, che è diverso, al limite , ormai ampiamente oltrepassato della mancanza di vergogna. Un abbraccio Theloglady.
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