-
.
Buona sera a tutti.
Come avete potuto notare tutti , in questi giorni vi è stato un intenso scambio di post nella sezione "Le vostre storie" che ha visto come tema centrale la vicenda di Kalya.
La questione è stata ampiamente sviscerata e ha molte sfaccettature, e su queste ognuno la può pensare come vuole e come meglio crede.
Vi sono molte cose interessanti che sono apparse in tutti gli interventi, ma ve n'è una che è stata dominante su tutte, e cioè l'ineluttabilità.
L'ineluttabilità di sentirsi condannati perchè oggi ho la sensazione di parlare male, perchè oggi ho la gamba rigida e strascico il piede, perchè oggi non riesco a scrivere correttamente, perchè, perchè, perchè......
Pochi , credo, si sono soffermati nel pensare che magari quella gamba invece la muovi NORMALMENTE, quella sensazione di parlare male tale è perchè chi mi è vicino non nota NIENTE, e via dicendo. Ma invece no, è ineluttabile, sono malato e addio alla vita. A nulla valgono le rassicurazioni di chi ci è vicino , di chi ci ama, e anche dei medici che ci hanno visitato.
E inoltre a nulla servono le "raccomandazioni" di NON andate in Rete (cialtroni e ciarlatani la fanno da padrone!) perchè si è vinti dal desiderio di cercare conferme, di trovare testimonianze che scagionino il pericolo di avere la Bestia e via di conserva, per avere un attimo di tranquillità e serenità , che sappiamo tutti è EFFIMERA perchè dopo poco tempo tutto ricomincia come prima. E la paura riprende vigore, se mai si fosse allentata!
MI viene a tal proposito in mente quando vidi in TV e lessi la testimonianza del Prof. Mario Melazzini, affetto da SLA ormai da diversi anni, e di come raccontò l'esordio della malattia e a seguire tutto il travaglio interiore che ebbe e che lo porto quasi ad andare in Svizzera alla Dignitas.
Descrisse per filo e per segno i sintomi di esordio e lui è un MEDICO, per cui fu preciso, spietato nella sua crudezza.
Bene allora la vorrei chiudere qui questa menatona che vi sto facendo, chiedendovi di avere , se possibile, un minimo di razocinio quando scriviamo (mi ci metto anche io, in primis!!) di avere tutti i sintomi, le atrofie, le denervazioni che sono esclusive della Bestia e che invece fortunatamente hanno altre 100 spiegazioni. Di avere logica nel pensare che è una malattia realmente rara, e che se anche ha esordi diversi su ogni persona, essi sono "abbastanza" classificabili, abbastanza "chiari" . E per saper questi sintomi cosa sono, vi sono i medici, gli specialisti che sanno vederlo.
Tiriamo il fiato dunque, e per favore, anche se so che qualcuno mi criticherà duramente per questo che dico facciamo il tifo per Kalya, per domani, per al visita che avrà anche da Sabatelli e perchè lei e tutti noi, non si abbia NULLA!!
Scusatemi se vi ho rotto le palle, ma vi voglio bene, anche se qualcuno NON mi crederà.
Un sorriso
Roberto. -
.
Tutto quello che dici è "teoricamente" giusto, ovvero vale per il 99% delle persone che capitano qui, persone ipocondriache che pensano di morire per qualche fascicolazione, ma per quelle come me che han sintomi ben evidenti e preoccupanti le cose cambiano ed è normale credere che non ci sia via di fuga.
Grazie comunque per queste riflessioni e per la "dedica".
Io ormai le speranze come sai le ho perse, e sono nella fase del "e adesso che faccio?" a cui ancora non ho dato una risposta.
Però vi ringrazio comunque tutti, vi ringrazio per le risposte, per la vicinanza, per le delucidazioni, davvero.. -
.Buona sera a tutti.
Come avete potuto notare tutti , in questi giorni vi è stato un intenso scambio di post nella sezione "Le vostre storie" che ha visto come tema centrale la vicenda di Kalya.
La questione è stata ampiamente sviscerata e ha molte sfaccettature, e su queste ognuno la può pensare come vuole e come meglio crede.
Vi sono molte cose interessanti che sono apparse in tutti gli interventi, ma ve n'è una che è stata dominante su tutte, e cioè l'ineluttabilità.
L'ineluttabilità di sentirsi condannati perchè oggi ho la sensazione di parlare male, perchè oggi ho la gamba rigida e strascico il piede, perchè oggi non riesco a scrivere correttamente, perchè, perchè, perchè......
Pochi , credo, si sono soffermati nel pensare che magari quella gamba invece la muovi NORMALMENTE, quella sensazione di parlare male tale è perchè chi mi è vicino non nota NIENTE, e via dicendo. Ma invece no, è ineluttabile, sono malato e addio alla vita. A nulla valgono le rassicurazioni di chi ci è vicino , di chi ci ama, e anche dei medici che ci hanno visitato.
E inoltre a nulla servono le "raccomandazioni" di NON andate in Rete (cialtroni e ciarlatani la fanno da padrone!) perchè si è vinti dal desiderio di cercare conferme, di trovare testimonianze che scagionino il pericolo di avere la Bestia e via di conserva, per avere un attimo di tranquillità e serenità , che sappiamo tutti è EFFIMERA perchè dopo poco tempo tutto ricomincia come prima. E la paura riprende vigore, se mai si fosse allentata!
MI viene a tal proposito in mente quando vidi in TV e lessi la testimonianza del Prof. Mario Melazzini, affetto da SLA ormai da diversi anni, e di come raccontò l'esordio della malattia e a seguire tutto il travaglio interiore che ebbe e che lo porto quasi ad andare in Svizzera alla Dignitas.
Descrisse per filo e per segno i sintomi di esordio e lui è un MEDICO, per cui fu preciso, spietato nella sua crudezza.
Bene allora la vorrei chiudere qui questa menatona che vi sto facendo, chiedendovi di avere , se possibile, un minimo di razocinio quando scriviamo (mi ci metto anche io, in primis!!) di avere tutti i sintomi, le atrofie, le denervazioni che sono esclusive della Bestia e che invece fortunatamente hanno altre 100 spiegazioni. Di avere logica nel pensare che è una malattia realmente rara, e che se anche ha esordi diversi su ogni persona, essi sono "abbastanza" classificabili, abbastanza "chiari" . E per saper questi sintomi cosa sono, vi sono i medici, gli specialisti che sanno vederlo.
Tiriamo il fiato dunque, e per favore, anche se so che qualcuno mi criticherà duramente per questo che dico facciamo il tifo per Kalya, per domani, per al visita che avrà anche da Sabatelli e perchè lei e tutti noi, non si abbia NULLA!!
Scusatemi se vi ho rotto le palle, ma vi voglio bene, anche se qualcuno NON mi crederà.
Un sorriso
Roberto
Ciao Roberto. Io ti dico solo in parole povere, perché non ho molto da aggiungere, che non è un solo oggi nel mio caso, ma è oggi di ricomincio da capo in ciò che hai descritto. E te lo dico nel fatalismo positivo. Finché non vivi un disagio fisico , seppur spesso invisibile agli occhi altrui (se mi parli del parlare ad esempio), ma che comunque te lo senti incartandoti sempre più spesso cosa che prima non capitava anche quando andavo ed ero come oggi sempre di fondo in ansia. Non puoi più vivere con tanta serenità. Al massimo sul filo del rasoio. Quello si. Attendi e vedi che succede.
Se no, nel mio caso rispondendoti, perché qualcuno, anche se pochi tra cui Enrico La Talpa, hanno notato qualcosa nella mia camminata?
Certo, mi fido dei medici. Ma una persona perde la voglia di dargli fiducia a volte dopo anni e senza avere risultati o una sola stramaledetta diagnosi. Qualsiasi cosa sia. Non basta più sentire un sintomo come sentire, farti dire "Nah, non è neurologico e non c'è, non si preoccupi" e il sintomo rimane ogni giorno. Questo vale solo per chi fascicola e basta a parer mio o chi in maniera alternata sente cose. Non chi le sente costantemente da un certo periodo di tempo.
Grazie comunque per la riflessione roberto1961.. -
.
Ora non ti fissare troppo però, mi pareva di vedere la gamba un pochino più rigida dell'altra, ma potrebbe anche essere dovuto al fatto che concentrandoti su quella tendi a irrigidirla nella camminata, di sicuro un medico lo vede meglio di me se c'è qualche problema. La mente può fare un sacco di scherzi, anni fa quando soffrivo di attacchi di panico una volta sono finito al pronto soccorso con un braccio quasi del tutto bloccato, appena mi hanno dato qualche goccia di benzodiazepine ha iniziato a muoversi come per magia. . -
.
Non è così. Io per questo ero diventato assuefatto dalle benzodiazepine ad un certo punto della mia vita. Mai funzionato. Solo pace interiore effimera.
Non è che lo penso. Lo sento anche solo se tengo il piede destro sul ginocchio da sdraiato. È pesante, punto. Il sinistro no.
Se no non la vedevi quella "lieve" rigidità. E non sei l'unico in altri forum BFS. Pochi, ma almeno con occhi buoni. Siamo onesti e non buttiamo tutto sull'angoscia. Enrico La Talpa. -
.Ora non ti fissare troppo però, mi pareva di vedere la gamba un pochino più rigida dell'altra, ma potrebbe anche essere dovuto al fatto che concentrandoti su quella tendi a irrigidirla nella camminata, di sicuro un medico lo vede meglio di me se c'è qualche problema. La mente può fare un sacco di scherzi, anni fa quando soffrivo di attacchi di panico una volta sono finito al pronto soccorso con un braccio quasi del tutto bloccato, appena mi hanno dato qualche goccia di benzodiazepine ha iniziato a muoversi come per magia.
È per questo che poi qui manca il classico ping pong verbale o comunque una risposta, vedi? Enrico La Talpa. -
.
Che risposta? . -
.
Dare una risposta a ciò che ti ho poi controbattuto.. -
.
Che ti devo rispondere? Può anche darsi che sia più pesante ma che senso ha ossessionarti con la cosa e continuare a fare filmati o foto? . -
.Che ti devo rispondere? Può anche darsi che sia più pesante ma che senso ha ossessionarti con la cosa e continuare a fare filmati o foto?
Forse perché non si vive bene nella vita quotidiana?
Questo è il punto.. -
.
Non penso che farlo ti aiuti a vivere meglio però. 
. -
.
È un male minore in confronto. Non lo sento un peso ormai. Non quanto il piede o la lingua. Non pensi che alla fine sia così per una persona arresa a dei sintomi?
Edited by Delitto e Castigo - 24/6/2022, 18:40. -
.
Enrico La Talpa . -
.
Non so, ognuno è fatto a modo suo, io già in questo periodo che faccio fatica a smettere di pensare di avere qualche malattia mi sento a disagio, se dovessi iniziare a farmi mille foto e video al giorno credo che mi farei ricoverare.
.
Alcune riflessioni |
