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Dire che il sospetto di malattia del motoneurone è corretto, per i seguenti elementi considerati nel loro insieme:
- Presenza di fascicolazioni (non me ne vogliano gli utenti di questo forum, quelle ce le ho anch'io da 20 anni)
- Effettivo deficit motorio (sei sulla sedia a rotelle)
- Reperto sospetto sulla fdg pet riguardo zone con ipometabolismo glicemico
- EMG con PUM rimaneggiati e polifasici
Tuttavia non c'è un solo risultato specifico per la diagnosi vera e propria della malattia, per cui direi di condurre una differenziale ricercando le cause che ti ho indicato nel messaggi precedenti. Magari l'insieme di questi risultati è solo una coincidenza di risultati aspecifici, oppure fa parte di un quadro diagnostico ben delineato che aspetta solo la prova definitiva. -
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Davvero tanti esami per la sla, tutti negativi o con risultati aspecifici, solo un reperto sospetto sulla fdg pet. Esistono esami genetici per altre malattie muscolari e neuromuscolari che potrebbero averti portato ugualmente sulla sedia a rotelle. Secondo me andrebbe fatta una biopsia muscolare per escludere le patologie muscolari tipo distrofia in forma adulta e miopatia mitocondriale, e ricerca genetica per malattie di altro tipo, come la SMA del quarto tipo, così come analisi del liquido cefalorachidiano. Se tutto dovesse risultare negativo, proverei ad indagare la sindrome di Lyme, che può dare fascicolazioni e disabilità motoria nel lungo termine. -
.Mi avevano rilevato zone cerebrali con ipometabolismo glicemico ..ma non riescono a capire se si può trattare di sla
Diciamo che è un esame negativo con qualche reperto sospetto. Forse andrebbe fatta una rachicentesi per lo studio della SOD . La biopsia muscolare di norma andrebbe fatta, visto che sei sulla sedia a rotelle e non c'è una causa nota. Hai fatto test genetici per le malattie neuromuscolari? -
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Quindi negativa? E biopsia muscolare? Rachicentesi? -
.Ho fatto decine di risonanze . Stessa cosa per emg
Ho fato anche la pet che non ë dirimente
La fdg pet non è una pet convenzionale, sicuro di averla fatta con fdg? -
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Leggi attentamente il mio messaggio, ti ho consigliato anche altri esami. Hai fatto una FDG-PET? -
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Esistono malattie rarissime difficili da diagnosticare. C'è una discreta probabilità che non sia sla perché il decorso sembra troppo lento, ma qualche malattia lentamente degenerativa, tra malattie genetiche, autoimmuni o batteriche, come la sindrome di Lyme, che può essere davvero subdola e difficile da diagnosticare. Esistono forme molto lente di Guillain Barrè. Non escluderei anche una SMA del quarto tipo, una distrofia muscolare in forma adulta ad esordio tardivo o una miopatia mitocondriale. Non è detto che vi sia una correlazione tra fascicolazioni e patologia. Le fascicolazioni potrebbero essere una coincidenza in un quadro comunque patologico per motivi di altra natura, e potrebbero fuorviare, facendo pensare a una malattia del motoneurone mentre la causa risiede altrove. Esistono comunque malattie del motoneurone lentamente progressive.
Va fatta una risonanza al cervello e al midollo spinale, una rachicentesi, potenziali evocati motori e una biopsia muscolare. Esiste un esame di recente scoperta per la diagnosi della SLA, si chiama PET-FDG ed ha un'accuratezza del 95%. L'emg serve ad avere un'ulteriore prova diagnostica della malattia e valutare l'entità del danno, ma non è l'unico esame. Bisogna scavare più a fondo. -
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Conosco un integratore che sembra fare al caso tuo:
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Per il resto niente diagnosi, sembra appunto tanta stanchezza e stress. -
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Quindi secondo te i solchi anatomici dei muscoli striati delle mani, sono atrofie? E come volevi avercele queste mani, lisce come quelle di una bambola? Queste sarebbero mani con l'atrofia?
Ti quoto una foto presa dal mio atlante di anatomia, dove ci sono disegnate quelle che tu definiresti atrofie:
Visto come è incavata verso dentro? Questo perché i solchi sono previsti nell'anatomia umana.
Poi ho visto come i mignoli nelle tue foto sono ben piegati o distesi, non c'è nessun deficit motorio e nessuna debolezza, le dita sono belle dritte, distese o ben piegate quando serve. Tu l'hai mai visto un mignolo che non si riesce a distendere assieme alle altre dita, per un deficit di forza? E non importa niente che un neurologo abbia detto ciò che dici abbia detto, quello che importa sono i fatti, se un astrofisico viene da me e mi dice che il sole gira attorno alla terra, non vuol dire che sia vero solo perché è uscito dalla bocca di un astrofisico. E' proprio questo male che non si riesce a guarire qua dentro, questa ragione per principio di autorità (la parola del più autorevole vince sui fatti oggettivi, se lo dice un neurologo sarà certamente vero...), un principio che è stato totalmente stroncato da Galileo in poi e che purtroppo è ritornato molto in voga di recente.
E per finire, non aggiungerò più una sola parola, uno di solito entra in un forum, fa una domanda e accetta la risposta. Tu sei entrata qua dentro ed hai chiesto: "Ho questi sintomi, ho fatto questi esami, ho queste foto, secondo voi ho la sla?", e ti è stato risposto un po' da tutti che non hai la SLA e che la tua emg è quella di una compressione delle radici nervose, e ti ho pure spiegato il perché dal punto di vista della chimica biologica del segnale. Tu hai risposto: "del vostro parere non me ne frega niente, tanto ho la SLA e me lo ha detto anche il neurologo", allora io mi domando, e seguimi perché questa è una domanda fondamentale:
Che senso ha scrivere in un forum che tratta fascicolazioni benigne per chiedere un parere per poi insistere sostenendo il contrario, senza uno straccio di diagnosi? Non ha senso.
Uno entra, spiega, domanda, riceve una risposta, ringrazia e semmai da qualche aggiornamento ma non insiste. E' proprio questo voler dimostrare a tutti i costi che non mi convince e non mi ha mai convinto, questo voler insinuare nella mente dei lettori che una persona con 10 anni di fascicolazioni può sviluppare una malattia mortale, è questo credo che sia il giochetto perverso che ogni tanto emerge qua dentro, e non importa che tua abbia davvero la SLA o meno, è proprio questo tipo di comportamento in un contesto del genere che non ha senso, a prescindere da quale sia la verità.
Perché questo non è un forum sulla SLA, questo è un forum che potrebbe dirti "secondo me potresti avere la sla", ed è diverso, perché qua dentro non trovi altri ammalati di sla con i quali poterti confrontare, trovi solo gente che ha sintomi di altro tipo ed ha paura di avere la sla, una malattia che sicuramente qua dentro non avrà mai nessuno nella vita.
E non è così che si fa, non è così che si indaga su una malattia, non è così che si giunge a una diagnosi, sulla base di quattro elementi, di un esame non andato benissimo, ci sono altre 100 condizioni, il corpo umano è una macchina davvero complessa, a cosa serve l'autodiagnosi, il convincimento, la depressione e la disperazione? Serve solo a creare un gran caos, gente che si agita, ansiosi che si disperano, informazioni false che si diffondono. Poi un giorno tu scopri di non avere nulla, e che fai? Il danno già è fatto. E se è vero che stai vivendo così in questo periodo, allora il danno lo stai facendo soprattutto a te stessa. Pensaci e svegliati, perché in questo momento stai vivendo la tua vita come un romanzo visto con gli occhi di un'altra persona, proprio non ti rendi conto di cosa significherebbe se nella realtà tu avessi davvero la malattia che da tante pagine sostieni di avere, e difenderesti a spada tratta il fatto di non averla, facendo tesoro di tutti le spiegazioni che ti sono state date finora, invece di aggrapparti al minimo particolare per tornare a sostenere il contrario. E' proprio questo che non mi convince. -
.Ciao, grazie per la tua risposta ma purtroppo come puoi leggere i PUM sono polifasici in ogni distretto muscolare esaminato.
Inoltre le radicolopatie provocano dolore e formicolii, che io non ho, proprio 0.
Quindi non credo di avere molto scampo....poi con la visita del primo neurologo positiva, anzi molto positiva non c'è molto altro da aggiungere, andrò comunque a fare altre visite e vedrò che mi dicono ma ormai lo sto accettando
No no un momento. Quello che ti ho detto io fa parte della letteratura medica e non è opinabile.
Una sola visita positiva non significa niente. Si parte dal dubbio diagnostico e si conferma il dubbio con gli esami strumentali. Una sola visita non può essere diagnostica per la SLA.
I PUM polifasici come ho già detto indicano un processo di reinnervazione, non uno di denervazione, che dev'essere caratterizzato dalla lieve o marcata perdita di unità motorie. Non c'è neppure attività elettrica da denervazione, fibrillazioni e positive sharp waves. Questi reperti sono diagnostici e devono essere riscontrati in almeno 3 regioni anatomiche. Tu lo sai cos'è una regione anatomica? La tua EMG è dunque negativa, non positiva. Chi parla così prematuramente di malattia del motoneurone, mi dimostra di non sapere nulla di medicina. La visita del tuo neurologo non vale niente. Se pensi di avere una SLA prematura che non si vede su EMG, fai una PET in un centro diagnostico specializzato per le malattie del motoneurone, ha un valore diagnostico del 95%.Inoltre le radicolopatie provocano dolore e formicolii, che io non ho, proprio 0.
Una medicina da incastro, come il lego technic. Se non è zuppa, è pan bagnato. Che mucchio di sciocchezze.
Comunque se ti piace pensare di avere la SLA, continua pure, solo non prendere in giro questi poveretti ansiosi del forum, perché non hai nessuna SLA. Parla di SLA solo quando avrai una diagnosi definitiva, altrimenti è tutto nella tua mente.
Una buona giornata.
ps: x Giulia92: quelle che mostri non sono atrofie e non hai una sola EMG positiva, non hai nessuna SLA. La tua è una psicosi a matrice ipocondriaca. Stesso dicasi per l'altro tizio con le foto, nessuna atrofia. L'unico aiuto è quello dello psichiatra. -
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Scrivo solo perché questa persona ha bisogno di aiuto. CITAZIONEATTIVITA VOLONTARIA: tracciato di transizione ricca sul Tripicite, ECD e Abduttore dx con PUM polifasici di ampiezza aumentata, tracciato intermedio con PUM lievemente polifasici e di ampiezza normale per tutti i restanti muscoli.
Il resto è nella norma.
Allora, devi sapere che la diagnosi di SLA dall'EMG avviene quando si rileva:
- Evidenza di rimodellamento neurogeno cronico
- Segni di marcata denervazione
Questo dev'essere rilevato in almeno 3 regioni anatomiche. Il tuo EMG invece, presenta solo PUM polifasici di ampiezza aumentata in pochi distretti muscolari. Assente attività elettrica spontanea da denervazione, come fibrillazione e positive sharp waves. Assente perdita lieve o marcata di unità motorie. Per cui, te lo anticipo senza problemi, dall'EMG non è emersa alcuna malattia del motoneurone.
Il tuo EMG mostra segni di moderata sofferenza neurogena e reinnervazione, compatibile con una radicolopatia, i cui distretti verranno valutati dal tuo neurologo. Per quanto riguarda i sintomi alla mano, anche questo è compatibile, in quanto una radicolopatia o una nervite può portare segni di atrofia e perdita di mobilità. D'altra parte, i nervi sono compromessi, il muscolo ne risente. Le fascicolazioni diffuse da una decina d'anni, invece, non sono un sintomo della SLA. Per cui la diagnosi non è sla, vanno indagate altre cause, perché ne esistono a centinaia.
Spero tu possa ritrovare la tranquillità. Ciao.
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