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Ciao a tutti sono fabrizio 54 anni . In breve la mia storia . A me han diagnosticato la sla all inizio delle mie fascicolazioni , dopo una crisi di spasmi mandibola molto forti 14 anni fa ..poi esclusa dal nemo ..poi per qualche anno ho vissuto tranquillo con le mie fascicolazioni. Ora sono in sedia a rotelle e ancora senza una diagnosi certa ..chi dice sindrome piramidale chi extrapiramidale chi tutte e due. Purtroppo io son convinto che sia sla a decorso lento e atipico che non riescono a marcare nettamente perché essendo obeso l emg non risulta attendibile
9 minuti fa
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Ciao, mi dispiace della tua situazione. Credo che sia doloroso essere nelle tue condizioni e non avete una risposta del perché. Vorrei chiederti se ti sta seguendo ancora il centro nemo o comunque chi ti segue, sembra impossibile che una persona che non riesce più a camminare non abbia una diagnosi precisa, sla o non sla che sia. Mi spiace se hai trovato dell’ostilità nelle risposte qua ma questo forum è frequentato da gente fortemente ipocondriaca il cui incubo è sviluppare la malattia dopo tempo nonostante le visite negative. Per cui la tua storia è un po’ un colpo allo stomaco per la gente qui. In ogni caso ti sono vicino e se hai bisogno di uno scambio di opinioni sono disponibile, non sono un neurologo per cui non posso darti grandi idee sulla tua situazione, ma fossi in te sarei molto incazzato se chi ti sta seguendo non ti risponde. Il fatto che abbiano escluso in passato la sla è una gran cosa, insisti perché procedano con tutti gli accertamenti per darti delle risposte. Un abbraccio
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Grazie . Son seguito dal centro sla di Torino. Un abbraccio a te
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Onestamente sarebbe una sla molto anomala visto che 12 anni sono tantissimi, magari è una malattia che riguarda sempre i motoneuroni ma non è sla. Mi spiace comunque.....
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Potrebbe benissimo essere come ho gia scritto in precedenza una mielite, cioè un'infiammazione del midollo. Un mio conoscente ha questa cosa.
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Penso gli abbiano fatto una risonanza per escludere
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CITAZIONE (Ercole84 @ 3/8/2022, 08:49) Penso gli abbiano fatto una risonanza per escludere
Non si riesce a vedere dalla risonanza ma dalla puntura lombare.
Comunque è solo un ipotesi.. Lui dovrebbe fidarsi dei medici.
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Esistono malattie rarissime difficili da diagnosticare. C'è una discreta probabilità che non sia sla perché il decorso sembra troppo lento, ma qualche malattia lentamente degenerativa, tra malattie genetiche, autoimmuni o batteriche, come la sindrome di Lyme, che può essere davvero subdola e difficile da diagnosticare. Esistono forme molto lente di Guillain Barrè. Non escluderei anche una SMA del quarto tipo, una distrofia muscolare in forma adulta ad esordio tardivo o una miopatia mitocondriale. Non è detto che vi sia una correlazione tra fascicolazioni e patologia. Le fascicolazioni potrebbero essere una coincidenza in un quadro comunque patologico per motivi di altra natura, e potrebbero fuorviare, facendo pensare a una malattia del motoneurone mentre la causa risiede altrove. Esistono comunque malattie del motoneurone lentamente progressive.
Va fatta una risonanza al cervello e al midollo spinale, una rachicentesi, potenziali evocati motori e una biopsia muscolare. Esiste un esame di recente scoperta per la diagnosi della SLA, si chiama PET-FDG ed ha un'accuratezza del 95%. L'emg serve ad avere un'ulteriore prova diagnostica della malattia e valutare l'entità del danno, ma non è l'unico esame. Bisogna scavare più a fondo.
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Ho fatto decine di risonanze . Stessa cosa per emg
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CITAZIONE (Fabriziosaitta @ 3/8/2022, 12:04) Ho fatto decine di risonanze . Stessa cosa per emg
Leggi attentamente il mio messaggio, ti ho consigliato anche altri esami. Hai fatto una FDG-PET?
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Ho fatto decine di risonanze . Stessa cosa per emg
Ho fato anche la pet che non ë dirimente
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CITAZIONE (Fabriziosaitta @ 3/8/2022, 12:07) Ho fatto decine di risonanze . Stessa cosa per emg
Ho fato anche la pet che non ë dirimente
La fdg pet non è una pet convenzionale, sicuro di averla fatta con fdg?
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Quindi negativa? E biopsia muscolare? Rachicentesi?
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Mi avevano rilevato zone cerebrali con ipometabolismo glicemico ..ma non riescono a capire se si può trattare di sla
No biopsia muscolare e rachicentesi non le ho fatte
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