Sindrome delle fascicolazioni benigne

Posts written by theloglady

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    Fabriziosaitta Ma certo, solo qua dentro potevi venire a scrivere che 14 anni fa ti hanno diagnosticato la SLA per un attacco di fascicolazioni alla mascella (perdonami, fa già ridere così) e poi per quelli successivi non hai mai avuto alcun sintomo tale da impedire una vita normale.

    Saresti un caso più unico che raro, in una malattia che ha una media di vita dai 3 ai 5 anni (per carità, c’è chi sopravvive anche per 10,15 anni, ma vai a vedere in che condizioni…) di sopravvivenza tu avresti convissuto con le sole fascicolazioni e improvvisamente tre anni fa sulla sedia a rotelle.

    Poi dici che l’emg è inattendibile a causa dell’obesità ma è un’affermazione falsa, al massimo nelle fasi iniziali il fattore obesità può portare il medico ad ampliare le cause e le indagini ma un EMG di un paziente affetto da SLA (GIÀ in sedia a rotelle) resta un EMG con denervazioni e fibrillazioni che con l’obesità non c’entrano nulla.

    Insomma, preferisco credere che tu sia un sadico inventa storie da tastiera o sei semplicemente molto spaventato e la paura ti ha portato qui non avendo alcun sospetto fondato. Quantomeno ti auguro quest’ultima ipotesi.
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    Flat o magari hai semplicemente la SFB che per definizione colpisce ogni muscolo. Io da due anni senza periodi di remissione le ho ovunque. E quando dico ovunque intendo OVUNQUE: viso-> lingua, guance, labbra, occhi, collo, gola; arti-> braccia, gambe, mani; schiena, pancia, piedi. Nessun medico è riuscito a venirne a capo e ormai mi sono arresa alle fascicolazioni, cerco di riprendere in mano la mia vita e più passa il tempo meno mi spaventano.
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    Matt11 Integrare magnesio e potassio può solo aiutare soprattutto con questo caldo, mentre per la vit D se non hai una carenza anche averne troppa causa sintomi spiacevoli e talvolta seri. In ogni caso non c’è una causa principale riconosciuta che possa scatenare le fascicolazioni, ma sono benigne e devi solo accettarle. Poi se proprio non riesci a tranquillizzarti fai una vista neurologica per avere la certezza medica, ma ti assicuro che puoi anche evitarla.
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    Ercole84 ma lei non aveva problemi di fascicolazioni alla lingua e disartria e indagavano per una bulbare? Speriamo di avere sue notizie presto e soprattutto positive

    Edited by theloglady - 27/6/2022, 21:32
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    Ercole84 mi associo. L’ho contattata più volte e non mi ha mai risposto, non so se pensare al peggio o al fatto che accedesse al forum perché non ebbe mai diagnosi. Poi non ho mai capito cosa le trovarono alla visita. Lo chiedo perché lei diceva che la sua visita era sempre positiva e, come me, pare fosse tempestata di fascicolazioni alla lingua.
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    La visita riferisce che non hai un cavolo di nulla. Quindi se consenti dó retta al neurologo. Evidentemente le cause del tuo impaccio (sicuramente psicologico) non sono neurologiche. Poi se vuoi continuare a lamentare atrofie e fascicolazioni alla lingua inesistenti non sarò certo io a impedirtelo.

    Delitto e Castigo i moderatori e gli amministratori purtroppo sono scomparsi da un po’. Mi sa che dovremo subircela.
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    Per favore, ci abbiamo provato in tutti i modi con questa e nessuno è stato utile a riprenderla. Non perdere il tuo tempo dietro a lei.
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    Giulia92 Ma magari la smettessi tu di scrivere. Avresti dovuto farlo tempo fa.
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    Come volevasi dimostrare non hai nulla. Quindi, iniziare a portare rispetto per chi ha veri problemi e non parlare di fascicolazioni, atrofie o impacci motori a sproposito.
    Fascicolazioni alla lingua non ne hai e non dire il contrario perché io le ho e quelle nel video che hai mandato non sono fascicolazioni. Questo vale per tutti: un pò di rispetto per i malati veri. Una cosa è il confronto sui propri sintomi altra è affermare di avere atrofie o problemi seri che impediscono realmente ed oggettivamente le attività quotidiane e non nella vostra (o nostra, mi ci metto anche io) testa.
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    Giulia92 tu non capiresti neanche se rinascessi tre volte. Figurati.
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    Ercole84 Quanto hai ragione. Ti chiedo scusa (anche se non mi sembra di averti mai offeso) e menomale che c’è chi come te c’ha visto lungo su sta tizia.
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    Io non voglio essere ringraziata per il mio tempo che dono volentieri.

    Puoi tranquillamente ammettere di esserti inventata di aver ricevuto un sospetto di SLA, che è una cosa gravissima, visto che non sai darci uno straccio di prova di tutto ciò. Nemmeno un nome del medico che avrebbe detto una cosa tanto grave.

    Il fatto che tu abbia montato sta storiella non ti rende una psicopatica, ma una persona che ha vissuto un momento disperato e alla ricerca di attenzioni. Non si sconvolge nessuno qui. Lo stesso delitto e castigo ha ammesso di aver detto qualcosa di troppo e poi si è scusato; e sono tutti qui a rispondere a lui come ad altri, perché siamo qui per questo!

    Ti avrei dedicato il mio tempo anche se non avessi inventato nulla.
    Detto ciò si passa avanti, quando sarà il momento giusto un passo indietro lo farai tu.

    Kalya123 Però un favore devi farmelo, se sei poco informata e vuoi scrivere stronzate su questo forum pensaci 20 volte prima di iniziare. “Dopo tutte queste storie di visite negative e poi avevano la sla… Chi? Le cacate che leggi via internet e riporti qui per spaventare la gente? Tienile per te. Le persone di cui parli tu sono soggetti a cui era stato diagnosticato qualcosa di diverso: polineurpoatie, radicolopatie, depressione ecc hanno avuto tutti un riscontro positivo alla visita neurologica. Che abbiano sbagliato la diagnosi è un altro conto. Ma sono arrivati alla diagnosi perché dalla visita è emerso qualcosa che li ha portati a fare tanti esami perché il sospetto di qualcosa c’era.

    Quindi le cose che inventi tipo la storiella falsa con cui pensavi di ingannare tutti (molti ci hanno visto lungo prima di me) è una cosa che riguarda te, dire cose false facendole passare per assolute non mi sta bene. Non infognare questo forum con le cose che inventi. Continua a dire falsità su te stessa, non su gli altri, grazie.
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    Delitto e Castigo ho letto che hai fatto qui dentro qualcosa di cui ti sei pentito, e sinceramente già dirlo apertamente è un gesto di grande correttezza. Anche perché è comprensibile che in preda alla disperazione si possano raccontare bugie pur di avere attenzioni. Mi aspetto che Kalya un giorno farà lo stesso. Non siamo qui a giudicare, ma chiaramente dà fastidio sentirsi presi in giro (soprattutto inventando una cosa così grave come il sospetto di tale malattia da parte di un neurologo) anche perché le ho dedicato il mio tempo in chat più e più volte.

    Edited by theloglady - 21/6/2022, 18:08
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    roberto1961 felice di sapere che in questo forum c’è ancora gente con la testa sulle spalle che mi porta a non abbandonarlo completamente.

    Un abbraccio
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    Kalya123 Niente oh. Incredibile come rispondi con tutt’altro. Te l’ho chiesto 90 volte. Ci riprovo:

    Qual è il nome del medico che ti ha sospettato una malattia così grave? Hai un foglio o uno straccio di qualcosa?

    Perché con le tue non risposte confermi i dubbi di tutti quelli che ti hanno dato della falsa. Mi sa che c’hanno visto lunghissimo.
68 replies since 27/12/2021
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