Sindrome delle fascicolazioni benigne

Posts written by LadyStarLight

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    CITAZIONE (Hope & Faith @ 28/7/2022, 08:50) 
    Ciao! Io ho proprio un dolore alla gamba destra che è partito da una semplice fitta per poi spostarsi in direzione verso il nervo sciatico. In internet ho letto storie di ragazzi giovani malati di sla che avevano mal di gamba e questo mi ha effettivamente messo a disagio nella mia vita quotidiana, mi sono sentita veramente uno schifo…. Inoltre ho letto in internet che dai valori del sangue i monociti nei pazienti SLA sono più alti ed anche i miei effettivamente lo sono. Sono veramente distrutta per questa cosa….

    Però entrambe le cose possono avere una miriade di altre cause...tu pensi alla sla per via delle fascicolazioni, nonostante tu non abbia i sintomi veri e propri della sla, e cioé l'atrofia del muscolo e la debolezza clinica. Per rispondere anche a Uct, io ricordo che nel periodo critico (ma ogni tanto ancora) avevo non UNA strana sensazione ad un punto della gamba ma svariate sensazioni: dal senso di gambe che cedono, ad acido lattico accumulato anche per piccoli sforzi a sensazione di cammimare storta e altre ancora...Purtroppo nessuno qui é riuscito a capire cosa fosse, sta di fatto che nessuno di noi (a parte quei 2 casi citati che però avevano vera debolezza e soprattutto erano stati subito riconosciuti dai medici e la loro situazione peggiorava a vista d'occhio di giorno in giorno) ha poi avuto la Sla, nonostante tutte queste sensazioni strane, i sintomi che finché li sentiamo sono assolutamente veri. Però non sottovalutate l'effetto che può avere una mente impaurita ed ossessionata...mi riferisco a quei collegamenti assurdi che vi porta a fare, a quel considerare come "segno di qualcosa" anche un sintomo a cui prima nom avremmo dato peso ecc...esistono tante cause, non a caso si parla di ipereccitabilità nervosa/ spasmofilia spesso, perché appunto ci sta che si percepisca il sistema nervoso come "sballato" "strano" "non come prima"...però é sbagliato pensare a malattie neurodegenerative importanti senza averne i sintomi veri e propri, io personalmente più ci pensavo più il mio sistema nervoso sembrava impazzire tra fascicolazioni, vibrazioni, debolezze percepite varie, sensazioni ecc...Purtroppo finché non si capisce che se si ha la Sla questa ci mette poco a rivelarsi, non se ne esce. É bene indagare e farsi le visite, anche per tranquillizzarci...però poi continuare a farle per scoprire la causa dei sintomi, non più sempre in relazione alla Sla.
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    Ciao Hope...ma tu come mai hai iniziato a pensare alla sla? Per le fascicolazioni, o per il problema alla gola? Perché se non fossero subentrate le fascicolazioni, avresti mai pensato alla sla o semplicemente avresti dedotto che può essere a causa del reflusso o, più verosimilmente, a causa di quell'infezio e che hai avuto o della relativa terapia pesante con antibiotici che può aver portato dolore alla gola e nel deglutire? La sla bulbare non dovrebbe dare dolore forte e improvviso, dobresti avere problemi serii a deglutire e parlare in maniera quasi incomprensibile da un giorno all'altro. Non ti fissare a leggere le esperienze dei malati, e te lo dico io che ero addirittura entrata nel loro gruppo fcb e che frequentavo ogni giorno il forum dei malati...Spesso le persone spiegano i sintomi usando le parole che credono siano adatte, quindi magari quello che qualcuno intende per "pesantezza alle gambe" era una vera e propria debolezza oggettiva iniziale, mentre io definirei pesantezza quella che ho alcuni giorni, che mi fa percepire le gambe più legnose e che dipende dalla circolazione ecc...Mi é capitato anche personalmente di fissarmi su certi termini riferiti ai sintomi letti online e che credevo di avere, per poi essere smentita dai medici, e capire che le parole sono generiche e spesso solo i medici sanno usarle in maniera appropriata...Insomma, quelle che scrivono sono persone che magari non hanno studiato medicina, e spesso si usa un termine per indicare varie sensazioni...pensa a quanto si abusa qui nel forum della parola "debolezza", quando poi nessuno ha reale debolezza, storicamente forse solo 3 persone l'hanno avuta (2 con sla e che sono subito stati presi in cura dai medici come persone che presentano una malattia del motoneurone, e che peggioravano costantemente e inesorabilemente...e un altro utente che arrivò ad avere la diagnosi di malattia del motoneurone, che però scoprì in seguito di avere la Lyme fortunatamente. Anche lui ovviamente peggiorava di settimana in settimana).
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    Ciao, guarda...senso di muco in gola, raucedine perenne, abbassamenti improvvisi di voce a me suonano famigliari dato che ci convivo da parecchio. Io ho un'ernia iatale di medie dimensioni e recentemente ho scoperto avere H.Pylori...considera che non ho mai avuto il senso di acidità tipica del reflusso e solo dopo ho scoperto che esiste il "reflusso silente"che mi porta
    a ad avere questi sintomi alla gola ( a me anche mal di gola improvvisi ). Non fare l'errore che ho fatto io e tanti altri nella fase iniziale delle fascicolazioni, cioé quella di collegare tutto ad esse. La raucedine ecc ha poco a che fare con le tue fascicolazioni, inoltre é davvero rarissimo nella rarità che a 30 anni tu possa presentare una sla che abbia sia un inizio bulbare che spinale. Ah, poi il muco retrosternale, la raucedine, la disfonia non sono tipiche della sla bulbare...possono esserci ma dovresti avere sintomi ben più importanti come la disastria ( disastria ben riconoscibile, non i normali errori di linguaggio che si fanno perché magari si ha qualche problema di occlusione dentale o si tende a parlare di fretta e si mangiano le lettere, proprio disastria da non riuscire a capire cosa dici quando parli) e la disfagia vera e propria. Ah, aggiungo anche che il senso di stanchezza alla mandibola e nel parlare a me prende quando ho il nodo in gola, una specie di tensione alla gola, come um groppo...nel mio caso anche questo collegato ai problemi di stomaco.
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    CITAZIONE (Giulia92 @ 26/7/2022, 17:40) 
    Be' tt è iniziato a marzo 2021 ma il fosso che io dico io a settembre alla EMG già c era ma io sento scatti e fascicolazioni alle gambe e braccia ormai il tt gira da un anno e 4 mesi

    Mi dispiace, so che possono essere fastidiose e dare un senso di inquietudine, però finchè non capisci che più hai ansia e più le alimenti non ne esci...É un circolo vizioso. Finché non accetti questi sintomi e non accetti che magari non saprai esattamente cosa hai, ma che non hai la Sla o malattie importanti, non ne uscirai. Pensa che le hanno tantissime altre persone come te, da anni
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    CITAZIONE (Federico Ferrazza @ 26/7/2022, 17:33) 
    Ti ringrazio,
    no certo la casualità è ovvia, penso solo che sia importante per tutti noi che non abbiamo una predisposizione o altro per quelle malattie, che il nostro sistema nervoso non sia difettato ecco.
    Poi io sono 1 anno e 4 mesi ora che le ho penso non si fermeranno mai. Penso anche che se fosse stato qualcosa di più grave si sarebbe manifestato.
    Saluti

    La predisposizione per malattie come la Sla ad es. si ha in quei casi di sla familiare, in cui si ha proprio delle mutazioni di determinati geni, per il resto é pressoché impossibile sapere se si ha una predisposizione...non avendo ancora scoperto la causa specifica di questa malattia e considerando che probabilmente non ne ha una ma svariate, di cause. Non devi comsiderare la Sfb come un segno di "sistema nervoso difettoso", considerala più come un fastidio cronico generico, come chi somatizza spesso con mal di testa, emicranie o altri che invece hanno spesso problemi di stomaco e gastriti...se li portano dietro, magari hanno fatto controlli per escludere tumori ecc, ma poi ce li hanno e basta. Noi abbiamo una certa ipereccitabilità nervosa...
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    CITAZIONE (Federico Ferrazza @ 26/7/2022, 17:23) 
    Ragazzi, una cosa, mi confermate che le SFB non hanno correlazione con malattie neurologiche? nel senso che non si è portati o cose del genere?
    Ringrazio

    Non c'è nessuno studio che confermi che chi ha la Sfb poi sia più portato a sviluppare malattie neurologiche degenerative. Considera che la Sfb potrebbe avere svariate cause, spesso metaboliche quindi non sempre é dovuta a problemi del sistema nervoso direttamente...Comunque tantissime persone vivono avendo le fascicolazioni per tutta la vita, senza sviluppare sla o sclerosi multipla o altro. Quindi, a logica, se dovesse succedere che uno con la Sfb sviluppasse poi sla o altro, sarebbe una casualità...finché ci sono tantissime altri che con la Sfb non sviluppano nulla. Insomma, avere la Sfb non ti rende né più né meno a rischio malattie neurologiche.


    Per Giulia ⤵️
    Guarda...il fatto che ci sia da un anno esclude automaticamente che sia atrofia, altrimenti adesso sarebbe bell' e avanzata e te non useresti più la mano! Devi uscire da questo loop..
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    Giulia hai le dita storte ma per il resto una normalissima mano 😂...io non so come immagini una normale mano te, o un braccio...ma se sei del'92 ormai sei sui 30, ci sta che ci siano assimetrie, buchetti ecc ecc, c'abbiamo una certa anche noi 😋. Comunque considerando che sono svariati mesi sostieni di avere delle atrofie...a quest' ora avresti dovuto essere solo pelle e ossa, sarebbe praticamente sparito il braccio 😆...Mi dispiace che non riesci ad uscirne, non ti giudico, perchè non provi un percorso di psicoterapia? Ti devi convincere che non hai atrofie, te ne devi fare una ragione...
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    CITAZIONE (theloglady @ 12/5/2022, 14:12) 
    Kalya123 Anche se in parte è vero ciò che dici, che quella malattia non risparmia nessuno, è anche vero che per le statistiche (quelle vere, non quelle fatte da noi tra forum e Facebook) ci sono 20 casi di Sla giovanili in Europa. Per la bulbare, che rappresenta solo il 30% degli esordi in generale, i casi in età giovanile, sempre in ambito europeo, saranno forse 10. So che lo scrivi senza alcun secondo fine, ma qui c’è tanta gente ipocondriaca che dopo aver letto una cosa del genere potrebbe andare in paranoia per anni, quindi meglio evitare di scrivere certe cose su questo forum.

    Grazie.
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    CITAZIONE (Ercole84 @ 18/4/2022, 13:29) 
    Buongiorno ragazzi, è tanto tempo che scrivo su questo sito, da più di un anno e mezzo ho avuto i sintomi più comuni che accomunano tutti noi. Ho passato un periodo dove mi sembrava di essere più tranquillo, ma ora mi sono ritrovato a rileggere il forum e a dare molto peso a quello che sento. Oggi ho una fascicolazioni continua al tricipite, continuo ad avere la sensazione di parlare male e controllo continuamente il mio piede in cerca di atrofie (sono asimmetrici e in alcuni punti alcune aree sono più sviluppate che dall’altra parte). Una domanda semplice, a chi è qui da tanto, la vostra fobia prima o poi è finita? Siete tornati a vivere una vita decente? Perché a volte mi chiedo che senso abbia vivere così, aver paura di morire di questa malattia e intanto buttare via tutti i momenti che vivo con quel pensiero di fondo che non se ne va mai. Mi pongo sempre dei limiti temporali in testa ma poi li supero e non sono mai abbastanza. Ora sono passati un anno e mezzo e aspetto i 2 anni. Ma poi a 2 anni aspetterò i 3 probabilmente. Non so più come gestire questa cosa, vorrei solo vivere decentemente la mi vita ma non ci riesco. La mia famiglia è bella ma invece che esserne felice spesso la cosa mi mette più ansia perché ho paura di non poterle stare a fianco. Sono un cazzo di mentale, il solo fatto di essere qui a leggere e farmi venire ansia ne è la prova. Ditemi che prima o poi passerà…

    Ciao! Passa passa...alcune volte ti capiterà di sentirti un arto debole, qualche sintomo nuovo ma imparerai a razionalizzare...perché tutto é meglio di quel baratro in cui si finisce quando si inizia con le paranoie da Sla. Si impara anche a dare meno ascolto ad ogni sintomo, e comunque una volta capito che anche se non saprai mai cos'hai di preciso ma che comunque una qualche sindrome ce l'hai (che la scienza non sa spiegarti ancora) é fatta...imparerai quando i sintomi si scatenano, cosa li fa attivare, cosa invece ti fa stare meglio, impari a riconoscerli e impari anche a non impanicarti per i nuovi perché ogni tanto ce ne sono ma riuscirai a collegarli a questa cosa delle fascicolazioni. É come avere una qualsiasi altra sindrome, oppure il reflusso...ci convivi, sai cosa lo peggiora e invece cosa ti fa stare meglio, impari a conoscerlo e accettarlo. Spero di essermi fatta capire 😂✌
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    Ragazze capisco il panico e tutto, ci siamo passati anche noi, per quello io prenderei un minimo in considerazione (non si sta dicendo di trascurare la salute) la leggerezza di cui vi parla Ern :) i suoi consigli non sono campati in aria. Un abbraccio
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    Ciao...quindi cosa dicono di preciso i neurologi? Non si pronunciano, dicono solo che un problema c'è? Sai che la borrelia può cronicizzarsi e non apparire più nel sangue?...non so. Sei troppo giovane per la Sla, poi di solito inizia con un muscolo per poi proseguire, tu parli di entrambe le braccia. Credo tu debba prendere un appuntamento in un centro Sla specializzato come il Cresla di Torino, loro sono molto più abituati a casi del genere poco chiari...
    Ti mando abbraccio e non demoralizzarti, la storia di questo forum insegna che non si deve dare per scontato le diagnosi anche quando sembra che sia tutto chiaro.
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    A me evita di taggarmi per i sintomi, non sono Raylight che mi metto a risponderti e perdere tempo per poi magari in futuro essere presa in giro 😉.
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    Allora se arrivi a tanto, a fingere una diagnosi e una malattia, forse forse il problema non é il forum e gli utenti come Tripticene che cerca di dare pareri obbiettivi e lucidi e spesso e non fa altro che dire di non ossessionarsi (a me personalmente, ma posso dirlo con certezza anche di altri, ha aiutato tanto inizialmente, intanto leggere la sua storia che ha messo a disposizone del forum mi ha aiutato a capire cosa ha passato lui e che non ero l'unica, poi mi ha sempre dato pareri lucidi e razionali riguardo ai sintomi aiutandomi a raziobalizzare)...forse forse il problema ce l'hai te e ci devi lavorare. E ce l'avresti forum o non forum. Ho parlato solo di quel punto lì perchè mi interessava intanto sottolineare la tua ingratitudine e l odio gratuito verso un utente che ti ha semplicemente ascoltato quando ti credeva malato di Parkinson, e poi per sottolineare che il problema tu ce l'hai comunque, a prescindere dagli utenti di un forum. Saluti
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    CITAZIONE (Delitto e Castigo @ 22/12/2021, 14:28) 
    Sembra banale e forse sciocco, ma perdere capelli a 22 anni per lo stress cronico è una sconfitta giovanile in senso psicologico.
    È come se invecchiassi precocemente per qualcosa che non puoi controllare e che ti consuma anche nel fisico.
    E io amo i miei capelli, che ora si stanno rinsecchendo.
    E si, detesto l'utente Tripticene e tutti gli utenti di quella taratura proprio per i motivi che hai rispiegato al posto mio con parole tue.
    Rappresentano ciò per cui i medici diventano solo un pretesto per poi ritornare qui e chiedere un opinione riguardo la visita o di un emg addirittura appena effettuata ad uno qualsiasi che potrebbe essere uno scaffalista di Decathlon! (senza offesa per gli scaffalisti, ma è per dare l'idea visto che io pure sono un semplice universitario e contabile part time che di certo medico non è).
    E ammetto che in passato ero stato annebbiato anch'io dal giudizio di questo genere di individui. Lui in particolare, Raylight, da cui correvo sempre per delle conferme e ho capito troppo tardi che proprio questo giro di ruota era la tossicità che intendevano i medici in questo forum.
    E continuano imperterriti ad usare un arma talmente affilata per la mente di una qualsiasi persona presa dalla disperazione per la prima volta in vita sua verso una malattia, che non si rendono conto che non solo sta diventando dipendente da consigli e ipotesi da parte di internauti non laureati in medicina, ma sta mettendo in dubbio in alcuni casi anche dottori o centri di eccellenza facendo analizzare qui emg dai vari RayLight o NeuroMatteo
    E questo sarebbe un sano confronto tra persone in preda al baratro psicologico?
    No, è alimentare una dipendenza anche verso la stessa medicina che ormai come concetto è entrato nella nostra vita con prepotenza e morbosità.
    Il forum per me roberto1961 ha perso tutto. Come fai a riavviare tutto da capo?
    Con questa libertà estrema nell'essere i "medici del forum accanto".

    Una metafora perfetta per ciò che intendo io è questa miniserie scioccante tratta da una storia assolutamente vera.
    Parlando di miniserie, questa mi ha letteralmente scioccato per l'intensità della storia vera e per come è stata raccontata e recitata soprattutto.
    Non mi aspettavo due attori di questo genere esplodere in questo modo. In stato di grazia Will Ferrell e Paul Rudd.
    Una storia vera che ancora adesso, dopo giorni dall'ultimo episodio, mi fa pensare e sentire malinconico per il suo cinismo estremamente drammatico e per quello che ci rivedo metaforicamente.
    Con l'unica differenza è che qui c'è un medico nella serie, ma terribile nella sua professione ed estremamente vanesio ed avido che ha a che fare con un paziente fragilissimo che lo manipola fino all'inverosimile.





    Questi sono i link del trailer e la serie si intitola "The shrink next door", che significa esattamente "Lo strizzacervelli della porta accanto".
    Per chi ha Apple Tv lo consiglio vivamente.
    Parla proprio di un uomo che, per una dipendenza affettiva manopilatoria in questo caso e non medica o comunque da ossessione come nel nostro caso,spreca 29 anni della sua vita allontanandosi da tutti(in primis la famiglia) per stare nell'ombra del suo psichiatra manipolatore che prende letteralmente in mano tutta la sua vita e gliela rivolta come un guanto diventando co direttore della sua azienda, facendogli tranciare ogni rapporto(donne per cui prova qualcosa, una sorella che non vedrà più di sua scelta per 27 anni ecc...) e addirittura insinuandosi in casa sua negli Hamptons stabilendosi per anni fino a diventarne proprietario. Alla fine gli ha rilevato in 29 anni 3,2 milioni di dollari in tutto ciò che comprende altro che non racconto. Ma soprattutto una vita intera che si rende troppo tardi di aver sprecato(solo a 62 anni se ne rende conto. Ed aveva 38 anni quando iniziò la terapia con questo psichiatra). Metaforicamente mi ha colpito proprio per quello che noi viviamo.

    Ma parli dello stesso Ray che ti ha ascoltato e ha perso del tempo per cercare di aiutarti quando ci dicesti, mentendo, di avere la diagnosi di Parkinson giovanile? Chiedo.
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    Posso dire che trovo fuori luogo tutto questo umorismo goliardico condito di cliché scadenti di fronte ad una ragazza che sta chiaramente passando un momento poco lucido e sereno?
    Giulia, tu non dai fastidio a nessuno, neanche postassi 10 foto al minuto ci daresti fastidio. Se cerchiamo di farti ragionare è per il tuo bene, per la tua serenità...noi davvero non vediamo nulla di anomalo nelle foto, se non delle normali assimetrie che ci sono in tutti i corpi di tutti gli esseri umani, non sono atrofie o nessuno si prenderebbe la responsabilità di dirti di stare tranquilla, semmai ti esorteremmo ad insistere coi medici il prima possibile.
905 replies since 9/2/2017
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