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.Salve mi consigliate un specialista esperto in fascicolazioni muscolari io abito a Terni però mi poso spostare a Roma ho bisogno di una persona chi ascolta grazie
Elena anche un neurologo "qualsiasi" dovrebbe saper riconoscere le fascicolazioni e dare una sua onesta diagnosi....poi se vuoi il top, il dr Sabatelli. -
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Ciao Alex,perdona il disturbo. Brevemente,viene richiesto il ban per comportamenti ossessivi e lesivi per gli altri utenti. L'utente in questione ha inondato letteralmente il forum di post con foto dove asseriva atrofia agli arti e denervazioni. Interveniva sempre con questo modus operandi anche e soprattutto in post di cui lei non è l'autrice,inoltre ha assunto atteggiamenti verso gli utenti del forum di completo disinteresse per ciò che le veniva detto. Infine nonostante parecchi utenti le hanno più volte detto che non vi erano le condizioni perché lei temesse la malattia dei motoeuroni,proseguiva imperterrita a postare foto e commenti totalmente fuori luogo. Vi è un sondaggio in corso perché gli utenti del forum esprimano la loro opinione a riguardo del ban. Per tutto quanto sopra detto Alex richiediamo che la sua utenza venga bannata.Chiedo anche ad altri utenti del forum di esprimere la loro opinione. -
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Buona sera a tutti.
Come avete potuto notare tutti , in questi giorni vi è stato un intenso scambio di post nella sezione "Le vostre storie" che ha visto come tema centrale la vicenda di Kalya.
La questione è stata ampiamente sviscerata e ha molte sfaccettature, e su queste ognuno la può pensare come vuole e come meglio crede.
Vi sono molte cose interessanti che sono apparse in tutti gli interventi, ma ve n'è una che è stata dominante su tutte, e cioè l'ineluttabilità.
L'ineluttabilità di sentirsi condannati perchè oggi ho la sensazione di parlare male, perchè oggi ho la gamba rigida e strascico il piede, perchè oggi non riesco a scrivere correttamente, perchè, perchè, perchè......
Pochi , credo, si sono soffermati nel pensare che magari quella gamba invece la muovi NORMALMENTE, quella sensazione di parlare male tale è perchè chi mi è vicino non nota NIENTE, e via dicendo. Ma invece no, è ineluttabile, sono malato e addio alla vita. A nulla valgono le rassicurazioni di chi ci è vicino , di chi ci ama, e anche dei medici che ci hanno visitato.
E inoltre a nulla servono le "raccomandazioni" di NON andate in Rete (cialtroni e ciarlatani la fanno da padrone!) perchè si è vinti dal desiderio di cercare conferme, di trovare testimonianze che scagionino il pericolo di avere la Bestia e via di conserva, per avere un attimo di tranquillità e serenità , che sappiamo tutti è EFFIMERA perchè dopo poco tempo tutto ricomincia come prima. E la paura riprende vigore, se mai si fosse allentata!
MI viene a tal proposito in mente quando vidi in TV e lessi la testimonianza del Prof. Mario Melazzini, affetto da SLA ormai da diversi anni, e di come raccontò l'esordio della malattia e a seguire tutto il travaglio interiore che ebbe e che lo porto quasi ad andare in Svizzera alla Dignitas.
Descrisse per filo e per segno i sintomi di esordio e lui è un MEDICO, per cui fu preciso, spietato nella sua crudezza.
Bene allora la vorrei chiudere qui questa menatona che vi sto facendo, chiedendovi di avere , se possibile, un minimo di razocinio quando scriviamo (mi ci metto anche io, in primis!!) di avere tutti i sintomi, le atrofie, le denervazioni che sono esclusive della Bestia e che invece fortunatamente hanno altre 100 spiegazioni. Di avere logica nel pensare che è una malattia realmente rara, e che se anche ha esordi diversi su ogni persona, essi sono "abbastanza" classificabili, abbastanza "chiari" . E per saper questi sintomi cosa sono, vi sono i medici, gli specialisti che sanno vederlo.
Tiriamo il fiato dunque, e per favore, anche se so che qualcuno mi criticherà duramente per questo che dico facciamo il tifo per Kalya, per domani, per al visita che avrà anche da Sabatelli e perchè lei e tutti noi, non si abbia NULLA!!
Scusatemi se vi ho rotto le palle, ma vi voglio bene, anche se qualcuno NON mi crederà.
Un sorriso
Roberto -
.Tu mi fai pena proprio Roberto caro sei proprio pessimo
E maleducato soprattutto nei confronti di una donna , sei senza rispetto ,personalmente mi fai ridere
Curati -
.Roberto mi hai rotto le palle e lady so che non era riferito a me ma non è una bella cosa da dire ugualmente e l'italiano lo so molto bene tranquilla
Curati e poi sciacquati la bocca quando parli con me,e non rompere più le palle tu a tutti su questo forum -
.Onestamente mi fa male che mi trattiate così, come una povera pazza che grida alla SLA senza motivo.
Io sono al punto in cui i miei sintomi rovinano la mia quotidianità visto che per lavoro uso il pc e il mouse è solo un nemico ormai per me.
(E poi con tutta la gente che ha fatto visite negative e aveva effettivamente la SLA...)
Io ti ho sempre ringraziata theloglady per il tuo tempo, e mi dispiace che pensi che sono una psicopatica che si diverte a spaventare la gente o che attira attenzioni per fare la vittima.
Ma vedremo, il tempo darà retta a una di noi due e credimi PREFERISCO ESSERE PAZZA che avere la sla.
Purtroppo so che non è così.
Detto questo Giovedì ho una visita con un neurologo che non è specializzato in SLA, ma che essendo neurologo qualcosa dovrebbe capirne. Spero sia così.
Anche tu roberto1961 ti ho sempre ringraziato per il tuo tempo, e non ho mai dato per superficiali le tue risposte, il tempo parlerà e anche le mie visite e vedremo
Kalya forse non mi sono fatto capire bene e chiedo venia. Io non ce l'ho con te , bensì con quella fenomena (e fenomena ti garantisco è un eufemismo) di Giulia, la cui dignità e senso della vergogna stanno a zero. E' un abisso di demenza.
Detto ciò io la penso così: quello che ti ho detto io lo mantengo, cioè ci sarò e ti starò vicino. Poi se sarai l'ennesimo troll che ha voluto divertirsi in questo forum su di una malattia così' terribile come la SLA alle spalle di tutti , saranno problemi tuoi nel trovare una struttura che ti accolga.
Perchè allora sarai veramente malata, ma non di SLA ma di testa.
Ripeto , io ci sono e ci sarò per te perchè sono fatto così, e non me ne pento. Se mi avrai preso in giro, saranno problemi tuoi , e se in questo momento sei a riderne con qualche tuo amico, spero solo che tu un giorno rifletta su quanto hai fatto, ammesso che tu ne sia capace.
Una cosa sola infine vorrei dire e riguarda Theloglady: per quanto io la conosca è una bella persona e le sue opinioni su questa vicenda, anche se in contrasto con le tue meritano comunque rispetto , da parte di tua e e di tutti noi. Non sono il suo avvocato difensore, TLL non ne ha bisogno , assolutamente.
Spero solo che il buon senso, e non le stupidate di denervazioni e atrofie che non esistono, faccia luce in qualche testa.
Un sorriso
Roberto -
.Giulia92 parlare con te è come parlare con un muro. Non ti ho mai dato della ritardata, ti ho dato dell’ignorante con l’allusione al fatto che dovresti ripetere le elementari e non è un’offesa. Anzi, puoi sempre rimediare.
Ciao Theloglady. A parte il non perdere tempo come già detto, l'unica possibilità è un bel ricovero in un centro psichiatrico per la cura delle demenze giovanili. Qui non si parla più di ignoranza o chissà che altro, si parla di mancanza di dignità, che è diverso, al limite , ormai ampiamente oltrepassato della mancanza di vergogna. Un abbraccio Theloglady. -
.Giulia92 parlare con te è come parlare con un muro. Non ti ho mai dato della ritardata, ti ho dato dell’ignorante con l’alluvione al fatto che dovresti ripetere le elementari e non è un’offesa. Anzi, puoi sempre rimediare.
Ciao Theloglady. Stiamo perdendo tempo,che è ciò di più prezioso che tutti noi abbiamo. Forse qualche fenomeno qui dentro non si rende bene conto di cosa vuol dire essere ammalati di SLA, veramente. Se solo visitassero un reparto di questi poveretti,si renderebbero conto e proverebbero l'unico sentimento che si ritaglia addosso alla perfezione: LA VERGOGNA. -
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Le parole hanno un peso.
Più di una volta mi sono trovato nella mia vita a leggere sia su questo forum che da altre parti di persone convinte di avere malattie gravissime e terribili come appunto la SLA.i Io ero una di queste. Poi succede che di fronte alla realtà dei fatti e NON delle sensazioni,di fronte alle prove inappellabili che sono i referti negativi dei vari medici qualcosa cambia. E cosa cambia? La rassegnazione,la ineluttabile convinzione di non avere scampo. Ecco io credo fermamente che Kalya non abbia la bestia e men che meno Giulia. Asserire di avere questa condanna a morte perché tale è, sulla base di profonde convinzioni e supposizione non supportate da prove certe,lascia l'amaro in bocca e lascia indefinita anche un'altra cosa che va sotto il nome di credibilità. Attenzione non sto dicendo che Kalya non senta quello che dice no dico solo che non è quello che pensa. La SLA è qualcosa che ti cambia la vita il mondo te lo distrugge in modo definitivo. Ecco perché le ho detto che da quello che io conosco, e da quanto mi hanno detto i neurologo dei vari ospedali qui a Milano,non credo dunque che abbia la SLA. Tutto il resto è contorno.
Le parole hanno un peso. -
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stefanuzzolo La mia rivalsa sarà tornare da ogni neurologo da cui sono stata e che ha sottovalutato i miei sintomi e dirgli che ho la sla e che non sanno fare il proprio lavoro in quanto non prendono seriamente in considerazione il paziente.
Giovedì ho la visita con un altro neurologo e spero che questo mi prenda seriamente, ovviamente non mi aspetto che mi dica "HAI LA SLA AL 100%", ma mi aspetto che mi dica che il sospetto di sla è molto alto, e non un "non hai nulla" quando ho anche un emg significativa e atrofia significativa
[/QUOTE]
Kalya carissima, se mi posso permettere, io vorrei che giovedì il neurologo ti dicesse "Guardi dall'EON non risulta nulla" e non che ha il sospetto alto della SLA.
Comunque cercando in rete , se non ricordo male lo avevo già fatto anni fa, ecco come è la lingua di un malato di SLA bulbare.
https://www.topdoctors.it/pdf/public/6ae0c...-patogenesi.pdfstefanuzzolo La mia rivalsa sarà tornare da ogni neurologo da cui sono stata e che ha sottovalutato i miei sintomi e dirgli che ho la sla e che non sanno fare il proprio lavoro in quanto non prendono seriamente in considerazione il paziente.
Giovedì ho la visita con un altro neurologo e spero che questo mi prenda seriamente, ovviamente non mi aspetto che mi dica "HAI LA SLA AL 100%", ma mi aspetto che mi dica che il sospetto di sla è molto alto, e non un "non hai nulla" quando ho anche un emg significativa e atrofia significativa
Kalya carissima, se mi posso permettere, io vorrei che giovedì il neurologo ti dicesse "Guardi dall'EON non risulta nulla" e non che ha il sospetto alto della SLA.
Comunque cercando in rete , se non ricordo male lo avevo già fatto anni fa, ecco come è la lingua di un malato di SLA bulbare.
www.topdoctors.it/pdf/public/6ae0c...-patogenesi.pdf
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Scusa è un file pdf, secondo me forse abbastanza corretto.... -
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Francesco anche a me pare una normalissima camminata. -
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No correggo, in psichiatria certo ma nelle demenze giovanili.
E ' fondamentale la differenza. -
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Sei solo una persona ridicola e patetica. Non hai il benchè minimo rispetto degli altri, sei solo una malata psichiatrica che andrebbe curata d'urgenza.
Tu malata? Si indubbiamente. -
.Chi te lo ha detto che una rettilinizzazione non comporti a dei sintomi sensoriali?
Marcoramos scusami se mi permetto, ma non perdere tempo...... -
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[QUOTE=stefanuzzolo,4/6/2022, 12:17 ?t=78581196&st=570#entry658279595] (IMG:https://upload.forumfree.net/i/ff13592156/...20602204407.jpg)vedi le mie tt storte
Sono drittissime. La muscolatura è perfetta, al limite sembra ci sia il ginocchio destro un po' più alto del sinistro, che potrebbe comportare una scoliosi, che giustificherebbe tutti i tuoi fastidi. Dovresti fare esame ortopedico per verificare (lascia perdere i neurologi). Ormai abbiamo visto ogni settore del tuo corpo (almeno quelle non VM18 😁) e in nessuna foto si travisano problemi muscolari.
Stefano perdonami,non perdere tempo.....
Votes taken by roberto1961 |