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| | Flat o magari hai semplicemente la SFB che per definizione colpisce ogni muscolo. Io da due anni senza periodi di remissione le ho ovunque. E quando dico ovunque intendo OVUNQUE: viso-> lingua, guance, labbra, occhi, collo, gola; arti-> braccia, gambe, mani; schiena, pancia, piedi. Nessun medico è riuscito a venirne a capo e ormai mi sono arresa alle fascicolazioni, cerco di riprendere in mano la mia vita e più passa il tempo meno mi spaventano. |
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| La visita riferisce che non hai un cavolo di nulla. Quindi se consenti dó retta al neurologo. Evidentemente le cause del tuo impaccio (sicuramente psicologico) non sono neurologiche. Poi se vuoi continuare a lamentare atrofie e fascicolazioni alla lingua inesistenti non sarò certo io a impedirtelo.
Delitto e Castigo i moderatori e gli amministratori purtroppo sono scomparsi da un po’. Mi sa che dovremo subircela. |
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| Delitto e Castigo ho letto che hai fatto qui dentro qualcosa di cui ti sei pentito, e sinceramente già dirlo apertamente è un gesto di grande correttezza. Anche perché è comprensibile che in preda alla disperazione si possano raccontare bugie pur di avere attenzioni. Mi aspetto che Kalya un giorno farà lo stesso. Non siamo qui a giudicare, ma chiaramente dà fastidio sentirsi presi in giro (soprattutto inventando una cosa così grave come il sospetto di tale malattia da parte di un neurologo) anche perché le ho dedicato il mio tempo in chat più e più volte.
Edited by theloglady - 21/6/2022, 18:08 |
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| Kalya123 Niente oh. Incredibile come rispondi con tutt’altro. Te l’ho chiesto 90 volte. Ci riprovo:
Qual è il nome del medico che ti ha sospettato una malattia così grave? Hai un foglio o uno straccio di qualcosa?
Perché con le tue non risposte confermi i dubbi di tutti quelli che ti hanno dato della falsa. Mi sa che c’hanno visto lunghissimo. |
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| Delitto e Castigo con la camminata no, non ho avuto questo tipo di problemi. Io ho da più di un anno fascicolazioni linguali VERE e costanti. Sbagliavo spesso le parole e mi incespicavo soprattutto per l’ansia che sopraggiungeva. Ho fatto mille visite, emg, aperto consulti su medici Italia come una disperata, speso più di quanto guadagnassi in visite neurologiche. Ho vissuto come tutti la disperazione più totale ma posso tranquillamente dire i nomi dei medici da cui sono stata: Colangelo, Carrieri (ex professore di neurologia alla Federico II di Napoli), da lui sarò andata otto volte. Ho fatto molte sedute da uno psichiatra per uscire da tutto ciò. E dopo un anno parlo mangio bevo e cammino. Nonostante i miei dubbi i medici avevano ragione.
Non sono andata da medici internazionali ma da chi in ogni caso ne capisce.
Quindi COMPRENDO benissimo quello stato di malessere di cui parli.
Non le credo perché non mostra trasparenza, non per partito preso. Quando le chiedo del primo neurologo non mi risponde mai.
Infine: ho visto ogni tuo video, non ho notato nulla di strano ma credo assolutamente alla tua sensazione di non camminare bene. Come credo alle sensazioni di Kalya. Quello che non credo è che le abbiano sospettato tale malattia visto che non dovrebbe avere problemi a dirci CHI L’HA VISITATA.
Edited by theloglady - 21/6/2022, 00:04 |
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| Aspetto il foglio da Sabatelli.
Riguardo al nome del primo neurologo invece? Ancora nulla.
Riguardo all’atrofia sono stata così carina da mandarti via mail la foto del solco alla mia mano MOLTO PIÙ VISTOSO DEL TUO (proprio perché volevo esserti d’aiuto) e tu continui a blaterare questa falsa atrofia smentita dal neurologo e da tutti noi che abbiamo visto le tue NORMALISSIME MANI.
Sai quante persone hanno emg sballate che poi non hanno riscontro nelle risonanze ci sono? Tantissime. Quindi non avallare questa scusa dell’emg sballata per parlare ancora di sla. La visita è negativa e basta, non è che è “negativa in relazione a qualcosa”, questa è solo una tua ipotesi; solo che ormai non vuoi sentire ragioni, mi hai anche detto che il neurologo non ha trovato riflessi alterati (cosa importantissima).
In attesa del foglio di Sabatelli a questo punto potresti mostrarci il foglio del primo neurologo dove ti sospetta tale malattia così rendi tutto più credibile, in questo modo le scuse che auspichi arriverebbero subito.
Edited by theloglady - 20/6/2022, 21:46 |
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| | Giulia92 Vabbe a te risponderò dopo che avrai ripetuto minimo elementari e medie. |
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| Naturalmente aspetto il foglio di Sabatelli dove parla del sospetto di SLA altrimenti le tue parole non sarebbero valide.
Poi non è che io non creda ai tuoi sintomi, ci credo eccome, perché tutti abbiamo passato la stessa cosa. Io in primis. Ma attenzione, CREDO a quello che percepisci (e quello che percepiamo non è la realtà, altrimenti sarei già morta.) come CREDO a quello che dicono i medici. E se la tua visita neurologica è negativa non puoi venire a scrivere “sarò l’unica a cui è partito tutto da una fascicolazione alla mano” così da spaventare anche i nuovi che leggeranno. Quindi una cosa è il confronto su quello che provi, altro è sentirci dire da te che ormai sei già morta. Non posso proprio sopportare queste parole menate a ca*o di cane. Oppure parlare ancora di atrofia da tre mesi a questa parte dopo che abbiamo visto le tue normalissime mani e dopo che il neurologo ti ha detto che non c’è e ora siamo passati alla lingua. Ti presto la mia lingua due giorni così provi cosa sono le fascicolazioni linguali.
Attendo il foglio firmato da Sabatelli con timbro del centro così da poterti chiedere umilmente scusa. Vediamo.
Giulia92 Come vedi non sopporto le lamentele continue infondate dove ci si predice la morte da parte di chiunque. Non ho preferenze. |
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| Kalya123 all’inizio mantenevi un atteggiamento ragionevole e avevo una certa stima, sinceramente credo che tu ti stia avvicinando leggermente a Giulia in quello che scrivi.
1) Le fascicolazioni alla lingua io le ho da tempo (te ne ho parlato) e le SENTI esattamente come tutte le altre. Non è che le vedi e basta, le percepisci come tutte le altre, quindi no, tu non hai fascicolazioni alla lingua. Io le ho. Sono fastidiosissime e non è il tremolio FISIOLOGICO di cui parli. Peraltro sono accompagnate SEMPRE da problemi di articolazione delle parole che tu non hai, quindi stop.
2) Hai una visita negativa hai detto e tanto basta per levarti questo atteggiamento nei confronti della vita anche per portare rispetto a chi ha davvero qualcosa di cui preoccuparsi con EON positive.
3) Quando in questo post più di uno ti ha attaccata mettendo in dubbio la tua storia, in particolare Ray che è sempre stato d’aiuto a tutti da due anni a questa parte che leggo il forum, non gli ho dato minimamente peso credendoti dal primo istante, ma ormai la tua storia ha troppi buchi che rendono tutto meno credibile. Ogni tanto esce qualcosa di nuovo che poi viene smentito. Prima l’atrofia rivelatasi falsa, ora la lingua.
4) ANCORA aspetto che tu ci dica il nome del neurologo che ti avrebbe detto che avresti la sla, ce lo dovresti visto che non hai alcuna sua privacy da rispettare e soprattutto visto che la tua seconda visita è stata negativa e smentisce ogni minimo sospetto.
5) Dire “non ho esami negativi ma solo una visita” non ha senso. La diagnosi della malattia è clinica e gli esami come l’emg servono a confermare il sospetto.
Un tempo era bello questo forum. Un luogo di confronto vero e non di gente che si piange addosso affermando di aver ciò che non ha, non portando rispetto per chi soffre veramente. Smettetela. |
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| Kalya123 mi accodo a Roberto su quanto scritto. Ho lo stesso solco sulla mano sinistra, molto marcato rispetto alla mano destra, non saprei dirti se fisiologico (se l’ho sempre avuto) ma quando ho iniziato a guardarmi scrupolosamente le mani mi ero convinta anche io che fosse segno di un’atrofia iniziale. Domani ti mando foto in pvt per farti capire che è esattamente come il tuo. In base alle foto e ai sintomi mi sento dirti con sicurezza che quella NON è assolutamente atrofia, che ci tengo a ricordare avviene quando il muscolo è ormai morto = non sensazione di debolezza (anche se provata nel mignolo) ma la totale impossibilità di usare la mano. L’atrofia avviene tra l’altro quando il muscolo non solo è morto, ma è fermo da molto molto tempo, ed è proprio per quello che si atrofizza.
Certamente non posso dirti di stare serena perché posso immaginare come ti senti, ma sulla questione atrofia spero tu riesca a metterci una pietra sopra.
Ti invito anche a farti vedere da un esperto di malattie neuromuscolari: Sabatelli o Lunetta, perché sono sicura che loro ti escluderanno al 100% quella brutta malattia e da lì potrai tirare un sospiro di sollievo e ricominciare a vivere. Ma davvero. Perché a volte cadiamo in un limbo di convinzioni dal quale è difficile uscire. Qui nel forum lo sappiamo tutti molto bene.
Continua ad aggiornarci perché noi siamo qui per te! |
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| | Non devi fare nulla. Solo stare sereno perché non hai niente. |
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| | Kalya123 Credo che Roberto intendesse di non metterle qui pubblicamente. |
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| | È molto probabile che abbia contribuito, in più aggiungi lo stress dell’incidente ed ecco spiegato tutto. Poi anche passato lo stress, almeno per mia esperienza, le infinite somatizzazioni del corpo non cessano quando e come vorremmo noi. Ma meno ci fai caso meglio è! |
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| | Kalya123 continua ad aggiornarci se vuoi. Personalmente ci tengo a sapere quali sono le evoluzioni. |
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| | Giulia92 Smettila tu di infognare la discussione con le tue foto. |
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23 replies since 27/12/2021
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