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fascicolante senior, rassegnato!
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Dopo la visita di ieri il neurologo mi ha elencato una serie di studi clinici esistenti per i quali non esiste una connessione tra bfs e asl. Ho voluto farmi del male ed avendo accesso a pubmed ho letto tutti gli articoli esistenti su bfs e le sue correlazioni alla malattia. Queste sono le conclusioni.
La sla è una malattia rara, soprattutto sotto i 45 anni. La sla si presenta con un sintomo clinico specifico, la debolezza clinica, accompagnata successivamente dall’ insorgenza delle fascicolazioni. Esistono rari casi (1%-5% in base ai diversi studi) in cui la malattia esordisce con le fascicolazioni, in questo caso esordisce L debolezza oggettiva nel corso delle settimane successive , raramente mesi. Esistono rari casi in cui la debolezza è insorta dopo alcuni mesi, con una mediana di 7 mesi. Esistono poi 4 casi documentati in tutta la letteratura in cui è insorta dopo anni, in un unico caso dopo 4 anni. Bene, tirando le somme, la maggior parte di noi soffre di fascicolazioni da più di un anno, avere La malattia sarebbe quindi l’evento ultrararo di un evento raro di un evento raro di una malattia rara. Per capirci, sareste immediatamente pubblicati su tutte le riviste di neurologia come caso assurdo, dato che ad oggi i casi sono stati 4 presumibilmente con meno probabilità di vincere l’enalotto. Vale la pena quindi star male per una possibilità così bassa? È statisticamente molto più probabile avere un incidente mentre guidiamo andando al lavoro. Per cui, ora vado dalla mia nuova psicologa e spero che mi aiuti a superare il momento più difficile della mia vita, che dipende dal mio cervello e non dal mio corpo.
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fascicolante in evoluzione, preoccupato!
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Il tuo ragionamento non fa una piega, senza debolezza o deficit motori è inutile preoccuparsi, anche se leggendo in giro la gente dice il contrario (a volte penso anche per divertirsi o spaventare di più).
PS: prima che qualcuno abbia l'ansia con il mio post, io ho campato 10 anni tranquilla con le fascicolazioni e sono fermamente convinta che i sintomi che ho ora sono del tutto separati dalle fascicolazioni che ho avuto per molti anni (e che anche adesso ho)
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fascicolante alle prime armi, spaventato!
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ciao a tutti
sono nuovo in questo forum. Ho fascicolazioni da ormai più di 6 mesi, intermittenti un pò dappertutto e persistenti ai polpacci. Ho fatto visita neurologica e emg entrambe negative, ma sono sempre in ansia, con l'angoscia che qualcosa possa cambiare in peggio. Spero di riuscire a superare questa fatica.
Volevo chiedere gentilmente delucidazioni a Ercole 84 in merito agli studi che hai letto e quanto riportato:
"Esistono rari casi (1%-5% in base ai diversi studi) in cui la malattia esordisce con le fascicolazioni, in questo caso esordisce L debolezza oggettiva nel corso delle settimane successive , raramente mesi. Esistono rari casi in cui la debolezza è insorta dopo alcuni mesi, con una mediana di 7 mesi"
Successivamente in un altro post citi uno studio not so benign fasciculation in cui vengono valutati 350 pazienti con la malattia e il 6% si è presentato con le sole fascicolazioni, con una mediana di tempo per sviluppare debolezza oggettiva di 7 mesi.
Scusami ma non sono un pò discordanti le due affermazioni? Nella prima risulta che la probabilità di sviluppare debolezza motoria dopo diversi mesi sia l'evento raro di un evento raro (per intenderci la rarità del 5%), nella seconda invece la percentuale di sviluppare debolezza dopo vari mesi risulta molto maggiore.
Ti ringrazio molto se puoi spiegare meglio
grazie
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fascicolante senior, rassegnato!
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Gli studi danno una percentuale di persone che presentano la malattia con le sole fascicolazioni diversa (in base allo studio) va dall’1% al 6%. Questo non vuol dire che l’1% di chi ha le fascicolazioni ha la malattia ma che l’1% di chi ha la malattia ha avuto prima le fascicolazioni e poi , in tempi brevi, deficit motori. Considerando che la bfs è estremamente più diffusa le possibilità sono bassissime già dall’inizio. Se poi passa del tempo ovviamente la possibilità di riduce ancora di più, tanto che dopo l’anno esistono solo 4 casi documentati e pubblicati (5 se vogliamo essere precisi, ho trovato un altro studio). Ciò rende la percentuale irrisoria, basta pensare che saremmo pubblicati sulle riviste scientifiche fa pensare. 6 mesi sono comunque tanti, non preoccuparti non esistono possibilità. A presto.
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fascicolante alle prime armi, spaventato!
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grazie, molto gentile anche per le rassicurazioni.
Il mio dubbio era solo in merito all'altro riferimento citato, in cui mi sembrava molto alta la mediana di 7 mesi, considerato che il deficit motorio, in caso di sole fascicolazioni arriva poi nel giro di poche settimane o al max qualche mese.
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fascicolante senior, rassegnato!
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Ma infatti è solo quello studio che indica una mediana così alta
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5 replies since 18/5/2022, 15:42 426 views
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