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Temo la slA

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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Si era negativa. Reumatologo tutto ok. Già fatto. Malattie autoimmuni pure e esami a posto.
    La voglio fare io
     
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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Bene, con la visita neurologica negativa levati dalla testa la sla, la diagnosi è prima di tutto clinica, gli esami strumentali servono solo a confermare. Se hai fatto 7 visite neurologiche tutte negative allora sicuramente un fattore psicologico c’è. Fare continue emg senza che t vengano prescritte non farà che alimentare i tuoi dubbi.
     
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    CITAZIONE (Ale1993. @ 12/1/2022, 19:38) 
    Bene, con la visita neurologica negativa levati dalla testa la sla, la diagnosi è prima di tutto clinica, gli esami strumentali servono solo a confermare. Se hai fatto 7 visite neurologiche tutte negative allora sicuramente un fattore psicologico c’è. Fare continue emg senza che t vengano prescritte non farà che alimentare i tuoi dubbi.

    Perfettamente d'accordo.
    Motivo per cui non farò mai più elettromiografie o elettroneurografie se non sotto consiglio o prescrizione di un neurologo di una certa competenza.
    Finché mi dicono di no e la parte clinica continua a dare gli stessi risultati io non mi metto ulteriori tarli in testa.
    Te lo dico perché io mi sono bruciato il cervello con la depressione per una terza emg fatta di mia spontanea volontà l'anno scorso, dovo sono poi finito in una caduta libera senza fine per una sofferenza neurogena lieve/moderata in c6 c7 da radicolopatia che non esisteva nelle risonanze, con addirittura ridotto reclutamento di due muscoli piccoli del braccio e modesto incremento di polifasici.
    Da li in poi non ne feci più perché un emg può essere diversa da un mese all'altro senza particolari motivi. E grazie al cielo non aveva rilevato fibrillazioni, fascicolazioni o denervazione.
    Ma mai più da lì in poi.
    Fidati prima di tutto della clinica e non andare mai a leggerti storie di diagnosi con sole emg sporche iniziali.
    Perché ho letto solo due giorni fa di un uomo di 53 anni che clinicamente, dopo sette mesi era un piccolo disastro clinicamente. A partire già dall'andatura.
    A lui non hanno fatto fare solo un emg dopo. Non riusciva nemmeno a stare sui talloni e a stringere con le dita delle mollette. Io non penso proprio che il tuo neurologo sia così incompetente da non notare tutto ciò che dici.
    In media una visita dura mezz'ora. In un centro specializzato 45 minuti togliendo la parte dell'anamnesi.
    Io ti consiglio un centro specializzato della tua zona se è presente e se riesci ad effettuare una visita e ti dicono "non necessita di ulteriori accertamenti diagnostici", fidati e basta.
    Comprendo i tuoi sintomi in piccola parte e ti sono vicino, ma non cadere nei tunnel delle emg fatte in privato. Ti bolliranno la mente, positive o mezze positive o negative o mezze negative. Fidati della clinica e affidati ad un centro specializzato se affermi con certezza tutto ciò che dici seguendo un iter diagnostico senza opporti come ho fatto io continuando recentemente ad andare al pronto soccorso per una visita fatta da un classico neurologo che per scrupolo legato alla sua professionalità, ti prescriverà esami strumentali, nonostante la visita clinica negativa.
    Ma è normale, sei in un pronto soccorso.
    Stessa cosa per le visite private di neurologi trovati su internet.
    Lascia perdere finché non te la prescrivono in un centro specializzato.
    Auguri.

    Edited by Delitto e Castigo - 12/1/2022, 22:36
     
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    Spero di saltarci fuori davvero. Nel caso farò una questione di stato sulla mia storia.
     
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    CITAZIONE (Ar1 @ 12/1/2022, 23:17) 
    Spero di saltarci fuori davvero. Nel caso farò una questione di stato sulla mia storia.

    In che senso "una questione di stato"?
     
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    Perché nessuno mi ha fatto una diagnosi e io sto sempre peggio. Sento le braccia perennemente brucianti . Come se fossero ustionate.minsi addormentano le dita e vengono tremori appena muovo un muscolo. Ho dolori lancinanti alle braccia come avessi epicondilite bilaterale senza aver fatto nulla
     
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    CITAZIONE (Ar1 @ 13/1/2022, 00:12) 
    Perché nessuno mi ha fatto una diagnosi e io sto sempre peggio. Sento le braccia perennemente brucianti . Come se fossero ustionate.minsi addormentano le dita e vengono tremori appena muovo un muscolo. Ho dolori lancinanti alle braccia come avessi epicondilite bilaterale senza aver fatto nulla

    Si, ma non hai risposto alla mia domanda?
    Vorresti iniziare a pianificare una causa per negligenza e gaslighting medico?
     
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    Ovviamente si. Se non ci rimango secca prima

    Ecco boh
     
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    Questo non rassicura
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    CITAZIONE (Ar1 @ 13/1/2022, 00:47) 
    Ovviamente si. Se non ci rimango secca prima

    Ecco boh

    Beh, su questo siamo sulla stessa onda sulla questione legale.
    Anch'io l'ha pianificata da tempo anche se non ho tutti i tuoi sintomi.
    Ma ripeto, mi sembra strano che un neurologo non abbia notato assolutamente nulla da quello che hai descritto.
     
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    Per quanto riguarda la mia opinione, se ci sono questi deficit motori e sensitivi uniti a delle fibrillazioni riscontrate in emg (non stiamo parlando di sofferenza neurogena ma di fibrillazioni) qualcosa alla base c’è. Quello che descrivi non ha però niente a che fare con quello che ho sentito sulla sla. Deficit sensitivi, dolori etc non c’entrano con la malattia. Non capisco però perché andare in ospedale e non fare una visita in un centro per malattie neuromuscolari. Vai al Nemolab, Lunetta è una persona fantastica e superdisponibile, la visita ti costa 130 euro e magari ti toglie tutti i pensieri. Non è vicino ma nemmeno così lontano da te.
     
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    Ho visto già 7 neurologi. Oggi l'ottava dell'ospedale di neurologia della mia città. dice che parlerà coi colleghi del mio caso. Il 24 ho il Besta. Vedremo cosa ci salta fuori

    Ma io ho PERENNEMENTE LE BRACCIA COME FOSSERO USTIONATE. Come quando ti Scotti e viene la bolla col liquido. Io è come se avessi spalle e braccia così. È un incubo.
    Questi nervi saranno sofferenti per davvero cavolo. Non possono continuare a dirmi che è psicosomatico
     
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    Cosa dice emg? Bravo per il besta
     
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    Emg diceva fibrillazione interdorsale, sofferenza mediano e ulnare bilaterale

    Ora le vibrazioni che avevo solo al petto hanno preso tutta la schiena e il torace. Sento costantemente il battito del cuore come in tutti i muscoli della schiena. Sento le vibrazioni sempre 24h su 24. Ho fascicolazioni a costole e braccia quando le muovo soprattutto . Mi dispiace ma io me la sento proprio quella. E se è quella stravolgerò le leggi della medicina. Perché dicono che non fa male all'inizio ecc. Nel mio caso è iniziato col male. Boh

    Non so più cosa pensare. Sono certa che se facessi un'altra EMG ci sarebbero denervazioni. Lo sento

    Non vedo la fine proprio.
    Anche se ho già detto e ridetto che a metà non ci resto e nel caso mi faccio sedare prima.

    Lunedì al Besta chiederò una diagnosi. Non posso stare così.
     
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    Non esiste solo la sla in questo mondo lo sai?
     
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