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.Io è da quando sono piccola che cammino tipo alzando poco i piedi per via del piede piatto... Ora invece sento la gambe rigide di più la gamba sinistra e quando cammino a volte si sente questo rumore che dicevi tu non so se lo avevo anche prima onestamente perché non facevo tanto caso a come camminavo..ora sto andando invece in paranoia per tutto ...
Idem per me.
Alzo poco da sempre i piedi.
E a piedi nudi non si sente se cammini in casa la sera o in calze?
A me mi hanno truffato per anni con plantari obsoleti da Pittarel e ora rischio l'artrite per la gravità dei piedi piatti...
Tu?. -
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Io sinceramente non mi sono mai curata della cosa..mi avevano comprato i plantari sempre quando ero più piccola ma non me li mettevo e mi dicevano sempre che trascinano i piedi... No in casa non mi fanno questo rumore lo sento solo con le scarpe .. e la cosa che un pochino mi preoccupa è che lo avverto di più sul sinistro che è la gamba che sento più rigida anche se la rigidità la sento al ginocchio il piede mi sembra a posto.. cmq ascolta per quanto riguarda te se lo fa da entrambi i piedi e da tutto questo tempo è dovuto al 100%al piede piatto.. perché dato che non ha la naturale conca che ha un piede fa quel rumore al contatto con pavimento .. e poi in tutto questo tempo avresti dovuto avere il piede cadente se come dici tu può essere una fase iniziale .. quindi tranquillo sicuro 100% . -
.Io sinceramente non mi sono mai curata della cosa..mi avevano comprato i plantari sempre quando ero più piccola ma non me li mettevo e mi dicevano sempre che trascinano i piedi... No in casa non mi fanno questo rumore lo sento solo con le scarpe .. e la cosa che un pochino mi preoccupa è che lo avverto di più sul sinistro che è la gamba che sento più rigida anche se la rigidità la sento al ginocchio il piede mi sembra a posto.. cmq ascolta per quanto riguarda te se lo fa da entrambi i piedi e da tutto questo tempo è dovuto al 100%al piede piatto.. perché dato che non ha la naturale conca che ha un piede fa quel rumore al contatto con pavimento .. e poi in tutto questo tempo avresti dovuto avere il piede cadente se come dici tu può essere una fase iniziale .. quindi tranquillo sicuro 100%
Siamo identici su questo.
Da sempre mi blocco per una mezza strisciata per terra.
Ma chissà come mai a te in casa non fa questo effetto di schiaffetto, che magari è pure normale anche per chi non ha i piedi piatti.
Ma non ci credo molto visto che su google appare solo con questo "piede cadente" o "lesione al muscolo perineo".
E la forza invece c'è clinicamente.
Questo dopo due anni in cui ho avuto di tutto mi fa impazzire quasi quanto la sensazione di disartria soggettiva da ansia cronica e a volte non soggettiva per gli psicofarmaci e le astinenze che ora non sto quasi più avvertendo. Non so cosa sia peggio perché fanno veramente a gara...e ne ho avute di sensazioni e di convinzioni in due anni. È per questo che non voglio fare un emg consigliata solo da un neurologo e non dai medici del CRESLA più il professor Chiò che non vogliono più farmi fare altri esami.
Perché tanto se esce pulita, l'effetto sollievo dura una settimana come per le altre tre emg in passato(tranne una al braccio sinistro di settembre scorso che era moderatamente sporca ma non da sla per l'elettromiografista. Da li in poi è iniziato il vero crollo mentale) e se esce sporca alle gambe con sofferenze neurogene croniche riprendo a farmi di xanax ad alte dosi e da li credo di non uscirne più dalla dipendenza.
Quindi che fare? Di chi mi fido?
Che comunque un neurologo ormai consiglia sempre un emg per qualsiasi cosa. Che sia visita privata(tranne due rari casi di dottoresse specializzate una in malattie diemelinizzanti e un'altra in malattie neurodegenerative in toto riconosciuta nella mia città. Infatti cara come il fuoco) o pronto soccorso ancora peggio.
Edited by THERE WILL BE BLOOD - 12/11/2021, 20:47. -
.Io sinceramente non mi sono mai curata della cosa..mi avevano comprato i plantari sempre quando ero più piccola ma non me li mettevo e mi dicevano sempre che trascinano i piedi... No in casa non mi fanno questo rumore lo sento solo con le scarpe .. e la cosa che un pochino mi preoccupa è che lo avverto di più sul sinistro che è la gamba che sento più rigida anche se la rigidità la sento al ginocchio il piede mi sembra a posto.. cmq ascolta per quanto riguarda te se lo fa da entrambi i piedi e da tutto questo tempo è dovuto al 100%al piede piatto.. perché dato che non ha la naturale conca che ha un piede fa quel rumore al contatto con pavimento .. e poi in tutto questo tempo avresti dovuto avere il piede cadente se come dici tu può essere una fase iniziale .. quindi tranquillo sicuro 100%
Ma perché non indossavi i plantari? Io al contrario li ho usati per tantissimo tempo facendo spendere fior di soldi ai miei da un ortopedico che mi ha distrutto i piedi con i suoi plantari obsoleti. Però era Pittarel, numero uno un tempo per i plantari che fece anche per il papa. Peccato che ormai era anziano e i suoi plantari erano dei tronchi che duravano al massimo quattro mesi e avevo continui dolori a spalle, collo e schiena.
Ora mi ritrovo rovinato da quel punto di vista e non posso più riparare il danno.
Solo limitarlo con plantari di nuova tecnologia che inizialmente sembrano un paradiso, ma che poi dopo massimo sette mesi sono già belli che andati camminando tanto.. -
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Non lo so perché non li usavo ogni tanto li mettevo.. quando ero piccola ero più superficiale per queste cose .. da un paio di anni sono diventata ipocondriaca forse perché ogni volta che facevo esami mi trovavano qualcosa quindi ansie continue.. perciò ora sono tipo controllo ossessivo sul mio corpo...
Mi puoi dire invece come sono le tue fascicolazioni e con che frequenza le avverti??. -
.Non lo so perché non li usavo ogni tanto li mettevo.. quando ero piccola ero più superficiale per queste cose .. da un paio di anni sono diventata ipocondriaca forse perché ogni volta che facevo esami mi trovavano qualcosa quindi ansie continue.. perciò ora sono tipo controllo ossessivo sul mio corpo...
Mi puoi dire invece come sono le tue fascicolazioni e con che frequenza le avverti??
Fascicolazioni vere come colpetti ovunque a random tutti i giorni senza molti minuti di tregua dopo aver avuto una lieve guillain barrè con causa virale.
A volte più frequenti in un posto, ma comunque ovunque a random o addirittura a volte contemporaneamente.
Tu come le hai visto che sei nuova qui?
Io neanche potrei contarle in una sola giornata anche se in neanche una visita(ne ho fatte più di 30)sono mai riusciti nemmeno ad evocarmele. Assurdo.. -
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Anch'io frequentissime pochi minuti di tregua sia ritmiche ma molti colpi singoli più forti ... Le ho su tutto il corpo gambe schiena braccia spalle addome viso tutto il giorno va due colpetti in un posto poi uno in un altro ecc in tutti il corpo proprio si fanno il giro .. le sento più forti nelle giunture tipo ginocchia e gomiti... Non so cosa sta prendendo al mio corpo almeno tu sai che le tue sono post virus ... Io al momento sono in ansia continua..sto vedendo come evolve la cosa.. a te capita che la mattina sono più insistenti rispetto alla sera ?? E questi colpi singoli ma più forti? . -
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Ormai onestamente non ci faccio più caso.
So solo che più cresce l'angoscia e più si triplicano.
Variano da colpettini a colpi più grossi come tutte le fascicolazioni.
E te oggi hai dato schiaffetti per terra mentre camminavi?. -
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Ciao, se davvero hai letto bene tutti i siti americani e le storie saprai esattamente che le forme di malattia che non vengono viste all’emg sono le forme pseudobulbari, per cui se tu avessi una forma localizzata al piede sarebbe stata quantomeno sospettata dall’emg. E non mi dire che è troppo presto quando l’ha fatta (se avevo sintomi tipo fascicolazioni era già il momento). Come vanno invece le fisse su disartria? Ci sono dentro anche io con relative prove ossessive compulsive, da maggio credo, ma maggiormente negli ultimi 2 mesi. . -
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Ercole 84 quello che hai scritto mi mette in panico. Io ad esempio ho fascicolazioni e problemi nella pronuncia della R. Quando ho fatto EMG il neurologo ha testato tutti gli arti ma anche alcuni muscoli del collo e della mandibola che sono innervati dal nervo genioglosso che è lo stesso che innerva la lingua. Ma allora non serve a niente? Ti chiedo perchè tu hai scritto che nei siti americani c'è scritto che l'esordio bulbare sfugge all'EMG.
Quindi devo aspettare che da bulbare diventi spinale????? Morirò prima per l'ansia penso. -
.Ciao, se davvero hai letto bene tutti i siti americani e le storie saprai esattamente che le forme di malattia che non vengono viste all’emg sono le forme pseudobulbari, per cui se tu avessi una forma localizzata al piede sarebbe stata quantomeno sospettata dall’emg. E non mi dire che è troppo presto quando l’ha fatta (se avevo sintomi tipo fascicolazioni era già il momento). Come vanno invece le fisse su disartria? Ci sono dentro anche io con relative prove ossessive compulsive, da maggio credo, ma maggiormente negli ultimi 2 mesi.
Meglio di prima.
Anche perché non è mai stata rilevata nelle visite in due anni e ne sono ossessionato da dicembre dell'anno scorso.
Mi sento la lingua meno rigida.Al Cresla mi sono dato testare di mia volontà il riflesso masseterino ed è assente.Lingua normotrofica(anche se per me non lo è, ma non sono Calvo o la Moglia che ne vedono tutti i giorni) e normosporta.La sensazione ancora di sbagliare nel parlare come nella gamba c'è, ma non è dettata più dall'astinenza di psicofarmaci ad alto consumo.Infatti è proprio solo una sensazione. Me ne sono accorto quando ho per sbaglio preso cinque gocce in più di trittico e ho cominciato a sentirmi come se avessi un calo di zuccheri, parlando davvero male. Li altro che sensazione. Poi quando sono dai medici sparisce del tutto in particolare. Come fossero una dose di cocaina e lo xanax una piccola dose di crack.
E per il piede sarebbe inutile comunque fare un emg, dato che clinicamente gamba e piede destro sono di forza normale(più forte nei limiti della normalità per il neurologo in confronto alla gamba sinistra che sento normale, cosa assolutamente paradossale per lui. Ma essendo al pronto soccorso qualche esame doveva prescrivermelo. Io seguo i consigli dei neurologi del Cresla. L'emg la si fa quando c'è un sospetto verso qualcosa. Non con una visita clinica completa normale dopo due anni senza nemmeno vedere delle blande fascicolazioni).
Tu sei un utente più vecchiotto qui come me.
Conosci la mia storia?
A te che ti dicono?
Io do solo come mi è sempre capitato con entrambi i piedi piattissimi, più il destro, mezze strisciate fastidiose per terra abbastanza spesso.Ciao, se davvero hai letto bene tutti i siti americani e le storie saprai esattamente che le forme di malattia che non vengono viste all’emg sono le forme pseudobulbari, per cui se tu avessi una forma localizzata al piede sarebbe stata quantomeno sospettata dall’emg. E non mi dire che è troppo presto quando l’ha fatta (se avevo sintomi tipo fascicolazioni era già il momento). Come vanno invece le fisse su disartria? Ci sono dentro anche io con relative prove ossessive compulsive, da maggio credo, ma maggiormente negli ultimi 2 mesi.
Tu che test fonetici provi per la disartria?
Io da dicembre li conosco tutti e ho iniziato con territorio extraterritorio extraterritorialità. Ora li faccio molto raramente. Prima pure per strada mi sentiva la gente.Ercole 84 quello che hai scritto mi mette in panico. Io ad esempio ho fascicolazioni e problemi nella pronuncia della R. Quando ho fatto EMG il neurologo ha testato tutti gli arti ma anche alcuni muscoli del collo e della mandibola che sono innervati dal nervo genioglosso che è lo stesso che innerva la lingua. Ma allora non serve a niente? Ti chiedo perchè tu hai scritto che nei siti americani c'è scritto che l'esordio bulbare sfugge all'EMG.
Quindi devo aspettare che da bulbare diventi spinale????? Morirò prima per l'ansia penso
Disartria soggettiva o oggettiva per i medici o chi ti sta intorno?
Provi anche tu auto test fonetici? Se si, quali? Te li sconsiglio. Lo stesso professor Chiò alla mia ultima visita mi disse che da come parlavo non gli sarebbe passato per la testa chiedermeli, che sono solo una prova aggiuntiva a ciò che sentono già lievemente distorto nel dialogo e che li sbaglia anche lui ma non è disartrico ahaha.
Pensa che tempo fa, a maggio, una neurologa sbagliò il test davanti a me mentre io glielo enunciavo. Questo per farti capire che non servono ad una beata minchia. L'ho capito tardi quando sono quasi finite le crisi d'astinenza da xanax. Passato da due boccette a 50 gocce con delorazepam in aiuto e trittico.
Tu ti senti come se stressi parlando molto velocemente ma in maniera a volte incomprensibile oppure allarghi le parole sembrando ubriaca nell'eloquio?
A me è successa tre volte in astinenza la prima cosa.. -
.Ciao, se davvero hai letto bene tutti i siti americani e le storie saprai esattamente che le forme di malattia che non vengono viste all’emg sono le forme pseudobulbari, per cui se tu avessi una forma localizzata al piede sarebbe stata quantomeno sospettata dall’emg. E non mi dire che è troppo presto quando l’ha fatta (se avevo sintomi tipo fascicolazioni era già il momento). Come vanno invece le fisse su disartria? Ci sono dentro anche io con relative prove ossessive compulsive, da maggio credo, ma maggiormente negli ultimi 2 mesi.
Comunque la seconda emg alle gambe la feci ad agosto dell'anno scorso e risultò pulita.
La terza un mese dopo alle braccia e risultò sporca ma non da sla secondo il neurofisiopatologo, che comunque dovrebbe avere una correlazione clinica. E mi disse che le cose più importanti erano che non c'erano fibrillazioni, denervazioni o attività spontanea in atto. Io ne uscii comunque distrutto per l'esito, ma tutt'oggi il braccio è rimasto normale in tutto eccetto le fascicolazioni che vanno e vengono li. Perciò dopo non molto tempo capii che non avrei mai più fatto un elettromiografia fino a quando non ci sarebbero stati segni evidenti. Primo perché mi fido più dell'equipe del CRESLA con il dottor CHIÒ presente quel giorno nel dirmi che non sono più necessari esami. Ed è la terza volta che me lo dicono in due anni di mie visite che sono state quattro(una cosa mai vista al CRESLA per loro da uno che non ha secondo loro sintomi da sla. Solo che so come farmele procurare con il medico di base avendo un buon feeling da sempre).
E in più lessi di uno sul ALS forum che diceva di essere spacciato per una emg sporca ma senza denervazioni, fibrillazioni o fascicolazioni. Uno gli rispose che purtroppo anche lui aveva iniziato così con l'emg(i malati sono pieni di un rancore e di un senso di vendetta verso se stessi da sfogare che diventano veramente cattivi pur di non sentirsi soli in questa malattia. Gli piace farti fare i loro passi verso la loro diagnosi. C'era un periodo in cui sognavo di torturare i malati per questo in molti modi) e l'altro spaventato(che aveva solo fascicolazioni e un sospetto di malattia del motoneurone e di neuropatia multifocale in base alle fascicolazioni continue VISIBILI ma in tre anni nessuna debolezza clinica. Perfettamente normale. E oggi in base al suo profilo Facebook dalle foto sta bene e si è pure disiscritto da quel gruppo di malati incarogniti), gli chiese se prima dell'emg aveva avuto sintomi.
Lui disse "Si, avevo un piede cadente". Perciò ti rendi conto di quanto sono bastardi ma anche imbecilli? Poteva essere ancora più bastardo senza dirglielo.
Stava facendo un emg con un piede cadente, non con delle fascicolazioni e basta.
Perciò, finché clinicamente io sarò per medici di un certo livello a posto non farò mai più emg. Da quell'emg di settembre scorso in poi sono entrato nella farmaco dipendenza lentamente.Ciao, se davvero hai letto bene tutti i siti americani e le storie saprai esattamente che le forme di malattia che non vengono viste all’emg sono le forme pseudobulbari, per cui se tu avessi una forma localizzata al piede sarebbe stata quantomeno sospettata dall’emg. E non mi dire che è troppo presto quando l’ha fatta (se avevo sintomi tipo fascicolazioni era già il momento). Come vanno invece le fisse su disartria? Ci sono dentro anche io con relative prove ossessive compulsive, da maggio credo, ma maggiormente negli ultimi 2 mesi.
E ti dirò.
A parte il fatto che clinicamente non si sente o non si vede questo "Foot slap", nelle cartelle cliniche di dimissioni mettono piedi piatti di terzo grado.
E chi ha un piede schiaffeggiante pre piede cadente lo senti tutto il tempo schiaffarlo per terra. Non ogni tanto come capita a molti.
Sul forum BFS americano e italiano di Facebook sai quanti con e senza piedi avevano questa cosa senza rendersene conto?
Non hanno la sla.
E soprattutto, a rigor di logica, io ho cominciato a farci caso ad entrambi i piedi(paradossale perché sento la gamba destra e il piede destro strano) dopo aver rivisto un video del piede cadente dopo molto tempo. E improvvisamente, tac, inizio a sentirtelo in casa ogni tanto.Dopo un anno di ossessione verso una marcia steppante che non è mai stata rilevata ma ogni volta solo "lei ha dei piedi piatti spaventosi. Sa che rischia l'artrite davvero come le ha detto il fisioterapista?" . Ma leggerissimo. E una con i piedi meno piatti di me mi risponde che anche a lei capita con le scarpe di sentire questo suono e che come me da certe strisciare con il piede(non con la punta) quasi continuamente da sempre.. -
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Infatti stai tranquillo è normale sentire quel rumore solo che ora ci stai facendo più caso perché stai facendo attenzione a come cammini.. lo sento anch'io stai tranquillo.. e mi sto facendo rifare i plantari.. 
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Ti dico che sei un ossessivo compulsivo come me. Il mio nuerologo cerca di tranquillizzarmi ma in quelli che hanno il nostro problema è impossible o molto difficle
Ho provato territorio extrat. Etc ho provato la filastrocca dei trentini le prove in inglese tre tigri contro tre tigri etc. Ho notato che l sera faccio più fatica ma credo sia una cosa che capita a tutti. Il neurologo dice che in caso di Sla tutti se ne accorgono, che è una cosa talmente ovvia che non sarebbe mai opinabile. Sono mesi che lo testo (come te del resto) e più mi fisso a controllare come parlo più parlo male, la soluzione sarebbe non farlo più ma bisognerebbe esserne in grado. -
.Infatti stai tranquillo è normale sentire quel rumore solo che ora ci stai facendo più caso perché stai facendo attenzione a come cammini.. lo sento anch'io stai tranquillo.. e mi sto facendo rifare i plantari..
Si ma non pensare che dopo questo discorso non abbia ancora paura dello "Slap foot" se esiste o non esiste eh.
Cerco solo di far prevalere la flebile razionalità che mi rimane.Ti dico che sei un ossessivo compulsivo come me. Il mio nuerologo cerca di tranquillizzarmi ma in quelli che hanno il nostro problema è impossible o molto difficle
Ho provato territorio extrat. Etc ho provato la filastrocca dei trentini le prove in inglese tre tigri contro tre tigri etc. Ho notato che l sera faccio più fatica ma credo sia una cosa che capita a tutti. Il neurologo dice che in caso di Sla tutti se ne accorgono, che è una cosa talmente ovvia che non sarebbe mai opinabile. Sono mesi che lo testo (come te del resto) e più mi fisso a controllare come parlo più parlo male, la soluzione sarebbe non farlo più ma bisognerebbe esserne in grado
Perché ti auto diagnostichi una malattia che magari non hai invece?
L'OCD è un disturbo serio quanto un bipolarismo.
Non è uno scherzo. E non si limita alle malattie.
Io penso solo al massimo ad un esaurimento nervoso dopo un esordio strano di svariati sintomi(nel mio caso virale con una lieve poliradicolonevrite)che hanno portato poi a rompere la diga e a distruggere tutto quello che abbiamo intorno.
Non hai idea di quanti rapporti umani ho perso per questo mostro, due in particolare a cui tenevo e che ora sento raramente perché so che non mi vedono più come prima e dopo un anno di silenzio totale da parte mia senza più rispondergli ormai mi considerano un mezzo conoscente.
Ed è più doloroso del piede cadente..
Schiaffetti ai piedi ogni tanto in casa durante la camminata e piedi piatti gravi di 3°gradoche a detta del fisioterapista se non curo ogni sei mesi con plantari diversi(prezzi da ladri) |
