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Ciao a tutti..
e da un pò che non scrivo ma perchè sto meglio... quasi tutti i sintomi mi sono passati ma volevo scrivere un breve resoconto di quello che mi è successo in questi due anni.. Soprattutto se può essere utile ai nuovi utenti.
nel febbraio del 2019 mi iniziarono dolori al polpaccio destro (correvo e corro molto) e nel palpare il polpaccio mi accorgo di una ciste dura sottopelle ... Da lì l'ipocondria sale comincio tutte le visite del caso .. non capiscono cosa sia questa protuberanza dura .. esami su esami (2 Risonanze - radiografia - tac - visite) .. va bene per farla breve dopo tre mesi scoprono che altro non è che un encondroma (tumore benigno dell'osso).. La mia ansia probabilmente in quei mesi mi ha mangiato tanto da farmi scatenare dolori , disestesie e le famose fascicolazioni.. partite proprio dalla polpaccio incriminato per arrivare in tutto il corpo.. Da lì l'estate del 2019 era stata veramente infernale non riuscivo a dormire emg visite tutte negative... ma i sintomi peggioravano..
sempre per farla breve mi sono ritrovato con una marea di sintomi anche pesanti soprattutto all'inizio del 2020:
- fascicolazioni
- debolezza
- parestesie
- scricchiolii arti
- tono muscolare flaccido
- avevo anche strane macchie sulle mani (bier spots)
- peli che cadevano sulle mani.
- dolori a tenere le cose in mano e crampi ad inarcare i piedi
- fitte alla mandibola
- tremori
- naso che fascicolava
- palpebra sinistra che per due anni non ha smesso di fascicolare.. (adesso non fasciocola +
)
- poliuria
- nicturia
va bè un rottame..
Ho fatto visite ed esami da febbraio 2019 fino a gennaio 2020.. 4 neurologi - 4 emg - risonanze - lyme - esami del sangue.. va bè chi +ne ha + ne metta.. dall'inizio del 2020 mi sono detto adesso basta e così è stato , non ho + fatto visite e ho continuato la mia vita con tutti i sintomi compresi.
Una cosa che ci tengo a dire e che secondo me è stata la cosa che più mi ha aiutato è stato lo sport che dall'inizio di questa storia non ho mai interrotto nonostante a volte mi sembrava proprio di non avere forza e avevo vari dolori... e anche non aver preso ansiolitici..
Bene dopo due anni e un pò posso dire di STARE BENE. non sò cosa sia scattato in me.. ma non fascicolo quasi +.. soprattutto non ci penso +..
tutti quei sintomi sono spariti.. il mio tono muscolare piano piano sta riprendendo il suo vecchio stampo (molto probabilmente era il cortisolo a consumarlo).. ADESSO STO BENE..
Non è facile uscirne anche perchè neanch'io non pensavo che la mente potesse fare ciò... e invece lo fà eccome.. diciamo che il tempo aggiusta le cose e probabilmente dopo un pò sono diventato consapevole di non aver niente di grave..
In bocca al lupo a tutti..
Edited by Rage19 - 7/4/2021, 15:22. -
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Buon per te.
Non avendo nessuna tagliente costanza dei tuoi sintomi sei sano.Come del resto tanti qui nuovi che frignano(non parlo di te) per qualche fascicolazione sparsa nel corpo o un Hotspot.
Sono felice per te.. -
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Ciao, ti assicuro che non erano solo fascicolazioni.. ho avuto dolori che non riuscivo neanche a tenere in mano un pennello ... tremori e scatti assurdi..
ma soprattutto la riduzione del tono muscolare che in questo gruppo praticamente non è mai citata.. tutte cose che mi facevano pensare al peggio.. e invece.. la mia vuole essere solo una testimonianza.. poi per carità ogni storia e a sè .... -
.Ciao, ti assicuro che non erano solo fascicolazioni.. ho avuto dolori che non riuscivo neanche a tenere in mano un pennello ... tremori e scatti assurdi..
ma soprattutto la riduzione del tono muscolare che in questo gruppo praticamente non è mai citata.. tutte cose che mi facevano pensare al peggio.. e invece.. la mia vuole essere solo una testimonianza.. poi per carità ogni storia e a sè ...
Ma infatti ormai i vecchi utenti come te che avevano segni neurologici più preoccupanti come mioclonie continue o cambi di tono muscolare senza motivi o molti altri sintomi anche più subdoli e preoccupanti non esistono più.
Ci sono solo ogni giorno nuovi piagnucoloni annoiati che si mettono a strillare per due fascicolazioni ogni mezz'ora.
Per questo sono felice per te.
Sapere che i tuoi sintomi non leggeri,si siano in gran risolti.
Solo Lily è rimasta attiva ogni tanto.Tra i vecchi utenti.Mi manca RayLight.E non ci sono più steve e agyop,quelli forse messi peggio insieme a Miik,che però in confronto a loro era un terrorista psicologico frustrato e sopratutto con un quoziente intellettivo molto basso.È l'unico assieme ad un'altro che si permetteva di pubblicare storie o statistiche su sintomi iniziali di malati di sla.Un mentecatto nel vero senso medico del termine che spero non si faccia mai più sentire,che in sedia a rotelle o in palestra.
E lily ha una storia completamente diversa in confronto a questi ometti e femminucce ansiose che vengono qui perché hanno letto su internet "pulsazioni sotto pelle".
Uno più patetico dell'altro.. -
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Ognuno ha la sua storia.. le Fascicolazioni spaventano tutti che siano tante o poche , tutti gli utenti che si iscrivono su questo forum lo fanno per avere informazioni e rassicurazioni.. . -
.Ognuno ha la sua storia.. le Fascicolazioni spaventano tutti che siano tante o poche , tutti gli utenti che si iscrivono su questo forum lo fanno per avere informazioni e rassicurazioni..
No dai,la frequenza conta.
Qui c'è davvero gente che fascicola giorni si e giorni no(e già questo la dice lunga sul genere di fascicolazione) con in tutto una 40 di fascicolazioni al giorno e si sentono già vittime di una malattia.
Sono al limite del penoso.
Penosi.. -
Lilly84.
User deleted
Ognuno credo abbia il diritto di esprimersi liberamente, senza essere considerato imbecille, sfigato ecc..
L'unica cosa che ho imparato da questo forum è di non credere mai a tutto quello che si legge: l'esperienza di Francesco, che si è inventato delle diagnosi, mi ha portato davvero a dubitare di tutti. Ognuno qui può scrivere che il medico gli ha diagnosticato un'atrofia, altra cosa è che sia successo davvero. Alcuni utenti da te citati avevano storie che lo stesso Ray aveva messo in dubbio. Non fidarti di nessuno, se non dei medici che ti visitano di persona.. -
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Bella questa testimonianza . -
.Ognuno credo abbia il diritto di esprimersi liberamente, senza essere considerato imbecille, sfigato ecc..
L'unica cosa che ho imparato da questo forum è di non credere mai a tutto quello che si legge: l'esperienza di Francesco, che si è inventato delle diagnosi, mi ha portato davvero a dubitare di tutti. Ognuno qui può scrivere che il medico gli ha diagnosticato un'atrofia, altra cosa è che sia successo davvero. Alcuni utenti da te citati avevano storie che lo stesso Ray aveva messo in dubbio. Non fidarti di nessuno, se non dei medici che ti visitano di persona.
Ciao cara lily.
Ieri sono in alcuni momenti colpendo più e più volte il mento con l'indice sopra riuscito ad evocarmi da solo un riflesso masseterino vedendo il mento scattare.
Panico,litri di xanax e infine,riprovando dopo lo xanax il riflesso non c'era più neanche a martellate.
Può la sfb dare anche un riflesso masseterino un po'vivace a momenti?Data la mia sensazione di parlare male ieri è stata una giornata da incubo.
Gli altri riflessi invece erano sempre i soliti vivacissimi.
So che anche tu tre anni fa te l'eri fatta sotto dopo esserti evocata questo riflesso.
E alla fine,da che dipendeva?
Hai più provato a testarlo?
Io con la mia sensazione di parlare male e le vibrazioni al mento ed al viso sono finito giù in un tunnel ancora più profondo.. -
.Ognuno credo abbia il diritto di esprimersi liberamente, senza essere considerato imbecille, sfigato ecc..
L'unica cosa che ho imparato da questo forum è di non credere mai a tutto quello che si legge: l'esperienza di Francesco, che si è inventato delle diagnosi, mi ha portato davvero a dubitare di tutti. Ognuno qui può scrivere che il medico gli ha diagnosticato un'atrofia, altra cosa è che sia successo davvero. Alcuni utenti da te citati avevano storie che lo stesso Ray aveva messo in dubbio. Non fidarti di nessuno, se non dei medici che ti visitano di persona.
Ciao cara lily.
Ieri sono in alcuni momenti colpendo più e più volte il mento con l'indice sopra riuscito ad evocarmi da solo un riflesso masseterino vedendo il mento scattare.
Panico,litri di xanax e infine,riprovando dopo lo xanax il riflesso non c'era più neanche a martellate.
Può la sfb dare anche un riflesso masseterino un po'vivace a momenti?Data la mia sensazione di parlare male ieri è stata una giornata da incubo.
Gli altri riflessi invece erano sempre i soliti vivacissimi.
So che anche tu tre anni fa te l'eri fatta sotto dopo esserti evocata questo riflesso.
E alla fine,da che dipendeva?
Hai più provato a testarlo?
Io con la mia sensazione di parlare male e le vibrazioni al mento ed al viso sono finito giù in un tunnel ancora più profondo.
THERE WILL BE BLOOD ma tu sei Francesco ? Scrivi come lui... -
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Direi che non ci sono dubbi.. Attached Image
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Sinceramente anch'io ho attraversato la fase dei buchi😬😬 sono stata giustamente scossa da mio marito perché perdevo la lucidità me ne rendo conto adesso ma comprendo chi sta male io ero psicologicamente instabile spero di non ricadere in quel tunnel . -
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Perche non sapevi che era lui? Io non voglio giudicare nessuno, anzi specialmente a lui non ho mai risposto perché ho i miei motivi.
Ma dire che gli altri sono patetici e penosi, come definiresti questo individuo?. -
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Ciao Alex.. non bazzico tanto sul forum ultimamente .. no non sapevo che fosse lui.! come te non lo giudico.. l'unica cosa mi dispiace perché probabilmente ha bisogno di un aiuto ma non neurologico.. . -
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Alex ciao. Bello come sempre leggerti e sentirti!!!Ogni tanto ritorno qui su questo forum , per ritrovare vecchi amici e amiche con i quali ho condiviso in passato più di un dubbio , più di un timore, e anche perchè non dirlo , più di un'ansia e una paura. Lilly, Mary, Fem, Lady ,Ray, Ros e tutti gli altri , ai quali chiedo scusa se non li ho nominati, sono comunque nei miei pensieri. Sempre.
Ma le parole hanno un peso. Le parole sono macigni. E non capisco come alcuni utenti, non faccio nomi..non mi permetterei, possano erigersi a giudicare e usare appellativi come quelli contenuti in questo post. Neanche io voglio giudicare nessuno, ma di persone di questa risma e caratura sicuramente in questo forum NON ve ne è bisogno. Più di una volta in passato mi scontrai con Mike (Miik) ma è altresì vero che parlando con lui al cellulare pur rimanendo su fronti diametralmente opposti, ci siamo rispettati e capiti.
Le parole hanno un peso. Le parole sono pietre che feriscono più di altri metodi per far male.
Usiamole bene , con cautela e non solo per sparare giudizi insensati e offensivi.
Ora vi lascio, scappo ma tornerò di tanto in tanto a fare una visita a tutti voi, perchè io non posso ma soprattutto NON voglio dimenticarvi.
Un sorriso.
Roby.
Resoconto dopo 2 anni e un pò |
