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Salve, chi ha una sofferenza cronica neurogena diffusa nel braccio sinistro o in più arti magari (sofferenza neurogena moderata in c6 e c7 nel mio caso nel settembre scorso) con modesto incremento di polifasici,ampiezza e ridotto reclutamento in un muscolo? È il risultato dell'ultimo emg del settembre 2020.
Faccio un'altro ed ultimo emg il 26 aprile in tutto il corpo nello stesso centro privato in cui effettuai i primi due poco dopo i sintomi con un ottimo neurofisiologo(sempre lo stesso).
Ma la mia domanda sull'emg rimane una domanda.
Non mi interessano più altre domande da parte di utenti novellini ipocondriaci e cagasotto che mi chiedono "cosa sono i polifasici?" o" Anche tu fascicoli alle gambe?"
Solo risposte riguardo vostre passate o recenti emg(soprattutto per quanto riguarda polifasici e ridotto reclutamento).
Se sono simili alla mia ultima emg del settembre scorso.
Non vogliono che ne faccia altre perché non sono più utili nel mio caso a quanto pare.
Uno era già sufficiente per loro al centro sla CRESLA e per altri neurologi (io non avrei bisogno di un emg per loro perché io sarei "Neurologicamente normale tranne segno di Gordon e riflessi vivace con riflessi patellari adibiti di alluci muti venuti fuori nel tempo. Tutti aspetti di poca rilevanza per loro. Sempre normale ahahah,stronzate)e siccome sono clinicamente sano secondo loro me l'hanno assolutamente sconsigliato questo esame per non subire un ulteriore crollo psicologico,perché non ho quello che mi sento dentro o altro e per non dare un ulteriore amplificazione al mio dubbio senza fine se fosse invariato il risultato elettromiografico(a me basterebbe una sofferenza neurogena cronica o un nuovo deficit di reclutamento in un arto in cui non c'era fino a settembre scorso per iniziare finalmente la mia giornata di ordinaria follia.E sono assolutamente serio in quell'aggettivo.Ordinario).
Ma alla fine ho deciso.
Farò prima due visite cliniche con due diversi medici esperti in malattie neurodegenerative e poi un emg completa.
Voglio vedere fino a che punto può arrivare la mia mente e infine, nel caso ci fosse qualcosa di anormale, lasciare che la mia rabbia e la mia frustrazione vadano a ruota libera senza alcuna pietà quel giorno.
In quel caso sarà il giorno sbagliato in tutti i sensi.
Il 26 non è tanto lontano e sto già riflettendo su molte cose.
Non mi riconosco nemmeno più ormai e avendo varcato i confini della follia con la fossettina sull'ipotenar e la soggettiva sensazione di parlare male con fascicolazioni ovunque quasi ogni minuto,non ho più nulla da perdere.
A maggior ragione con un emg ulteriormente sporca ovunque.. -
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Da quello che descrivi sembra più una patologia virale transitoria che per un motivo inspiegabile abbia superato la barriera ematoencefalica. In neurologia è un mondo abbastanza nuovo, puoi fare elettromiografie per 30 anni e saranno sempre un minimo sporche. La sofferenza puoi recuperarla come no, ma impossibile che peggiori.
Sono cose come sintomi paragonabili a tossicità date da farmaci. La fascicolazioni non sono causate da perdita di potenziale, ma da un accumulo di potenziale che crea sporco. Per sporco si intende canale sinaptico che non è pulitissimo.
Ti fanno un paio di altre elettromiografie dove capiranno pochissimo e ti danno una pacca sulla spalla.
I prodotti antidepressivi o ansiolitici limitano il problema, semplicemente perchè ti riducono i potenziali, ma il pericolo è che ti mandino in pappa il cervello. Se tu avessi altre patologie non staresti meglio con i farmaci che prendi, ma ti sentiresti ancora più stanco.. -
.Da quello che descrivi sembra più una patologia virale transitoria che per un motivo inspiegabile abbia superato la barriera ematoencefalica. In neurologia è un mondo abbastanza nuovo, puoi fare elettromiografie per 30 anni e saranno sempre un minimo sporche. La sofferenza puoi recuperarla come no, ma impossibile che peggiori.
Sono cose come sintomi paragonabili a tossicità date da farmaci. La fascicolazioni non sono causate da perdita di potenziale, ma da un accumulo di potenziale che crea sporco. Per sporco si intende canale sinaptico che non è pulitissimo.
Ti fanno un paio di altre elettromiografie dove capiranno pochissimo e ti danno una pacca sulla spalla.
I prodotti antidepressivi o ansiolitici limitano il problema, semplicemente perchè ti riducono i potenziali, ma il pericolo è che ti mandino in pappa il cervello. Se tu avessi altre patologie non staresti meglio con i farmaci che prendi, ma ti sentiresti ancora più stanco.
Ciao Neuro Matteo.
Per essere così scrupoloso nel rispondermi tu conosci la mia storia iniziata a novembre del 2019 con una polineuropatia/lieve ed atipica Guillain-barré rilevata tramite puntura con modesto aumento di proteine?È li che iniziò tutto,esattamente un giorno dopo essere cominciato a stare meglio dopo settimane di diarrea,dolore ai testicoli da non stare in piedi,carenza di acido folico e stipsi terrificante,mal di schiena sacrale da farmi sudare,una leggerissima febbricola e quel maledetto tenesmo che mi fecero iniziare ad avere paura inizialmente verso un cancro al colon retto(volevano farmi fare una colonscopia,ma alla fine non la feci mai perché i sintomi poi migliorarono con dello yovis e un antibatterico per lo stomaco).Nel giro di 32 ore una leggera e strana stanchezza alla gamba sinistra,il giorno dopo braccio sinistro e mal di testa forte con vibrazioni e tremori interni alla gamba e poi al braccio.
Pensavo fosse un ictus e corsi in ospedale,ma era solo l'inizio di un incubo.
Curato con le immunoglobuline il mio corpo ha iniziato lentamente ovunque in un anno a vibrare internamente,sentire insetti sulla pelle e fascicolare.
Conclusione per il CRESLA:poliradicolonevrite in forma mite atipica di tipo virale(tutto ciò che ebbi le settimane prima),molto atipica(avevo riflessi vivaci in ospedale e sempre avuto NCV negative ed era un inizio asimmetrico dato che ebbi anche altre sensazioni improvvise di stanchezza ad altri arti anche dopo il ricovero in ospedale che poi non mi sono più capitate
Solo il liquor era da lieve Guillan Barrè)con conseguente sindrome da fascicolazioni benigne.Mi dissero anche che di certo non mi nascondono nulla se c'è(ero convinto che per la mia giovane età non mi dicessero la verità addirittura.Poi un giorno mi dissero che due settimane prima avevano comunicato senza esitazioni una sla ad un 18 enne.Per loro non fa differenza,sono medici ed è il loro dovere con qualsiasi età non nascondere nulla Nemmeno a 20 anni).
Altri dottori:reazione a brusco problema disimmune di tipo virale/infiammatorio.
Radicolonevrite infiammatoria virale lieve,radicolite autoimmune virale,polinevrite e infine poliradicolopatia su base virale come una Guillan Barrè.
Io non ne posso più...
Un virus può far impazzire così tanto in maniera subdola un corpo?
In fondo è stato solo un evento acuto,non cronico(hanno anche pensato poco tempo fa alla CIPD quando iniziai a sentire insettini e vibrazioni anche al mento ed alle guance,ma niente,sempre NCV negativo).
E nessuno ha mai pensato alla sla,sia per gli eventi in contemporanea che sono praticamente impossibile da esordire insieme nello stesso momento,sia per i sintomi e sia per le mie visite cliniche negative.
Forse davvero tutta l'angoscia accumulata da quel giorno me la fece sviluppare,come un cancro.
Con gli psicofarmaci sto meglio mentalmente,non mi sento stanco.Solo depresso.
Il cymbalta mi appiattisce i sentimenti,il lyrica serve a poco da sei mesi e lo xanax mi fa sentire felice per poco e poi mi fa addormentatare in un dolce sonno facendomi diminuire solo i guizzi.
Io l'ho detto chiaramente allo psichiatra.
Vorrei un farmaco che mi facesse convivere decorosa mente con questi sintomi,soprattutto i più costanti che non mi abbandonano mai come vibrazioni interne ovunque ormai non visibili né in emg ne ad occhio chiamate dai medici parestesie/disestesie ed insettini sulla pelle che volano via.
Dopo un anno e sei mesi il cervello non ce la fa più e vuole accettare la sua ignota condizione che lo fatto allontanare da tutti in buco di solitudine,depressione ed angoscia per un anno emmezzo.
Tu cosa ne pensi di questa storia?
Pensi che potrò mai convivere in maniera decorosa con i disturbi per sempre e tornare alla vita?
Edited by THERE WILL BE BLOOD - 7/4/2021, 12:21. -
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Molti virus lo fanno. Creano risposte sconsiderate del sistema immunitario e del sistema nervoso. Non mi perdo in mille analisi inutili, ti ci vuole solo un minimo di calma e vedrai che non peggiorando ti inizierai a tranquillizzare fino a tranquillizzarti del tutto. Ovviamente ci vuole una certa pazienza. È più difficile dirlo che farlo. Ovviamente è anche comprensibile che ti diano del matto, ma rispetto a tanti imbecilli che si leggono qui da anni da come scrivi sei molto in gamba. Capisco lo stato d'animo e ti invito a non perdere la lucidità. Sono convinto che nel giro di un annetto al massimo sarà solo un brutto ricordo con al massimo qualche fastidio.
Se hai dei dubbi approfondisci il mio primo messaggio ci sono molti spunti interessanti, magari perché no anche facendoti aiutare dai tuoi curanti.
Ti auguro il meglio. -
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E dalla mia fossettina sulla mano cosa ne pensi?
Chissà se era li da tempo ed essendo troppo concentrato da un anno sul tenar io non l'abbia mai notata...
Le ho passate tutte guarda.
Ora mi sento disartrico male(ho iniziato ad essere convinto di avere la lingua rigida quando in preda ad un attacco di panico la mia lingua fascicolava in più zone,poi con lo xanax diminuivano nettamente ad alte dosi a cui sono ormai sono assuefatto.Ora non le ho nemmeno praticamente più le fascicolazioni alla lingua, ma la sensazione di lingua pesante ed incespicante rimane,ma ne psicologo che mi segue da un anno,ne neurologi e ne psichiatra la notano dicendo che parlo normalmente.Ma io penso alla disartria lieve e giù con due boccette di xanax la sera per farmi essere di nuovo quello che ero una volta per un paio d'ore),ma in realtà nessuno mi sente parlare e se vado dallo psicologo o sono con persone che mi fanno star bene la lingua si scioglie spesso.
Ma in certe registrazioni in cui l'angoscia era a duecento sentissi le mie r come diventano.
Per non parlare di quel maledetto test di pronuncia territorio,extraterritorio,extraterritorialità che mi ha rovinato e che non voglio più fare perché sento di averlo detto bene una volta a velocità media tre mesi emmezzo fa e poi mai più.
Ripetendolo ogni giorno più volte per tre mesi.
Siamo persone estremamente fragili Matteo.
Non ne hai idea di quanto.
Io ho addirittura pensato di torturare ed uccidere dottori e malati di sla dei forum sla.
La mia mente non regge più bombe psicologiche mediche.
Per questo forse rinuncerò anche all'emg.
Ma non ne sono ancora certo.. -
.Molti virus lo fanno. Creano risposte sconsiderate del sistema immunitario e del sistema nervoso. Non mi perdo in mille analisi inutili, ti ci vuole solo un minimo di calma e vedrai che non peggiorando ti inizierai a tranquillizzare fino a tranquillizzarti del tutto. Ovviamente ci vuole una certa pazienza. È più difficile dirlo che farlo. Ovviamente è anche comprensibile che ti diano del matto, ma rispetto a tanti imbecilli che si leggono qui da anni da come scrivi sei molto in gamba. Capisco lo stato d'animo e ti invito a non perdere la lucidità. Sono convinto che nel giro di un annetto al massimo sarà solo un brutto ricordo con al massimo qualche fastidio.
Se hai dei dubbi approfondisci il mio primo messaggio ci sono molti spunti interessanti, magari perché no anche facendoti aiutare dai tuoi curanti.
Ti auguro il meglio
Grazie molte.
Un ultima cosa.
La diagnosi che mi fecero e che mi portò ad un'altra ossessione,esattamente cosa sarebbe?
Tante sigle diverse ma mai una precisa.
Una GBS in forma mite ed atipica e radicoloneurite/nevrite sono le più quotate da mo' da parte di tutti i medici che ho visto sino ad ora.
Solo un medico disse che non sapevo cosa avessi in base alla diffusione dei sintomi.. -
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La fossetta non ce l'hai. Di questo passo ti trovi con il cellulare pieno di foto della mano. Cosa che clinicamente non viene mai presa in considerazione. Stai sereno e goditi la vita per quel che si può senza farti troppi problemi. Evitando anche il web se puoi. Ti faccio un esempio. Se tu qui parli di patologie, tutti ti dicono che non hai nulla perchè si vogliono convincere che anche loro non hanno nulla. Se vai nel forum dei malati tutti ti dicono che hai la loro malattia. Sei sempre tu. La morale è che perdi tempo. Scegliti un neurologo di riferimento e stop, ogni patologia con il tempo si manifesta. Attenzione, mi raccomando. Non nel tuo caso, nel tuo caso il tempo dirà che hai avuto un problema ma inspiegabile e transitorio
Quando non si sa come giustificare un sintomo si usano diciture come la tua
Oppure ancora più basiche come sofferenza neurogena o miopatie. Si casca in un mondo vastissimo. La cosa è giusta da protocollo. Il protocollo è vincolante se il tuo curante richiede un esame. Se guardi le lettere degli specialisti infatti spesso rispondono a un curante.. -
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Sono perfettamente d'accordo.
Però il liquor combaciava con la gbs.
Infatti mi hanno distrutto di mal di testa con le immunoglobuline(che a detta loro sono carissime e vengono solo usate in casi specifici,seppur lievi,come il mio per evitare ulteriori danni nel sospetto).
E l'NCV sempre negativo con riflessi vivaci.
È un paradosso,eppure è così.
E nei gruppi gbs ho incontrato rari casi come il mio ed erano in condizioni peggiori.Solo una ragazza vibrava costantemente dalla testa ai piedi da sei anni in un gruppo di neuropatie periferiche.Lei inizio con questa vibrazione invisibile alla lingua dopo un febbrone durato quattro giorni.
Poi si sparse ovunque la vibrazione in un paio d'anni.Non sa ancora di cosa si tratti dopo sei anni ed è stata ricoverata in psichiatra per un anno.
Mi ha spezzato il cuore parlare con lei perché sentivo esattamente la sua disperazione nella mia mente ormai fusa.
La medicina ti fa diventare davvero malato alla fine.
Il giorno di ordinaria follia ho sempre più paura che si stia avvicinando e non voglio perdere me stesso per dei sintomi che mi permettono di vivere ancora normalmente,ma che ti lasciano una cicatrice dietro l'altra di dubbi,a partire da quel maledetto ALS forum americano pieno di malati o forse non malati che ti vogliono far entrare nella loro cerchia con sintomi uguali ai tuoi per vendicarsi della loro condizione.
Io vorrei torturarne quattro in particolare e so che non mi fermerei nemmeno davanti ad un tracheostomizzato dopo quello che mi hanno detto.
Torturarli magari accecandoli o bruciandogli la pelle.
Ma io non sono così e la mia ossessione mi sta portando a pensare che sono finito dall'altra parte della luna e che non posso più tornare indietro.
Troppi dubbi,troppe diffusioni degli stessi sintomi in un anno e sei mesi con una costanza senza tregua eccetto le fascicolazioni che ho tutti i giorni,ma che non sono costanti.Solo diffuse a random.
Per loro fu ed è il risultato di un danno disimmune da gbs con conseguente sfb(ho letto nei gruppi di reduci di gbs che molti soffrono di vibrazioni invisibili(buzzing,parestesie)ad emg e NCV,insettini volanti sulla pelle(crawling)e fascicolazioni. Ma vibrazioni costanti su tutto il corpo pochissimi)o di una cipd in atto non diagnosticabile attualmente.
Grazie per la tua attenzione comunque.Sei stato molto gentile e chiaro.Spero di poter parlare ancora in futuro con te.
Qui dentro pochissimi sanno di cosa parlo.
Altro che un polpaccio ballerino per quattro giorni.
Vorrei vedere uno di quelli vivere come dentro una centrale idroelettrica tutto il tempo con sensazione di mosche immaginarie e scossette sotto pelle invisibili che ti fanno impazzire dal fastidio.
Eppure nessuno vuole più farmi fare un emg,nemmeno il CRESLA che mi ha sempre seguito nonostante mi abbiano sempre considerato sano con una sindrome,per affetto nei miei confronti di una dottoressa e di un dottore .Primo perché dicono che non ho la sla e non serve a nulla flagellarsi di buchi per la quarta volta.
E secondo Hanno anche il timore lo psichiatra,lo psicologo e i medici del CRESLA che dopo l'esame io possa finire veramente in una clinica psichiatrica.
Perché se fosse negativa non gli crederei e se positiva per sofferenze in altri distretti che prima erano normali(che per loro in un anno è abbastanza comune dato che l'emg è un esame molto sensibile per un corpo umano sempre in evoluzione.Figurati io tra lordosi e piedi piatti di quarto grado)pensano che potrei veramente commettere una follia.Il ridotto reclutamento in due muscoli del braccio nell'ultima elettromiografia di settembre fu in realtà l'inizio di una presa di coscienza verso la follia.
Pensa che vita mi ritrovo davanti.Drogato di medicina.
Fine della mia ormai lunga storia.
Perché dici che non ho una fossetta?Io la vedo
E poi di emg ne ho fatte tre,una a dicembre del 2019 alle gambe ed era normale,un'altra sempre nello stesso centro privato con lo stesso ottimo elettromiografista sempre alle gambe ed era normale e infine un'altra in un altro centro in cui costava meno farla a tutti gli arti.
Li venne fuori il braccio.
E comunque per ora nemmeno gli psicofarmaci mi fermano nel farmi fare ancora ogni giorno dai 7 km ai 19km a piedi per la mia bella città.
Poi xanax la sera,dormo come un pupo fino alle 10 a causa dello xanax che in realtà ti fa addormentare ma non ti fa riposare la notte del tutto.
E poi via con altra giornata di studio di otto ore di fronte al pc,camminata di tre o anche quattro ore con una pausetta con la mia bella sensazione di piede cadente(questo non te l'avevo ancora detto,ma da quando durante una prova di camminare a casa sui talloni ho sentito il piede destro leggermente più affaticato tre mesi fada li in poi mi sono convinto di avere una marcia steppante o un foot slap che nessuno nota,nemmeno i medici e che io sento con reale fatica a volte ahaha,pensa a che livelli sto arrivando.
E guarda caso,quando ho scoperto la fossetta nell'ipotenar camminando per strada,la sensazione di piede cadente non la avvertivo più.Ed è già capitato altre volte) e di nuovo giù di xanax da due boccette alla volta.
I miei amici si inventano pure scuse per non vedermi.
Ma mandatemi a fare in culo piuttosto,bastardi ahahah
E tutto ciò iniziato con la gamba sinistra che è l'arto che sento soggettivamente più normale ahahaha.Cristo.. -
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Mi trovo perfettamente d'accordo con Matteo. Se uno ha un problema e vuole per scrupolo affidarsi ad un medico può farlo ci mancherebbe, tuttavia è importante che si fidi, se il dottore preferisce svolgere ulteriori indagini, è giusto farle, ma bisognerebbe sempre basarsi sul parere medico. In un forum credo che nessuno possa dare una spiegazione migliore rispetto a quella di un neurologo che ha studiato la materia, che segue il paziente, e che lo vede di persona. Chiunque nel forum potrebbe darti la sua teoria, ma a conti fatti non avrebbe alcun valore. In ogni caso il corpo umano non è una macchina perfetta e la neurologia è un campo estremamente vasto, possono esistere una miriade di ragioni per avere certi disturbi, spesso si tratta di cause non gravi e transitorie. Come detto poch'anzi però fai gli accertamenti che devi fare, ascolta il neurologo che ti segue e concentrati a seguire le terapie descritte senza fissarti troppo sulle possibili cause, intanto alla fine non sei tu che puoi trovarle, ma solo un neurologo. . -
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Ma sono proprio loro a sconsigliami di fare altri accertamenti.
Perché non sono necessari a loro dire,perché non sono malato.
Sia per il team Cresla(quelli che mi hanno seguito di più assieme ad un'altra neurologa che sono direttamente in contatto con il mio psichiatra)per altri due neurologi tranne due del pronto soccorso che volevano farmi fare i PEES e un'altra NCV.
Soldi buttati al vento per i neurologi che mi seguono,perché nelle visite cliniche che per loro sono molto più importanti di qualsiasi altro esame,più una emg un po'sporca,non viene fuori la malattia che temo insieme all'adrenoleucodistrofia e alla polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (ma tanto tutte le mie NCV sono negative)secondo loro per motivi che ho già elencato molte volte qui e che spero tu abbia letto.
Motivo principale per la tempistica di un solo giorni con sintomi sfumati che già conoscete o di inizio di poliradicolonevrite in forma mite e una sla.
Due malattie completamente diverse e rare nello stesso momento.
E clinicamente per ora,secondo il Cresla in particolare,tolto il segno di Gordon e i riflessi vivaci,devo dimenticarmi la sla e così ora sono da uno psichiatra.
Hai capito ora?
Non vogliono più farmi fare nulla ed ora sono tentato di cancellare l'emg ai quattro arti nel centro privato.
Tanto finché faccio tutto normalmente a che serve se non a torturarmi psicologicamente con degli aggetti? Solo per aver il giorno di ordinaria follia.
Ieri addirittura in alcuni momenti sono riuscito ad evocarmi da solo un riflesso masseterino.
Panico,litri di xanax e infine,riprovando dopo lo xanax il riflesso non c'era più neanche a martellate.
Può la sfb dare anche un riflesso masseterino un po'vivace a momenti?Data la mia sensazione di parlare male ieri è stata una giornata da incubo.
Gli altri riflessi invece erano sempre i soliti vivacissimi.. -
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Ebbene se dagli accertamenti è emerso che non hai nulla, significa che è così. I sintomi che descrivi possono essere spiegati anche con l'ansia, i riflessi vivaci possono essere fisiologici e anche li l'ansia può influire. Parametri patologici in senso di ipereflessiva un neurologo è in grado di individuarlo. Dunque pensa serenamente al tuo futuro e non pensare più alle malattie. Se vuoi uscirne questa è l'unica soluzione, vedrai che con il tempo verti sintomi andranno anche attenuandosi. . -
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Ciao, io ho iperreflessia riscontrata in 5 EON diversi e mancanza di riflessi addominali. Storia di malattie neurologiche familiari (mio padre è morto di SLA).
L'EMG è uscita così: Si segnalano fibrillazioni e fascicolazioni.
Segni di rimangeggiamento neurogeno, associato a sfumati aspetti irritativi neuro-muscolari, nei distretti ad innervazione radicolare C5 di sn.
Ho fatto solo: MUAP sx deltoid - MUAP sx infraspinatus - MUAP sx supraspinatus.
Ovvero EMG soltanto al braccio sinistro, finora fatta solo lì perché avevo ernia discale. Ovviamente dovrei fare gli altri arti, ma ho paura.
Mio problema è disastria e debolezza per cui sono stata a visite neurologiche a partire da novembre..
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