fascicolante alle prime armi, spaventato!
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Ciao a tutti,
sono Giacomo ho 33 anni e sono nuovo (diciamo da 1 mese). Vi scrivo dalla Puglia. Come molti di vi sono entrato nel loop paura sintomi o viceversa (soprattutto) che mi sta facendo vivere cosi cosi il quotidiano nonostante abbia iniziato un percorso psicoterapeutico e mi ero ripromesso di non mettere più piede in questo forum dato che molte volte i sintomi vengono creati inconsciamente dalla testa leggendo i post di tutti, PERO' a volte il forum mi ha aiutato soprattutto con le storie di molti "esperti" del sito che dopo anni hanno sono riusciti a dare seguito a tutti i sintomi, in più vorrei magari aiutare chi sta peggio di me soprattutto a livello di ansia o paure.
Vi elenco prima i miei sintomi e poi vi documento quello che ho letto nel forum ALS americano che in parte mi ha aiutato anche se relativamente ad essere più fiducioso.
I sintomi:
- (DEGLUTIZIONE) Come pochi sanno da un mese ho difficoltà a deglutire e per questo intendo che mi sforzo un po più del normale e non so perchè mi capita di più con la saliva. A volte penso sia più un fatto nervoso che mi porta a stare sempre focalizzato su quella zona anche quando in realtà non ci penso, altre penso di avere la SLA bulbare. 
La lingua a volte mi da fitte e sembra stanca quando parlo o mangio. Anche se qui a volte va meglio.
- (PARLARE) In più negli ultimi giorni ho la sensazione di parlare strano. Ma in questo caso è una sensazione e sembra proprio che la mia paura sia tutta in bocca e appena inizio a parlare sto a capire i suoni e le parole. 
- (FASCICOLAZIONI) Per queste ne ho poche ai polpacci anche se continue ma da tanti anni + qualche piccolo spasmetto. Ma di queste non mi preoccupo perchè le ho da forse 10 anni e gioco a basket a livello agonistico.
Al netto di questo sto bene 
COMUNQUE COME PROMESSO VI POSTO QUALCOSA CHE HO TROVATO SUL SITO AMERICANO ALS FORUM SCRITTO FORSE DALL'AMMINISTRATORE CHE CREDO SIA ANCHE UNA SORTA DI DOTTORE O NON SO CHE, QUINDI CON ESPERIENZA.
1)Symptoms
The major initial symptoms of ALS are clinical weakness, inability to perform certain functions (failure), atrophy detected by a physician, and upper motor signs detected on clinical exam by a neurologist. Some people may have slurred speech. If you don’t have any of these, why are you here?
🇮🇹
Gli "iniziali" sintomi sono debolezza clinica OVVERO incapacità a svolgere delle funzioni (e deve essere oggettivo) come non alzare un bicchiere o altro... poi ATROFIA individuata dal medico e non da noi. Poi per quanto riguarda la Bulbare parla di parole farfugliate come quando sei ubriaco. Quindi
suppongo che con i test sulle parole e lettere c'entri poco.
2) Clinical Weakness—ALS is about failing, not feeling.
If you used to be able to do 100 curls and now one arm can only do 50; that is not ALS. If you used to run 2 miles and now you can only run 1; that is not ALS. If you used to run 2 miles and now you can’t lift up one of your feet, you may have clinical weakness.
🇮🇹
In questa sezione spiega il fatto che non si parla di sensazioni ma di cadute vere e proprie ovvero che se prima correvi per 1 km e ora ne fai 500 m non è SLA. Si può pensare alla SLA solo nel caso prima facessi 1 km e ora non alzi il piede da terra.
3) Speech and swallowing issues (QUESTO PER ME) 
Many visitors fear bulbar onset. Generally speaking the first symptom of bulbar is slurred speech that others notice because the tongue does not work correctly. Sore throat, scratchy voice, food getting stuck are not bulbar symptoms and should be addressed by your doctor as they may indicate another issue but are NOT ALS. Saliva issues occur late in bulbar disease and noting excess saliva is NOT a sign of bulbar onset. The slurred speech of bulbar onset is persistent not a one- time or rare occurrence and will be noticed by others. If you are not being asked "are you drunk?" it is a good sign!
Complaints of difficulty swallowing and or a lump/ something in the throat are very common among our undiagnosed visitors. Please look up “globus” and learn that it is a very common complaint especially among the stressed.
Qui dice che generalmente i sintomi della bulbare iniziano con parole farfugliate ma non sensazioni o stanchezza alla lingua. In più deve essere continua e non a giorni o a momenti.
La disfagia o difficoltà a deglutire con pezzi che rimangono bloccati, dolore alla gola, voce rauca, salivazione eccessiva etc non fanno parte della SLA Bulbare. La disfagia deve essere EVIDENTE PER I LIQUIDI eventualmente che deve visibilmente uscire dal naso o risalire. (Anche il mio neurologo mi ha detto cosi)
In più problemi a deglutire o sentirsi un nodo o altro sono sintomi di persone stressate, preoccupate che non hanno la diagnosi.
4) Twitching is very common and is frequently caused by too much caffeine, Rx meds, fatigue, over-exertion, anxiety, stress, and many other common causes. If you have twitching without clinical weakness, atrophy or hyperreflexia, your twitching is probably not from ALS, which is a very, very rare disease..
Le famose fascicolazioni sono frequenti a molte persone e derivano da vari aspetti e soprattutto in un altro punto parla di FASI MOLTO AVANZATE della SLA.
5) ORA LA PARTE CHE PIU MI RASSICURA.... ETA'!
For those of you who are under 30:
The incidence of ALS is roughly 2 in every 100,000 . . . and of that . . . only 5% are diagnosed prior to the age of 30 . . . and the further away from 30 you are, the more diminished your chances.
So let's do some numbers:
2/100,000 is 0.002% chance (which is about the same chances of getting hit by lightning according to the Red Cross).
Now let's take your age into consideration. Again, only 5% are diagnosed prior to age 30, so to get that percentage, simply take 0.002% and multiply it by 5% (i.e. 0.05). That gives a percentage of 0.0001% or a 1 in million chance . . . and that's at best. Again, the further away from 30 you are, the more diminished your chances".
Please also take into account that a high proportion of young onset ALS is familial so if you do not have at least 2 blood relatives with ALS your chances are even less than above statistics suggest.
Per chi ha meno di 30 anni o comunque sui 30 anni è molto molto rara. In America parla di una possibilità dello 0,0001% di contrarla e vi parlo della SLA spinale mentre di quella Bulbare ancora più bassa quindi chi come me ha questa paura anche se sembra difficile è molto molto difficile contrarla nonostante ora abbiamo sintomi e sembra tutto difficile. Questo spero sia il mio ultimo post che scrivo perchè voglio e devo provare a vivermi la vita anche con i sintomi bastardi.
SPERO DI AVERVI AIUTATO UN PO AMICI MIEI.
A presto
Giacomo dalla Puglia 
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