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Grazie...
Fammi sapere come va la visita...
Io ero andata da Silani perché avevo sentito che in Auxologico facevano test sul sangue e/o saliva x diagnosi definitiva in via sperimentale....
Ma come ho scritto prima... 200 euro buttati.... visita di 5 minuti, e promessa di risentirci...ma a parte la sua segretaria, lui é sparito!!!.
Attendere sta diventando sempre più difficile....😪
Speriamo in bene.... -
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Io vado al CRESLA di Torino per la terza volta,dopo che alla dottoressa che mi ha gentilmente visitato per un anno ho mostrato qualche giorno fa il video in cui mi fascicola la lingua.Ma la cosa strana è che,con dei video a confronto,riesco a vedere di quanto diminuiscono le fascicolazioni sulla lingua grazie allo xanax(sono arrivato a prendere 70 gocce a sera).Ed anche gli altri guizzi nel corpo.La sensazione di vibrazione diminuisce di intensità ma non sparisce.Iniziata nella gamba sinistra che sentivo temporaneamente debole(come se avessi appena fatto due ore di ginnastica)e poi lentamente diffusa in quasi tutto il corpo.Ora mento e guance.È inarrestabile,diminuisce solo di intensità(c'è chi le considera parestesie,chi disestesie e chi fascicolazioni.Ma non rilevandole mai nelle emg le ritengono parestesia.Nei gruppi di persone che hanno avuto diagnosi di neuropatie estremamente complesse da diagnosticare o di Guillain-barré lievi,questa sensazione è estremamente comune.
Solo che nel loro caso non si espande d'appertutto,nel mio caso si.E poi ho anche la sensazione a volte di mosche che volano via da sopra la mia pelle.Un anno fa mi hanno diagnosticato una polineuropatia/forma molto lieve ed atipica di Guillain-barré curata con immunoglobuline e plasmaferesi.Ora c'è chi sostiene che sia quella l'origine dei miei disturbi(ma ormai è passata,quindi non dovrebbero espandersi e inoltre ho sempre avuto elettroneurografie negative)e c'è chi non sa cosa pensare.Al CRESLA la dottoressa dice che è sempre per ciò che ho avuto e le fascicolazioni alla lingua le vuole vedere di persona ,anche se ha detto che in realtà sono anche abbastanza comuni in chi è molto ansioso con alle spalle una SFB.Mi ha detto che già solo il fatto che le abbia già notate in passato,anche se con meno frequenza,a quest'ora dovevo mostrare disartria.Ed ha anche detto che è la disartria che spinge il neurologo ad indagare la lingua a riposo.Infatti in tutti gli esami clinici che ho fatto nessuno mi ha mai controllato la lingua a riposo,se non una volta su mia richiesta un anno emmezzo fa quando ero ricoverato.20 secondi di osservazione.
Mi ha prenotato una visita psichiatrica e una neurologica con lei.Vediamo come va.
Sono veramente bravi in quel centro e ho sentito anche ottimi pareri su Silani.. -
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Si credo che il Cresla sia il migliore... ma per andarci si può a pagamento?
A me le fascicolazioni alla lingua sono iniziate a agosto, i miei problemi sono iniziati prima con gamba dx , poi mano dx e ad agosto la lingua.
Per la disartria , ho fatto presente la rigidità alla lingua, a volte quando parlo per lo sforzo mi viene mal di testa, ma siccome io ho un livello di linguaggio molto elevato, può essere che ha disartria leggera possa non venir colta subito... così mi hanno detto!
Mi fanno ripetere delle parole, e controllano la lingua in asse, le fascicolazioni alla lingua ( qualcuno le vede qualcuno no) e me le inducono sulle scapole ( per il momento non son comparse li) mi controllano i riflessi e le atrofie sugli Inter osseo delle mani...
Poi saltelli e test di forza...
Ho fatto esami del sangue come se non ci fosse un domani e ben 5 EMG 4 arti e bulbari in un anno... non ne posso più...
Mi manca il prelievo del liquor che ho paura ad eseguire....
Hanno escluso sindrome metaboliche ed intossicazione da metalli pesanti,
Le neuropatia dovrebbero dare segni specifici ad EMG
E non è il mio caso....
Se fossi vicina sarei già andata al CRESLA
solo che non so come fare..
Essendo seguirà a bg mi fanno tutto in ospedale, mi programmano e mi chiamano loro, se faccio consulto fuori ho sempre fatto in privato , tipo Silani o Lunetta. -
.Si credo che il Cresla sia il migliore... ma per andarci si può a pagamento?
A me le fascicolazioni alla lingua sono iniziate a agosto, i miei problemi sono iniziati prima con gamba dx , poi mano dx e ad agosto la lingua.
Per la disartria , ho fatto presente la rigidità alla lingua, a volte quando parlo per lo sforzo mi viene mal di testa, ma siccome io ho un livello di linguaggio molto elevato, può essere che ha disartria leggera possa non venir colta subito... così mi hanno detto!
Mi fanno ripetere delle parole, e controllano la lingua in asse, le fascicolazioni alla lingua ( qualcuno le vede qualcuno no) e me le inducono sulle scapole ( per il momento non son comparse li) mi controllano i riflessi e le atrofie sugli Inter osseo delle mani...
Poi saltelli e test di forza...
Ho fatto esami del sangue come se non ci fosse un domani e ben 5 EMG 4 arti e bulbari in un anno... non ne posso più...
Mi manca il prelievo del liquor che ho paura ad eseguire....
Hanno escluso sindrome metaboliche ed intossicazione da metalli pesanti,
Le neuropatia dovrebbero dare segni specifici ad EMG
E non è il mio caso....
Se fossi vicina sarei già andata al CRESLA
solo che non so come fare..
Essendo seguirà a bg mi fanno tutto in ospedale, mi programmano e mi chiamano loro, se faccio consulto fuori ho sempre fatto in privato , tipo Silani o Lunetta
Per il CRESLA ci vuole impegnativa e la visita con il dottor Calvo o la Moglia costa solo 30 euro.
Sono tra i migliori al mondo in fatto di tempi di diagnosi(mediamente in nove mesi te la diagnosticano).
A me comunque hanno fatto ripetere solo queste parole: territorio,extraterritorio, extraterritorialità.
E poi:baby hyppopotamus,royal British artillery and British constitution.
Mi è stato detto che,se presente una lesione motoria della lingua,queste parole anche dette lentamente,vengono biascicate sempre durante l'esercizio e non una volta ogni tanto.E questa era prima dell'aver notato le fascicolazioni alla lingua.Appena le ho notate,un secondo dopo mi sentivo impacciato,cosa mai avvertita prima di notarle.Infatti penso ci sia una componente psicosomatica dietro.
Tu riesci a dirle con scioltezza?. -
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Il liquor l'ho fatto io l'anno scorso,quello che ha rilevato la mia misteriosa guillain barre.
Cosa vogliono cercare nel tuo caso?. -
.Ma infatti non giudico il professionista, ma se davvero è la visita la parte più importante per la diagnosi avermi prescritto tutti quegli esami senza praticamente aver fatto la visita (o comunque, nel referto, tutto è nella norma) mi ha lasciato molto stupito. Domani ho appuntamento con Lunetta, voglio chiedere se davvero è necessario rifare tutte delle cose in realtà già fatte (sperando di avere una visita ben fatta...)
Ciao Ercole! Non entrò quasi più sul forum , ma oggi sono incappata in questo post e mi sento di dirti che Lunetta è quello giusto. Nell inizio 2018 mi trovavo nell incubo , con 1000 sintomi e l’unico che mi ha tranquillizzato e aveva capito qualcosa è stato proprio lui !Si credo che il Cresla sia il migliore... ma per andarci si può a pagamento?
A me le fascicolazioni alla lingua sono iniziate a agosto, i miei problemi sono iniziati prima con gamba dx , poi mano dx e ad agosto la lingua.
Per la disartria , ho fatto presente la rigidità alla lingua, a volte quando parlo per lo sforzo mi viene mal di testa, ma siccome io ho un livello di linguaggio molto elevato, può essere che ha disartria leggera possa non venir colta subito... così mi hanno detto!
Mi fanno ripetere delle parole, e controllano la lingua in asse, le fascicolazioni alla lingua ( qualcuno le vede qualcuno no) e me le inducono sulle scapole ( per il momento non son comparse li) mi controllano i riflessi e le atrofie sugli Inter osseo delle mani...
Poi saltelli e test di forza...
Ho fatto esami del sangue come se non ci fosse un domani e ben 5 EMG 4 arti e bulbari in un anno... non ne posso più...
Mi manca il prelievo del liquor che ho paura ad eseguire....
Hanno escluso sindrome metaboliche ed intossicazione da metalli pesanti,
Le neuropatia dovrebbero dare segni specifici ad EMG
E non è il mio caso....
Se fossi vicina sarei già andata al CRESLA
solo che non so come fare..
Essendo seguirà a bg mi fanno tutto in ospedale, mi programmano e mi chiamano loro, se faccio consulto fuori ho sempre fatto in privato , tipo Silani o Lunetta
Ciao Dany ! Spero che vada tutto bene , se può servirvi per tranquillizarvi un po’ , io ho le fascicolazioni alla lingua fin dall inizio. Sono 3 anni ... avevo tantissimi sintomi all inizio , poi sono spariti quasi tutti a distanza di tempo. Sono rimaste solo le Fascicolazioni. La lingua non la guardo più , ma se le evoco , escono. All’epoca ho fatto visite sia con lunetta ( private e Nemo) che al cresla con calvo. Emg, pem , esami del sangue ... alla fine non si è capito il motivo ( tante deduzioni ) ma tutto benigno.
Le hanno viste entrambi e nessuno dei due ci diede peso. È un muscolo come un altro per loro.
In bocca la lupo !. -
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Come sono andate le vostre visite? . -
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Ciao,a me è stata negata categoricamente la sla.
La visita per le due dottoresse del CRESLA era negativa e giovedì mi hanno fatto prendere un appuntamento da uno psichiatra.Riflessi vivaci o molto vivaci agli inferiori,forza intatta in tutte le sedi,no babinski, non mi hanno controllato il riflesso masseterino come alla prima visita purtroppo,controllando altri riflessi come quello di Oppenheim o di Schaefer
(alluci muti e riflesso di Gordon non presi in considerazione)ecc...
Ne sono rimasto molto deluso onestamente,dato che già mi conoscevano e mi vedevano ormai come ossessivo.
Sulle fascicolazioni alla lingua non si sono minimamente preoccupati.
Non le hanno notate in quei pochi secondi in cui mi hanno visto la lingua(tempo troppo breve di osservazione e senza torcia del telefono),eppure io,a meno che non prenda forti dosi di xanax,con la torcia del cellulare le vedo chiaramente e ormai mi sono letteralmente ossessionato per la pronuncia di alcune parole che sento che sta peggiorando ma che nessuno nota.Ormai a forza di ripetere ossessivamente tutti i giorni le parole territorio extraterritorio extraterritorialità mi impappino molto spesso e temo il peggio dopo aver notato la prima volta le numerose fascicolazioni in tutta la lingua,notate appena dopo l'esordio solito della classica e permanente sensazione di vibrazione interna leggera non visibile al mento ed alle labbra.
Oggi ho pianto come un bambino e continuo a registrarmi per le tre parole da pronunciare.
Un disastro.
Quando ancora non mi ero fissato sulla disartria prima delle diffusione della sensazione di vibrazione invisibile(che al CRESLA considernano parestesia diffusa)alla bocca,il test delle tre parole ogni tanto l'ho provato e mi veniva bene,anche velocemente.
Ora che lo provo tutti i giorni,se fatto anche con lentezza,3 volte su cinque esce una pronuncia penosa.
Sono stato ancora un ultima volta il 26 da un neurologo che non ha notato disartria nel mio eloquio,senza però farmi fare l'esercizio delle tre parole.
Eppure io mi sento la lingua impacciata e spesso pesante,anche se registrandomi non avverto differenze.
Ormai sono alla frutta.
Nemmeno lo psichiatra mi potrà far uscire da un incubo simile che qui nessuno credo abbia mai realmente vissuto.
Una vibrazione costante senza sosta ormai in tutte le parti del corpo che mi tormenta,fascicolazioni ovunque,senzazione di piede cadente che nessuno nota e che,con le prove di forza e la camminata da loro in studio,per loro è assolutamente immaginaria,inizio ad avere pensieri strani(del tipo tagliarmi gli arti per non sentire più la vibrazione costante diffusa nel corpo o farla finita).
Non sanno più a cosa appellarsi come conclusione:sindrome di Guillain-barré(avuta davvero in forma mite un anno e mezzo fa,ma con eng negativa) sub acuta o cronica,sindrome delle fascicolazioni benigne,somatizzazioni,rimasugli in ritardo di una neuropatia disimmune con reazioni atipica,addirittura uno stronzo di medico navigato con tanta leggerezza mi ha accennato tempo fa ad una possibile SM.
Ho una vita a pezzi,apatica e che mi sta facendo addirittura rinunciare a continuare l'università adesso.
Di amici non ne voglio più sapere per non farmi vedere in che stato sono.
Solo una ragazza su un forum di neuropatia disimmuni/infiammatorie mi disse che anche lei vibrava dalla testa fino ai piedi.Aveva ovviamente altri sintomi come debolezza reale e bruciori in tutto il corpo da dolore neuropatico.
Anche lei in due anni aveva iniziato a vibrare lentamente in tutto il corpo,iniziando dalla lingua.Neuropati idiopatica di origine ignota nel suo caso.Anche lei dopo un fatto virale avvenuto sei anni prima.
Ci siamo dati molto conforto,ma poi alla fine ho voluto lasciar stare perché mi stavo ulteriormente incasellando nell'ossessione.
Ora la sensazione di impaccio linguale/disartria mi sta avvelenando la mente.
Mia madre non mi riconosce nemmeno più.Sono ormai dipendente dallo xanax più che mai,passo dalle 80 alle 120 gocce al giorno la sera(unico momento della giornata in cui sono libero dal demone del dubbio e dell'auto test).Passo da un momento in cui piano disperato di nascosto a momenti di sera in cui divento iperattivo con lo xanax,facendomi dormire solo poche ore a notte agendo sulla fase REM del sonno.In più il mio russamento notturno in un anno è diventato più evidente la notte(altro dato che mi angoscia letteralmente che non ho mai menzionato ai medici).La mia mente è irrecuperabile ormai,nemmeno Gesù riuscirebbe a convincermi che non sono malato e ho iniziato a mangiare come se non ci fosse un domani ingrassando di quasi dieci chili in un mese.
E te invece Dany?
Come va la situazione?
Edited by THERE WILL BE BLOOD - 2/2/2021, 20:22. -
.Si credo che il Cresla sia il migliore... ma per andarci si può a pagamento?
A me le fascicolazioni alla lingua sono iniziate a agosto, i miei problemi sono iniziati prima con gamba dx , poi mano dx e ad agosto la lingua.
Per la disartria , ho fatto presente la rigidità alla lingua, a volte quando parlo per lo sforzo mi viene mal di testa, ma siccome io ho un livello di linguaggio molto elevato, può essere che ha disartria leggera possa non venir colta subito... così mi hanno detto!
Mi fanno ripetere delle parole, e controllano la lingua in asse, le fascicolazioni alla lingua ( qualcuno le vede qualcuno no) e me le inducono sulle scapole ( per il momento non son comparse li) mi controllano i riflessi e le atrofie sugli Inter osseo delle mani...
Poi saltelli e test di forza...
Ho fatto esami del sangue come se non ci fosse un domani e ben 5 EMG 4 arti e bulbari in un anno... non ne posso più...
Mi manca il prelievo del liquor che ho paura ad eseguire....
Hanno escluso sindrome metaboliche ed intossicazione da metalli pesanti,
Le neuropatia dovrebbero dare segni specifici ad EMG
E non è il mio caso....
Se fossi vicina sarei già andata al CRESLA
solo che non so come fare..
Essendo seguirà a bg mi fanno tutto in ospedale, mi programmano e mi chiamano loro, se faccio consulto fuori ho sempre fatto in privato , tipo Silani o Lunetta
Che parole ti fanno ripetere?
Te le fanno ripetere con naturalezza e calma?. -
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A me fanno ripetere in sequenza
Tredici
Tredicesimo
Trenta
Trentatré
Trentatreesimo
Trentatreesimo reggimento
Trentatreesimo reggimento d’artiglieria. -
.A me fanno ripetere in sequenza
Tredici
Tredicesimo
Trenta
Trentatré
Trentatreesimo
Trentatreesimo reggimento
Trentatreesimo reggimento d’artiglieria
Velocemente o a normale velocità una staccata dall'altra?
Sbagli spesso o sei perfetta?
Io per ora nel dirle a media velocità ho mi sono impappinato una volta su cinque su una parola
Un ultima domanda.
Io mi sono fissato su territorio,extraterritorio ed extraterritorialità in sequenza da un mese sbagliando spesso ormai se dette in media velocità(prima non accadeva così spesso).
Queste te le fanno dire?
Edited by THERE WILL BE BLOOD - 15/2/2021, 16:36. -
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A velocità normale, come parlo di solito....
E le altre non me le hanno mai fatte ripetere...
E il neurologo me le da ripetere in ordine come te le ho elencate io.... -
.A velocità normale, come parlo di solito....
E le altre non me le hanno mai fatte ripetere...
E il neurologo me le da ripetere in ordine come te le ho elencate io...
Ho capito.
Da chi sei seguita e in che centro?.
Vivere in un labirinto da incubo |
