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Ne parlo con voi perché mi sembra davvero siate tra le poche persone che possono capirmi, o perché ci sono passate o perché ci stanno passando. La mia vita è diventata un incubo di autocontrollo e di ansia, un giorno mi sembra di parlare male, un giorno di deglutire, un giorno mi soffermo a pensare al mio braccio un po’ più debole, un altro alle fascicolazioni sulle mie gambe. Mi chiedo a volte che senso abbia vivere così, sto facendo soffrire tutti quelli che vivono con me, solo gli ansiolitici fanno qualcosa. Spero venerdì di treanquillizzarmi con la terza visita neurologica da un esperto sla, ma credo che il mio cervello non mi darà mai pace. Spero di non avervi tediato. Buona serata a tutti e buona epifania.
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CITAZIONE (Ercole84 @ 5/1/2021, 20:42) Ne parlo con voi perché mi sembra davvero siate tra le poche persone che possono capirmi, o perché ci sono passate o perché ci stanno passando. La mia vita è diventata un incubo di autocontrollo e di ansia, un giorno mi sembra di parlare male, un giorno di deglutire, un giorno mi soffermo a pensare al mio braccio un po’ più debole, un altro alle fascicolazioni sulle mie gambe. Mi chiedo a volte che senso abbia vivere così, sto facendo soffrire tutti quelli che vivono con me, solo gli ansiolitici fanno qualcosa. Spero venerdì di treanquillizzarmi con la terza visita neurologica da un esperto sla, ma credo che il mio cervello non mi darà mai pace. Spero di non avervi tediato. Buona serata a tutti e buona epifania.
Ciao ercole, come puoi leggere ci siamo passati tutti ogni giorno un sintomo nuovo che poi te lo dimentichi pure di averlo avuto fidati non è nulla, una sindrome benigna da causa ignota, purtroppo il nostro corpo è una macchina perfetta piena di ingranaggi complicata anche per i medici, l importante che la visita è negativa, ho visto che c'è gente che ne soffre da una vita 15 20 anni, la terapia è fregarsene, fai attività sportiva tieni la tua mente impegnata e soprattutto basta visite ed esami inutili aumentano lo stato ansioso, un neurologo mi sconsiglio gli ansiolitici dandomi antidepressivi, l ho preso solo per un mese poi non volevo essere schiava dei farmaci, tra alti e bassi tenedevifregare, ciao
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Grazie per le tue parole. Domani ho la visita a Milano con Silani, un neurologo esperto, poi dico basta. Se anche lui me la esclude basta. Mi sembra davvero di impazzire, in questo momento senza farmaci non c’è la farei.
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Come ti sei trovato con Silani? Che ti ha detto?
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Ciao,tu come stai?
CITAZIONE (DanyG @ 9/1/2021, 21:46) Come ti sei trovato con Silani? Che ti ha detto?
DanyG
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Purtroppo non posso dire di essermi trovato bene. Mi ha visitato in 5 minuti,Da vestito, nel referto dice tutto nella norma ma mi fa fare pem pess e una nuova emg per confermare. Doveva andare a vaccinarsi per il covid è per questo ha dovuto essere sbrigativo ma avevo delle grandi aspettative, per dire fine a questo incubo. Inoltre ho pagato 300 euro. Dice che la mia presentazione non è da sla comunque ed è stato gentile a rispondere a una mia mail dove mi lamentavo dell’accaduto. Ovunque leggo dove la visita è il metodo di esclusione della sla per cui penso che oggi potrei stare bene nella testa se mi avesse dato un minimo di importanza, invece sono qua che sto peggio di prima.
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Ho scoperto che un altro medico esperto in sla visita a Villasanta, vicino a dove abito. Domani faccio una visita con lui per capire se davvero ha senso fare tutti questi altri accertamenti.
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CITAZIONE (Ercole84 @ 10/1/2021, 09:02) Purtroppo non posso dire di essermi trovato bene. Mi ha visitato in 5 minuti,Da vestito, nel referto dice tutto nella norma ma mi fa fare pem pess e una nuova emg per confermare. Doveva andare a vaccinarsi per il covid è per questo ha dovuto essere sbrigativo ma avevo delle grandi aspettative, per dire fine a questo incubo. Inoltre ho pagato 300 euro. Dice che la mia presentazione non è da sla comunque ed è stato gentile a rispondere a una mia mail dove mi lamentavo dell’accaduto. Ovunque leggo dove la visita è il metodo di esclusione della sla per cui penso che oggi potrei stare bene nella testa se mi avesse dato un minimo di importanza, invece sono qua che sto peggio di prima.
Si ma cavolo 300 euro 5 minuti di visita?? Non mi sembra professionale
CITAZIONE (Ercole84 @ 10/1/2021, 09:21) Ho scoperto che un altro medico esperto in sla visita a Villasanta, vicino a dove abito. Domani faccio una visita con lui per capire se davvero ha senso fare tutti questi altri accertamenti.
Io ho fatto la visita da un primario referente sla nel centro Italia, una persona molto umile la visita non a pagamento ma solo con ricetta l appuntamento lo prendeva solo lui per email, conoscevo la sua fama in bravura umiltà professionalità ero disposta a pagare tanto figuriamoci pur di andare da lui, mi ha fatto una visita di un ora e mezza, passando dalla visita ai consigli come se fosse un amico per uscire fuori dal incubo ti posso assicurare che mi è stato di grande aiuto non lo dimenticherò mai.. trova uno del genere e fidati
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Ma infatti non giudico il professionista, ma se davvero è la visita la parte più importante per la diagnosi avermi prescritto tutti quegli esami senza praticamente aver fatto la visita (o comunque, nel referto, tutto è nella norma) mi ha lasciato molto stupito. Domani ho appuntamento con Lunetta, voglio chiedere se davvero è necessario rifare tutte delle cose in realtà già fatte (sperando di avere una visita ben fatta...)
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Lo stesso è stato con me ad ... e in più dopo che ho fatto gli esami consigliati ho mandato tutto tramite via mail e non ho mai ricevuto una risposta... ho chiamato 5 volte e la sua segretaria non sapeva più come scusarsi...è una sôla!
Lunetta invece vedrai è molto scrupoloso....
Io sono nella situazione di agosto /settembre...
Ogni 3 mesi Visita+EMG e potenziali fatti a fine luglio, poi rifatti il 1 ottobre, ed ora in programma a fine marzo... si chiama”aspetta e vedi” 😪
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CITAZIONE (DanyG @ 10/1/2021, 18:03) Lo stesso è stato con me ad ... e in più dopo che ho fatto gli esami consigliati ho mandato tutto tramite via mail e non ho mai ricevuto una risposta... ho chiamato 5 volte e la sua segretaria non sapeva più come scusarsi...è una sôla!
Lunetta invece vedrai è molto scrupoloso....
Io sono nella situazione di agosto /settembre...
Ogni 3 mesi Visita+EMG e potenziali fatti a fine luglio, poi rifatti il 1 ottobre, ed ora in programma a fine marzo... si chiama”aspetta e vedi” 😪
E come sono andati gli ultimi esami?
Cosa ti è stato ipotizzato?
E soprattutto,come stai fisicamente?
Pure io sono in una situazione medica molto dubbia
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Allora EMG e PEN negativi.... visita neurologica stabile: ROT vivaci, clono achilleo esauribile a sx riflesso masseterino accennato...
Io sto con lieve impaccio motorio gamba e braccio dx (obbiettivato alla visita neurologica) Ma con fascicolazioni linguali(viste in EMG ma senza denervazione e con UM indenni quindi sembrano benigne per il momento) , impaccio lingua e mi sento la lingua storta in bocca...
Il neurochirurgo ha escluso possa dipendere dalla mia ernia in c2/c3...
Non azzardano ipotesi...
A mia precisa domanda se poteva essere l’innominabile, mi hanno detto che ora non ci sono i presupposti per crederlo ma non si può escludere.
Quindi adesso prossima visita e probabilmente esame liquor...
Moralmente sto in una valle invece....i giorni prima di EMG e visita non dormo... e ogni sintomo mi butta giù...
Comunque l’impaccio a braccio d gamba dx potrebbe dipendere da ernia , potrebbero, ma la lingua no... pertanto non possono escludere nulla...
Tempo di osservazione finì a 12 mesi dall’esordio dei problemi alla lingua mi hanno detto...
Le fascicolazioni al resto del corpo non le hanno considerate... a me hanno dato peso alla lingua ed hanno cercato di evocarle sulla scapola ...guarda... non so più che dire!
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Grazie per la risposta esaustiva.
Un ultima cosa.
Per caso,sempre se lo assumi,con lo xanax le fascicolazioni alla lingua diminuiscono?
Io ormai sono dipendente dallo xanax e non prenderlo significa farsi una giornata di inferno fisico.
E ho notato che alla lingua diminuiscono se prendo dosi alte di xanax.
Avrò anch'io una visita questo martedì in un centro esperto SLA,anche se continuano ad escludermela.
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Xanax l’ho usato ad aprile /maggio ma non sortiva nessun miglioramento... ora non ho terapie per non falsare gli esami...
Non assumo nulla se non songar per dormire...
Se te la escludono a domanda diretta puoi stare sereno , vuol dire che sono certi!
Altrimenti non si sbilanciano, te lo posso dire con il cuore.
Ti dicono per il momento non ci sono elementi per formulare una diagnosi... eticamente non si può escludere... bisogna attendere...si capisce!
In bocca al lupo
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Buona fortuna anche a te cara.
È difficile,lo so molto bene.
Nemmeno io vivo più da un anno e i sintomi si sono diffusi
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