chiedo consigli

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    fascicolante alle prime armi, spaventato!

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    Mi presento, sono Grazia ho 59 anni ed è la prima volta che trovo il coraggio di scrivere, pur seguendo il forum da parecchio tempo.
    Nel 2013 mi è stata diagnosticata da una reumatologa la sindrome fibromialgica, iniziata con soliti dolori sparsi che si accentuavano soprattutto nei periodi autunnali/invernali.
    Nel 2015 però ho iniziato il vero calvario, una sera improvvisamente il dito mignolo del piede ha cominciato a vibrare, più precisamente una sensazione di scossa interna in modo continuo che si manifestava solamente a riposo, infatti se camminavo o mi muovevo la sensazione scompariva. La vibrazione non era visibile ma mi ha procurato uno stato d'ansia tremenda, quindi sono andata immediatamente dalla reumatologa e lei mi ha parlato di ipereccitabilità neuromuscolare, mi ha rassicurato e mi prescritto Lyrica 0,75 mattina e sera e xanax 0,50 prima di andare a letto. Sul momento mi sono sentita più tranquilla, ma visto che i sintomi persistevano (nel frattempo la sensazione di vibrazione/scossa si era spostata al dito mignolo dell'altro piede), prenoto una visita da un neurologo, dopo i soliti test di routine, eseguo l'elettromiografia agli arti inferiori con aghi, senza riscontrare nulla. Mi dice di stare tranquilla e di continuare la cura prescritta dalla reumatologa non parla di ipereccitabilità neuromuscolare ma di semplice stato ansioso.
    Sono passati 5 anni e altre visite da due neurologi, dalla reumatologa anche da uno psicologo ma la situazione non è sostanzialmente cambiata!
    Le vibrazioni/scosse continuano e si spostano in tutte le parti del corpo, in prevalenza si localizzano nella gamba/piede destro ma le ho avute nella schiena, nelle dita delle mani, nel cuoio capelluto, nel viso, insomma nessuna parte del corpo è stata risparmiata, anzi direi che è peggiorata in quanto ho cominciato a non sopportare più l'elastico del reggiseno, le scarpe con il tacco, le camicette, le gonne e i pantaloni stretti, l'unica caratteristica invariata è che si manifestano sempre e solamente a riposo.

    In questi anni ho provato integratori di ogni tipo, senza ottenere un reale miglioramento, se non in alcuni brevi periodi, di solito estivi.

    In questo periodo la vibrazione è localizzata al polpaccio destro ed è iniziata dopo la camminata di un ora che faccio ogni mattina ormai da più di un anno.

    Io sono una persona ansiosa e fortemente emotiva, ma possibile che tutto questo sia dovuto solo all'ansia e alla paura come mi dicono i vari specialisti?
    Chiedo a voi un consiglio, dovrei continuare ad andare a camminare, magari riducendo ad un mezz'ora o è meglio sospendere?

    Inoltre, qualcuno di voi ha provato integratori tipo Nicetile che mi ha prescritto l'ultimo neurologo che però io ho sospeso dopo una settimana perchè mi sembrava non avesse nessun effetto e ho continuato con Lyrica da 0,75 + Xanax?

    Ringrazio chiunque mi possa dare un consiglio o anche un supporto morale perchè credetemi, dopo 5 anni non ne posso veramente più mi sento psicologicamente stanca esaurita e soprattutto impotente!!!
    Un caro saluto.
     
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    Batman

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    Secondo me con grande calma potresti inviare tutta la tua documentazione per e-mail a poli speciazizzatissimi come il Besta oppure il Bellaria direttamente nelle caselle di posta dei medici che trovi con un click.
    Ovviamente non sempre, soprattutto in questo periodo difficile, ma lasciando un tuo recapito ti potrebbero ricontattare per una visita oppure qualche approfondimento più mirato.
    Conducono molti studi su queste sindromi che possiamo definire croniche, non pericolose ma certamente molto fastidiose.
    In bocca al lupo
     
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    fascicolante alle prime armi, spaventato!

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    Grazie per il consiglio proverò a contattarli
     
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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Ciao Grazia se contatti questi centri che ti ha consigliato Giovanni potresti farmi sapere cosa ti dicono .. perché anche io ho dei sintomi simili ai tuoi , ma in più ho debolezza e fascicolazioni.. e nessuno mi sa dire da cosa dipende.. Ho fatto Elettromiografia e visita da poco con esito negativo .. ma non è possibile che io ho la gamba debole ,vibrazioni e fascicolazioni da tutte le parti e non ho niente.. grazie in anticipo
     
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    fascicolante alle prime armi, spaventato!

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    Certo Ambre, ora cerco qualche contatto. Vi farò sapere se riesco ad avere un riscontro.
     
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    fascicolante senior, rassegnato!

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    CITAZIONE (Grazia. @ 10/9/2020, 12:32) 
    Mi presento, sono Grazia ho 59 anni ed è la prima volta che trovo il coraggio di scrivere, pur seguendo il forum da parecchio tempo.
    Nel 2013 mi è stata diagnosticata da una reumatologa la sindrome fibromialgica, iniziata con soliti dolori sparsi che si accentuavano soprattutto nei periodi autunnali/invernali.
    Nel 2015 però ho iniziato il vero calvario, una sera improvvisamente il dito mignolo del piede ha cominciato a vibrare, più precisamente una sensazione di scossa interna in modo continuo che si manifestava solamente a riposo, infatti se camminavo o mi muovevo la sensazione scompariva. La vibrazione non era visibile ma mi ha procurato uno stato d'ansia tremenda, quindi sono andata immediatamente dalla reumatologa e lei mi ha parlato di ipereccitabilità neuromuscolare, mi ha rassicurato e mi prescritto Lyrica 0,75 mattina e sera e xanax 0,50 prima di andare a letto. Sul momento mi sono sentita più tranquilla, ma visto che i sintomi persistevano (nel frattempo la sensazione di vibrazione/scossa si era spostata al dito mignolo dell'altro piede), prenoto una visita da un neurologo, dopo i soliti test di routine, eseguo l'elettromiografia agli arti inferiori con aghi, senza riscontrare nulla. Mi dice di stare tranquilla e di continuare la cura prescritta dalla reumatologa non parla di ipereccitabilità neuromuscolare ma di semplice stato ansioso.
    Sono passati 5 anni e altre visite da due neurologi, dalla reumatologa anche da uno psicologo ma la situazione non è sostanzialmente cambiata!
    Le vibrazioni/scosse continuano e si spostano in tutte le parti del corpo, in prevalenza si localizzano nella gamba/piede destro ma le ho avute nella schiena, nelle dita delle mani, nel cuoio capelluto, nel viso, insomma nessuna parte del corpo è stata risparmiata, anzi direi che è peggiorata in quanto ho cominciato a non sopportare più l'elastico del reggiseno, le scarpe con il tacco, le camicette, le gonne e i pantaloni stretti, l'unica caratteristica invariata è che si manifestano sempre e solamente a riposo.

    In questi anni ho provato integratori di ogni tipo, senza ottenere un reale miglioramento, se non in alcuni brevi periodi, di solito estivi.

    In questo periodo la vibrazione è localizzata al polpaccio destro ed è iniziata dopo la camminata di un ora che faccio ogni mattina ormai da più di un anno.

    Io sono una persona ansiosa e fortemente emotiva, ma possibile che tutto questo sia dovuto solo all'ansia e alla paura come mi dicono i vari specialisti?
    Chiedo a voi un consiglio, dovrei continuare ad andare a camminare, magari riducendo ad un mezz'ora o è meglio sospendere?

    Inoltre, qualcuno di voi ha provato integratori tipo Nicetile che mi ha prescritto l'ultimo neurologo che però io ho sospeso dopo una settimana perchè mi sembrava non avesse nessun effetto e ho continuato con Lyrica da 0,75 + Xanax?

    Ringrazio chiunque mi possa dare un consiglio o anche un supporto morale perchè credetemi, dopo 5 anni non ne posso veramente più mi sento psicologicamente stanca esaurita e soprattutto impotente!!!
    Un caro saluto.


    Buongiorno
    Io sono una vecchia frequentatrice del forum, inizialmente scrivevo sempre ora seguo soltanto....
    Volevo aiutarti dicendoti che oramai per me sono 5 anni che vivo in questo inferno senza sosta con gli stessi tuoi sintomi....esami ripetutamente effetuati ma mai alcuna soluzione... è una sindrome passerà!!!! Quindi stai tranquilla come vedi con tante difficoltà sono ancora qua con la stessa tua diagnosi ma farmaci ho smesso di prenderli perché non ho riscontrato alcun giovamento.
    Quando vuoi io ci sono un caro saluto
    Amy
     
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    Grazie Amy, le tue parole mi sono di conforto proprio perché solo chi ha provato questa brutta sensazione riesce a capire quello che sto provando, la paura, la solitudine, la rabbia ma soprattutto la frustrazione di non trovare una soluzione o almeno un rimedio per migliorare.
    Io purtroppo non riesco a rassegnarmi, a non pensarci, sono alla ricerca continua di rimedi, di risposte, di cure, lo so dovrei non pensarci ma non riesco, il mio pensiero torna sempre lì alimentando l’ansia come un circolo vizioso.
    Diciamo che almeno ne sono consapevole anche se non so come uscirne....
    Un abbraccio
     
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    Ti scrive chi sa bene quello che provi e credimi sono stanca di essere sempre detta che la mia situazione è strettamente legata ad una questione di testa....io so leggermi anche perché il mio mestiere è proprio Psicologa...non sono presuntuosa ma non posso accettare una diagnosi così spicciola....posso mai procurarmi spasmi muscolari,dolori, fascicolazioni,alternarsi di brividi di freddo a caldo è questo soprattutto quando sono in posizione di riposo...solo lì la mia testa funziona???
    Comunque ribadisco che ci sono quando vuoi basta un click😘
     
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    Stessa cosa a me.. mi dicono che sia derivato dall ansia.. ma sono sicuro che non è così.. io non bastano le fascicolazioni, i brividi e la sensazione di corrente sotto pelle ho anche la debolezza alla gamba.. da ieri una fascicolazione alla spalla destra che non si ferma un minuto..
     
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    È esattamente quello che penso io, per questo non riesco proprio ad accettare la diagnosi “stato ansioso”.
    Grazie ancora 😊
     
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    Salve
    Grazia , stai tranquilla se avessi qualcosa di grave sarebbe venuto fuori. Detto ciò bisogna capire la causa di quello che ti accade.
    La fibromialgia cmq porta anche questi disturbi. Attenzione a non trascurare anche la possibiltà di aver preso un virus peggio se di origine
    Herpetica.
     
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    Salve Giove4, fra le varie ipotesi ho pensato anch’io ad un virus di origine herpetica. Ne parlerò con la reumatologa alla prossima visita. Grazie per il suggerimento.

    Amdre, ho i tuoi stessi sintomi, oltre alle fascicolazioni, brividi, scosse sotto pelle, etc. etc. la reumatologa ogni volta che gliene parlo riconduce tutto alla sua prima diagnosi di fibromialgia proverò a parlarle di altre ipotesi.
     
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    Cmq l ansia non c'entra nulla con le fascicolazioni continure. Dalla mia esperienza ci sono cause meccaniche , posture sopratutto dormendo
    che in certe situazioni della vita emergono. Oppure dipendono da qualche problema alla colonna , anche banale e non doloroso.
    Inoltre , come già detto , i virus possono essere la causa scatenante . Gli ansiolitici che prendini non servono a nulla. A volte una terapia fiosoterapica può essere risolutiva o quasi
     
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    Ciao,ieri ho fatto visita dopo quasi 5 anni di fascicolazioni 24 su 24 da un neurofisiopatologo, anche a mei davano della pazza della ansiosa eccc...morale il Dott mi ha guardato dritto negli occhi e mi ha detto: Le fascicolazioni non c entrano nulla con la esaurimento altrimenti balleremo tutti!!! Mi ha fatto visita ed elettromiografia solo al polpaccio dx è ha riscontrato miotono....mi ha prescritto tegretol 200 ....ha detto vediamo come và..
     
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    Miotono? Posso chiedere cos’è?
    E soprattutto, qual è la tua paura dopo 5 anni?
     
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