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Buonasera sono un nuovo utente ma che vi legge ormai da molto tempo. Sono costretto a scrivere perchè mi trovo ormai ad un punto di non ritorno e vorrei condividere con voi i miei pensieri ed i miei sintomi. Sono fascicolante da ormai 4 mesi e mezzo. Tutto partì (lo riconosco anche io) da un periodo incredibilmente stressante e da un mal di testa (cefalea?) durato una 15ina di giorni. Poi subentrarono le famigerate fascicolazioni e poco dopo un incredibile rigidità a livello del viso che non mi permetteva di parlare in maniera adeguata (ovviamente non notato da nessuno). Inoltre la notte venivo svegliato da tremori nella zona cervicale e mandibolare, che si estendevano al braccio sinistro. Poi è subentrato un dolore alla gamba sinistra lancinante durato una decina di giorni. Successivamente ho avvertito bruciori come bruciaturine di sigaretta sparse per il corpo e contemporaneamente comparsa di miodesopsie nell'occhio sinistro. Attualmente mi ritrovo fascicolante in ogni parte del corpo (compresa lingua), impaccio linguale con sensazione di lingua mordicchiata, incastrata in mezzo ai denti, sensazione di non poter portare a termine discorsi lunghi, lingua ruvida e pizzicore, preoccupanti dolori mascellari e mandibolari. Effettuata risonanza magnetica 1,5 tesla cranio e rachide negativa, EMG con sofferenza neurogena alle vertebre C4 C5 poi confermata da risonanza, qualche esame del sangue negativo. Volevo sapere se qualcuno di voi condivide con me questi strani sintomi molto preoccupanti. . -
RayLight.
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Se non hai ricevuto alcuna risposta è perché vuoi sapere se qualcuno condivide i tuoi sintomi, che sono alquanto particolari. Io non li condivido, però mi ha incuriosito il quadro. In particolare: CITAZIONEe contemporaneamente comparsa di miodesopsie nell'occhio sinistro
Le miodesopsie sono più legate a problemi dell'umor vitreo, possono essere benigne se accumulate nel tempo, ma se compaiono all'improvviso, potrebbero essere un sintomo anticipatore del distacco di retina. Sempre se parliamo di miodesopsie, altrimenti ho il sospetto che intendessi scotomi scintillanti, che sono una cosa totalmente diversa e potrebbero essere legati a un episodio di aura visiva. Vedi ancora le miodesopsie? In ogni caso, ti consiglio di vedere un oculista. Tutto il resto sembra legato a una problema di cervicale, per giunta rilevato dalla risonanza.. -
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Seguo, anche per me dei sintomi sono comuni:
- miodesopsie occhi comparse 2 anni fa (causandomi forte stress)
- fascicolazioni da 3 mesi
- lingua impacciata (non sempre) ed è un sintomo che va e viene.
Saluti. -
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Impaccio alla lingua e dolori mandibolari anchi'io vanno e vengono.. dopo quasi 20 mesi però sto avvertendo un calo considerevole delle fascicolazioni.. ci sono ancora ma molto meno.. ho ancora dolori alle mani ma si stanno attenuando.. i dolori alla pianta del piede sono passati tutti segni che mi fanno pensare che la causa sia lo stress.. . -
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Rage, ho sintomi molto simili ai tuoi. A quanto pare vanno e vengono e nel tempo tendono a cambiare. A me i primi dolori erano comparsi un anno e mezzo fa dietro le ginocchia e alla pianta dei piedi, poi erano spariti e adesso dopo una laringite ho una rigidità al polpaccio e un mignolo del piede sinistro che tira un po', anche mentre faccio esercizi di allungamento. Stessa cosa per la lingua. Lo stress ha sicuramente un peso, ma forse è solo che abbiamo una predisposizione per una certa eccitabilità nervosa. Quindi fra sport, stress vari e l’età che avanza questi problemini diventano più frequenti. Io soffro di mioclonie natturne da sempre. Ricordo a vent'anni non potevo addormentarmi abbracciato alla mia ragazza perché saltavo in continuazione, dovevo girarmi dall'altro lato se volevo prendere sonno... non ci sono doppi sensi, eh! . -
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Ciao Anzlihong, guarda io sinceramente mi sono fatto una mia opinione..
Il tutto mi si e scatenato per la tensione di un altro problema alla gamba.. da lì poi tutta la sintomatologia pesante soprattutto i primi tempi.. avevo difficoltà addirittura a camminare con la gamba sinistra.. i muscoli che avevano perso tonicità tutto di un tratto.. occhio che continuava a tremare, dolori, scatti notturni ecc.
Con il passare del tempo e delle visite ho capito che non poteva essere quello che pensavo.. ma cmq tanti sintomi sono arrivati e altri sono spariti non li sto ad elencare ma ti assicuro che e una roba assurda..Edesso sto molto meglio confronto un anno fá.. non ho mai smesso di fare sport e ho aumentato sia nella quantità che nelle prestazioni, ho messo su anche un po' di massa, infatti ho preso qualche kg ma di muscoli... La cosa strana è che ho sempre una strana consistenza dei muscoli non sono tonico come erano fino a poco tempo fa'..a fa' niente sono convinto che con il tempo mi riprenderò.. la mia ideeaa e che si scateni un ipereccitabilità a fronte di eventi stressanti che poi non e facile da rispristinare, cmq ho smesso di prendere qls integratore e di fare visite mediche perché vedo che piano piano sto meglio.. lo sport sicuramente e la cosa che mi ha aiutato di più fin dall'inizio... -
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Comunque sintomi sensoriali e dolorabilita' hanno pochissimo a che vedere con la SLA. . -
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Ma sì vero e quello che dicono tutti..! cmq nel mio caso mi è stato molto più di aiuto vedere che dopo 20 mesi riesco ancora a correre 10 km a buoni ritmi o a giocare a calcio a 5 per 60 m, andare in Mountain bike e fare giri con un buon dislivello.. poi i sintomi ci sono ancora ma spero che con il tempo diminuiscano. . -
.Ma sì vero e quello che dicono tutti..! cmq nel mio caso mi è stato molto più di aiuto vedere che dopo 20 mesi riesco ancora a correre 10 km a buoni ritmi o a giocare a calcio a 5 per 60 m, andare in Mountain bike e fare giri con un buon dislivello.. poi i sintomi ci sono ancora ma spero che con il tempo diminuiscano.
Ciao Rage.Per me,da semplice piccolo umano impaurito come te,da ciò che racconti di fare dopo 20 mesi dall'esordio sintomatologico,puoi veramente stare tranquillo riguardo alla stronza.Se poi hai anche visite strumentali e cliniche sei veramente in un sommergibile in titanio.
Credo che dopo 20 mesi di sintomi dovresti perlomeno zoppicare lievemente o avere un impaccio oggettivo nell'utilizzo delle mani.Altro che stanchezza.Quella sensazione di stanchezza di cui si parla nei malati dura poco,alcuni mesi e infine il vero deficit.Ed è una stanchezza che ti da problemi anche solo a salire per una sola scalinata.
Il deficit motorio non si fa aspettare.Mi è stato detto da una dottoressa esperta di malattie neuromuscolari che dopo un anno di sintomi non ha mai visto un caso in cui non fosse presente un deficit clinicamente osservabile in una parte del corpo,anche lieve in rari casi,ma sempre presente.E parlava di una piccola zoppia,le dita di una mano ormai quasi andate,lentezza nei movimenti e difficoltà a mantenere un mingazzini che slivellava sempre.. -
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Ciao Walter, si sono abbastanza tranquillo per quanto riguarda la malattia che tutti abbiamo paura.. di contro però non mi spiego tutti questi sintomi assurdi che ho avuto e che ancora ho.. ho letto tanto sulla Bfs e può avere una marea di sintomi , dolori formicolii ecc.. l'unica cosa che non ha però e la perdita di tono muscolare.. e io l'ho avuto soprattutto nei primi mesi. Adesso ho messo su un po' di massa ma non riesco a recuperare il tono che avevo prima.. ho smesso di farmi troppe paranoie ma mi piacerebbe sapere cosa mi e successo o casa mi sta succedendo. . -
.Ciao Walter, si sono abbastanza tranquillo per quanto riguarda la malattia che tutti abbiamo paura.. di contro però non mi spiego tutti questi sintomi assurdi che ho avuto e che ancora ho.. ho letto tanto sulla Bfs e può avere una marea di sintomi , dolori formicolii ecc.. l'unica cosa che non ha però e la perdita di tono muscolare.. e io l'ho avuto soprattutto nei primi mesi. Adesso ho messo su un po' di massa ma non riesco a recuperare il tono che avevo prima.. ho smesso di farmi troppe paranoie ma mi piacerebbe sapere cosa mi e successo o casa mi sta succedendo.
Guarda,io ho effettutatp l'emg agli arti in cui avevo il polpaccio sinistro molto più piccolo dell'altro e non mi è stato trovato nulla.Un ipotrofia o atrofia da sla che non da almeno un segno anonimo in un emg dopo abbastanza tempo non esiste.
Quindi nel tuo caso posso dire che le cause possono esssere benissimo altre,come improvviso calo di prestazioni sportive,tanta sedentarietà,poco sonno,una banale profusione oppure asimmetrie già presenti a cui non facevamo caso prima di prestare continuamente attenzione al demone della stronza.
Secondo me puoi stare tranquillo.
Tu invece sei capace di dire gli scioglilingua?Io mi impappino facilmente e la cosa mi spaventa.D'altro canto non mi sono mai allentato in questo genere di cose e quindi mi pare anche normale(non ero capace neanche prima a dire quello delle tigri).
Ma ora che ci penso mi vengono i brividi.Eppure grazie al cielo parlo ancora fluidamente senza intoppi.
Questi maledetti spasmi alla lingua.... -
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Mancanza di allenamento e difficile.. faccio 20 km di corsa a settimana , 40/60 di bici e calcetto.. più facile qlc lieve nevrite compatibile con dolori e formicolii.. per i scioglilingua faccio fatica anch'io mi sento la lingua pesante, a volte anche a parlare però all'esterno e una cosa non percettibile.. perché cmq parlo bene.. ma devo dire che sono diversi mesi in questa condizione e non sono preoccupato perché potrebbe benissimo essere compatibile con una ipereccitabilità o ansia.. . -
.Mancanza di allenamento e difficile.. faccio 20 km di corsa a settimana , 40/60 di bici e calcetto.. più facile qlc lieve nevrite compatibile con dolori e formicolii.. per i scioglilingua faccio fatica anch'io mi sento la lingua pesante, a volte anche a parlare però all'esterno e una cosa non percettibile.. perché cmq parlo bene.. ma devo dire che sono diversi mesi in questa condizione e non sono preoccupato perché potrebbe benissimo essere compatibile con una ipereccitabilità o ansia..
Certo,anche una polinevrite.Per la mia ipotrofia al polpaccio dissero che poteva essere assolutamente per la polineurite.
Secondo me,se addirittura i tuoi disturbi stanno scemando,puoi stare non tranquillo,di più.I miei un po' sono migranti e un po'si aggiungono.
Ma hanno detto che fa tutto parte di una reazione disimmune post virale che in non rari casi può lasciare segni a vita.
Ma io ormai sono un fissa con la bulbare e speravo proprio di non arrivarci tempo fa. -
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Ciao a tutti ragazzi…anch’io sono nella stessé condizioni da 3 mesi:
- inizio tutto con vertigini e dolori cervicali (ricordo di aver avuto delle Fascicolazioni dietro il collo)
- contemporaneamente gambe pesanti
- dolore dietro le ginocchia
- tremori di postura e mani impacciate
- visita neurologica negativa e cura con Cymbalta per 2 mesi
- emg 4 arti negativa
- esami del sangue perfetti (magnesio calcio vitam D)
- doloretti alle mani ai piedi, rigidità polpacci e sotto le piante, rigidità mandibola
- Fascicolazioni in quasi tutto il corpo (anche alla punta della lingua da poco)
- riesco a correre i miei 10 km
- ho ricominciato a fare piscina (anche se dopo che finisco mi gira la testa x qualche minuto)
Rispetto a due mesi fa sto molto meglio ma sti sintomi hanno rotto le scatole scusate lo sfogo…. -
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Ragazzi fatemi sapere come state! Facciamoci coraggio. .
Lingua impacciataImpaccio nel parlare, dolore mascelle/mandibole |
