Un po' di razionalità (per chi è già stato dal neurologo con esito negativo da una a cento volte)

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    fascicolante alle prime armi, spaventato!

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    Se uno arriva in questo forum vuole essere rassicurato. Dunque, anzitutto, rassicurati! Posto che abbiamo la sindrome delle fascicolazioni benigne, cosa può aiutare a contenere il fastidio?
    1. Dormire bene (quando ho fascicolazioni potenti prendo della melatonina)
    2. Magnesio e calcio mi hanno aiutato molto. Un mese si uno no prendo 1 g di magnesio al giorno. Due pastiglie, uno appena mi sveglio, una prima di andare a dormire, qualche volta di sera prendo quella dove c'è anche qualche mg di calcio e zinco.
    3. Leggere articoli relativi a malattie gravi di solito mi fa aumentare le fascicolazioni e in genere l’ansia. No internet! Si medico!
    4. La sudorazione intensa e il caldo estivo incidono molto facendole aumentare di forza e frequenza.
    5. Incrementano quando mi viene l'herpes o altre patologie virali come influenze ecc...
    6. Vado in palestra quasi tutti i giorni e l'unico gruppo muscolare che, se allenato con pesi notevoli, mi provoca più fascicolazioni sono le gambe. Gli altri gruppi muscolari non mi danno questo problema. Se vado in moto per lungo tempo mi prende una fascicolazione fissa al lato del palmo della mano sinistra, lato frizione, che mi sparisce dopo qualche giorno.
    7. Fare una camminata la sera, anche di qualche di qualche km, mi aiuta a diminuire le fascicolazioni alle gambe.
    8. Nei periodi di forte stress aumentano considerevolmente.
    9. Caffè, bibite con caffeina, tè e alcolici mi fanno aumentare le fascicolazioni considerevolmente. Dopo che ho smesso di bere caffè ne ho molte meno. Il caffè mi aumenta considerevolmente le fascicolazioni al viso, soprattutto in torno al labbro.
    10. Ho avuto fascicolazioni alla lingua durante una stomatite, che si sono risolte nell’arco di una settimana. Ergo, le infiammazioni possono aumentare le fascicolazioni.
    11. Evitate di assumere proteine in polvere e creatina se siete sportivi, in me favoriscono notevolmente l'insorgere di tic nervosi e fascicolazioni un po' ovunque.
    12. Vibrazioni subite per lunghi periodi, tipo dopo lunghi viaggi in moto, fanno aumentare considerevolmente le fascicolazioni. Nel mio caso al dorsale destro, estremamente forti e insistenti, soprattutto se stanco.

    La funzione di questa discussione è di raccogliere razionalmente sintomi e consigli per fare una casistica e cercare di capire cosa peggiora e cosa migliora la sintomatologia. Ovvio, chi scrive qui sotto deve aver già avuto esito negativo dal neurologo. Non voglio in alcun modo consigliare di non avere almeno un consulto medico specialistico. Ma penso sia vitale considerare la nostra sindrome per quello che è e lavorare insieme per migliorare lo stato fisico e mentale di ciascuno di noi. Un saluto a tutti.
     
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    Batman

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    Hai ragione però non tutti siamo qua per lo stesso motivo. Io per esempio sono più interessato a chi avendo le fascicolazioni ha poi scoperto di avere altre patologie (esclusa la Sla).Nel mio caso in alcuni anni ne ho avute varie e tutti i clinici mi hanno detto tutto e il contrario di tutto. Un forum come questo è utilissimo anche per fare conoscenze nuove e confrontarsi.
     
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    fascicolante alle prime armi, spaventato!

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    Esatto, proprio per questo penso che fare un campionario di sintomi e cure sia molto importante. Ci vuole una casistica, bisogna cercare di campionare le esperienze, non di fasciarci la testa. Attivi, non subire passivamente.
     
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  4. RayLight
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    Secondo me il passo più importante è capire che le fascicolazioni non sono un sintomo strettamente legato alla SLA, perché c'è davvero molta confusione su questo argomento. La confusione è alimentata dai siti che trattano la SLA ed occupano i primi posti nei motori di ricerca come Google, e gli utenti dei forum che diffondono notizie false (in passato ne abbiamo avuti un paio).

    La mia esperienza decennale mi insegna che, anche se la SLA è il risultato più quotato sul web, è la causa più improbabile. Per fare un esempio visuale, se le fascicolazioni fossero le increspature sul mare, il quadro di una SLA non sarebbe una bella giornata di sole con l'arcobaleno e qualche cavallone, ma un mare in tempesta con i tornado, le nuvole nere e i fulmini. Sono pazienti per lo più geriatrici, con disabilità motorie e un groviglio indistricabile di altri sintomi. Fascicolazioni, atrofia, deficit motorio, faticabilità, incapacità nel compiere azioni usuali e perdita di autonomia, sono questi i casi più ricorrenti, con una progressione tipicamente rapida. E anche in queste condizioni così estreme, non è neppure detto che sia SLA. In passato ho letto tracciati EMG davvero pessimi di persone in condizioni sospette che non avevano la SLA, ma altre patologie, tipo celiachia, sindrome di Lyme o malattie autoimmuni. Questo per far capire quanto sia remota la possibilità che sia SLA. Se fossero i pezzi di una matrioska, la SLA sarebbe il pezzo più piccolo, quello che viene fuori per ultimo. Diciamo che le fascicolazioni possono essere causate dall'alterazione anche minima di tutti i processi che riguardano i nervi motori periferici e la contrazione muscolare in genere, per cui il campo è davvero vasto.

    Le fascicolazioni possono essere causate da:

    - Spasmofilia
    - Ansia e stress
    - Insonnia
    - Disidratazione
    - Radicolopatia
    - Mono e polinevriti
    - Tumori al midollo
    - Fibromialgia
    - Insufficienza renale
    - Diabete
    - Linfoma
    - Malattie della tiroide
    - Siringomielia
    - Celiachia
    - Sindrome di Lyme
    - Guillain-Barrè (e tutte le varianti)
    - Sindrome paraneoplastica
    - Distrofie, miopatie e canalopatie

    In assenza di sintomi importanti, la maggior parte delle volte non è niente. Il mio concetto di base è che una persona sana con le fascicolazioni e senza altri sintomi, che non ha deficit motori e che conduce una vita normale in piena autonomia (ossia la maggior parte delle persone di questo forum), non ha bisogno di alcun esame strumentale. E' questo il po' di razionalità e di consiglio che mi sento di darvi, quello di fregarvene altamente fino a prova contraria.
     
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    Batman

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    Hai ragione io infatti le ho avute dipendenti da tumori e devo dire che ho conosciuto più amici con questi problemi che amici con la SLA. ZERO con la SLA.
    Strano infatti che sia sempre collegata, ma io penso che molto dipenda dal fatto che il web raccoglie troppe informazioni non aggiornate.
    Attualmente comunque Pet negativa fatta ieri, non le ho, avanti tutta e forza
     
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    fascicolante alle prime armi, spaventato!

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    Siccome mi è stata diagnosticata una faringite cronica, vorrei aggiungere che anche la febbre reumatica causata da streptococco può causare fascicolazioni fino a quattro settimane dal termine dell'infiammazione alla laringe.
    Ora le fascicolazioni sono in fase remissiva, come al solito. Quello che mi infastidisce è una fastidiosa tensione al polpaccio sinistro che non se ne vuole andare. Mannaggia! Consigli? Prendo già calcio, magnesio e zinco tutti i giorni.
     
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5 replies since 4/8/2020, 11:42   537 views
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