Fascicolazioni e non solo...

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"Il 12 di marzo la disfagia sparisce d'incanto"

Nella SLA la disfagia non sparisce d'incanto, la morte programmata dei motoneuroni accompagna il deteriorarsi delle funzionalità motorie senza alcuna remissione dei sintomi.

Se ti può consolare oggi ho una fascicolazione fortissima e insistente al quadricipite sinistro. Quando la fascicolazione si interrompe ecco che comincia un formicolio costante in un unico punto. E quindi? Sono andato in palestra, ho fatto pettorali e spalle, e mentre mi allenavo si vedeva vistosamente questa fascicolazione pulsare come una dannata. E quindi? Alla fine dell'allenamento ho fatto venti minuti di corsa senza problemi. Ho le gambe molto stanche perché ieri le ho allenate in modo specifico. E quindi? E quindi nulla, adesso prendo la moto e vado a farmi un giro fino alla muraglia cinese e non ci penso. Io ho fatto solo due visite neurologiche, più di un anno fa, la prima di dovere, la seconda per le paranoie di mia madre. Fortuna vuole che sono in Cina, quindi me ne faccio una ragione e me le tengo. Fino alla scorsa settimana le avevo alla lingua, ora sono passate. Causa? Infiammazione erpetica. E ora la gamba sinistra perché mai? Perché ieri ho fatto squat? Magari si, magari no. Cosa cambia? Guarda, la SLA è senza cure, non è una malattia che si “se si prende in tempo” ne puoi uscire. La SLA è solo un infarto, solo più lungo. Pensa, mio padre è morto davanti a me mentre era al telefono, un fulmine, l'unico di quella mattinata, lui era al telefono e gli è entrato nel cervello. Un attimo prima era arzillo e felice, un attimo dopo morto stecchito. Allora dimmi, uno non deve più fare una telefonata quando fuori è nuvolo? E se tu hai le fascicolazioni ma nella realtà dei fatti puoi fare tutto quello che ti pare, allora il problema non sono le fascicolazioni, il problema sono gli effetti che produce sul tuo cervello. Io ti consiglio, in assenza di deficit motori, e dopo i vari consulti medici, di calmarti e concentrarti sul fatto che sono benigne. Se non dormi la notte prendi una o due pastiglie di melatonina e dormi. Io quando ho fascicolazioni insistenti faccio così. Forza e coraggio!

Io penso che sia inutile aspettare la malattia dopo aver avuto delle fascicolazioni ... perché come ormai tutti sappiamo le fascicolazioni in se non sono niente .. poi comunque non si può dire che la sla inizia in un modo preciso .. perché così tanti sono i malati di sla così tanti sono stati i sintomi iniziali e così tante sono le forme di sla a mio parere .. quindi non c’è un esordio unico .. ed è proprio per questo che la diagnosi si fa con esclusione di altre patologie e con il tempo .. Fosse stato così semplice ogni facsicolazione sarebbe stata una diagnosi..

Penso che qualsiasi cosa che provochi stress possa avere delle conseguenze fisiche sull organismo .. anzi si sostiene che la maggior parte dei problemi fisici sono causati dallo stress.. per quello è sempre meglio vivere dando sempre il giusto peso alle cose .. cosa che io non ho mai imparato a fare ..

Isolarti non è mai una buona idea, soprattuto se si è stressati e ipocondriaci. Se si insiste su questa linea secondo me si finisce con gli attacchi di panico. Una volta rimasi molto impressionato dalla morte di un mio vicino di casa, deceduto per un colpo al cuore cena con amici. Da allora quando sono a cena con amici a volte sento fitte atroci al petto che mi fanno mancare il respiro. La mente è potente. Quanto alle fascicolazioni, ricordo bene che mi sono uscite in concomitanza con un licenziamento e la partecipazione a un concorso per un posto di docente. Un iter lunghissimo e snervante nel mezzo del quale mi sono usciti herpes e dissenteria e per la prima volta le fascicolazioni. Torno in Italia, allora ero in Cina, visita di rito dai neurologi, poi dopo qualche tempo mi raggiunge la mia ragazza dalla Cina. Nel periodo in cui lei era qui fascicolazioni quasi sparite. Ad agosto 2019 riparte e con lei ripartono le fascicolazioni. Guarda un po' che caso! Arrivo a Pechino, nuovo lavoro, tutto bello, sparite di nuovo. Ora fra Covid e tutti i casini vari, Dopo un periodo in montagna di sei mesi torno in questa megalopoli torrida, problemi con la fidanzata ed ecco che tornano anche loro dopo mesi che tacevano, e con loro torna anche l'herpes. Che caso! Insomma, senza deficit motori le fascicolazioni, come dice Andre, sono nulla. Senza internet cosa sarebbe successo in passato? Si andava dal medico che ti mandava dal neurologo, il neurologo ti diceva che non era nulla di preoccupante e tu te ne saresti fatto una ragione. Se persistevano ti davano integratori o miorilassanti e le cose sarebbero andate come dovevano andare. Invece abbiamo internet, ci improvvisiamo medici ed ecco che ci si scava la fossa da soli. Leggi quante storie, quante paranoie, per nulla. Se hai altri problemi è giusto che ti fai vedere, ma se passi le tue serate a leggere i mille mila sintomi di questa o quella malattia finisci per sentirteli tutti e non ci dormi più la notte. Sai quanti medici finiscono per sentire i sintomi delle malattie che studiano? L'ipocondria non è un sapere, è la pretesa e l’arroganza (inconscia se vuoi) di sapere. Solo le analisi dicono qualcosa, quelle che ti fanno i medici, il resto sono paranoie, sensazioni ecc ecc. Io ho mioclonie notturne da decenni, non ho mai saputo che roba fossero fino a quando una notte non mi hanno fatto dormire del tutto e per spavento che faccio? Dr. Google, e da lì cominciano le paranoie. Il punto è dirsi, fino a prova contraria sono benigne, dunque le considero come tali, punto e basta. Non li dico io, lo dice il mio neurologo. Non lo dice solo lui, ma anche un secondo e non hanno ombra di dubbio. Uno addirittura mi dice, mi prendo io la responsabilità, quello che ha lei è stress. Ma io non sono mai stato stressato! Giusto? E no, c'è sempre una prima volta, vuoi perché invecchi, vuoi perché la vita a volte ti mette alle corde e comincia a dartele di santa ragione, vuoi perché non siamo sempre al top e a volte si cade e ci si fa male. Allora che cosa è che parla dentro di noi? La forza o la debolezza? Il leone o la pecora? Ricordo la storia di un vero malato di SLA che in questo forum aveva detto di aver concepito il secondo figlio dopo aver saputo della malattia. Una persona positiva, straordinaria. E lui c’è l'aveva per davvero, e parlava con noi grazie alla digitazione visiva! Diamine! Quella forza emotiva è la chiave, non l'ennesima visita dal neurologo, o l'ennesima elettromiografia. Dolori alle mani e ai piedi li ho anche io, non ti preoccupare, fanno parte della sindrome delle fascicolazioni benigne. Ti ripeto, fino a prova contraria tu hai quella sindrome, e devi affrontarla come tale. Nella pagina di facebook in inglese dedicata alle fascicolazioni benigne è vietato nominare la SLA. Chissà perché? Si vuole risolvere quel problema, le fascicolazioni benigne, e se si vogliono risolvere la prima cosa da fare è togliersi dalla testa di avere la SLA. Finché uno crede di avere la SLA non guarirà da quella sindrome. Chi gestisce quella pagina lo sa e ha scritto quel sacrosanto regolamento. Nessun cenno alla SLA. Qui siamo random, tutti possono sfogarsi nella speranza che lo sfogo aiuti. Forse lì per lì da una mano, ma leggi le storie di tizio e caio, dopo mesi tornano con le stesse paranoie. Io ovviamente non parlo di persone con sintomi più gravi, parlo di coloro che hanno sintomi riconducibili alla sindrome delle fascicolazioni benigne, compresi i crampi e i dolori muscolari e ossei. Parlo di quelli che hanno già avuto esito negativo dal neurologo o da EMG. Poi magari uno spunta e mi dice, ma quel neurologo si era sbagliato! Quell'altro pure! Bene, allora uno non prende più l'aereo perché un pilota suicida si è andato una volta a schiantare contro le Alpi e un'altro ancora contro il pirellone, poi ci sono i terroristi e via dicendo. Io dico questo, fidarsi del pilota aiuta a farsi un buon viaggio. Io avrò preso l'aereo un centinaio di volte e non sono mai finito schiantato contro le Alpi. E dunque, se voi siete andati dal neurologo e il neurologo vi ha detto stai buono e non andare più su internet, seguite il suo consiglio e fine della storia. La tosse vi viene spesso? E se avete la tosse allora sarà un cancro alla gola? Paura, questa è ancestrale, abissale paura. È un caso che tutto peggiora quando ci si mette a letto e si spegne la luce? Proprio come un bimbo che ha paura del babau, ci mettiamo in ascolto di qualsiasi cosa accada al nostro corpo. Un guizzo, oddio! Il bambino forse si era spaventato per lo scricchiolio dentro l'armadio? Ecco, di nuovo quella fascicolazione! Il solito rumore che sale dalle scale dietro la porta. Al diavolo la paura del buio, al diavolo i guizzi, I dolorini, i crampetti, i salti sul letto mentre si abbraccia il corpo caldo della moglie o del marito o il proprio cane o che so io! Ci sono gli aerei che cadono, ci sono persone che si ammalano di SLA. Tu domani devi prendere l'aereo, tu da oggi hai un sintomo in comune con una malattia incurabile e mortale. Che fai? Non prendi l'aereo? Che fai, smetti di vivere? E quindi se avevi in progetto un bel viaggio non lo potrai più fare, se avevi in progetto di vivere non lo potrai più fare, tutto sarà tempo che scorre e paura. A che pro? Non ci vuole razionalità, ci vuole rabbia e disprezzo per questa paura. Mi taccio.