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Buongiorno a tutti,
per prima cosa GRAZIE, perché questo forum che leggo da ormai un anno mi ha rassicurato in più di un'occasione.
Ho deciso di scrivere la mia storia, perché possa essere di aiuto a qualcuno o perché semplicemente ho bisogno di sfogarmi e sentirmi tranquillizzare ulteriormente oltre a ciò che hanno fatto i medici.
Cercherò di essere breve ma non sarà facile.
Inizio dicendo che ho 36 anni e fascicolo da un anno, forse sporadicamente nella vita mi era già successo ma non ci avevo mai dato peso, ricordo però molto bene quella mattina di agosto che mi svegliai con il gluteo fascicolante per molti minuti; ci feci un video col cellulare in modo da farlo vedere al mio medico.
La prima diagnosi fu quella che fosse tutto dovuto allo stress. Devo dire che i presupposti c'erano tutti.
Purtroppo un anno e mezzo prima la mia vita era cambiata drasticamente, sono stato operato per un tumore, che seppur benigno, era localizzato nel midollo spinale. Me ne ero accorto per un deficit motorio dell'avampiede destro, non riuscivo a mettermi sulla punta del piede destro, la diagnosi era stata fatta rapidamente con una RM lombo-sacrale (ependimoma spinale zona L1 L2). A seguito dell'operazione ho eseguito una RM con mdc di tutto il nevrasse (dal cervello all'osso sacro) e una rachicentesi, fortunatamente tutto negativo. Da allora eseguo controlli periodici con RM lombosacrali e visita neurochirurgica di controllo; facendo tutti gli scongiuri del caso, il quadro è invariato da due anni e mezzo, ho recuperato in buona parte il deficit motorio, quanto basta per riuscire a fare tutto, solo nella corsa sono un po' claudicante.
Non vi nego che da allora il mio approccio a qualsiasi sintomo è cambiato, ho avuto paura di tutto, un semplice mal di pancia nella mia testa si trasformava nel peggiore dei quadri clinici.
Tornando alle fascicolazioni, queste non passavano, una piccola cura di integratori e megnesio mi facevano ben poco, decisi quindi su suggerimento del mio medico, di andare da un neurologo.
Visita neurologica, per fortuna, completamente negativa. Faccio esami del sangue, per capire se potessero esserci problemi di natura reumatologica, ma i parametri sono ok, solo il CPK è leggermente aumentato (circa 290 non ricordo con esattezza) ma nessun medico gli da troppo peso.
Dopo un paio di mesi inizio ad accusare dolori ingiustificati alle gambe in particolare nella parte posteriore, già dal mattino, e saltuariamente un bruciore alla schiena lato destro, raramente formicolii a mani e piedi. Torno dal neurologo e dopo che io gli ho detto che sono terrorizzato da malattie come SM e SLA, mi dice testuali parole "per me non hai niente, ma per farti stare tranquillo visto il tuo trascorso ti faccio fare una EMG dei 4 arti e altri integratori (Kalanit)".
Dopo RM e visita neurochirurgica che avevo di li a poco, ho il quadro invariato, quindi mi tranquillizzo e resto in attesa della EMG.
Inizio a stare meglio, fascicolazioni sparite, torno ad allenarmi con ritmi alti, nessun sintomo. Quando si avvicina la data dell'EMG inizia il lockdown e mi viene rinviata a data da destinarsi; io sto bene nessun sintomo, fascicolazioni sparite e mi sento in forma, psicologicamente e fisicamente.
Passano mesi e improvvisamente mi chiamano per EMG, vengono fuori un po' di cose, denervazioni e danni cronici ai muscoli delle gambe, grastrocnemio in particolare, tibiale e coscia, un lieve rimaggiamente al braccio destro, ENG tutto nella norma. La dottoressa che mi esegue l'esame, mi chiede se ho problemi a deglutire, io non ne ho mai avuti ma la domanda mi spaventa, poi una volta visto il precedente referto dell'altro neurologo, mi dice "ma questo esame è stato richiesto più per scrupolo che per altro". Conclude dicendo che tutto rimanda alla colonna vertebrale, che sia da riguardare. Mi sento abbastanza tranquillo perché i controlli di quel tipo ne ho fatti tanti e spesso.
Faccio nuovamente RM con mdc e quadro invariato, la neuroradiologa dice che probabilmente i danni sono stati dovuti alla compressione del tumore, all'operazione e alla gliosi successiva. Faccio visita neurochirurgica di controllo, e racconto tutti i sintomi e paure e il medico che mi conosce bene mi dice "devi stare tranquillo" e vedendomi migliorato mi scala i controlli da sei a otto mesi.
Mi sento un fiore, qualche settimana fa però inizio ad accusare nuovamente dei dolori alle gambe, mi sveglio con i polpacci induriti, crampi, fascicolazioni seppur lievi riprese , e anche una contrazione strana posteriore alla coscia destra, mi sembra di avvertire una scossa dal lombare a quella zona che mi destabilizza, non so se sia una mioclonia, torna saltuariamente anche il bruciore alla schiena e talvolta un formicolio a un piede.
Al momento non sto andando dal medico ma non so che fare, la EMG risale a un mese e mezzo fa, e RM e visita neurochirurgica a un mese fa, forse devo solo tranquillizzarmi e prendere qualche integratore?
Ho paura di rientrare nel baratro delle visite e degli esami, prendere appuntamenti, girare i reparti di ospedale.
Razionalmente sono tranquillo e sereno, ma se poi inizio a pensare e a chiedermi "ma che cosa avrò?" i sintomi aumentano.
Perdonate lo sfogo, accetto consigli spassionati, anche se leggendo le vostre storie sembra che tutti siamo passati bene o male da paure e consapevolezze.
Saluti. -
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Io penso che facciano molto bene a controllarti, ma se tu avessi un qualcosa di degenerativo loro lo avrebbero visto. Tra l'altro sei stato operato di un tumore che seppur benigno gli ha portati a fare un accertamento come la TAC/PET (di routine ospedaliera da protocollo e non sempre indicata) molto più valida che una EMG. Quindi puoi toglierti dalla testa le degenerative, purtroppo per lavoro vedo moltissimi operati spinali e non è semplice gestire le problematiche che si verificano anche dopo anni in termini di atrofia indotte, sofferenze neurogene, ecc ecc...Però in genere con tanta pazienza passa tutto, se puoi cerca di essere attivo e ottimista cercando un minimo di fregatene . -
RayLight.
User deleted
La tua vera malattia: sono stato operato per un tumore, che seppur benigno, era localizzato nel midollo spinale. Me ne ero accorto per un deficit motorio dell'avampiede destro, non riuscivo a mettermi sulla punta del piede destro, la diagnosi era stata fatta rapidamente con una RM lombo-sacrale (ependimoma spinale zona L1 L2). A seguito dell'operazione ho eseguito una RM con mdc di tutto il nevrasse (dal cervello all'osso sacro) e una rachicentesi, fortunatamente tutto negativo. Da allora eseguo controlli periodici con RM lombosacrali e visita neurochirurgica di controllo; facendo tutti gli scongiuri del caso, il quadro è invariato da due anni e mezzo, ho recuperato in buona parte il deficit motorio, quanto basta per riuscire a fare tutto, solo nella corsa sono un po' claudicante.
Che ha causato il risultato dell'emg:vengono fuori un po' di cose, denervazioni e danni cronici ai muscoli delle gambe, grastrocnemio in particolare, tibiale e coscia
Tutto il resto sono fobie. Se avessi avuto una malattia neurodegenerativa, non avresti avuto miglioramenti, ma solo peggioramenti.. -
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Grazie a tutti, la nostra visione certe volte si offusca ed è giusto ascoltare i consigli degli altri. Io credo fermamente nella medicina e non ho mai messo in dubbio i pareri degli specialisti e ovviamente i risultati degli esami.
So che le mie non sono pure e semplici ipocondrie ma gli strascichi di un periodo pessimo che non auguro a nessuno, anche se con forza, coraggio e volontà si possono superare. Un consiglio che mi dettero e che ho constatato su di me è che di fronte alle difficoltà l'approccio mentale sposta di tanto l'ago della bilancia.
Ho scelto il nome Nemo, perchè nel cartone ha la pinnetta atrofica, ma ciononostante riesce a superare le difficoltà nella sua avventura.
Ho deciso anche di essere qui per dare consigli su cosa sia un deficit motorio, essendoci passato.
Io non riuscivo a mettermi sulla punta di un piede nonostante facessi di tutto per farlo, nessun dolore, nessun avvertimento, non funzionava e basta, quindi se qualcuno avesse stanchezza non deficitaria, vada ovviamente dal medico, ma non si fasci la testa con paranoie inutili, quando c'è un deficit è facile accorgersene.
Un caro saluto a tutti e buon tutto.
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Buongiorno tutti e buon ferragosto.
Da un paio di giorni oltre ai dolori che vanno e vengono ai polpacci e alla parte posteriore delle gambe, mi è venuta una fascicolazione strana, al quadricipite. Fino a adesso quelle che ho avuto erano visibili a occhio nudo e questa invece no, mi sembra di avere in tasca il cellulare che vibra ma non è così. Qualcuno le ha avute non visibili a occhio nudo?
Detto questo poco fa mi sono imbattuto nella storia di Lelino che è affetto da SLA da qualche anno e a un certo punto ha detto se non avete fibrillazioni nell EMG stappate lo spumante.
Ecco a me le hanno trovate e da qui le denervazioni di cui accennavo sopra, ma nessun medico mi ha parlato di SLA nè di SM; né la dott.ssa che me l'ha eseguita, la quale disse che il problema era relativo alla colonna, né il neurochirurgo che l'ha vista a seguito della RM lombosacrale.
So che è sciocco chiederlo di nuovo, ma secondo voi posso scongiurare SM e SLA, m sono tornati brutti pensieri e voglia di tornare dal neurologo.
Chi mi è vicino dice che forse dovrei iniziare a parlare con uno psicoterapeuta.
GRAZIE ragazzi/e a presto.. -
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Io andrei da un terapista, e gli parlerei del tumore che hai avuto e dell'impatto che haavuto sulla tua psiche... .
Fascicolazioni e altri sintomisintomatologie varie, vi racconto la mia stori |
