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Ciao a tutti,
ho seguito il forum per un po' da "utente fantasma", ma in preda un po' alla paura, come molti, e un po' alla timidezza non ho mai scritto. Ora finalmente eccomi qui, mi presento.
La faccio breve: ad aprile scorso nel pieno di un turbine di stress e vari disturbi psicosomatici mi becco un'infezione urinaria. Qualche giorno di antibiotico (ciprofloxacina) e penso "ora torno come nuovo". Invece da lì inizia un calvario: debolezza e senso di pesantezza a gambe (da non stare quasi in piedi) e braccia, stanchezza, gambe rigide, tremori, rigidità al collo, dolori alla schiena e alle gambe e naturalmente fascicolazioni e miochimie a gogò.
Dopo circa un mese la cosa sembra rientrare: rimane un po' di debolezza alle gambe e qualche fascicolazione, ma di nuovo penso che il peggio sia passato. Invece i sintomi (debolezza alle gambe, dolori, collo rigido, fascicolazioni, tremori) continuano, anche se in forma ridotta rispetto a quel primo mese, e si aggiunge uno strano formicolio al braccio destro. Molto leggero, ma localizzato (è lì da 5 mesi ormai!). Passa per qualche settimana, poi ritorna. Quando ce l'ho non è continuo durante il giorno, ma la cosa che mi preoccupa è che è sempre lì, al braccio destro. Braccia e gambe formicolano molto più facilmente di prima quando assumo certe posizioni, ma quel formicolio non dipende dalla posizione che assumo.
Per completare questo bel quadretto, ho spesso la spiacevole sensazione che le mie gambe siano percorse da corrente elettrica.
Esami del sangue e delle urine approfonditi più che perfetti e visita neurologica a luglio negativa, con prescrizione della classica EMG "per mettermi tranquillo" che non ho fatto. Fondamentalmente perchè, al contrario di molti qui, io SO per certo di non avere la SLA. Il mio terrore è la sclerosi multipla. Escluse le fascicolazioni, i miei sintomi (e la loro parziale remissione) somigliano terribilmente a quelli che molti malati di SM descrivono. L'età è quella e la familiarità ci sarebbe. Paradossalmente proprio le fascicolazioni mi tengono aggrappato alla speranza che possa essere qualcosa di diverso.
Perciò il prossimo passo sarà una nuova visita neurologica nella speranza mista a paura che mi sia prescritta una RM "risolutiva".
Scrivo qui, più che altro per un po' di sostegno psicologico e anche perché magari c'è qualcuno che ha esperienza di disturbi simili ai miei dopo cure antibiotiche o infezioni.... -
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Ciao, i sintomi che lamenti sono aspecifici, cioè non indirizzano verso alcuna patologia in particolare. Qui ci sono utenti con sintomi ben più conclamati dei tuoi che non hanno la sm! Fai la visita neurologica e facci sapere! . -
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Il mio specifico timore di SM deriva soprattutto da questo formicolio fisso al braccio. Va e viene, sì, ma ritorna sempre in quel punto! Gli altri sintomi, certo, potrebbero essere psicosomatici, da sindrome delle fascicolazioni benigne e similari. Quello invece, unito al resto, mi preoccupa... . -
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Parlane con il neurologo e chiedigli tutti i tuoi dubbi! Non avere paura di fare domande! . -
.Il mio specifico timore di SM deriva soprattutto da questo formicolio fisso al braccio. Va e viene, sì, ma ritorna sempre in quel punto! Gli altri sintomi, certo, potrebbero essere psicosomatici, da sindrome delle fascicolazioni benigne e similari. Quello invece, unito al resto, mi preoccupa...
Ciao anch io all inizio della mia odissea più di due anni fa con il formicolio al braccio e alla gamba ero convinta di avere sm, dopo vari controlli e risonanza esito ernie e schiacciamenti adesso il formicolio lo ignoro proprio ho vibrazione o corrente elettrica alle gambe mano o dita cambia posto e fascicolazioni localizzate alle gambe e sparse,, il formicolio può essere dovuto a qualche protusione. -
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La capasanta, ma sei un uomo o una donna??? Se sei uomo ti si addice di più come nick-name il capodoglio...Scherzo...dai.. Stai dicendo delle inesattezze, innanzitutto la sclerosi multipla è come dici familiare e non ereditaria, e la cosa è ben diversa...La sclerosi multipla a differenza della SLA non ha un target specifico di età... Certo non viene ai bambini... Ma ci sono ragazzi di 17-18 anni(riguardo la SLA c'è un solo caso in Italia di un giovane 18enne con la SLA), che possono già esserne affetti... Mio fratello c'è l'ha,la sclerosi multipla da cinque anni(noi in famiglia abbiamo pure 4 casi di SLA, non ci facciamo mancare niente)ed io che ho molti dei tuoi sintomi da due anni e mezzo..al momento mi è stata esclusa...Altra inesattezza che nella sclerosi multipla non ci sono fascicolazioni,alcuni pazienti affetti da sclerosi multipla lamentano le fascicolazioni... Detto questo...la tua sintomatologia d'esordio non mi pare esattamente come quella di mio fratello... La stragrande maggioranza dei pazienti inizia la sua esperienza con la sclerosi multipla,dalla neurite ottica con diplopia visiva... Che rientra dopo la somministrazione di cortisonici.La risposta del perché dei tuoi sintomi te la sei data da solo...Nel senso che tutto potrebbe essere partito dalla tua infezione urinaria, che ti ha lasciato degli strascichi... Per me non hai la sclerosi multipla... Alcune domandine:quando hai avuto l'infezione alle vie urinarie che prassi hai usato???Sei andato dal medico di base, e lui ti ha prescritto arbitrariamente un antibiotico a casaccio,oppure hai fatto l'urinocoltura con il relativo antibiogramma???Nel primo caso, prendendo un antibiotico qualsiasi hai rischiato di diventare antibiotico-resistente al ceppo dell'infezione...Il rischio che si corre ad avere un infezione urinaria, è che quest ultima possa risalire su' per i reni.In questi giorni ce l'ho pure io la cistite...A livello erboristico ci sono i cranberries,insomma i frutti rossi e l' uva ursina.Dovresti cercare di bere due litri di acqua al giorno,per pulire meglio l'infezione nella vescica.
Edited by La Nepote Emilio/femminuccia 83 - 20/11/2018, 20:22. -
.La capasanta, ma sei un uomo o una donna??? Se sei uomo ti si addice di più come nick-name il capodoglio...Scherzo...dai.. Stai dicendo delle inesattezze, innanzitutto la sclerosi multipla è come dici familiare e non ereditaria, e la cosa è ben diversa...La sclerosi multipla a differenza della SLA non ha un target specifico di età... Certo non viene ai bambini... Ma ci sono ragazzi di 17-18 anni(riguardo la SLA c'è un solo caso in Italia di un giovane 18enne con la SLA), che possono già esserne affetti... Mio fratello c'è l'ha,la sclerosi multipla da cinque anni(noi in famiglia abbiamo pure 4 casi di SLA, non ci facciamo mancare niente)ed io che ho molti dei tuoi sintomi da due anni e mezzo..al momento mi è stata esclusa...Altra inesattezza che nella sclerosi multipla non ci sono fascicolazioni,alcuni pazienti affetti da sclerosi multipla lamentano le fascicolazioni... Detto questo...la tua sintomatologia d'esordio non mi pare esattamente come quella di mio fratello... La stragrande maggioranza dei pazienti inizia la sua esperienza con la sclerosi multipla,dalla neurite ottica con diplopia visiva... Che rientra dopo la somministrazione di cortisonici.La risposta del perché dei tuoi sintomi te la sei data da solo...Nel senso che tutto potrebbe essere partito dalla tua infezione urinaria, che ti ha lasciato degli strascichi... Per me non hai la sclerosi multipla... Alcune domandine:quando hai avuto l'infezione alle vie urinarie che prassi hai usato???Sei andato dal medico di base, e lui ti ha prescritto arbitrariamente un antibiotico a casaccio,oppure hai fatto l'urinocoltura con il relativo antibiogramma???Nel primo caso, prendendo un antibiotico qualsiasi hai rischiato di diventare antibiotico-resistente al ceppo dell'infezione...Il rischio che si corre ad avere un infezione urinaria, è che quest ultima possa risalire su' per i reni.In questi giorni ce l'ho pure io la cistite...A livello erboristico ci sono i cranberries,insomma i frutti rossi e l' uva ursina.Dovresti cercare di bere due litri di acqua al giorno,per pulire meglio l'infezione nella vescica.
semplicemente perfetta. -
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@La Nepote Emilio/femminuccia eheheh "lacapasanta" fa parte di un vecchio nickname che usavo quando andavo al liceo e avevo una bella fantasia...mi ci sono affezionato 
Quindi mi confermi che almeno una delle mie "inesattezze" è esatta: la SM è familiare, come dico. Certo, non ha target di età, ma statisticamente i miei 29 anni sono un'età a cui frequentemente esordisce. E hai ragione, ci sono casi di SM con fascicolazioni (anche se, a quanto leggo, molti le considerano indipendenti dalla SM in sè). Questo non fa che preoccuparmi di più
L'altra speranza a cui mi aggrappo è che se fosse un esordio di SM sarebbe effettivamente un po' atipico, dato che inzialmente non ho avuto nè parestesie, nè reali limitazioni della funzionalità (camminavo e correvo, sia pur facendo più fatica) e la debolezza era diffusa a entrambe le braccia e le gambe e non localizzata.
Ad ogni modo, ammetto che di non aver fatto la coltura dei batteri: mea culpa. Vivo all'estero e all'epoca non avevo l'assicurazione; in più in quel periodo sborsavo un po' troppo spesso soldi per visite da medici vari e per disturbi che o se ne andavano da soli o erano bollati come psicosomatici, per cui ho sfruttato lo zio medico che mi ha prescritto l'antibiotico a distanza. Però non credo sia questa la causa, tant'è vero che da allora due esami delle urine e tre esami del sangue non hanno rilevato nulla. Anzi, la mia prima ipotesi era che si trattasse degli effetti collaterali dell'antibiotico, perchè ho cominciato a avere i sintomi proprio dopo averlo preso: su internet si leggono storie di persone danneggiate anche seriamente dalla ciprofloxacina (googlare per credere). Effetti rari, certo, ma possibili.
@Mary questa è un'altra possibilità a cui ho pensato...in effetti ho sempre avuto problemi alla schiena e ultimamente il collo mi dà un fastidio cane! Potrebbe anche non essere una conseguenza del problema, ma la sua causa.... -
Christian_K.
User deleted
scusate ma io so che per la sclerosi multipla basta risonanza per escluderla . -
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Cristian sei inquietante con quella foto... Sapevo pure io così, ma non è sempre legge...Ho parlato con un chirurgo cardio-vascolare di Roma e mi ha detto che la sclerosi multipla è subdola...E secondo lui collegata anche alla cattiva circolazione sanguigna ed eventuali stenosi delle carotidi e dei vasi epioaortici...Non so se avete letto la storia del giovane Matteo Dall'Osso o Dell'Osso, lui è migliorato molto dopo la chelazione del liquido di contrasto, il gadolinio con EDTA,facendosi stappare, tramite un operazione chirurgica alcune stenosi che aveva... Sembra che più fluisce meglio il sangue e più si sta meglio... E non si ha una circolazione sanguigna perturbata.Parlando invece al telefono con il neurologo Antonio Ferrarolo lui mi ha detto che ad ogni sintomo della sclerosi multipla deve corrispondere una lesione... In una determinata aerea del cervello... Quindi a suo dire niente lesioni, niente sclerosi... A chi dobbiamo dare retta???Al chirurgo cardio-vascolare di Roma, che si occupa pure di chelazione dei metalli pesanti,o al neurologo che non riconosce neppure valida questa pratica di chelazione??? . -
ricky120.
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Rmn con contrasto e hai fatto, falla e togliti i dubbi, anche se secondo me non hai la sm. . -
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Noooo... Il contrasto Noooo per l'amor del cielo...Il contrasto serve solo a dire, nel caso in cui ci fosse una lesione,se questa è vecchia o recente...Ma se il paziente non ha lesioni o gliosi,non necessita fare il contrasto.Io l'ho fatto e sto in un punto di non ritorno. . -
Francesco Cusa.
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Io ne ho fatte due senza contrasto e non ho che due protusioni. E ora me la vogliono far fare col contrasto. Ma secondo me non ha senso: si sarebbe dovuto vedere qualcosa dopo due risonanze e un'angiorisonanza .Ma sto male da tre anni e mezzo. L’ESORDIO DEL MIO DISTURBO E’ AVVENUTO TRAMITE VERTIGINE PAROSSISTICA BENIGNA POI RISOLTA CON MANOVRE DALL’OTORINO (6 mesi prima avevo avuto diverticolite curata in ospedale con antibiotici).
La fotografia del momento è la seguente: DOPO TRE ANNI E MEZZO: ultimamente un costante disequilibrio, capogiri, sbalzi di temperature (gambe freddissime, mani caldissime come vampate), sporadiche fascicolazioni, nausea, tachicardia, debolezza degli arti, in particolare gamba destra e di tutta la parte destra del corpo, intorpidimento, stato come di tossicità generale, abbassamento della vista., lipotimie con irrigidimento delle mani e sudorazioni, pressione dietro la nuca e senso di vertigine-mancamento”, ultimamente muscoli che paiono essere addormentati, tremolanti e affaticati al minimo sforzo.
NON HO DOLORI.
ormai ho crisi tutti i giorni. sembrano crisi glicemiche non so di che tipo. tachicardia, muscoli rigidi, giramento di testa, tremore, affanno, quasi al limite dello svenimento (mai svenuto cmq). A volte sembrano crisi glicemiche. Non è un problema psicosomatico. Pare una roba metabolico-neurologica.
I muscoli tremano dopo un minimo sforzo.
Freddo saltuario alle estremità.
Fascicolazioni muscolari a tratti. Ovunque.
Vista che si abbassata, debolezza dei muscoli e sbandamento.
Ho visto 6 neurologi, angiologi, chiropratici, fisioterapisti, osteopati, internisti, seguito diete (male devo dire), fatto ogni sorta di esame (comprese risonanze cranio e schiena e elettromiografia, tutte negative). Fatto agopuntura. Niente. Terapie chelanti… Ho fatto ecografia dello stomaco. Risulta fegato ingrossato e valori sballati gamma GT e colesterolo. MA TUTTO QUESTO NON SPIEGHEREBBE TALI SINTOMI A DETTA DI TUTTI GLI SPECIALISTI.
Tutto questo ormai sempre ogni giorno. Se faccio pochi passi comincia a girare tutto, le gambe paiono fragili e deboli. Non si tratta di problemi psicosomatici giacché conduco una vita meravigliosa, sono sempre in tour (faccio il musicista), ho avuto cmq saltuari attacchi di panico. Si tratta di un problema che francamente pare essere piuttosto un rompicapo. I sintomi sono migranti, ma la cosa più fastidiosa non sono le fascicolazioni, ma questi capogiri e il senso di astenia muscolare. Tutto comunque è cominciato nel maggio 2015: a letto accuso un forte capogiro, che perdura anche all’in piedi (in certe posizioni). L’otorino fa manovre e dà diagnosi di vertigine idiomatica. E tutto sembrava passato (lì comunque le vertigini erano posizionali, del tutto differenti rispetto a queste che ho adesso). Se qualcuno ha qualche suggerimento: sono ottimista e positivo. ma è logorante vivere così per tre anni. Ogni santo giorno senza il barlume di una diagnosi.. -
.Io ne ho fatte due senza contrasto e non ho che due protusioni. E ora me la vogliono far fare col contrasto. Ma secondo me non ha senso: si sarebbe dovuto vedere qualcosa dopo due risonanze e un'angiorisonanza .Ma sto male da tre anni e mezzo. L’ESORDIO DEL MIO DISTURBO E’ AVVENUTO TRAMITE VERTIGINE PAROSSISTICA BENIGNA POI RISOLTA CON MANOVRE DALL’OTORINO (6 mesi prima avevo avuto diverticolite curata in ospedale con antibiotici).
La fotografia del momento è la seguente: DOPO TRE ANNI E MEZZO: ultimamente un costante disequilibrio, capogiri, sbalzi di temperature (gambe freddissime, mani caldissime come vampate), sporadiche fascicolazioni, nausea, tachicardia, debolezza degli arti, in particolare gamba destra e di tutta la parte destra del corpo, intorpidimento, stato come di tossicità generale, abbassamento della vista., lipotimie con irrigidimento delle mani e sudorazioni, pressione dietro la nuca e senso di vertigine-mancamento”, ultimamente muscoli che paiono essere addormentati, tremolanti e affaticati al minimo sforzo.
NON HO DOLORI.
ormai ho crisi tutti i giorni. sembrano crisi glicemiche non so di che tipo. tachicardia, muscoli rigidi, giramento di testa, tremore, affanno, quasi al limite dello svenimento (mai svenuto cmq). A volte sembrano crisi glicemiche. Non è un problema psicosomatico. Pare una roba metabolico-neurologica.
I muscoli tremano dopo un minimo sforzo.
Freddo saltuario alle estremità.
Fascicolazioni muscolari a tratti. Ovunque.
Vista che si abbassata, debolezza dei muscoli e sbandamento.
Ho visto 6 neurologi, angiologi, chiropratici, fisioterapisti, osteopati, internisti, seguito diete (male devo dire), fatto ogni sorta di esame (comprese risonanze cranio e schiena e elettromiografia, tutte negative). Fatto agopuntura. Niente. Terapie chelanti… Ho fatto ecografia dello stomaco. Risulta fegato ingrossato e valori sballati gamma GT e colesterolo. MA TUTTO QUESTO NON SPIEGHEREBBE TALI SINTOMI A DETTA DI TUTTI GLI SPECIALISTI.
Tutto questo ormai sempre ogni giorno. Se faccio pochi passi comincia a girare tutto, le gambe paiono fragili e deboli. Non si tratta di problemi psicosomatici giacché conduco una vita meravigliosa, sono sempre in tour (faccio il musicista), ho avuto cmq saltuari attacchi di panico. Si tratta di un problema che francamente pare essere piuttosto un rompicapo. I sintomi sono migranti, ma la cosa più fastidiosa non sono le fascicolazioni, ma questi capogiri e il senso di astenia muscolare. Tutto comunque è cominciato nel maggio 2015: a letto accuso un forte capogiro, che perdura anche all’in piedi (in certe posizioni). L’otorino fa manovre e dà diagnosi di vertigine idiomatica. E tutto sembrava passato (lì comunque le vertigini erano posizionali, del tutto differenti rispetto a queste che ho adesso). Se qualcuno ha qualche suggerimento: sono ottimista e positivo. ma è logorante vivere così per tre anni. Ogni santo giorno senza il barlume di una diagnosi.
Ciao provo a darti qualche consiglio per quello che posso...
Hai controllato dosaggio vitamina D e Paratormone?? potrebbe essere una sindrome da fatica cronica o malattia di Lyme cronica...
Potenziali evocati li hai fatti? esame del liquor?
precisamente quali sono i disturbi visivi?
Nessuno ha azzardato una minima ipotesi diagnostica?. -
Francesco Cusa.
User deleted
Nessuna diagnosi., Ho fatto elettromiografia due anni fa. Negativa. No liquor. .
Sintomi da SM + fascicolazioni |
