Sospetta malattia del motoneurone

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  1. Lilly84
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    Miik, guarda che è quello che ti abbiamo detto sempre noi!! Sei tu che dici cose poco chiare:nel tuo ultimo post tu avevi detto che i test li facevano per la sla, anzi, lo avevi detto proprio in risposta a una mia domanda. Comunque io sono solo contenta se stai bene, figurati. Te lo auguro con tutto il cuore.
     
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    fascicolante senior, rassegnato!

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    Credo che miik sia ironico e che creda alla toriello e basta. Questa è la.mia percezione leggendo le sue parole.
     
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    master in fascicolazioni

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    Ma no..dai Sabatelli Inghilleri e il cresla soprattutto hanno detto che sono fascicolazioni benigne e fascicolazioni benigne siano! Lo ha detto il cresla eh
     
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    master in fascicolazioni

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    CITAZIONE (Miik74 @ 28/2/2019, 16:16) 
    Ma no..dai Sabatelli Inghilleri e il cresla soprattutto hanno detto che sono fascicolazioni benigne e fascicolazioni benigne siano! Lo ha detto il cresla eh

    Scusa miik secondo me è inutile parlare di chi ha ragione una malattia come la sla avanza senza regressione, bisogna instaurare un rapporto di fiducia anche con il medico io l ho scelto il mio l ho cercato mi sono informata addirittura su come lavora nel centro sla che lui dirige, tramite conoscenze, mi sono messa nelle sue mani, e sarà quello che vuole Dio non abbiamo scelta, possiamo fare tutti gli esami di questo mondo oggi è domani si scatena un tumore o qualsiasi altra patologia,se ti fidi della dottoressa di Salerno e anche una scelta tua liberissimo, anche lei dovrà convertire il sospetto in diagnosi definitiva e dovrà avere altri elementi speriamo bene
     
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  5. GVG78
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    B2018 com'è andata a Roma?
     
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  6. Lilly84
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    A me viene un nervoso assurdo!!! Perché devi venire qui a mettere in dubbio e in crisi una persona a cui è stato detto che non è quello, soprattutto quando lui stesso ti ha detto di evitare?!?! Ma a te cosa interessa? Perché fare sti discorsi?? Vabbè, non ti risponderò più, come mi è stato consigliato di fare.
     
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    Ciao

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    Oppure è guarito miracolosamente dalla SLA, ma è così anticattolico che non vuole condividere con noi la sua cura.Cattivaccio,topaccio😂😁,se me la dicevi,io la giravo a quei 4 miei parenti.Ma almeno a Lelino, scrivicela in privato.
     
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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    Senza parole ... Chió è un medico riconosciuto nel mondo per la sla. Ha fatto scoperte sorprendenti, e ci manca poco che ora si faccia passare per un incapace. Io non ho parole , davvero.
     
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  9. Marcogiu25
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    CITAZIONE (Roberto D'Eramo @ 25/11/2018, 17:18) 
    Cerco di rispondere un po' a tutti in ordine sparso, in base a ciò che mi è stato detto in due anni di consulti, visite e ora anche di interventi.
    Per quanto riguarda i crampi, per autoinduzione non intendo uno sforzo prolungato, ma un'insorgere IMMEDIATO in seguito ad una estensione con forza di vari distretti muscolari degli arti che, se è vero che viene compiuta di rado nella normale vita quotidiana, compromette l'espletamento di molte pratiche sportive tra cui quella che normalmente pratico e quindi per me risulta condizionante. Potrei starmene seduto per la maggior parte del tempo, limitandomi a passeggiare nel tempo che mi rimane disponibile, ma non è così che intendo vivere la mia vita, almeno per ora.
    Insomma, se a riposo i crampi non mi vengono, ma in estensione forzata mi vengono immediatamente, sicuro perfettamente sano non sono, perché alla maggior parte della gente non accade. Mia madre fa pilates senza crampi a 82 anni, io non sono riuscito a fare la metà dei movimenti di una singola seduta di prova a causa dei crampi che mi venivano in estensione degli arti. Che poi uno intenda convivere con questa condizione, perché tanto a riposo i crampi non ti vengono, è un altro discorso. IO LA TROVO PATOLOGICA, anche perché prima non l'avevo e non sono propriamente vecchio. Ma, al di là del mio giudizio, non è normale neanche per i medici, indipendentemente dalla patologia che ne è alla base.
    Nei termini che ho descritto, i crampi sono compatibili sia con il motoneurone (fonte CRESLA) sia con la mielopatia cervicale (fonte neurochirurgia), ma non sono il sintomo chiave di nessuno dei due per cui dire mi vengono i crampi, a riposo o sotto sforzo, e quindi ho il motoneurone è un'idiozia.
    Le fascicolazioni, che esistono, ma non necessariamente, nel motoneurone, sono invece atipiche nella mielopatia cervicale ma i neurologi e i neurochirurghi che mi hanno in cura/operato tenderebbero ad attribuirle comunque alla mielopatia, dal momento che il CRESLA ha escluso quasi al 100% il motoneurone, in base ai risultati della mia PET cerebrale che ha studiato il funzionamento delle mie aree motoneuronali, incrociata poi con i risultati della risonanza al cervello e agli arti inferiori. Nient'altro poi di patologico è stato trovato in questi due anni, per cui lo stesso CRESLA non esclude l'ipotesi benigna, sebbene un indebolimento dell'arto sinistro con il tempo io l'ho riscontrato e la cosa non dovrebbe essere compatibile con una sindrome benigna.
    Il 15 gennaio torno comunque al CRESLA perché vogliono verificare proprio se l'intervento è stato risolutivo perché in medicina nulla può essere escluso al 100%.
    Per quanto riguarda l'opportunità di procedere ad un intervento chirurgico, nel mio caso lo spazio intervertebrale era ormai compromesso e irrecuperabile a giudizio di qualsiasi posturologo/ospeopata che abbia visionato la mia risonanza, figuriamoci a giudizio di un neurochirurgo.
    Inoltre la mia mielopatia era causata anche da osteofiti talmente pronunciati che potevano solo essere asportati chirurgicamente. Non pensiate che non ci abbia pensato mille volte prima di sottopormi ad un intervento al collo e che non abbia sentito mille campane: anche i "santoni" della medicina osteopatica, che tendono a risolvere tutto con manovre e correzioni posturali, mi hanno detto che non c'era molto da fare. Insomma nessuna fisioterapia avrebbe potuto ricreare la distanza tra le vertebre perché se è vero che la posturale riesce ad allungarti, nel mio caso doveva fare un miracolo. La zona cervicale non è come quella lombare. Inoltre i sintomi sarebbero peggiorati con il tempo e, nel frattempo, un trauma di qualunque tipo (un tamponamento?) mi avrebbe portato a lesioni importanti.
    La conclusione è che le fascicolazioni sono sempre lì e i crampi mi impediscono di riprendere l'attività sportiva perché se comincio ad allenarmi prima o poi incappo in un qualche movimento che mi genera crampi, mentre agli altri questo non succede, e quando una cosa agli altri non succede, quello normale non sei certo tu.
    Infine, sì la mielopatia si vede con la risonanza ed è talmente evidente che non serve essere un medico per vederla, se vi sottopongono il fotogramma giusto.
    Saluti a tutti

    Io posso farli partire quando voglio, piedi mani, schiena, collo...a cosa può essere riconducibile ? Non ho altri problemi
     
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    fascicolante in evoluzione, preoccupato!

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    CITAZIONE (B2018 @ 18/1/2019, 12:16) 
    Ciao J.
    No io non ho mai avuto dolore, e averlo secondo me ti esclude dalla prospettiva degenerativa. Le lesioni midollari allo stesso modo non danno dolore però dovrebbero essere molto evidenti alla RM, la mia lo era...indaga meglio a questo punto. La risonanza, che devo ripetere, era tutto il rachide.

    Ti ho scritto
     
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339 replies since 5/5/2018, 17:18   21646 views
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