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RD73.
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HO GIA' INSERITO INVOLONTARIAMENTE QUESTA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "GLI ESAMI", MA QUESTA SEZIONE MI SEMBRA PIU' INDICATA PER CUI LA RIPROPONGO IN ESSA NON RIUSCENDO A CANCELLARLA DALL'ALTRA SEZIONE. MI SCUSO CON I MODERATORI E GLI UTENTI PER LA CONFUSIONE.
Ciao a tutti, ho 44 anni.
La mia storia inizia con un'ernia lombare nel 2015, occorsa dopo 10 anni di pesistica a livello amatoriale ma intenso. A due mesi circa dall'ernia ho effettuato una EMG in cui per la prima volta comparivano i termini "denervazione cronica" e "ricorrenti fascicolazioni" in relazione al nervo cruralgico sx, interessato dall'ernia.
Ho cambiato completamente sport e sono passato ad una disciplina funzionale che comporta l'esecuzione di esercizi ginnici, quali verticali, routine agli anelli e, in generale, movimenti di tensione muscolare.
A partire dal settembre 2016 ho cominciato a vedere in modo ben distinto fascicolazioni al quadricipite femorale sinistro e al polpaccio della stessa gamba, che da allora non mi avrebbero abbandonato mai più. Nonostante il fenomeno fosse H24, all'inizio non mi preoccupai più di tanto in quanto ho sempre avuto una certa familiarità con le fascicolazioni ai polpacci a causa dell'attività sportiva, sebbene le abbia sempre avvertite in maniera molto discontinua e sporadica e, comunque, associate al post work-out.
Alle fascicolazioni iniziate nel settembre 2016 si associava poi un crampo al vasto mediale, ma solo se autoindotto contraendo con forza il muscolo, mai a riposo.
A dicembre 2016 ho eseguito una prima elettromiografia ai soli arti inferiori, conclusione:
"reperti elettrofisiologici indicativi di lesione neurogena cronica senza evidenza di denervazione in atto a livello L4 compatibile con radicolopatia".
Insomma, il problema veniva allora associato ai problemi lombari, ipotesi poi decaduta, come chiarirò nel seguito.
Nella prima metà del 2017 si è messo di mezzo un tumore al rene che, scoperto per puro caso, preso in tempo e asportato, è stato risolto in breve tempo. Le fascicolazioni rimanevano sempre lì e sono tornato a preoccuparmene a luglio 2017 quando ho cominciato a sottopormi a nuovi accertamenti, che si sono protratti fino a novembre, quando, peraltro, è diventato chiaro che la neoplasia, che pure si riteneva potesse avere in teoria un ruolo, non c'entrava nulla, perché piccola e in ogni caso asportata da ormai 5 mesi. In questo periodo mi sono sottoposto a:
-rachicentesi (negativa)
-marcatori timici e tiroidei (negativi)
-SOD1, per indagare possibili mutazioni genetiche pro-motoneurone (negativa)
-PET TAC per evidenziare la presenza di altre neoplasie che potessero provocare i sintomi (negativa)
-RMN lombo-sacrale per verificare il decorso dei nervi inferiori, che, pur rilevando 3 protrusioni e due ernie disidratate, non rilevava compressioni tali da giustificare radicolopatie
-2 EMG, delle quali la seconda recita: "quadro elettrofisiologico indicativo di lesione neurogena cronica con inconstante denervazione in atto in distretti di quattro arti. Reperti indicativi di sofferenza diffusa del secondo neurone di moto"
In tutto questo le visite neurologiche sono state sempre negative, l'ultima (07/11/2017) recita:
EON: vigile, orientato e collaborante. Non deficit di forza né della sensibilità t/d. Coordinazione nella norma. Presenza di numerose e diffuse fascicolazioni ai quattro arti, soprattutto a carico dell'arto inferiore sn. Marcia autonoma e spedita, possibile su punte, talloni ed in tandem. ROT: normoevocabili diffusamente. RCP in flessione plantare bilaterale. Romberg negativo.
Quanto alle mie sensazioni personali, le fascicolazioni sono H24 ed evidentissime a tutta la gamba sx e al polpaccio dx, H24 ma meno evidenti tra il pollice e l'indice delle due mani e al tricipite dx. I crampi, che non vengono mai a riposo ma solo con l'allungamento forzato delle gambe, riguardano il vasto mediale sx, i polpacci e le piante dei piedi. La coscia sx a volte mi comunica una sensazione di maggiore debolezza rispetto alla dx e come se fosse "fasciata". Infine posso notare che i polpacci sono in generale più rigidi del resto della muscolatura.
In questo contesto, tuttavia, non ho mai registrato nessun deficit di forza, anzi riesco a compiere gli esercizi della disciplina, non banale, di cui vi scrivevo sopra, comprese le evoluzioni agli anelli, sebbene i crampi di cui sopra insorgano facilmente quando svolgo esercizi di allungamento forzato delle gambe. Il quadro non è cambiato un granché dalla sua insorgenza e non saprei dire con sicurezza se le fascicolazioni agli altri arti siano insorte progressivamente o fossero già presenti e non me ne fossi accorto prima che quelle all'arto sx non diventassero così urgenti. Aggiungo che da dopo l'ernia non ho più avuto dolori alla schiena o lungo il decorso dello sciatico o del cruralgico, né li ho adesso.
Ora, con una lettera di dimissione dal reparto di neurologia che recita "Sospetta malattia del motoneurone", e, capirete, con una fortissima ansia, mi accingo ad un consulto presso l'ospedale Molinette di Torino (prof. Chiò del centro CRESLA).
Qualcuno ha esperienze simili alla mia?
Grazie e un saluto a tutti.
Edited by RD73 - 5/5/2018, 20:29. -
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Io non ho idea , pero strano che tu non abbia deficit. Hai calo muscolare ? È passato un bel po di tempo. Però non sono di sicuro un esperta. Mi auguro tanto che a Torino ti diano buone notizie.
Quando andrai?. -
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Ciao e benvenuto....
Scusa ma la diagnosi di sospetta malattia dove te l hanno data? E poi senza deficit??
Nemmeno io sono un esperto...ma affermazioni simili.... -
RD73.
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Ho cronicamente una asimmetria piuttosto marcata, con la parte sx meno sviluppata della dx, in parte penso perché ho un passato da tennista prima e pallavolista poi, per cui onestamente non saprei dirti se la differenza, che pure c'è tra gli arti, si sia accentuata o sia solo suggestione. Certo è che il braccio sx, che non ha nessun sintomo, è sempre stato più piccolo del dx, così come la gamba sx, che invece è interessata in prima linea, è più piccola della dx.
Ciò detto, in ognuna delle ormai 3 EMG fatte con lo stesso neurologo, lo stesso è sempre rimasto interdetto, in senso buono, dalla mia forza.
Andrò a Torino martedì.
Grazie
Edited by RD73 - 5/5/2018, 18:45. -
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Faccia sapere e spero tanto tu possano invece rassicurare. Che periodaccio ragazzi
È un incubo. -
RD73.
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Reparto neurologia dell'ospedale di Chieti, dove mi hanno seguito finora . -
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Ok facci sapere....il centro e uno dei migliori...ti ho risp in mp
In bocca al lupo.... -
RD73.
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Senz'altro
Grazie, anzi crepi il lupo. -
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Ciao Rd73, io sono del 74! Sto in ricovero per sospetto! Io sono abruzzese e sapevo che Chieti era ottimo per EMG! Io sono in ricovero dopo le prime fascicolazioni 50 gg fa e forte atrofia muscolare! EMG la faccio mercoledì prossimo!
Quello che ti posso dire che fai bene a fare una visita in un centro Sla, soprattutto se ti hanno scritto così! Non ti dico niente altro per non scatenare ansie in altri amici del forum
Io però ho atrofia visibile e astenia e calo di forza !. -
RD73.
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Sì a Chieti c'è Di Muzio che è molto stimato ma non è riuscito a darmi una diagnosi precisa...se non che al momento escludono il coinvolgimento del primo motoneurone.
Io non ho né astenia né atrofia (penso) né calo di forza (di questo sono sicuro). Comunque la paura è tanta.
In bocca al lupo per l'EMG
Edited by RD73 - 5/5/2018, 20:15. -
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Guarda se da 2 anni non hai perdita di forza atrofia evidente e astenia puoi stare tranquillo ma starai tranquillo solo se ti fai vedere da specialisti!
Io ho visite neurologiche tutte negative tranne quella della specialista che mi ha ricoverato!. -
RD73.
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Guarda se da 2 anni non hai perdita di forza atrofia evidente e astenia puoi stare tranquillo ma starai tranquillo solo se ti fai vedere da specialisti!
Io ho visite neurologiche tutte negative tranne quella della specialista che mi ha ricoverato!
In cosa consiste nello specifico la tua perdita di forza?. -
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Questo post alimenterà l'ansia ed i dubbi a parecchie persone qui, me compreso, mettendo in discussione le poche sicurezze che abbiamo. . -
Femminuccia83.
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Le sicurezze non sono di questa vita,incerta e labile...ma meglio sapere la verita'...nel rispetto di tutti gli utenti,quelli troppo fragili in questi giorni,con queste storie,dovrebbero pensarci prima di leggere e poi stare troppo male. . -
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Questo e un forum per chi ha fascicolazioni benigne, ed e nato con l idea di tranquillizare le persone, non di spaventarle. se vuoi leggere le storie con tanto di diagnosi finale hai sbagliato forum.
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Sospetta malattia del motoneurone |
