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RD73.
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A mio parere, a istinto anzi, direi che è più un discorso legato alla precedente attivitá sportiva, inoltre non hai deficit nonostante ormai 3 anni dal vero inizio di tutto
e poi cosa significa "incostante denervazione",srebbe forse più preoccupante se fosse cronica
...speriamo in bene, e facci sapere!
Io ho 4 EMG in cui la denervazione è "cronica" in relazione al nervo cruralgico che è poi quello che è stato interessato dall'ernia, mentre solo nell'ultima EMG si parla di denervazione "incostante" per fare riferimento forse ad un grado di denervazione più sporadico in relazione agli altri arti. La mia speranza è che lì dove è cronica sia dovuta al precedente episodio lombare e che lì dove è incostante sia una condizione pseudo-fisiologica legata al fatto di aver "maltrattato" comunque la schiena in tanti anni di sport spesso anche scellerato (l'attività pallavolistica è stata a livello agonistico e la pesistica è stata amatoriale ma si è spinta ai livelli di power lifting con carichi importanti)...in barba al motoneurone, insomma, ma che, ripeto, non è un referto elettromiografico che mi sono scritto da solo ma che ha scritto uno specialista :-). -
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Sarebbe bello scrivere i referti da soli...Ahahah...
Si può essere quello ke hai detto sull' ultima EMG, xké la parola incostante lascia ben sperare...💪💪💪. -
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Ciao, mi spiace per la tua storia, mi auguro che presto possano darti una risposta più precisa. No io non mi rispecchio nella tua storia, ma anche io ho una condizione che appare patologicamente rilevante, con difficoltà anche a camminare autonomamente. Ma fortunatamente se inizialmente si sospettavano malattie gravi e degenerative, ora queste sembrano essere escluse, la diagnosi da me è di una paraparesi spastica. . -
RayLight.
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@RD73
Prima di tutto ti ringrazio per la tua storia e per aver riportato tutti i risultati degli esami. Purtroppo il risultato elettromiografico da te riportato non lascia molto altro a cui pensare se non a una malattia del motoneurone. Una cosa che reputo ottima è che tu non abbia alcun deficit motorio dopo così tanto tempo e così tante fascicolazioni. Se il processo di denervazione fosse stato accompagnato alle fascicolazioni in un quadro di vera SLA, a quest'ora non potresti camminare. Questo mi fa pensare che tu abbia una malattia del secondo motoneurone che non è la SLA.
Questo spiegherebbe come mai hai avuto un esordio così lento, con una progressione dei sintomi così atipica e come mai non siano presenti i segni tipici della SLA. Tutto questo mi fa pensare alla Atrofia Muscolare Progressiva (AMP), che è una malattia che colpisce solo il secondo motoneurone a progressione piuttosto lenta e la cui sopravvivenza è decisamente superiore rispetto alla SLA, così come il mantenimento delle funzioni motorie.
Poi c'è la Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo 4, ossia in forma adulta, che ha un esordio compatibile con la tua età, che porta a una morte dei motoneuroni più atipica rispetto alla SLA, che mi sembra più compatibile al tuo referto elettromiografico. In tal caso, data la lentissima progressione della malattia, le aspettative di vita sono pari a quelle di una persona normale, andando solo negli anni, purtroppo, incontro a diversi gradi di disabilità (raramente sedia a rotelle).
C'è anche la sindrome di LYME che non è da sottovalutare, perché può dare un quadro diagnostico compatibile con quello della SLA (inclusa la EMG) anche se di solito ha un andamento più capriccioso e non porta a una vera e propria disabilità, per la serie, ci sono state diagnosi di SLA che poi sono diventate diagnosi definitive di LYME dopo la differenziale. E di certo nella letteratura medica esistono altre malattie rare che possono compromettere il secondo motoneurone.
Insomma, prima di pensare alla SLA, c'è tanto altro da valutare. Sono convinto che al Molinette di Torino sapranno di certo indirizzarti verso gli esami giusti e le corrette valutazioni. Il mio augurio di base è che tu questa malattia non ce l'abbia, ma una spiegazione decisamente più benigna.. -
Femminuccia83.
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Mi sembra che qualcuno bacchetto' Luca83,dicendo che e'sbagliato fare diagnosi,ma adesso qui nel forum abbiamo dei veri dottori con delle lauree ad honiris causae(perse).La tua diagnosi,potrebbe essere quella,ma anche non...pero'se si vogliono fare diagnosi sul forum,allora o tutti o nessuno...Luca e'stato massacrato per essersi fatto la diagnosi da solo..ed ora c'e'chi la fa agli altri come fosse un medico...Riguardo la lenta progressione della AMP,e'vero,ma dopo due anni a parer mio non starebbe comunque cosi'...arzillo...lasciamo che gli specialisti trovino il bandalo della matassa...poi il nostro amico ha parlato di sospetta malattia del motoneurone,quindi dire la tua elettromiografia non lascia speranza ad altre diagnosi,mi pare un po' presuntuoso...questo e'il mio pensiero,con tutto il rispetto per il tuo... . -
RD73.
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@RD73
C'è anche la sindrome di LYME che non è da sottovalutare, perché può dare un quadro diagnostico compatibile con quello della SLA (inclusa la EMG) anche se di solito ha un andamento più capriccioso e non porta a una vera e propria disabilità, per la serie, ci sono state diagnosi di SLA che poi sono diventate diagnosi definitive di LYME dopo la differenziale. E di certo nella letteratura medica esistono altre malattie rare che possono compromettere il secondo motoneurone.
Ho fatto anticorpi per neuroborrelliosi (o malattia di Lyme)...negativa. -
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Qui nessuno gli ha fatto diagnosi di alcuna malattia, che c'è una sospetta malattia del motoneurone è documentato dai suoi rapporti medici.. qualsiasi parere esposto in questo forum non deve essere presa come diagnosi, questo lo si è sempre specificato. Sono certo che i dottori cercheranno meglio di individuare la problematica di RD73, il fatto che però non abbia gravi deficit motori è certamente uno degli aspetti positivi. . -
RayLight.
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Mi sembra che qualcuno bacchetto' Luca83,dicendo che e'sbagliato fare diagnosi,ma adesso qui nel forum abbiamo dei veri dottori con delle lauree ad honiris causae(perse).La tua diagnosi,potrebbe essere quella,ma anche non...pero'se si vogliono fare diagnosi sul forum,allora o tutti o nessuno...Luca e'stato massacrato per essersi fatto la diagnosi da solo..ed ora c'e'chi la fa agli altri come fosse un medico...Riguardo la lenta progressione della AMP,e'vero,ma dopo due anni a parer mio non starebbe comunque cosi'...arzillo...lasciamo che gli specialisti trovino il bandalo della matassa...poi il nostro amico ha parlato di sospetta malattia del motoneurone,quindi dire la tua elettromiografia non lascia speranza ad altre diagnosi,mi pare un po' presuntuoso...questo e'il mio pensiero,con tutto il rispetto per il tuo...
La emg è positiva, c'è poco da essere presuntuosi e non ho fatto alcuna diagnosi. La diagnosi la si fa quando si trova la causa precisa, io ho solo elencato delle possibilità che per me avevano senso, in base a quelli che sono gli elementi che mi sono stati stati forniti. Di certo di fronte ad una emg positiva con sofferenza del secondo motoneurone e segni di denervazione, non si può dire che non ci sia niente, si può solo sperare semmai che sia un falso positivo, ma questo verrà chiarito da ulteriori analisi. Certo negare l'evidenza dei risultati sperimentali non conferirebbe serietà a questo forum, che diventerebbe un forum negazionista, per cui davvero poco attendibile, e la mancata attendibilità creerebbe soltanto altro panico e confusione, come se nelle ultime settimane non se ne fosse creato già abbastanza.
Il caso di Luca è diverso. Luca voleva avvalorare la tesi che la BFS può diventare SLA in un arco di tempo indefinito, con tanto di pubblicazioni. Luca ha avuto 3 emg negative senza una visita neurologica positiva, ed è convinto di 99.999% di avere la SLA, senza valutare che possano esistere altre possibiltà (cosa che al contrario, io non ho fatto, cercando sempre delle spiegazioni alternative a quella che reputo la Condanna, a cui bisogna pensare solo quando non esiste al mondo nessun altra spegazione logica).
Riguardo il sarcasmo su quelle che possono essere le mie competenze durante gli interventi, ti consiglio di risparmiartelo. Sul forum esiste la logica di votare gli utenti per dargli fiducia, così da evitare di dover tirare fuori il curriculum e mettere in ballo la propria vita privata. Ciò che conta qua dentro è ciò che si dice, non i titoli di studio di chi scrive. Se qualcuno ti indica la luna col dito, tu non guardi il dito. Se il figlio di un rettore con tanto di laurea presa portando il caffè agli assistenti dice che il sole gira attorno alla terra, non è più attendibile di un pescivendolo che al contrario può dire cose buone e giuste. Ed in linea di massima, quando la conoscenza non arriva a valutare in modo istantaneo l'attendibilità di un utente, c'è la fiducia che si è guadagnata e in tanti anni di interventi (per la maggior parte sporadici, visto che lavoro e ho altro da fare) mi sembra di aver ottenuto una discreta fiducia. Ho iniziato come un qualsiasi utente e dopo anni sono diventato prima moderatore e poi amminsitratore. In tanti anni ho dato testimonianze e fiducia, allontanando lo spettro di questa dannata malattia con prove e fatti concreti, quando tutte le evidenze portate da alcuni utenti non sembravano lasciare scampo.
In passato c'è stato un utente che diceva di avere la SLA con tanto di segni tipici, visite positive e una emg sospetta, e quando tutti credevano che avesse la SLA e già gli lasciavano dei messaggi di conforto, io mi sono impuntato e gli ho dimostrato che lui la SLA non ce l'aveva, ma aveva la sindrome di Lyme. Dopo qualche settimana, è tornato a scrivere ringraziandomi, perché aveva davvero la Lyme, e non la SLA. Oltre questo, io non sono laureato in medicina, ma sono laureato in ingegneria. Ho dato materie come fisica e chimica all'università. I miei genitori hanno laurea in ambito medicale ed hanno lavorato entrambi all'ospedale. Sono 14 anni che mi interesso di questo argomento. Ho contattato diversi siti, tra cui l'aisla, che mi ha permesso di discutere con persone che hanno avuto davvero questa malattia, e specialisti. Ho consultato parecchie diagnosi controllando lo schedario degli annali di medicina italiana. A casa ho letto diversi libri di Chimica organica, Biologia, Anatomia, Biotecnologie, che studiavano i miei genitori quando andavano all'università. Il sapere è di tutti e chiunque può consultarlo, limitarsi a una laurea o un lavoro preciso, nella vita, mi sembra cosa assai triste. Inoltre io non ho fatto diagnosi, al contrario di altri, ho solo detto cosa pensavo in base agli elementi che mi erano stati forniti, e di fidarsi del centro Molinette di Torino, così come dico sempre che bisogna fidarsi degli specialisti e non di quello che si legge su internet.
Se poi vuoi andarmi contro tanto per il gusto di farlo, fa pure, ma stai perdendo il tuo tempo. 1) non ho tempo per leggere tutti i messaggi perché lavoro 2) sono amministratore e potrei cancellarti con un click, ma se non censuro neppure certi messaggi (ne ho mai censurato in vita mia) ti può far capire solo quanta importanza dia a certe accuse e certi interventi sarcastici. 3) Luca si è cancellato da solo ed è adulto abbastanza per difendersi per cui non ha bisogno di avvocati difensori. 4) La maggior parte delle volte dico sempre che non è SLA, perché non lo è davvero la maggior parte delle volte, per cui dovrei anche piacere al forum, diversamente da certi allarmisti che vogliono solo creare il panico. 5) Non ho alcun motivo di frequentare il forum, in quanto non ho paura di avere alcuna patologia, lo faccio senza scopo di lucro, per aiutare gli altri quando ho il tempo per farlo. 6) Nella vita ho ottenuto riconoscimenti e gratifiche nel mondo a tal punto che le cose potrebbero andare storte anche in questo contesto, non mi cambierebbe nulla. Per cui, ti sei presa in antipatia la persona sbagliata ;-)
Ciao.. -
Luca83.
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Il caso di Luca è diverso. Luca voleva avvalorare la tesi che la BFS può diventare SLA in un arco di tempo indefinito, con tanto di pubblicazioni. Luca ha avuto 3 emg negative senza una visita neurologica positiva, ed è convinto di 99.999% di avere la SLA, senza valutare che possano esistere altre possibiltà (cosa che al contrario, io non ho fatto, cercando sempre delle spiegazioni alternative a quella che reputo la Condanna, a cui bisogna pensare solo quando non esiste al mondo nessun altra spegazione logica).
Scusate se mi intrometto ma dato che vengo tirato in mezzo , mi sento di rispondere.
Non ho mai scritto che la bfs porta alla sla , anzi ho detto più volte che c'è gente che fascicola da 30 anni ed è più sano di 30 anni prima. Io ho riportato casi e letture (e sono sicuro Ray che essendo tu informato quanto me, dato che abbiamo fascicolazioni più o meno dallo stesso numero di anni, queste cose le hai lette bene anche tu ma semplicemente gli diamo due interpretazioni diverse e questo ci sta ) che dicono che in caso di crampi, fascicolazioni e altri sintomi non si dovrebbe stare troppo tranquilli almeno per un tot di anni, perché questa sindrome potrebbe rappresentare l'inizio della degenerazione motoneuronale, soprattutto se la situazione clinica è lentamente evolutiva come sta avvenendo nel mio caso (puoi leggere un mio aggiornamento di ieri sera , se ti va). Teoria inoltre confermata anche da un paio di luminari visti di recente, che però hanno parlato di tempi finestra molto più brevi di 13 anni (unica cosa a cui ancora mi aggrappo, ma con sempre meno convinzione). Tutto questo è ben diverso dal dire che la bfs porta alla sla. Ma purtroppo il messaggio che è passato è questo e sinceramente non so più come farvi capire ciò che intendevo ed intendo dire .
Le mie ultime emg inoltre non sono "negative" ma solo parzialmente positive (sofferenze neurogene croniche e ad ampiezza aumentata in tutti i muscoli). Ed è ovvio che se associate ad esami clinici per il momento negativi (test di forza ecc) un neurologo non possa certo diagnosticare una sla , in questo momento.
Hai ragione invece quando dici che mi sono auto-diagnosticato la sla o una malattia dei motoneuroni. Questa è un'affermazione corretta, l'ho fatto. Ma se l'ho fatto, leggi il mio post di stanotte (elenco visite fatte negli ultimi due mesi) e l'elenco dei miei attuali disturbi (post di ieri sera). E poi dimmi se anche tu un pensierino all'auto-diagnosi, in un caso come il mio, non lo faresti.
Senza polemica, era solo per chiarire.. -
Femminuccia83.
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Ragazzi ho riflettuto molto su Luca e ho capito che lui ha il diritto di pensare che ha la Sla...se questo pensiero lo accompagna,quasi lo culla...lasciamo che lui continui a fare le sue innumerovoli visite...e'un ragazzo che qualche sintomo ce l'ha di sicuro...poi sicuramente i suoi sintomi fisici,lo stanno portando anche ad una deriva mentale...la sua donna deve amarlo moltissimo,visto che nonostante la situazione grave psicologica e lo stato mentale prostrato creatosi dai mille sintomi fisici,lei voglia un figlio...Che donna di grande coraggio!!! . -
Luca83.
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E di grande pazienza.... Aggiungerei!!!!!!! . -
Femminuccia83.
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Raylight,ti sbagli io non ti ho preso affatto in antipatia...se tu che hai iniziato,mettendomi alla berlina dinanzi a Paolo Filonzi,il ragazzo con la miopatia...mi fa piacere che sei un professionista,anche io sono laureata,anche se ahime' disoccupata...dicevo soltanto che tutti noi vogliamo convincere Luca che non ha la Sla,ma e'sbagliato questo...lui la Sla ce l'ha nella testa...e dobbiamo lasciarlo libero di fare...poi non sei un Dio onnipotente che con un click di mouse mi cancelli e solo il fatto che tu lo abbia fatto notare...la dice lunga su di te...io non ho mai usato torpiloquio o parolacce di alcun genere...se tu mi cancellassi con un click,come mi hai minacciato di fare,vorrebbe dire che non ti senti il semplice amministratore di un forum di anonimi,ma te ne senti il padrone...Comunque se vuoi cancellarmi,fallo pure,non mi tagliero' certo le vene...se qui' non mi volete piu'...mi iscrivero' su di qualche altro forum inglese o americano...almeno con la scusa,ripasso il mio inglese arrugginito...comunque ricorda che sei stato tu il primo ad iniziare la diatriba con me...io mi stavo rivolgendo a Paolo...Evviva la democrazia in questo forum...Raylight ha il potere di annientarci con un click...mi trema la sottana... . -
Luca83.
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Dai ragazzi basta , non incasiniamo la discussione di una persona che fino a prova contraria, è l'unico ad aver ricevuto una mezza diagnosi finora e merita più rispetto e sostegno di chiunque altro (me compreso)
Se volete picchiarvi fatelo nella mia discussione che tanto ormai lí mancano solo le provole. -
Femminuccia83.
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Poi non si minaccia una donna malata da due anni,con figlio epilettico di "cancellarla con un click",solo perche'la pensa diversamente da te..."Os stulti contritio eius"
Luca,qui' siamo tutti quanti meritevoli di rispetto da quello che ha la quinta elementare,a quello che ha i master ad Harward'...La tua storia,come quella di Raylight ci hanno colpito,ma tutte le storie qui' sono di sofferenza...vedi la storia di Miik(a proposito qualcuno ne ha notizie?)...non ci sono qui' persone che vanno piu' compatite rispetto ad altre,siamo tutti uguali e meritevoli di rispetto e sinceramente se vengo minacciata di essere "bannata" senza aver commesso infrazioni o usato un linguaggio da scaricatore di porto,allora credo mi si stia mancando di rispetto e me ne infischio dei successi professionali...se umanamente siamo all'ABC.. -
Luca83.
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Concordo con te sul fatto che tutti meritiamo rispetto , probabilmente mi sono espresso male. Intendevo solo dire di non incasinare il thread di una persona che ha ricevuto già una mezza diagnosi e quindi sta soffrendo ancora più di noi, tutto qui. .
Sospetta malattia del motoneurone |
