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Cavolo....non ho parole.solo tanto dispiacere e molta paura, per te e per tutti noi. Trovo incredibile che tu sia cosi dopo più di due anni, pazzesco, a questo punto i neurologi danno Delle notizie non proprio vere dicendo che questi casi non esistono. Non so che dire, spero per te che ci siano altre diagnosi, altre speranze . Facci sapere. . -
Femminuccia83.
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Non mi sembravun forum che tranquillizza,anzi ci sono persone che compaiono,scompaiono per poi ricomparire...io ho solo detto a Luca 83 che se vuole essere creduto da me,io vorrei leggere la sua diagnosi in privato e se lo vuoi sapere,mi ha gia'mandato i suoi dati sempre privatamente...quindi se non si e'scaldato lui,perche'ti scaldi tu Beowful??Stai sereno... . -
Femminuccia83.
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La storia di RD73 e'molto particolare in quanto lui ha sempre svolto attivita'fisica intensa...le sue prime elettromiografie gia'mostravano qualche anomalia,anche se si attribuiva tutto all'ernia...il tumore si e'poi visto non entrarci molto...la sospetta Sla mi lascia un po'di sasso...in quanto ho capito che lui non ha muscoli rimpiccioliti o atrofia,ne' deficit di forza...e questo e' particolare...fa bene a sentire un secondo parere autorevole...I motoneuroni muoiono in un tempo relativamente lungo e quelli morti vengono sostituiti da quelli superstiti,quindi si riesce a camminare,pero' se lui avesse la Sla dopo due anni non starebbe cosi'in forma guizzante nella palestre... . -
RD73.
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Ma infatti il mio intervento si concludeva con una richiesta specifica e cioé se qualcuno avesse avuto storie simili alla mia proprio nel tentativo di essere rassicurato, non certo per generare panico. "Sospetta malattia del motoneurone", mi hanno specificato, ma mi scuso se a mia volta non l'ho fatto, non è un sinonimo di "Sospetta SLA" in quanto il motoneurone ha, non è una mia opinione, un'infinità di variabili e diventa SLA in caso di interessamento di primo e secondo motoneurone, condizione esclusa nel mio caso con riferimento al primo. E' chiaro che scriviamo tutti in un contesto in cui un semplice guizzo muscolare ci fa sobbalzare perché se è vero che chi gioca alla lotteria non passa le giornate a sperare di vincere, è anche vero che chi invece ha una corrispondente minima probabilità di contrarre una malattia così grave non fa che pensarci, nonostante la probabilità di vincere la lotteria "al contrario" siano più o meno le stesse. Insomma ci sono forum di fascicolatori ma non altrettanti forum di malati di SLA. Questo dovrebbe rassicurarci. Ciò premesso, ritengo che abbia maggiore necessità di essere rassicurato chi magari ha una situazione meno chiara o leggermente più grave piuttosto chi vive situazioni magari lievi ma alimentate dall'ipocondria. Io stesso sono in ansia, ma sono fiducioso. . -
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Ciao RD, benvenuto...ultimamente di utenti con emg sporche non ne ho letti ma tra i post vecchi qualcuno ce n'é. L'unico con denervazione diffusa recentemente è stato Hadvar, che poi si è scoperto essere affetto fa neuroborreliosi ( o malattia di Lyme, trasmessa dal morso di zecca). Ad ogni modo,come fai giustamente notare, le malattie del motoneurone sono svariate e non è sla se non si ha il coinvolgimento di entrambi i motoneuroni...i sintomi del 2015 dovuti all'ernia lombare quali erano,esattamente?
Inoltre aggiugo che assolutamente fai bene a scrivere qui, in quanto magari chi presenta un quadro simile al tuo può intervenire e puoi trovare un confronto.. -
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Sei un grande....lo dico davvero...fiducioso e questo conta più di tante cose!!!
Almeno ci sono ancora persone come te!!! Un abbraccio alex. -
RD73.
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Ciao RD, benvenuto...ultimamente di utenti con emg sporche non ne ho letti ma tra i post vecchi qualcuno ce n'é. L'unico con denervazione diffusa recentemente è stato Hadvar, che poi si è scoperto essere affetto fa neuroborreliosi ( o malattia di Lyme, trasmessa dal morso di zecca). Ad ogni modo,come fai giustamente notare, le malattie del motoneurone sono svariate e non è sla se non si ha il coinvolgimento di entrambi i motoneuroni...i sintomi del 2015 dovuti all'ernia lombare quali erano,esattamente?
Inoltre aggiugo che assolutamente fai bene a scrivere qui, in quanto magari chi presenta un quadro simile al tuo può intervenire e puoi trovare un confronto.
In neurologia a Chieti mi hanno fatto anche gli esami per la neuroborrelliosi e me li hanno comunicati tramite un'amica neurologa proprio una sera in cui stavo guardando Le Iene in cui si parlava di Victoria Cabello colpita dalla malattia di Lyme: speravo in una sorpresa positiva di quelle che ti fanno dire guarda come sono incredibili i casi della vita e invece il risultato era negativo, purtroppo.
I sintomi dell'ernia erano molto specifici, lombosciatalgia acuta curata solo con il ricorso al cortisone e al Lyrica e fascicolazioni rilevate poi successivamente solo strumentalmente con EMG. Io avrei cominciato ad avvertirle solo l'anno dopo, nessuno può dire se ci fosse relazione tra gli eventi insomma.La storia di RD73 e'molto particolare in quanto lui ha sempre svolto attivita'fisica intensa...le sue prime elettromiografie gia'mostravano qualche anomalia,anche se si attribuiva tutto all'ernia...il tumore si e'poi visto non entrarci molto...la sospetta Sla mi lascia un po'di sasso...in quanto ho capito che lui non ha muscoli rimpiccioliti o atrofia,ne' deficit di forza...e questo e' particolare...fa bene a sentire un secondo parere autorevole...I motoneuroni muoiono in un tempo relativamente lungo e quelli morti vengono sostituiti da quelli superstiti,quindi si riesce a camminare,pero' se lui avesse la Sla dopo due anni non starebbe cosi'in forma guizzante nella palestre...
Le mie condizioni di sportivo infatti falsano molto il quadro e le convinzioni di chi mi ha seguito finora, ma in senso positivo in quanto rendono difficile sciogliere la prognosiSei un grande....lo dico davvero...fiducioso e questo conta più di tante cose!!!
Almeno ci sono ancora persone come te!!! Un abbraccio alex
Ti ringrazio molto Alex, ma cmq mi sto cagando sotto in buona sostanza.
Mi spiace per chi si può essere allarmato ma ho detto la verità per cercare conforto e magari qualche risposta.
Edited by RD73 - 6/5/2018, 00:11. -
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È possibile che sia dovuto al tuo passato di pesistica questo quadro? Danni ai nervi causati dall'attività sportiva...? Sono mie supposizioni da comoleta ignorante sia in quel tipo di sport che nei motoneuroni e neurologia.
Come hai capito di avere un'ernia nel 2015, avevi dolore?. -
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Esistono altre malattie del motoneurone oltre alla sla?la tua amica neurologa è stata esplicita con te nel dirti i suoi dubbi e le sue ipotesi? . -
jsabina.
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Ovviamente il tuo post fa paura a tanti, ma hai dato una grande risposta.
E hai scritto in modo più positivo tu rispetto a molti di noi disperati a cui il sospetta non è mai stato dato.
È vero che in questi giorni c è stata molta tensione quindi capisco beowoulf, ma ti mando un grosso in bocca al lupo!. -
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E certo ke un Po di paura l avrebbe chiunque...io forse un bel po😁😁
Ma cmq vedo ke nn hai perso la testa...questo volevo precisarti. -
RD73.
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È possibile che sia dovuto al tuo passato di pesistica questo quadro? Danni ai nervi causati dall'attività sportiva...? Sono mie supposizioni da comoleta ignorante sia in quel tipo di sport che nei motoneuroni e neurologia.
Come hai capito di avere un'ernia nel 2015, avevi dolore?
Il collegamento con i danni della pesistica non sono stati esclusi e, peraltro, dopo l'ernia, che è avvenuta proprio in palestra e di cui mi sono accorto perché è stata devastante allettandomi per un mese, l'intera catena cinetica della schiena si è accorciata e potrebbe anche avere interessato la zona cervicale influenzando gli arti superiori. Tuttavia, l'osservazione delle fascicolazioni tramite EMG ha fatto propendere Chieti per il motoneurone anche se non con una convinzione netta, motivo per cui in definitiva mi sono spostato su Torino.Esistono altre malattie del motoneurone oltre alla sla?la tua amica neurologa è stata esplicita con te nel dirti i suoi dubbi e le sue ipotesi?
La neurologa mi ha illustrato un ventaglio molto ampio di disturbi da motoneurone, alcuni anche blandi e contrastabili con buoni risultati. In ogni caso i test relativi al primo motoneurone sono negativi.. -
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Hai tutto il nostro sostegno rd
Ma di risposte precise penso solo uno specialista può dartele....
Xò da come ho capito ci sono molte cause al tuo problema...quindi non è detto ke sarà la peggiore...ma qualcosa di più blando può starci.... -
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Io davvero non ne capisco nulla però se tu hai questi disturbi da due anni, hai avuto un'ernia importante con relativi deficit, stai continuando a fare sport a questi livelli dopo tanto tempo senza alcun deficit di forza e dato che la neurologa ha prospettato altre possibili patologie legate al motoneurone, puoi essere positivo , anche se io termine spaventa molto e lo capisco , e spaventa anche il fatto che alcuni importanti professori non si sappiano esprimere con sicurezza. Ma è anche un bene, nella mia ignoranza ho sempre saputo che non c'è dubbio quando si tratta di sla, ovviamente quando c'è il deficit motorio/di forza ma già che nel tuo caso non ci sia dopo tanto tempo fa sperare bene. Data la tua storia particolare prova a nche a documentarti su casi simili all'estero e fare una consulenza. . -
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A mio parere, a istinto anzi, direi che è più un discorso legato alla precedente attivitá sportiva, inoltre non hai deficit nonostante ormai 3 anni dal vero inizio di tutto
e poi cosa significa "incostante denervazione",srebbe forse più preoccupante se fosse cronica
...speriamo in bene, e facci sapere!
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Sospetta malattia del motoneurone |
