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Debe@2000.
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Salve a tutti, ho scritto su questo forum tanti anni fa, ora dopo 10 anni dalle prime fascicolazioni vorrei fare un sunto per chi è impaurito e preoccupato.
Parto dal fatto che mio padre è morto 23anni fa (a 53 anni) di SLA.
Tutto parte nel giugno 2008, al ritorno dalla quotidiana corsa a piedi mi sento i classici guizzi sottocutanei in particolare ai polpacci, sapendo bene di cosa si trattasse vista la storia di mio padre, panico assoluto, visite mediche, EMG in tutte le zone del corpo lingua compresa, ma nulla, tutto normale.
Questo per i primi 2 anni, poi ho smesso di spendere soldi da medici e ho iniziato a rivivere pensando che se fosse "la bestia" avrei avuto ben altri sintomi.
Riassumendo, le fascicolazioni quotidiane continuano, sono fastidiosissime, ma bisogna conviverci, pensate ad altro e fate la vostra vita.
Un abbraccio a tutti i fascicolati. -
GVG78.
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Grazie Debe, credo che il tuo messaggio sia di gran conforto per tutti noi fascicolatori. Sono nella fase in cui riesco a conviverci, ma quando ripiomberò nella paura di malattie incurabili rileggerò sicuramente il tuo post! . -
jsabina.
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Grazie debe,
ho letto spesso i tuoi post per "rassicurarmi".
Anche mia mamma e' morta di SLA a 54 anni.
Io sono a 14 mesi e sono in panico altalenante, ora da un mese ricaduta di panico purtroppo.
Penso tu possa capire, avendola vissuta, quanto la paura sia molto "concreta".
Purtroppo ho paura anche a fare nuove EMG, ma penso verso aprile tornero' in Italia per farla o comunque andro' a chiedere consiglio a un neurologo.
E' molto dura debe, grazie per tornare a dare la tua testimonianza!. -
Debe@2000.
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Jsabina che sintomi hai attualmente? . -
jsabina.
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fascicolazione da 14 mesi piu o meno "fissa" al deltoide del braccio destro.
Il braccio in questione non ha perso forza ne niente e il fisioterapista me lo controlla sempre.
Un anno fa ho fatto EMG ai quattro arti compreso quel deltoide e non hanno notato nessun problema, due neurologi esperti mi hanno detto no problem.
Fascicolazioni sparse piu sporadiche, basate anche su ansia e fissazioni. Dolori e doloretti capitati.
Da Gennaio sono ricaduta in ansia e depressione, si sono acuiti tutti i problemi.
Ho una leggera fascite plantare al piede sinistro, un dolore vecchio da trauma al piede destro che si acuisce di tanto in tanto (avevo ricominciato a correre).
Da qualche settimana una sorta di cervicobrachialgia o contrattura al braccio sinistro (che ho usato tutto questo anno piu del destro per cercare di "scaricare" il braccio fascicolante).
Il fisioterapista mi sta controllando il braccio che fa male, fatto massaggio, fatti ripetutamente tutte le settimane, i test di forza a gambe, braccia, piedi, mani, neurologici base (riflessi, quello sotto i piedi).
Medico di base mi ha dato valium (che non ho ancora preso).
Insomma, ho tutto e niente, ovvero adesso piu dolori.. da tre giorni una fascicolazione rompe le balle dietro alla coscia sinistra e spero che passi.
La fascite mi era gia venuta a settembre, dopo intensi allenamenti di corsa, ed era migliorata col riposo.
Come ho iniziato a correre e' peggiorata di nuovo.
Ora andro' in piscina.
Purtroppo non sono nuova ad ansia e attacchi di panico, fissazioni e ipocondria su questa malattia (o altre).
Mercoledi prossimo saro' in italia e andro' da un fisiatra.
Sono talmente terrorizzata che mi sogno di fare EMG ora.
Come trovavi il coraggio di fare visite?
Tu fascicoli solo ai polpacci?
Tutti mi dicono che dopo 14 mesi i sintomi dovrebbero essere piu evidenti, e che il dolore non dovrebbe farne parte.
Grazie debe per l'interessamento, tieni conto che sono molto fragile psicologicamente in questo periodo!
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Debe@2000.
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Partiamo da un fatto mio padre dai primi sintomi in 24 mesi è deceduto, i dolori che dici non sono sintomi della malattia(mio padre non ha mai avuto dolori), la fascite l'ho avuta per 2 anni anch'io poi da sola se n'è andata.
Fossi in te non farei più nulla, non ascoltarle più, vedrai che starai meglio.
Fascicolo ai polpacci, piedi e a volte anche lingua, però me ne faccio una ragione.
Stai serena. -
jsabina.
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Grazie di cuore debe,
il mio maggiore terrore di nuove EMG e' per i possibili "falsi positivi".
Essendo psicologicamente molto fragile a riguardo, qualunque cosa scrivessero nel risultato anche non collegata alla SLA, per me vorrebbe dire giorni interi di ricerche internet e sono sicura che in qualche modo la potrei ricollegare.
Questo e' sicuramente un problema psicologico (e cerco di affrontarlo da un decennio, con psicologo ora e antidepressivi, sgrunt).
Anche di mia mamma io non ricordo i dolori, per quanto all'inizio avesse un "male al braccio".
Ma non e' neanche detto che fosse collegata a quella.
Eppure e' per questo che io sopporto poco il "male al braccio".
(per quanto sono decenni che mi lamento in modo intermittente di male al braccio destro, quello di mia mamma, ora fascicola pure da 14 mesi ma e' grazie al cielo intatto... il male al braccio nuovo e' al sinistro...)
Che io mi ricordi (ero giovane), le fascicolazioni le erano arrivate in fase avanzata, quando i muscoli erano gia' praticamente morti.
Penso sia una cosa terribile a cui assistere e tu lo sai bene, mia mamma aveva la forma spinale ed e' andata avanti un po' di piu, quasi 4 anni.
Ma dopo mesi dalla diagnosi aveva atrofia ben evidente e la malattia e' progredita in fretta.
Ho una sorella piu' grande che se ne frega altamente ed e' (beata lei) completamente in denial, sostiene non sia una malattia MAI ereditaria.
Io come posso smentirla? Non vorrei mandare in panico pure lei! E fortunatamente abbiamo solo mia mamma in famiglia malata (e mio padre soffre sporadicamente di fascicolazioni, durate anche mesi, e crampi!)
Il medico di base e il neurologo mi hanno chiesto se volevo fare il test genetico, e io non ci penso neanche lontanamente.
A parte che non becca tutte le possibili mutazioni, ma poi io sono assolutamente contraria a test genetici per condizioni che non si possono curare (anche perche' non ho intenzione di aver figli, quindi neanche quel senso di responsabilita').
Poi emotivamente manco riesco a fare una EMG, figurati un test genetico!!
Ti ringrazio tanto per le tue parole, io qui mi sentivo un po' "sola" e sopratttutto piu "motivata" ad aver paura.
Ora vedro' di curarmi piedi e braccia e fare il piu possibile per ignorare fascicolazioni e vibrazioni strane.
Ero sicura che mi sarei tranquillizzata dopo un anno, avendo letto un miliardo di ricerche scientifiche con i tempi medi e massimi di comparizione di sintomi piu gravi... e invece sto ancora nel panico... bah!!. -
jsabina.
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ah, la mia fascicolazione "fissa" al deltoide anche e' iniziata dopo esercizio fisico.
Avevo cominciato per la prima volta a fare palestra e esercizi con le macchine per le braccia.
Mai fatti prima.
Volevo sentirmi figa, vedevo tutti quelli pompati e cosi' sono andata due giorni di fila.
Da li partita la fascicolazione.
Tentato di ignorarla per qualche giorno (sporadicamente mi erano capitate anche in passato) e poi BOOOOM entrata nel panico.. corsa in italia da neurologi e EMG.
Ma da allora e' cambiata, diminuita, ripeggiorata, diventata piccola forte lenta veloce, ma mai passata.
Bah!!!
(e dalla fissazione mi sono venute le altre pure ovviamente)
Scusate se monopolizzo ogni thread!!
GRAZIE DEBE per la tua testimonianza per TUTTI!!
Il fatto di tornare dopo 10 anni per tranquillizzare gli altri e' un fantastico gesto altruistico!!
. -
Debe@2000.
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Perché vuoi fare l'EMG, cosa ti cambia, io non ne ho più fatte(ne feci 3 in 8 mesi).
Un conto è se te la ordina un neurologo altrimenti perché farla?ah, la mia fascicolazione "fissa" al deltoide anche e' iniziata dopo esercizio fisico.
Avevo cominciato per la prima volta a fare palestra e esercizi con le macchine per le braccia.
Mai fatti prima.
Volevo sentirmi figa, vedevo tutti quelli pompati e cosi' sono andata due giorni di fila.
Da li partita la fascicolazione.
Tentato di ignorarla per qualche giorno (sporadicamente mi erano capitate anche in passato) e poi BOOOOM entrata nel panico.. corsa in italia da neurologi e EMG.
Ma da allora e' cambiata, diminuita, ripeggiorata, diventata piccola forte lenta veloce, ma mai passata.
Bah!!!
(e dalla fissazione mi sono venute le altre pure ovviamente)
Scusate se monopolizzo ogni thread!!
GRAZIE DEBE per la tua testimonianza per TUTTI!!
Il fatto di tornare dopo 10 anni per tranquillizzare gli altri e' un fantastico gesto altruistico!!
Il fatto che ti sia venuta dopo un esercizio fisico ti dovrebbe tranquillizzare, pensa alle tue passioni vivi al meglio, perché siamo solo di passaggio. -
jsabina.
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In realta' non la voglio fare perche' ne ho paura
Ma una parte di me mi dice che dovrei farla, per controllo...
E un'altra parte di me mi dice che se torno dal neurologo dell'anno scorso per cercare rassicurazioni, mi dira' di farla tentando di tranquillizzarmi.
Il fisioterapista e medico di base (alla quale ho spiegato poco pero', non mi conosce e vivo all'estero) mi hanno detto che non ne ho bisogno.
Mi sembra di stare in denial pure io senza fare EMG.. qui ne fanno tutti una marea.
Al max farei dei controlli per la cervicale..
Pero' si, non vorrei.. sentiamo che dice il fisiatra settimana prossima... -
Debe@2000.
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Un saluto a tutti e state sereni, per il 99,99% delle persone che frequentano questo forum i problemi sono di ipocondria, ho letto di gente che a 20anni hanno paura della SLA, mi fanno sorridere. . -
.Partiamo da un fatto mio padre dai primi sintomi in 24 mesi è deceduto, i dolori che dici non sono sintomi della malattia(mio padre non ha mai avuto dolori), la fascite l'ho avuta per 2 anni anch'io poi da sola se n'è andata.
Fossi in te non farei più nulla, non ascoltarle più, vedrai che starai meglio.
Fascicolo ai polpacci, piedi e a volte anche lingua, però me ne faccio una ragione.
Stai serena
scusa ma tra le varie fascicolazioni e normale alle gambe piedi e lingua ..perche amch'io ho solo questi leggo di altri che grosso modo fascicolano in tutto il corpo ,mi preoccupano e straniscono io da un anno, certo tu 10 anni insomma sono tanti per preoccuparsi...o non passa mai la preoccupazione ??tgrazie ciao. -
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Spiegatemi meglio le fascicolazioni..voi esperti vi prego..perché io ho sempre un senso di crampo che deve venire ma non viene..per questo non faccio più attività fisica..ho paura fottuta dei crampi! Visita neuro negativa..aspetto EMG tra 10 gg... . -
Savefran.
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Anche io come voi ho mia mamma ammalata di sla anche io ho le fascicolazioni,tremori,formicolio e sopratutto fatica a deglutire il cibo mi rimane sempre fermo un gola fatto 3 visite neurologiche una emg,gastroscopia e una faringografia con contrasto con somministrazione di due boli dove con mezzo di contrasto semi solido si apprezzava un rallentamento e mi consigliavano una gastroscopia che ho fatto ed è risultata negativa a parte una piccola ernia iatale ma i problemi a deglutire aumentano e ora anche la paura di più.visto che nn Han trovato niente alla gastroscopia allora sto pensando sempre di più a qualcosa di neurologico.
Negli ultimi periodi sono sempre più stanco e vero che ho scoperto da poco di avere ipertiroidismo che sto curando ma nn penso che la tiroide sia la causa della deglutizione .quella proprio peggiora sempre di più con ripeto fatica deglutire cibo fermo tosse mentre mangio e prurito e voce rauca con sempre sensazione di raschiare la gola.la mia emg ovviamente era negativa la neurologa ma detto che è paura e stress ma intanto io peggioro sempre. -
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Ciao Saveran...il tuo non puó essere bolo isterico? Capita,stai affrontando una situazione molto pesante inoltre sappi che a me tutti i problemi del genere li dava proprio l'ernia senza avere il tipico bruciore di stomaco o altro..solo problemi alla gola; un'altra causa puó essere la tensione che si accumula poi in gola (sempre bolo isterico,insomma) o anche problemi di malocclusione...
Non usi psicoarmaci?.
10 anni di fascicolazioni |
