Consiglio e paura

Per rientrare e rimanere in tema.


Lineare ed educato come sempre, il tuo pensiero. E lo rispetto. Ma non condivido al 100%. Quando dico che nelle malattie dei motoneuroni non ci sono regole fisse , ma solo statistiche che fanno da "regole" (lo dicono i neurologi stessi, non è un pensiero da me partorito), intendo proprio dire che un caso non esclude l'altro. C'è gente che fascicola da 30 anni , e la SLA non lo colpirà mai. C'è chi fascicola da 10 anni , con graduale sviluppo di altri sintomi nel tempo (caso in cui io purtroppo mi rivedo) , e poi solo a deficit acquisiti (o di fronte ad EMG con risultati inconfutabili) riceve la diagnosi di malattia del motoneurone. Sarà la minoranza dei casi , sicuramente, ma se esistono casi esiste anche la possibilità. Da ciò che ho letto io (da non medico , ma da semplice persona che prova a capirne di più esattamente come voi), questa forma lenta con stabilizzazioni nel tempo anche di anni, colpisce più i giovani, ma anche questa è pura statistica in quanto non hanno mai trovato il motivo di questa più lenta progressione. Del resto avviene anche il contrario, il giovane con progressione rapidissima e l'anziano con quella lenta. Quindi parliamo sempre di statistiche e non di regole. C'è poi chi non ha mai avuto una fascicolazione in vita sua e si ammala, con fascicolazioni che arrivano solo in fase conclamata (o magari c'erano già prima ma il paziente non ci aveva mai fatto caso) della malattia. Statistiche, casi diversi, ma non regole.

In rete , lasciando perdere i racconti delle persone a cui la gente è libera di non credere (per me personalmente fanno molto più testo quelli che tanti studi scientifici su una malattia di cui ancora non si conoscono cause e cure, ma io sarò fatto male), vengono ben specificati i sintomi delle malattie dei motoneuroni, ma (al di lá di deficit, atrofia, crampi e fascicolazioni) sempre sulla base delle statistiche, sulla base di casi ufficialmente riportati. Se 100 persone domani vengono diagnosticate con la sla e 80 di queste raccontano di aver avuto mal di gola per un mese prima del deficit motorio, verrà riportato che il mal di gola è uno dei primi sintomi di sla. Statistiche. Le statistiche parlano sempre genericamente di "tempo medio" alla diagnosi (non ricordo se 12-18-24 mesi dai primi sintomi, ma su questo ognuno dice un po' la sua), il che implicitamente ti dice che non c'è un vero tempo finestra che queste malattie rispettano sempre e comunque. Sì parla di tempo medio , ossia se 50 persone vengono diagnosticate dopo un mese dai primi disturbi, ed altre 50 dopo 4 anni , è ovvio che il tempo medio sarà 2 anni o quello che è, ma questo non significa che uno non può ricevere la diagnosi dopo 5-6-7 anni dall'inizio dei disturbi. Meno probabile ok, ma pur sempre possibile. Stessa cosa per il decesso: si parla di tempo medio, e nella sla sono sempre pochi anni , per statistica, quando leggi. Il marito di una mia ex vicina di casa è morto dopo più di 20 anni dalla diagnosi, quindi sono regole o statistiche?

Lo stesso Mamede Carvalho , uno degli specialisti Sla migliori al mondo (e riconosciuto come tale anche dai nostri luminari), ha scritto diversi articoli (consultabili in rete da chiunque) sulla sindrome "crampi-fascicolazioni" come preludio alle malattie dei motoneuroni, e sul tempo finestra che a suo parere dovrebbe essere di minimo 4-5 anni (e in altri articoli letti anche di più), prima che il paziente possa essere dichiarato clinicamente non affetto da una patologia motoneuronale. Ma si parla appunto di sindrome crampi-fascicolazioni, non di semplici fascicolazioni che sono molto più aspecifiche e frequenti nella comune popolazione.

Tutto questo per dire che se anche i migliori specialisti al mondo fanno ancora oggi studi per capirne di più su malattie così sfumate e a volte sfuggenti nelle loro fasi iniziali, come possiamo essere noi sicuri di ciò che affermiamo? Loro, quelli bravi, stanno ancora studiando e cercando di capire, mentre noi siamo qui a scannarci per avere ragione parlando di una malattia della quale nessuno al mondo sa ancora tutto.

Il discorso vale per me e vale per voi , nessuno escluso, in un senso o nell'altro.

Il caso della mamma di mrc è molto particolare, ma non così raro . Lessi anni fa di un caso di una signora che dopo tantissimi anni di disturbi fisici (non dico quali per non essere nuovamente accusato da qualcuno) sembrava avere una malattia dei motoneuroni evidente , diagnosticata come tale da due neurologi, mentre altri due affermavano con estrema certezza che non era una patologia motoneuronale, perché era impossibile una così lenta progressione iniziale. Non so poi com'è finita quella storia perché all'epoca ho voluto disintossicarmi per anni dal leggere quelle cose , ma questa è una delle ennesime conferme che in questa malattia non ci sono regole fisse purtroppo, ma solo tante, troppe sfumature. E il caso della mamma di mrc ne è un altro esempio. Ha problemi dal 2013, se ho ben capito (scusa Mrc se sto sbagliando), 5 anni, da poco tempo si muove solo grazie alla carrozzina, e ad oggi non ha ancora in mano una diagnosi precisa. Mi chiedo quindi come fa qui dentro qualcuno ad avere tante certezze da poter attaccare me, con la storia del "terorrismo psicologo", solo perché sollevo dubbi sulle "regole" di questa malattia.

La verità è che questa stronza di malattia, pur avendo dei riferimenti ben precisi in quanto a segni e sintomi, fa un po' quel che le pare e nelle tempistiche che le pare. e se nemmeno chi la studia 24 ore su 24 tutti i giorni, da decenni, ha mai saputo trovare la causa certa del suo sviluppo e la relativa cura , di certo non possiamo accusarci tra di noi di dire cose errate o fuori dal mondo.
Io non posso dire a te Flavio, o a Tizio o a Caio "stai dicendo stupidate , informati meglio" , esattamente come altri qui non si dovrebbero permettere di venirmi a dire che io sono qui per creare terrorismo psicologico, riportando cose inesatte. Le cose esatte le sanno loro quindi ?
Se qualcuno ha problemi a gestire la propria ansia e ipocondria, non dovrebbe venire su un forum a sfogarsi (non certo su un forum di fascicolazioni, al limite un forum per l'ansia sarebbe più indicato) ma dovrebbe andare da uno psichiatra a gestire quel problema (cosa che io sto provando a fare parallelamente , per ora inutilmente). Chi si iscrive e scrive qui dovrebbe farlo perché ha un disturbo fisico in comune con altri utenti , e per scambiarsi opinioni a riguardo anziché iniziare a piagnucolare istericamente quando qualcuno scrive qualcosa che non lo rassicura.
Io stesso , sono forse la persona che più ha paura della sla qui dentro e non l'ho mai nascosto. Ma questo non significa che devo nascondere la testa sotto la sabbia. Essere ottimisti e fiduciosi è una cosa , mettersi le fette di salame sugli occhi e scaricare odio e frustrazione su chi dice qualcosa che turba le tue sicurezze, un'altra. Questo giochino a me non piace. Realismo ed ottimismo sono due cose ben diverse. Io per ciò che sostengo sono stato preso di mira da un paio di utenti di questo forum . Probabilmente se dicessi "tranquilli che se dopo 4 giorni di fascicolazioni non siete in carrozzina allora non avete la sla, l'ho letto su quel sito" , mi riterrebbero tutti simpatico qui e penderebbero dalle mia labbra, ma io non sono qui per stare necessariamente simpatico, per quello c'è Zelig. Leggendo praticamente tutte le storie degli utenti di questo forum , ho perso il conto di quante persone mi hanno messo terrore con cose che hanno scritto (frasi del tipo "ho letto che nella sla c'è questo sintomo e non quello"), mi sarei dovuto impiccare , ed alcune di queste cose le ho lette anche di recente , ma non ho puntato il dito contro nessuno e mai lo farò contro chi dirà una cosa a me scomoda, che mi toglie certezze. Potrò obiettare sulla base di ciò che invece so io , ma non mi vedrete mai insultare, provocare, nè dubitare sugli intenti di quella persona.

Qui tutte sono ipotesi, opinioni personali che ognuno si crea sulla base della propria esperienza, dei propri sintomi e di quanto raccolto in rete, siano esse cose oggettivamente più o meno vicine "statisticamente" alla realtà.

Potremmo star qui a discuterne per anni interi , io ho ragione e voi torto , io ho torto e voi ragione. Battibecchi, insulti, schermaglie, discussioni da asilo mariuccia.. ma poi ? Alla fine ?

Alla fine rimangono i casi di Miik e della mamma di mrc , ai quali va tutto il mio sostegno e dico "forza e coraggio" , perché quando dico che le malattie dei motoneuroni non hanno regole, non le hanno nemmeno al contrario, cioè nei casi più vicini a una diagnosi. Non per niente si dice sempre che ad una diagnosi di malattia del motoneurone, si dovrebbe sempre cercare una seconda diagnosi, per conferma e per via della grande variabilità di sfumature presenti in queste malattie. Nel mio tanto leggere e leggere di 13 anni inoltre, non ho letto solo casi di sla a diagnosi errate o tardive, ma anche di diagnosi di sla che poi alla fine non erano Sla. Quindi, Mrc, mai perdere la speranza per tua mamma. Mai. Scusa se ho usato il tuo thread come spazio, ma ci tenevo conoscessi a fondo anche tu il mio pensiero. Un grande abbraccio e un enorme in bocca al lupo a tua mamma.