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Ciao a tutti, allego un referto di una emg di due anni fa di mia mamma dove si consigliava visita al centro di malattie del motoneurone di torino.
A distanza di 2 anni in seguito ad un aumento di fatica nella camminata principalmente sulla gamba sinistra,ha rifatto l esame e ora ci sarà la visita,ancora con data da definire.lei ha problemi circoscritti alla sola zona arti inferiori dove la gamba dx ha una lieve neuropatia sensitiva e qualche peggioramento a livello motorio di cui lei però non lamenta problemi. Assume ltrica per il dolore neuropatico e cammina con molla di codivilla da circa 3 anni alla gamba sx.ora però ha deciso di rifare la visita perché faricava di piu del solito a camminare con un autonomia di 300 metri dopo di che avverte fatica.chiaro che la visita al centro spaventa capite già per cosa,ma all ultima visita quando io ho chiesto di quella malattia mi era stato risposto "sarebbe paralizzata completamente" dopo 4 anni dall esordio dei sintomi.
Qualcuno puo dire la sua?grazie in anticipoAttached Image
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Lilly84.
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Ciao. Intanto: due anni fa ha fatto la visita al centro oppure no? Cosa le hanno detto? Denervazione può voler dire mille cose, non solo e quasi mai Sla . -
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erroneamente ha deciso di non farla anche perchè il dottore che la astava seguendo l' ha ritenuto uno scrupolo superfluo...l' esame a distanza di due anni è risultato molto simile a quello allegato, anzi il neurologo e l' ortopedico hanno detto che gli esami erano sovrapponibili...può rimanere latente per 4 anni quella?questa è la mia più grande paura... . -
Lilly84.
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No, non credo proprio. Dopo 4 anni non camminerebbe più e avrebbe avuto peggioramenti evidenti. Avete valutato altre strade? . -
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adesso al centro di torino credo che ci diranno qualcosa di piu....lei ha forza in tutto il resto del corpo (il medico che ha fatto l' emg ha testato solo manualmente gli arti superiori e anche il neurologo, e hanno visto che non ha deficit di forza). il problema rimane nella gamba sx (dal ginocchio in giù è peggio) e la visita di qualche tempo fa personalmente ho potuto notare che solleva entrambe le gambe verso l' alto da sdraiata senza grossi problemi.l' altro problema che lei denuncia è di non essere completamente sicura quando cammina senza avere un appoggio come se notasse dei lievi sbandamenti.il medico ha detto che dipende dalla sua insicurezza in appoggio sull' arto sinistro . -
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Oggi il neurologo in una lettera a mia mamma e al curante ha scritto:possibile sla a lento decorso (pseudopolineuropatia)...non so cosa dire...adesso ci sarà la visita al centro di malattie del motoneurone . -
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Ciao, mi dispiace per la tua mamma... però ci sono malattie del motoneurone che sono molto lente... il fatto che sia peggiorata di poco in quattro anni fa ben sperare no?... mi dispiace, aspettate di fare tutti gli esami ecc... non é mica detto sia sla.. i neurologi devono considerare qualsiasi opzione quindi tendono prima ad ad accertarsi ed escludere le malattie più gravi diciamo . -
Lilly84.
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Ma di solito, per ipotizzare la sla,non deve esserci denervazione ecc. in tutti i distretti? Quando hai la visita a Torino? In ogni caso il decorso è lentissimo, ci sono malattie del motoneurone che hanno un andamento decisamente più benigno. Oltre alla fatica alla gamba, che sintomi presenta? . -
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Al momento lei lamenta solo fatica alla gamba mentre l emg segnala anche una neuropatia sensitiva e qualcosa di lieve a livello motorio alla gamba dx.nelle altri parti del corpo niente,se non che il neurologo ha indicato qualcosa dopo la visita per la lingua ma la scrittura non si capisce e qualcosa alla mano come lieve ipotrofia che io al momento valuto anche come un processo dell età che avanza... . -
RayLight.
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La sla pseudo-polineuropatica è un tipo di sla detta anche "degli arti inferiori" perché è da lì che esordisce e si diffonde e può avere un decorso davvero lento. E' detta "pseudo" perché simula i sintomi di esordio di una polineuropatia, pur essendo una malattia diversa. Da quanto emerge dalla emg, dal racconto dei sintomi e in comune accordo con quanto ti hanno già anticipato i medici, il quadro mi sembra coincidere con questo tipo di sla (mi dispiace). Ti evidenzio le parti della EMG che lo fanno pensare:
"Assenza di reclutamento di unità motorie nel muscolo estensore lungo dell'alluce e gastrocnemio mediale di sinistra."
Significa che il segnale nervoso non giunge alle unità motorie del muscolo in esame per già avvenuta denervazione.
"Attività da sforzo poverissima nel muscolo tibiale anteriore sinistro. Deficit moderato nei muscoli vasto mediale sinistro e gastrocnemio mediale destro."
L'attività elettrica del muscolo viene registrata sotto sforzo per stabilire la salute del muscolo e dei nervi. Quando il numero dei potenziali di unità motoria è scarso, non si ha interferenza per sommazione spazio-temporale nel tracciato ed i singoli potenziali sono distinguibili. Questo avviene nelle malattie del sistema nervoso che danneggiano progressivamente i motoneuroni e la conduzione del segnale nervoso.
"Attività di fibrillazione nei muscoli deficitari."
L'attività di fibrillazione si può distinguere chiaramente nel tracciato del muscolo a riposo ed è da considerarsi un segno di denervazione in atto.
Per il resto, la sla è una malattia che si diagnostica quando non vi sono proprio altre patologie che potrebbero spiegare gli stessi sintomi, per cui anche se è questo il sospetto diagnostico, non è detto che sarà davvero questa la malattia (io me lo auguro).. -
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Grazie raylight,io ho sempre avuto il pensiero nella mia testa anche perché con internet è facile raggiungere informazioni che poi ti portano a pensare.detto ciò ora vediamo cosa diranno al centro,non abbiamo ancora la data della visita.chiaro che il futuro fa paura,e anche questo discorso lento non so cosa voglia dire in termini di tempo e di sviluppo. . -
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auguro il meglio possibile a tua madre,quello che ti posso garantire è che al cresla a torino sarete seguiti in maniera eccellente,di quello puoi stare sicuro al 1000%(ed in maniera pure molto umana,il che non guasta). . -
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grazie Hadvar, io spero che si capisca qualcosa in più....il fatto che ci sia possibile mi fa sperare, dall' altra i tempi di sviluppo che sono stati lunghi per avere un peggioramento che al momento ne limita solo l' autonomia in camminata e poi....che vada tutto per il meglio!devo essere sincero non so cosa aspettarmi e non so nemmeno cosa dire...nello stesso tempo almeno adesso c'è un indirizzo specifico dove andare...che qualcuno sappia potrebbe essere stata "confusa" con qualcos' altro a minor impatto fisico che potrebbe venir fuori alla visita? . -
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@RayLight quali potrebbero essere malattie o patologie che potrebbero simulare il quadro che è indicato nel referto? . -
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Stamattina mia mamma ha fatto la visita a torino...la diagnosi è di sospetta malattia del motoneurone ma dati i 4 anni dall esordio non la forna che noi tutti abbiamo in mente...nei prossimi mesi verrà contattata per esami mirati e per avere la terapia corretta.dietro alla parole malattia del motoneurone ci sono una moltitudine di forme,con gli esami se ne capirà di più .
Consiglio e paura |
