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Ciao l'inizio è ben piu lungo dato che parliamo di primo sintomo di impaccio al piede nel 2013.
Ha iniziato ad avere problemi a camminare mettendo male il piede in appoggio.
Da li siamo arrivati a non avere la dorsiflessione del piede sx e di conseguenza la molla.le fascicolazioni le avverte solo nella gamba sx e in nessuna parte altra del corpo.dalla prima emg che parlava di sofferenza neurogena nel 2015 alla ultima emg che parla di denervazione e sofferenza neurogena.ma la progressione è sempre stata molto lenta ancora oggi cammina con poca autonomia e non ha altri segni nel corpo.solo gli arti inferiori risultano colpiti,maggiormente la gamba sx.a febbraio malattia del secondo motoneurone e nella visita di controllo ad aprile la parola secondo non c'era nella conclusione ma non vi erano segni di lesione del primo.ps non ci sono segni di danni alla emg al tratto cortico spinale.buon segno a detta dei medici per quanto riguarda il primo motoneurone. -
Femminuccia83.
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Quindi lei dal 2013,esordio del malappoggiamento del piede fino al 2015 non ha mai fatto una elettromiografia...come mai non gli fu consigliata da qualche medico di farla prima???Poi in un tuo post di sei mesi fa,mi sembra di aver letto fascicolazioni al deltoide,ma il deltoide mi sembra essere un muscolo della spalla...quindi non fascicola solo sulle gambe...scusa se ti faccio tante domande,ma e'strano che dal 2013,la diagnosi ufficiale o di sospetta malattia del secondo motoneurone(quindi potrebbe essere l'atrofia muscolare progressiva e non la Sla pseudolineuropatica) quando e' stata formulata ufficialmente???L'eletrromiografia,fatta tardivamente nel 2015 usci' subitocon qualche problema vero???
Secondo me non e'Sla pseudopolineuropatica,ma AMP atrofia muscolare progressiva...sono due patologie ben distinte,e con la seconda non necessariamente si finisce con la Peg o la tracheotomia...e'piu'benigna per usare un eufemismo,o direi meno maligna,sicuramente hai molti piu'anni a disposizione...quindi il problemadel piede era collegato a questa patologia...ho capito.... -
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Ciao le fascicolazioni al deltoide mia mamma non me ne ha mia parlato,sono state solo rilevate dalla emg completa fatta a fine 2017.nel 2015 la prima emg nel dottore che la fece consigliò una visita al centro di malattie del motoneurone ma chi la stava seguendo (ortopedico) non la obbligò ma le disse di vedere lei.arrivo' all ortopedico solo perché nessuno prima gli diede risposte dal neurologo ( ipotizzò un parkinson) a neurochirurgo a fisiatri (parlarono di problemi alla schiena in l5 s1)...quando pensavamo di cancellare sla e affini al centro di torino ci hanno portato a quello che sappiamo anche se a me da buon ipocondriaco e lettore internet il dubbio mi era sempre rimasto in testa . -
Femminuccia83.
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La storia di tua mamma mi ha impaurita,ma sono comunque contenta di leggere le storie altrui...e'che sono gia'provata emotivamente per altre vicissitudini del forum...
Infatti per avere una panoramica completa,bisognerebbe parlare con la diretta interessata...quindi le due fascicolazioni non erano solo alle gambe...
Le sue non le due scusa
Nel 2015 fece un elettromiografia solo agli arti inferiori o anche quelli superiori???. -
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Lo so e non era mia intento anche io quando scrissi per questa cosa cercavo qualche conforto e non di spaventare.le sporadiche al deltoide non vengono riferite da mia mamma e solo la emg le evidenzia,le fascicolazioni alle gambe l emg non le rileva e mia mamma le avverte...capisci che è un quadro anche per me che sono ipocondriaco e spaventato anche per la sua situazione molto complicato!nel frattempo ci siamo tutti adattati e viviamo al meglio comunque la nostra quotidianità perché al momento non è cosi invasiva la cosa se non nelle limitazioni imposte alla deambulazione . -
Femminuccia83.
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Non preoccuparti per me,dopo l'impatto forte,si deve recuperare lucidita'...molti altri utenti si sono lamentati della scarsa qualita'delle elettromiografie...comunque la sua primossima elettromiografia evidenzio'subito una sofferenza neurogena che poi si tramuto'in denervazione...Comunque mi sono riletta sul manualone di neurologia...la Sla pseudopolineuropatica ed ho letto che in questa le fascicolazioni e crampi sono abbondanti tutti i giorni a differenza della Sla tipica o comune dove sono poche e il paziente deve essere interrogato a lungo dal neurologo riguardo quest ultime...pero'ho letto pure che chi ha entrambe le forme ha il binomio crampi/fascicolazioni tua madre aveva I crampi che sono diversi dalle fascicolazioni...Nella forma pseudopolineuropatica,si inciampa per caduta del piede,o si trova difficolta' a risollevarsi dalla posizione seduta...e'vero che i segni piramidali sono tardivi in questa forma di Sla,ma cinque anni e mamma ancora abbastanza autonoma col camminarello e'singolare...Comunque anche leggendo l'atrofia muscolare progressiva non ci ritrovo molti punti in comune con tua madre...ad esempio questa colpisce piu'i giovani maschi...rispetto che ad un anziana donna...e poi hai atrofia agli arti superiori,soprattutto alle mani...ma tua mamma come sta messa con i muscoli delle gambe,si sono rinseccoliti,assottigliati???Come scrive la signora sulla carta???E'leggibile la sua calligrafia???Ha un tono di voce nasale???Poi se ti va mi scrivi pure anche domani mattina se sei stanco,che lavoro faceva o se casalinga faceva hobby particolari,se la signora e'venuta in contatto con sostanze particolari,non so tipo dipengeva o cose cosi'...La storia di tua madre e'molto particolare,ma molto molto...
Quando ti ho chiesto se tua madre aveva i crampi,ho dimenticato il punto interrogativo,era una domanda,non un affermazione...
Eppoi se avesse il secondo motoneurone danneggiato,si evincerebbe e vedrebbe da una risonanza magnetica nucleare,lei potrebbe fare quella un po'piu'potente a tre tesla...invece delle classiche 1,5 tesla...oppure potrebbe fare il prelievo del liquido cefalo-rachidiano...oppure visto che la signora sta discretamente bene,fa bene a godersi le sue giornatine senza andare a farsi rigirare come un pedalino...
Che storia ragazzi...mi ha colpito molto.... -
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Si aveva i crampi che tiene sotto controllo con la lyrica.casalinga senza particolari cose da segnalare.ora crampi e fascicolazioni sono non molto frequenti non ha voce nasale ne altro ripeto solo e soltanto problemi nella deambulazione.la gamba sx si è molto assottigliata nlla zona polpaccio.no problemi di scrittura .
alla visita neurologica di ottobre 2017 il neuro si orientò verso la forma pseudopolinevritica, al centro di torino verso una malattia del secondo motoneurone ma senza dire quale esattamente...anche per me è confusa perché non ci si capisce nulla anche se ha solo 62 anni e ha iniziato ad aver problemi a 57....da fastidio cosi ma poi vedendo cosa abbiamo visto al centro di torino si pensa poi che poteva esser peggio.... -
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Oggi al Nemo di Milano penso di aver visto, tra gli altri, per la prima volta in vita mia dal vivo un malato di sla, sui 45 anni. Aveva i muscoli delle braccia che ballavano, e le muoveva a fatica.
Poi bambini con distrofie, giovani e meno giovani in carrozine motorizzate...
Cristo se dovessi ammalarmi io mi faccio secco all'istante ho pensato, ma non potrei nemmemo farlo, perché ho un bimbo di 7 anni.
Maledetto Google, beata ignoranza!!. -
Femminuccia83.
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Buongiorno MRC,non ho dormito molto bene a dire il vero,non mi hai risposto sul fatto se inciampava spesso,cadeva a terra tua mamma???Ma l'ha mai fatta una risonanza???Si dovrebbe vedere bene se il secondo motoneurone e'danneggiato,e'un esame poco invasivo se fatto senza liquido di contrasto...io a lei consiglierei una total/body...Potrebbero anche uscire delle cose nuove che non hanno a che fare con la Sla...cmq a me piu'che una Sla pseudopolineuropatica,o bulbare,o comune...mi sembra di configurarla nella Sclerosi laterale primaria che compare dopo la quinta decade di eta',ha un decorso gradualmente progressivo che si protrae per decenni...questa pero' da' come sintomi paresi spastica che poi diventa tetraparesi,con iperflessia profonda e Babinsmi,cui si associano dopo segni bulbari come disartria e labilita' emotiva...In effetti tua madre non mi sembra appartenere neppure a questa...scrivimi se e'mai inciampata e caduta piu'volta....apparte la sua paura di cadere...ma la paura e'una cosa,incimpare e'un altra...
Babinski scusa...
Inciampare scusa...scrivo velocissima sulla tastiera...e faccio errori.
Beowful...certe cose non pensarle neppure...poi tu stai dentro una botte di ferro al momento con visite e esami negativi...poi ogni persona ha sempre qualcosa di buono da dare anche se disabile...anche se capisco la scelta di dj Fabo,ma lui era stato sfigattissimo pure cieco.. -
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Ciao rispondo velocemente.no inciampo ma nel 2014 ebbe un cedimento della caviglia che porto' all'uso della molla.ê caduta 4 volte piu o meno dall inizio dell'anno.no babinski.mi spiace tu abbia pensato troppo alla cosa ma è il problema di noi persone troppo preovcupate dalle malattie e che cerchiamo di capire con diagnosi cose che nemmenono medici esperti capiscono con esami e visite.scusa la velocità della risp ma sono al lavoro ;-) . -
Femminuccia83.
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Figurati...grazie a te per la risposta. . -
Luca83.
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Mi dispiace molto per tua mamma mrc. Spero che la sua sia una forma super-lenta. Le faccio un grandissimo e sincero in bocca al lupo.
Io ho crampi sempre più diffusi oltre a fascicolazioni sempre più estese ed insistenti, sofferenze neurogene rilevate nelle ultime emg e mille altri disturbi associati piccoli deficit, quindi per ciò che è stato scritto qui dovrei essere il primo a cagarmi addosso.... Il tutto è nato negli ultimi 6/12/18 mesi, dopo aver fascicolato per oltre 10 anni.
Ma a parte questo, ennesima conferma che le malattie dei motoneuroni attaccano in mille modi e tempi diversi. Ci sono solo statistiche e non ci sono regole. Con buona pace del solito utente di questo forum che sicuramente non mancherà di rispondermi in malo modo con la solita storia che io sono qui per creare terrorismo psicologico.
F83 non sapevo che da una risonanza magnetica si vedesse il secondo motoneurone in sofferenza. Sei sicura di ciò che dici ?. -
Femminuccia83.
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Certo...si vede una diversa conformazione...c'e'una differenza tra una rmn all'encefalo di un malato di sla o amp,e una risonanza di una persona sana...ovviamente quando la sla e'conclamata e non alle battute iniziali...Lady ti e'riscivolato una seconda volta il pollice verso???O sono proprio io che ti sto sui capezzoli???
Ma hai messo il pollice verso a Luca...scusa ho visto male...pardon...
Ma hai messo il pollice verso a Luca...scusa ho visto male...pardon...
Mrc,Luca 83 non ha la Sla...ma ha gravi turbe generate dalla paura di essere malato,ma non ce l'ha...
Scusami Lady,credevo ce l'avessi con me...invece dissentivi da Luca.... -
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Questo forum nel mio caso l'avevo consultato per le mie fascicolazioni iniziate nel momento in cui mia mamma iniziava gli accertamenti e poi mi sono trovato dentro alla situazione.proprio poco fa mi ha raccontato che stamattina in bagno è caduta nella stessa modalità delle altre volte,la o le gambe cedono.quello che fa piu mape è che da questa situazione non so cosa aspettarmi e aspettarci per il futuro in quanto non ci sono certezze di nulla,addirittura qui viene scritto malattia ndel motoneurone ma non sappiamo quale e quali saranno ali scenari.e intanto io ormai vado avanti a extrasistole e fascicolazioni...che amarezza (mi scappa anche un sorriso per questo perché davvero qui ci sta mainagioia) . -
Luca83.
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Per F83:
Non ho la sla diagnosticata e non sono di certo sano... Sto nel mezzo, in attesa...
Il pollice verso Lady l'ha messo a me ma non importa. Ho ribadito la mia opinione e la confermo, accettando pure mille pollici versi. Forse qui qualcuno non ha ancora capito che nessuno gioca a fare terrorismo, ma semplicemente si esprimono OPINIONI. E la storia della mamma di mrc è l'ennesima conferma che quando dico "c'è chi fascicola solo in fasi avanzate della malattia e chi ha fascicolazioni, crampi e altri sintomi anni prima dei deficit" , non dico eresie. Cose opinibali, ma non certo eresie. Ci sono solo statistiche, non ci sono regole . Se esistessero regole, avrebbero già trovato la causa e la cura di questa malattia di me**a.Questo forum nel mio caso l'avevo consultato per le mie fascicolazioni iniziate nel momento in cui mia mamma iniziava gli accertamenti e poi mi sono trovato dentro alla situazione.proprio poco fa mi ha raccontato che stamattina in bagno è caduta nella stessa modalità delle altre volte,la o le gambe cedono.quello che fa piu mape è che da questa situazione non so cosa aspettarmi e aspettarci per il futuro in quanto non ci sono certezze di nulla,addirittura qui viene scritto malattia ndel motoneurone ma non sappiamo quale e quali saranno ali scenari.e intanto io ormai vado avanti a extrasistole e fascicolazioni...che amarezza (mi scappa anche un sorriso per questo perché davvero qui ci sta mainagioia)
Incredibile la tua storia. Cioè tua mamma faceva accertamenti e tu hai iniziato a fascicolare? Qui secondo me le possibilità sono due . 1 roba ereditaria (e non è detto sia sla ) 2 ansia e somatizzazione (molto piú probabile nel tuo caso, secondo me).
Consiglio e paura |
