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Mi dispiace per la diagnosi,anche se credo ve lo aspettaste.
Però davvero non è il caso di fasciarsi la testa,ci sono tante malattie e spesso lentissime e non per forza letali;proprio i trascorsi di tua madre sono(si fa per dire certo,data la situazione)incoraggianti.
Vi auguro il meglio possibile. -
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Questo è l'esito della visita
Ci sono cose che sapevamo e purtroppo non ci aspettavamo non ci fosse nulla...ma vedere mia mamma tranquilla e nello stesso tenpo i discorsi dei medici ci hanno dato un po di respiro.come dicevi sono molto umani e professionali.Attached Image
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dino palumbo.
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ciao...quanti anni ha tua mamma?? . -
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ciao mia mamma fa 62 anni a gennaio 2018 . -
dino palumbo.
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grazie...siete seguiti dal professore Adiano chiò??
mi sembra strano che dopo 4 anni ci sia ancora la sospetta di questa malattia. -
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ci hanno seguito due del suo team alla prima visita....ma la parola sospetta mi ha fatto "capire" e questo me l' ha anche ripetuto a voce la dott.ssa che non dovremmo essere di fronte alla forma tipica.
su quale tipo di malattia del motoneurone ancora non si riesce a capire....
io ho trovato che ci sono sintomi discordanti tra loro...nel senso che il tempo dal primo sintomo ad oggi è molto (si inizia a maggio 2013) e quindi mi ha detto che oggi ci troveremmo a difficoltà nel respirare non nel camminare. -
dino palumbo.
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ciao quindi vi ha detto che dovete andare a torino per visita??come vi siete aggiornati?? . -
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Ciao!ha detto che nei prossimi due mesi verremo contattati per fare una serie di esami mirati.per il momento si faranno sentire loro... . -
dino palumbo.
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ok...grazie . -
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Ho notato leggendo la visita neurologica di mia mamma che si trova sopra che sia babinski che hoffman sono assenti come segni...ma dopo 4 anni dai primi sintomi come può essere interpretato questo dato?r poi la conclusione sospetta malattia del motoneurone ...la parola sospetta può essere intesa come nei criteri di valutazione e quindi che riguarda al momento interessamento del 2ndo motoneurone?se qualcuno ha idee in merito...lo ringrazio in anticipo... . -
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Ciao a tutti dopo vari mesi torno a scrivere...oggi la visita e l'analisi degli esami fatti:al momento conclusione di malattia del II motoneurone.
Di buono:nella risonanza nessun segno di lesione che sarebbe presebte se ci fosse la possibilità di coinvolgimento di altri distretti in futuro,nessun segno alla visita obiettiva di altri distretti interessati.spirometria ottima 137% della quantità di aria e al momento arti sup e resto indenne. terapia riluzolo e a seguire visita fisiatrica.non sapevo che il riluzolo fosse per tutte le patologie del motoneurone.cosi ha detto il dottore. Sospettano ma sarà il tempo a dire che possa essere o pma o la variante flail leg.il tutto vedendo la situazione sembrerebbe possibile anche una sua permanenza agli arti inferiori. -
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Ciao a tutti, ritorno a darvi qualche news sul caso di mia mamma ma non per spaventare nessuno.da febbraio con diagnosi di malattia del secondo motoneurone,slabbiamo fatto un controllo ad aprile che è risultato in lieve progressione perché anche a detta di mia mamma la stazione eretta davanti allo specchio per alcuni minuti è diventata più faticosa.alla visita qualche diminuzione di valori nella scala Mrc o mcr di valutazione della funzionalità muscolare sempre e solo agli arti inferiori,maggiormente a sinistra.ormai quella dal ginocchio in giù è davvero atrofica.a casa ha inixiato ad usare il deambulatore per sicurezza,continua con molta fatica a fare le scale e usa la carrozzina per uscire in famiglia e riuscire di nuovo a vedere il mondo,cosa che gli era preclusa per via delle limitazioni di movimento.nella emg di inizio anno ho poi visto che non ci sono fascicolaziono ne fibrillazioni e mia mamma si accorge di fascicolazioni alla gamba sx saltuariamente ma nemmeno tutti i giorni.uniche fascicolazioni sporadiche rilevate al deltoide non ricordo sx o dx.inizio sintomi 2013 con ovviamente progressione come si evince dato chr Partiamo da li,2014 molla di codivilla,2015 meno autonomia,2016 niente di particolare 2017 inizio aumento fatica nella deambulazione e progressiva perdita di equilibrio senza supporti,2018 quello che abbiamo visto con un paio di cadute.
La fatica attuale nella stazione eretta è incominciata subito dopo l'inizio dell'assunzione del riluzolo.coincidenza?grazie a tutti anche solo per la lettura!
Ps rido al pensiero che ho iniziato a leggere il forum per via delle fascicolazioni che avvertivo su di me... :-):-(. -
Femminuccia83.
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Ciao rmc,io sono nuova,sto sul forum da un mesetto...la storia di tua mamma mi sta mettendo molta paura...poiche'anche io sono circa due anni che sto male e fascicolo...Credo che tua mamma possa ancora parlare...puoi chiederle quali erano e quali sono stai i suoi primi sintomi???Le sue visite neurologiche erano negative???E come erano le sue elettromiografie?Lei all'inizio aveva dolori sul corpo???Dolori muscolari???Come mai gli e'stata fatta una diagnosi dopo due anni???E'vero che la pseudopolineuropatica e'piu'lenta,ma le elettromigrafie sarebbero dovute uscire male fin da subito...Puoi raccontarmi la storia di tua mamma???
Le sue fascicolazioni erano solo sulle gambe o su tutto il corpo???. -
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A sua madre e stata diagnostica malattia del solo secondo motoneurone non la sla. La forma
pseudopolineuropatica penso sia una forma di sla.. -
Femminuccia83.
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Ma il problema che aveva al piede tanto da costringerlaad usare la molla di Codivilla,non e'correlato alla malattia del motoneurone...Che cosa le dicevano a lei i primi neurologi che la visitavano???
Non ho capito se alla mamma e'stata subito sospettata la malattia del secondo motoneurone,oppure le dicevano che non aveva nulla e dopo due anni gliel'hanno diagnosticata....
Consiglio e paura |
