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E assurdo la penso come io e mio fratello ci siamo fatti tutto partite morbillo etc.. E andavamo a trovare i cugini per infettarci così le avevamo contratte ste malattie adesso per carità senti morbillo e mortale io non so più . -
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ma io se non potevo essere vaccinato per l'influenza, non sapendo i rischi, si poteva farlo fare ai miei, infatti io sono stato contagiato sempre da mia madre (ma per carità non è stata colpa sua). Il bello è che quest'anno loro si sono vaccinati e alcuni medici mi hanno detto che era una buona idea, ma loro dove stavano quando io lo chiedevo per me? questa bella idea doveva venire a me? ormai è tardi la malattia è fuori controllo....insomma è difficile far rientrare il dentifricio quano è escito dal tubbetto . -
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Sempre peggio, ormai me ne sto andando 
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Mi dispiace Paolo, e mi dispiace anche che tu sia solo ad affrontare tutto questo. Ma perché non ti ricoverano? Qualcosa dovrai avere, cavolo, possibile sia davvero tanto difficile scoprire cosa ti provoca tutti questi problemi?! Non dico la diagnosi precisa ma almeno un qualcosa da cui partire, o un tentativo di terapia che non siano antidepressivi...Mi dispiace, vorrei tanto poter dare qualche informazione utile...se vuoi scriverci e sfogarti, fallo liberamente e ogni volta che vuoi! Un abbraccio . -
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Ormai si è presa tutto, anche la dignità, e tutto per una banale influenza, bastava far vaccinare i miei. Quando non mi sentirete più sarò volato via....... . -
.Ormai si è presa tutto, anche la dignità, e tutto per una banale influenza, bastava far vaccinare i miei. Quando non mi sentirete più sarò volato via.......
Paolo ho letto i tuoi post e anche io rimango letteralmente senza parole per quello che stai vivendo.
E' come dice Lady, possibile che non riescano a trovare cosa diavolo hai?
Ti sono vicino.
Roberto. -
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Paolo non so cosa dire. Spero che trovino presto una soluzione. Ti siamo vicini . -
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Mi sento male a leggere le tue parole,, mi dispiace tantissimo . -
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Ma ci deve essere un nome per questa cosa oppure hanno totalmente sbagliato pista...perché non ti ricoverano, perché non indagano su altri campi? Cioé come si fa a lasciare una persona senza diagnosi e senza nemmeno una vera terapia, soprattutto se ha problemi invalidanti ( passi per noi che cmq bene o male con questi sintomi aspecifici ci viviamo, ma tu nemmeno hai una vita ormai!)? . -
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Ern1.
User deleted
Ciao Paolo da tempo mi domandavo come andassero le cose mi fa piacere leggerti. Se può farti piacere e se ne hai soprattutto la forza scrivi pure si può anche parlare di altro non per forza di cose di malattie. Un abbraccio e tieni duro. Rosario . -
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E il peggioramento è di nuovo arrivato, dopo essere uscito e salito in auto per andare fuori Roma, (a proposito non uscivo dall'8 maggio, giorno della maledetta RM al cuore, che si sapeva non avrebbe trovato nulla), arrivato nella mia casa sul litorale romano, devastato con affaticamento e frequenza più alta. Nel giro di qualche giorno mi riprendo un poco, poi comincio ad avere extrasistole notturne forti che addirittura mi svegliano. Ora eccomi di nuovo a Roma con un Holter addosso e frequenze più alte dopo pranzo e un incremento notevole al minimo movimento. Ma tanto i cardiologi non capiscono che avere 70 battiti per me è devastante, loro fanno le medie come i polli di Trilussa. Per stare bene io devo avere 54 battiti a riposo come avevo a 15 anni quando ero sano come un pesce. Questi manco si leggono la storia e danno risposte evasive.. -
.Il mio problema è muscolare, il problema è che anche il cuore è un muscolo e il riflesso che ho dipende dalla miopatia, purtroppo di natura sconosciuta. Non ho cardiopatie, ma con questo riflesso riesco a fare poco o nulla. I cardiologi non sanno più che fare, i neurologi idem, ma io prima dell'influenza di novembre 2016 convivevo con la malattia, almeno in casa ero autonomo e 100 metri riuscivo a farli. Ora anche dopo i pasti ho palpitazioni, è un incubo
Ragazzi ho provato a scrivere tante volte i miei sintomi magari per avere un parere ma non mi convalidano L account, provo di nuovo
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Ho 26 anni e attualmente sono un po’ in paranoia perché non riesco a spiegarmi sti sintomi:
Quando vado a contrarre certi muscoli ( dita piedi verso il basso, a volte parti della mano tipo unendo pollice ed indice, collo, dorsale e a volte cosce gluteo...mi partono dei crampi che passano subito col muscolo antagonista.
La cosa strana è che non ho deficit di forza anzi in palestra e a lavoro va bene a parte sti crampi maledetti.
È una cosa che per assurdo mi pare di aver avuto sempre ma da quando ho ansia e ci penso sembra essere aumentato.
Ho fatto delle visite: vissuta dal neurologo che mi ha detto non siano sintomi gravi, elettromiografia negativa ( mi ha detto in un muscolo sembra aumentare ( non so a cosa si riferiva come se nel grafico fosse diverso ) ma su una muscolotura come la tua ci sta per il resto negativa puoi stare sereni , e ora farò una risonanza alla colonna. Ho fatto anche le analisi tutto ok sia cpk che magnesio ecc
A volte ho dei piccoli spasmi penso legato al fattore ansioso...
Cosa posso fare ? Chi ha sintomi come i miei ?. -
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Ciao Marco, sarebbe più opportuno scrivere il tuo post su "Le vostre storie", aprire una discussione tutta tua, per non creare confusione, soprattutto nel thread di Paolo che ha sintomi particolari ed é meglio rimanga il più lineare possibile . -
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Scusami però non posso perché non mi verificano la mail infatti c’è scritto nel mio account da convalidare e non so come fare .
MIOPATIA ASPECIFICA |
