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Paolo io nn so che dirti...veramente un caso complesso! Sei stabile?
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Certo noi possiamo dire ben poco se neanche i medici sanno qualcosa. Fai bene a scrivere tutto anzi cerca di condividere e parlare della tua storia più che puoi per trovare qualcuno con la tua stessa situazione e un medico che possa aiutarti.
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Se avete profili facebook o siete in gruppi, condividete la mia pagina il più possibile, se potete farlo, forse non servirà a nulla, ma ve ne sarò eternamente grato
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Ciao Paolo, come va?...Stai un po'meglio?
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Ciao LadyStarLight, diciamo che sono stazionario, meglio non credo che starò mai più ormai. I 2 virus (2016 e 2017) hanno permanetemente aggravato il quadro. La mia vita ormai è solo in casa tra letto, poltrona e divano e anche quando sono fermo alcune volte sento il cuore che palpita in maniera forte anche ad una frequanza per me normale e mi toglie il fiato. I pratica un cardiopalmo così forte lo avevo quando non prendevo le medicine ad inizio malattia. Per più di 20 anni ero riuscito a controllare abbastanza i sintomi, anche se sforzi non potevo farne, anche piccoli, ma in casa ero pienamente autonomo e riuscivo a scendere e fare 2 passi sotto casa senza affaticarmi. E' una situazione pesante....
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Mi dispiace, Paolo...ma possibile non si riesca a scoprire davvero nulla di questa cosa? Ma perché non indagano diciamo verso anche altri campi...non puo' esserci qualcosa che come riflesso va ad affaticare il cuore, un virus, un problema ormonale?! Boh parlo da ignorante, poi tu hai fatto anche tanti esami presumo ti abbiano escluso tutto, ma comunque é molto strano...e le malattie mitocondriali le hanno escluse?
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Hanno studiato il mio DNA mitocondriale non ci sono anomalie, il cuore si affatica perchè è un muscolo ed avendo io una forma miopatica generalizzata, dà questo riflesso. Le medicine hanno sempre avuto un effetto buono, anche se facevo qualche sforzo il loro effetto andava a farsi benedire, però ormai lo avevo accettato. Sapevo che se mi fosse venuta qualche altra malattia seria sarei stato in pericolo, ma ridotto così per una influenza ti fa arrabbiare e non lo accetti
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Ho postato la mia storia in tutte le pagine di facebook su malattie rare o miopatie rare e malattie invisibili e senza diagnosi, non ho risposte da nessuno, sono più invisibile, tra tutti gli invisibili, è devastate fisicamente e moralmente
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CITAZIONE (Paolo Filonzi @ 2/10/2018, 20:03) Ho postato la mia storia in tutte le pagine di facebook su malattie rare o miopatie rare e malattie invisibili e senza diagnosi, non ho risposte da nessuno, sono più invisibile, tra tutti gli invisibili, è devastate fisicamente e moralmente
Paolo mi dispiace non abbatterti...😕😔vai avanti
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Paolo
Non ci vedo ancora nulla di patologico forse semplicemente la pelle è più sottile e chiara rispetto ad un tempo. Molta gente ha vene in evidenza così
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Paolo ma io sono così da sempre!domani metto foto se vuoi ma davvero nn mi spiego perché sei preoccupato. Cioè i medici dicono che è una cosa strana?
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Anch'io ce lho così da sempre!
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Le sue però sono troppo vistose. Forse x i farmaci che prende
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