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Bartocl.
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Ciao Paolo ho letto la tua storia e mi ha colpito. Allora per quanto riguarda la dilatazione dovrebbe essere fisiologica, poiché nei mesi più caldi la pressione tende ad abbassarsi e si ha quindi una vasodilatazione periferica. Ti volevo chiedere se hai mai misurato i valori di CPK e di LDH nel sangue. Cioè ovviamente li avrai misurati, più che altro sono nella norma? . -
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Si li ho misurati, tutto nella norma. Per quanto riguarda la dilatazione non è un problema di caldo, perchè è cominciata30 anni fa e si è accentuata nel 1995 e ora nel 2018, ma sia in estate e inverno è stata sempre visibile tutti i giorni dal 1988 . -
Bartocl.
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Guarda solitamente col passare del tempo i vasi tendono ad essere più visibili e comunque non so se ci possa essere una correlazione con le palpitazioni che avverti.
Per quanto riguarda il tuo caso a quanto pare non ci sono nemmeno delle sicurezze quindi che sia miopatia, cpk e biopsia non hanno rivelato anomalie tuttora conosciute. Potrebbe essere anche una miastenia congenita, che produce un enorme sensazione di stanchezza e alcuni dei sintomi che descrivi. A tal proposito hai mai effettuato il test anti-Achr e ache? Nelle visite neurologiche i riflessi osteotendinei come sono risultati?. -
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I riflessi sono apposto. Non so cosa siano queste 2 analisi, potrei anche averle fatte. Se mi dite come postare 2 foto posso mostravi meglio quello di cui parlo . -
Luca83.
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si tratta di anticorpi contro la miastenia gravis . anti-ache non l'ho mai sentito ma penso che siamo sempre nello stesso campo (anticorpi anti-miopatie in generale)
per allegare foto non so neanch'io sinceramente come si fa. -
Rudolf.
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Pigiate la clip cerchiata nell'immagine Attached Image
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ho tutto tranne la clip...perche??? . -
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e su internet non trovo immagini di nulla come me. Insomma, fascicolazioni, tremori alla contrazione muscolare, palpitazioni e tachicardia, extrasistoli, unico al mondo. -
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a dimenticavo...questo fenomeno venoso così accentuato è anche sui piedi e mi sembra anche su alcuni punti del corpo quando tiro la pelle sulla pancia o fianchi....non so più che pensare . -
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Paolo, sinceramente non so se nel tuo caso tu ce li avessi anche prima o solo adesso, ma io ce le ho proprio così e da sempre, e ce l ha anche la mi mamma quindi io l ho sompre considerata una cosa normalissima... . -
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purtroppo solo adesso in questo modo e tutto cominciò con l'inizio della malattia 30 anni fa, per accentuarsi nel 1995 e ora che sono ripeggiorato . -
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ma che razza di malattia muscolare o non che dà questi sintomi, oltre alle fascicolazioni, extrasistole, tachicardia al minimo sforzo, ecc. -
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Io non dico nulla perché sono ignorante in materia e non sono un dottore ma queste vene in evidenza non mi sembrano patologiche! Le hanno anche i miei figli e mia sorella che ha una pelle sottile e chiarissima. . -
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Possono essere anche effetti dei farmaci che prende...E solo in ipotesi ma potrebbe.
Cmq Paolo sei seguito da qualcuno ora?. -
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il problema è che quando sono uscite la prima volta è stato quando è cominciata la mia patologia e non prendevo farmaci, se dipendesse dalla pelle le avrei dovute vedere sempre invece ora si stanno intensificando sempre di più
riallego tutta la storia agggiornata
NATO A ROMA IL 29 LUGLIO 1971
DICEMBRE 1988: Una mattina come tante altre mi alzo e avverto tremore alla contrazione muscolare.
Dopo un paio di giorni, durante attività ginnica in palestra (che regolarmente
svolgevo da molti anni), insorgono “disturbi del ritmo cardiaco”, che includono
palpitazioni sia a frequenza cardiaca normale che a frequenza alta, tachicardia al
minimo sforzo e movimento, precoce affaticabilità.
GENNAIO 1989: Dopo circa un mese scompaiono spontaneamente i disturbi del ritmo cardiaco, e
l’affaticabilità e posso riprendere a condurre una vita normale. Rimangono tuttavia i
tremori alla contrazione muscolare e insorgono fascicolazioni molto frequenti
localizzate in tutti i distretti muscolari. Per questi problemi muscolari non riesco a
praticare più attività ginnico-sportiva a corpo libero (palestra), mentre riesco a muovermi
e camminare quanto e come voglio. Tremori e fascicolazioni tuttora presenti.
FEBBRAIO 1989: Si intravede una trama venosa sui palmi delle dita, ma non peggiora nel tempo.
OTTOBRE 1994: Dopo un intenso sforzo fisico (portato 15 Kg. circa in una strada in salita per 5 minuti)
ricompaiono i “disturbi del ritmo cardiaco” che scompaiono però nel giro di 24 ore.
NOVEMBRE 1994: La sera del 19, dopo aver fatto una doccia, asciugo con energia il pavimento con le
braccia piegandomi più volte sulle gambe. Improvvisamente ricompaiono in maniera
violenta i “disturbi del ritmo cardiaco”. Con tali sintomi riesco a fare poco o nulla, in
quanto avendo un aumento sproporzionato della frequenza cardiaca per piccolissimi
movimenti, sento un precoce affaticamento a livello generale, cardiaco e respiratorio.
Dopo i pasti, anche stando seduto, ho un aumento esagerato della frequenza cardiaca,
forte palpitazione e affaticamento ancora maggiore al movimento. Dopo alcuni esami
elettro ed ecocardiografici e analisi nella norma, mi si dice che è un problema di ansia.
GENNAIO 1995: Il Prof. Cerquetelli (neuropsichiatra) mi prescrive 10 gocce di Lexotan 3 volte al
giorno, ma non ho nessun beneficio.
FEBBRAIO 1995: La trama venosa iniziata 6 anni fa si fa più evidente, ma poi rimane stabile.
MARZO 1995: Il Prof. La Terza (neuropsichiatra) mi prescrive Anafranil + Prazene, ma tranne un
miglioramento a livello psicologico, a livello fisico continuo ad accusare fatica,
L’Anafranil lo prendo per poco più di un mese e poi continuo solo con il Prazene fino a settembre.
SETTEMBRE 1995: Il Prof. Bruscagli (cardiologo) mi prescrive INDERAL 40 (1/2 x 2) ed ho un
miglioramento in fatto di frequenza cardiaca e palpitazioni nei momenti dopo i
pasti e meno fatica nel camminare in pianura anche se non riesco a compiere sforzi
più intensi perché in questi casi il betabloccante non mi fa più effetto. Inoltre mi
invia dal Prof. Piccione (neuropsichiatra) che mi prescrive SAMYR 1 compressa
e LAROXYL 3 gocce perché da alcuni mesi accusavo forte nausea.
DICEMBRE 1995: Dopo aver effettuato una salita ho una crisi di tachicardia per oltre 2 ore.
A fine mese ho il mio primo incontro con il Prof. Callieri (neuropsichiatra) che,
dopo una visita ed un accurato ascolto del mio racconto, afferma che non ho nessuna
sindrome ansioso-depressiva, ma che alla base potrebbe esserci un problema neuro-
muscolare e mi invia dal Prof. Tonali (neurologo Pol. Gemelli).
GENNAIO 1996: Effettuo un test da sforzo al Policlinico Gemelli (Prof. Zeppilli) che dimostra un marcato
aumento della frequenza cardiaca per lievissimi sforzi. 181 bpm. a 60 Watt di carico
MARZO 1996: Ricoverato al Gemelli per sospetta miopatia. Dopo svariate analisi ed una biopsia muscolare
vengo dimesso con la diagnosi di “modesti segni di miopatia a carattere aspecifico” o
“miopatia n.d.d.”
OTTOBRE 1996: Visita cardiologica Prof. Santini. Conferma miopatia aspecifica INDERAL 1/2 x 3.
MAGGIO 1997: Visitato per la prima volta dal Prof.Montagna nel suo studio privato a Bologna
GIUGNO 1997: 1° Ricovero nella clinica neurologica Università Bologna (Prof. Montagna).
SETTEMBRE 1997: 2° Ricovero a Bologna. Dimesso con la diagnosi di “Miopatia dismetabolica
da carenza di coenzima Q10”. La carenza del Q10 viene diagnosticata nel sangue.
Assumo UBIMAIOR, sospendo SAMYR, mantengo 3 gocce LAROXYL e
l’ INDERAL 1/2 + 1/4 + 1/2. Inoltre nei mesi e anni successivi vengo visitato
periodicamente a Bologna dal Prof. Montagna e dott.ssa Cevoli e mi vengono date
altre terapie come DARUMA, CARNETINA, VIT.E, VIT.C, VIT.B2, CREATINA,
VIT.K, che però non fruiscono nessun beneficio. Inoltre frammenti del mio muscolo
vengono inviati negli Stati Uniti (laboratori Prof. Di Mauro) tramite il Dott.Carelli
(ricercatore clinica neurologica di Bologna) per essere analizzati in più direzioni.
FEBBRAIO 1999: Il Prof. Callieri mi prescrive 1/2 cp. di SEREUPIN in aggiunta alle 3 gocce di
LAROXYL perché da settembre 98 avevo ricominciato ad accusare forte nausea, con
molta aerofagia a livello gastro-enterico e svuotamento rapido intestinale al mattino.
Con questi farmaci almeno si riescono a risolvere questi ultimi problemi.
MAGGIO 2000: Effettuo un test da sforzo al C.T.O. che però devo interrompere dopo appena 30 secondi
per una ridottissima tolleranza allo sforzo. Metto inoltre un holter con esito normale.
Da questo momento non vengo più sottoposto a test da sforzo per impossibilità a compierli
e per il rischio di aggravare permanentemente la patologia con un maggiore affaticamento
cardiaco e respiratorio.
OTTOBRE 2000: La spirometria mette in risalto un deficit ventilatorio restrittivo di grado medio-lieve.
GENNAIO 2001: Dopo vari contatti tramite e-mail, il Dott. Carelli mi comunica che i dosaggi del
coenzima Q10 effettuati sul tessuto muscolare negli Stati Uniti sono risultati nella norma.
A questo punto sembra avere poca rilevanza la carenza del Q10 nel sangue e quindi
ci ritroviamo di nuovo con una miopatia n.d.d.
GIUGNO 2001: Purtroppo a fine mese ricompare molto forte la nausea e sono costretto a chiedere
consiglio al Prof. Callieri, il quale purtroppo ha un’idea che poi si rileverà deleteria.
Torno ad assumere il Sereupin a ½ cp. al dì, dopo averlo preso ¼ al dì per 2 mesi circa
LUGLIO 2001: Il 13 luglio 2001, in seguito ad un massaggio tradizionale cinese, (tui-na) subisco un
aggravamento, consistente in maggiore e più precoce affaticamento cardiaco e respiratorio.
Di colpo si riducono tutti i benefici dell’ INDERAL. Il biologo che mi ha praticato
questo massaggio mi è stato consigliato per pura curiosità dal Prof. Callieri, in quanto
voleva sapere se magari in medicina cinese erano mai stati riscontrati casi come il mio.
Inoltre pensava che se non mi avesse fatto bene, non mi avrebbe potuto neanche procurare
danni. Il massaggio è stato di circa 45 minuti su tutti i distretti muscolari.
Fino al 13 luglio 2001 la mia giornata era pressappoco questa: La mattina facevo fatica ad alzarmi, però dopo il 1/2 Inderal, trascorsa un’oretta circa, riuscivo a muovermi senza eccessiva fatica ed ero in grado nell’arco della mattina anche di camminare per 300mt. per raggiungere o la casa di un amico, e poi ripercorrere i 300mt. per tornare a casa. Ero inoltre in grado di guidare l’auto senza fatica e se necessario riuscivo a fare, anche se non tutto insieme, 1 piano di scale. Dopo il pranzo, la fatica e la palpitazione si facevano sentire maggiormente e per il tempo della digestione ero costretto a star seduto per limitare i sintomi. Il resto della giornata lo trascorrevo prevalentemente in casa tra lettura, computer, musica, e alcuni momenti per lavoro (amministrazione dello stabile dove abito). Se uscivo il pomeriggio camminavo per non più di 100mt. Nel compiere queste azioni sopra citate potevo in alcuni momenti avvertire affaticamento cardiaco e respiratorio, ma era comunque una cosa sopportabile.
11 SETTEMBRE 2001: Mi sostituiscono l’INDERAL 40 (1/2 x 3) con il LOPRESOR 100mg. (1/2 x 2),
(Dott.ssa Zachara cardiologa del San Camillo).La situazione migliora
in quanto riesco di nuovo a mangiare normalmente, avvertendo meno palpitazione
dopo i pasti, e ho ripreso a camminare durante la mattinata per un totale di 100mt.
avvertendo un po’ meno fatica.
NOVEMBRE 2001: Porto il LOPRESOR a 1/2 + 1/4 + 1/2 poiché da alcuni giorni avvertivo più fatica il
pomeriggio.
GEN.-MAR. 2002: Sottoposto ad indagini respiratorie al San Camillo-Forlanini che dimostrano anche a
livello del sangue un calo di ossigenazione (desaturazione arteriosa) per semplici
attività e per parlare anche con un tono di voce un po’ più alto.
APRILE 2002: Inizio ad avvertire extrasistole sporadiche, dopo un'influenza nel mese di marzo.
NOVEMBRE 2002: Chiuso cartella clinica day hospital FORLANINI, dove mi è stata riscontrata una
ipossiemia al minimo sforzo, una ridotta autonomia alla deambulazione (70 mt.)
GIUGNO 2003: 3°Ricovero alla clinica neurologica di Bologna con biopsia muscolare.
LUGLIO 2003: Il 4 spettroscopia al fosforo al Sant’Orsola di Bologna.
GIUGNO 2004: Spettroscopia in ischemia a Bologna. Senza esito.
MAGGIO 2006: Holter con rare extrasistole ventricolari (6) una con ampia copula e rare
extrasistole sopraventricolari (2). ECG ed Ecocardiogramma normale.
APRILE 2007: 4°Ricovero Clinica Neurologica Bologna per controllo.
L’ipotesi diagnostica è quella di un difetto della funzionalità mitocondriale
muscolare per la presenza di riduzione dell’attività del complesso III del 40%.
Tuttavia la mappatura del DNA mitocondriale non ha presentato difetti genetici.
APRILE 2008: Holter con rare extrasistoli sopraventricolari (2) e rare extrasistoli ventricolari
polimorfe (7) con una coppia.
APRILE 2009: Holter con rarissime extrasistoli sopraventricolari (1) e rare extrasistoli
ventricolari polimorfe (7) con una coppia.
MARZO 2010: Visita di controllo a Bologna (Dott.Carelli e Dott.ssa Cevoli) con relativo certificato.
DICEMBRE 2010: Holter cardiaco dopo sforzo del 25 novembre 2010. Porto il Lopresor a 1/2 x 3
Dal settembre 2001 al novembre 2010 sotto terapia con il Lopresor stato bene, nel senso che ero in grado di muovermi in casa senza fatica (anche se molto tempo naturalmente lo passavo seduto) ed essere nell’ambiente domestico pienamente autosufficiente, muovermi senza fatica, mangiare senza avvertire dopo cardiopalmo, lavarmi senza fatica ed ero in grado di uscire e camminare per 100metri circa e stare in piedi anche per 15-20 minuti continuati (per esempio dentro un negozio o supermercato). Riuscivo a fare un piano di scale, anche se a rate, guidavo l’auto anche se per brevi tragitti. Durante queste azioni non avvertivo quasi mai fatica e cardiopalmo e quando mi fermavo la mia frequenza era sempre sui 54-60bpm (anche dopo i pasti!!!), frequenza cardiaca che io ho sempre avuto a riposo anche prima di ammalarmi, e dopo essermi ammalato con i betabloccanti ero riuscito a riottenere almeno a riposo e a convivere discretamente con la mia patologia.
Dal 25 novembre 2010, quando dopo essere stato in ginocchio per 3-4 minuti continuati mi sono rialzato con dispnea e gambe che tremavano senza forza e mi sono ricomparsi i “disturbi del ritmo cardiaco” con palpitazioni, tachicardia al minimo sforzo e movimento anche in casa, precocissima affaticabilità, cardiopalmo dopo i pasti con aumento frequenza, fatica nel lavarsi, ecc. In pratica si sono ridotti i benefici del LOPRESOR. Notare comunque che a riposo non ho mai tachicardia, ma valori leggermente più alti rispetto ai miei classici 60bpm, comunque a me anche 10 battiti in più danno una grande sofferenza e poi ciò si traduce in un maggior aumento al minimo movimento.
In conclusione la mia miopatia si aggrava manifestandosi con un maggiore affaticamento cardiaco e respiratorio. Tali aggravamenti sono sempre avvenuti quando ho commesso involontariamente degli errori (massaggio cinese del luglio 2001 e essere stato in ginocchio per 3-4 minuti di seguito il 25 novembre 2010), in pratica con sforzi che si sono protratti per un po’.
MARZO 2011: La Dott.ssa Zachara ha provato a sostituirmi il Lopresor con il Cardicor da 5mg, ma dopo
mezza giornata sono dovuto tornare al Lopresor perché stavo malissimo.
APRILE 2011: La Dott.ssa Azzoni (neuropsichiatra) mi prescrive qualche goccia di Rivotril.(5 + 4)
La situazione migliora e almeno in casa torno ad essere pienamente autosufficiente.
Torno a mangiare senza problemi dopo i pasti e riesco a uscire per brevi tratti.
MARZO – MAGGIO 2012: Controlli cardiologici ECG-ECO- HOLTER tutto nella norma.
MAGGIO 2013: 5° ricovero reparto neurologia ospedale Bellaria – Bologna con biopsia muscolare
2 biopsie della cute e test della funzionalità neurovegetativa.
Uscito con diagnosi di miopatia in osservazione ed intolleranza all’ortostatismo.
Quest’ultima cosa però a seconda dei medici che mi seguono a Roma e anche il
cardiologo sembra essere una conseguenza del fattore miopatico e non una vera
sindrome posturale tachicardica ortostatica (POTS). Test effettuato senza farmaci!!!!
I farmaci sono stati sospesi di colpo la mattina e questa è stata la causa del risultato alterato.
2016: Situazione stazionaria nel complesso buona vivo bene in casa e riesco a uscire un poco senza fatica.
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Le uniche anomalie riscontrate durante le mie numerose biopsie muscolari sono state: LA PRESENZA DI ALCUNE FIBRE IPOTROFICHE (TUTTE DI TIPO 1) E ALCUNI NUCLEI CENTRALIZZATI.
DA QUI IN POI LA MIA VITA CAMBIA IN PEGGIO
INFLUENZA NOVEMBRE 2016. NUOVAMENTE AGGRAVAMENTO CON MAGGIORE
AFFATICAMENTO CARDIACO E RESPIRATORIO PER MINIMI SFORZI, ANCHE MANGIARE E MUOVERE PER CASA, MENO INTENSO DEL NOVEMBRE 2010, MA COMUNQUE NON MI PERMETTE DI MUOVERMI O USCIRE E FARE 2 PASSI SOTTO CASA.
IL BATTITO DEL CUORE E' INTENSO ANCHE A FREQUENZA NORMALE, MA SIA L'AUMENTO DI FREQUENZA CHE QUESTA ULTIMA COSA SONO COLLEGATE.
GENNAIO 2017: La dott.ssa Azzoni mi aumenta il Rivotri a 6g + 6g + 3g. Comincio a stare un pò meglio anche se non torno come prima dell'influenza. Ma da fine MARZO 2017 mi riaggravo di nuovo con le frequenze cardiache che riaumentano dopo i pasti (pranzo soprattutto) e per piccoli movimenti come nel 2010.
Ormai riesco a vivere solo in casa tra il letto e la poltrona, anche muovermi in casa mi crea fatica.
Ora sto provando con il Gabapentin, in pratica la dottoressa sta cercando di fare in modo di sedarmi
un poco e far si che il betabloccante torni a fare in pieno il suo effetto come prima dell'influenza di nov.2016.
PUO' UN VIRUS INFLUENZALE AGGRAVARE UNA MIOPATIA E I SUOI SINTOMI???
UN MEDICO DEL SAN CAMILLO MI HA CONFERMATO QUESTO.
NON SONO MAI STATO VACCINATO PER INFLUENZA, MALGRADO AVESSI CHIESTO SE DOVEVO FARLO, MA TUTTI NON MI HANNO SAPUTO RISPONDERE O DETTO DI NON FARLO.
DA LUGLIO LA SITUAZIONE STA PEGGIORANDO CON MAGGIORE AFFATICAMENTO, (CIOE' IL CUORE CHE PALPITA E AUMENTA AL MINIMO SFORZO E DOPO I PASTI ) COLPI + FORTI E MAGGIORI EXTRASISTOLE. MA IL CUORE RISULTA SANO DAGLI HOLTER ED ECOCARDIO.
Riesco a fare solo piccole passeggiatine verso le 16,30 del pomeriggio di 50 metri circa.
DICEMBRE 2017: Il cuore una sera comincia a palpitare forte e veloce. Dopo una settimana compare febbre
ed espettoro sangue quando faccio qualche colpetto di tosse. Effettuo lastra al torace e
una rinofibrolaringoscopia, ma gli esiti sono sostanzialmente negativi. Dormo poco la notte
per la palpitazione. Scopro una anemia da carenza di ferro. Mi dicono laringite virale.
GENNAIO 2018: Il cuore la sera tende a calmarsi e posso almeno cenare senza particolare palpitazione e
la notte riesco a dormire. Comunque non riesco a muovermi quasi più per un aumento
esagerato della frequenza cardiaca, anche le passeggiatine sotto casa sono impraticabili.
Per portarmi a fare visite i miei devono spingermi su una sedia a rotelle.
In pratica da quando ho avuto l'influenza del novembre 2016 è stato un aggravamento continuo e inesorabile e poi la febbre del dicembre 2017 ha ulteriormente aggravato il quadro.
Ho provato a cambiare sedativi e anche alcuni betabloccanti, ma alla fine il farmaco che mi fa stare meno peggio è il LOPRESOR, come confermatomi dalla dott.ssa Ficili cardiologa del San Filippo è il più adatto per queste patologie muscolari.
MARZO 2018: Visita neurologica Prof.Inghilleri e successivo ricovero per accertamenti presso Villa Mafalda.
MARZO 2018: Da metà marzo le extrasistole tendono ad aumentare, soprattutto al mattino. Mi si dice
che probabilmente l'episodio febbrile di dicembre non è stato dovuto ad una laringite (non
avevo nè tosse, nè raffreddore), ma probabilmente ad una tiroidite (?), perchè dall'ecografia è
risultata una marcata vascolarizzazione. Fatto sta che la fatica aumenta sempre di più.
APRILE 2018: Inizio il 15 aprile ad assumere Ivabradina.
GIUGNO 2018: Il battito è sempre forte anche se la frequenza è scesa a riposo sotto i 60 anche dopo pranzo.
Sto provando a portare ad 1/4 il Lopresor del pomeriggio. Il Rivotril è sceso da 6 gocce x3 a
5 gocce x 3. Il Laroxyl ho provato a toglierlo, ma mi sveglio la mattina con un pò di nausea
e grande motilità a livello gastro enterico con svuotamento rapido.
Tornato a terapia attuale, cominciavo ad avere problemi.
LUGLIO 2018: La trama venosa stabile da 23 anni ricomincia ad intesificarsi sulle mani, sui piedi, sotto gli
occhi e anche in altre zone del corpo. Sembra non arrestarsi.....
Il cardiologo dice che non c'è patologia, ma può essere collegata al mio quadro clinico.
TERAPIA ATTUALE:
LOPRESOR 100mg. ½ cp. x 3 (da sett.2001)
PROCORALAN 5mg. 1 cp la mattina
SEREUPIN ½ cp. la mattina (da febb.1999 per nausea)
LAROXYL 3 gocce la sera (da sett.1995 per nausea)
RIVOTRIL 6 gocce la mattina + 6 gocce pomeriggio + 6 gocce la sera
ROMA, 3 AGOSTO 2018.
MIOPATIA ASPECIFICA |
