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Purtroppo, il nome non lo ha, sono forme sporadiche di miopatie non descritte in medicine e ne capitano di casi come il mio, ma tutti diversi tra loro. Spesso rimangono uniche. Il virus influenzale purtroppo c'entra eccome. Fino al giorno prima convivevo con la malattia, anche se avevo le mie limitazioni, iniziata la febbre è crollato tutto e non mi sono più ripreso. L'errore è stato fatto non facendomi vaccinare, ma non da 2 anni, ma forse da 20 anni per l'influenza. . -
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Purtroppo è vero, esistono molte malattie neurologiche o miopatie ancora poco conosciute e dunque difficili da individuare, spesso possono essere genetiche e restare latenti fino a che non succeda qualcosa che non le faccia emergere, una sorta di casa scatenante, forse di qualcosa che già era latente. Nel mio caso è una paraparesi spastica emersa con una rabdomiolisi, anche se ora il sospetto è che la stessa rabdomiolisi che ho avuto 6 anni fa, possa essere stata anche una conseguenza, non tanto la causa dell'attuale problema, dato che i muscoli risultano essere sani, mentre dagli esami appare un problema del sistema nervoso periferico. . -
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Non credo di avervi mai detto la mia età, beh ho 46 anni, quindi tutto è cominciato a 17 anni nel 1988 e nonostante questo, non ho mai avuto una diagnosi precisa, ma solo MIOPATIA ASPECIFICA, e ora che di colpo dopo 2 episodi influenzali si è aggravata, perchè oltre ai tremori muscolari alla contrazione e alle fascicolazioni che ho da 30 anni, il sintomo principale è sempre stao il cardiopalmo e l'aumento di frequenza cardiaca per lievissimi sforzi e ora i farmaci per il cuore hanno un effetto talmente limitato che sto sempre su letto o poltrona e anche dopo il pranzo il cuore comincia a palpitare. I sintomi che avevo tenuto sotto controllo per 20 anni per essere almeno libero nell'ambiente domestico e camminare per 100metri circa ora non sono più controllabili e la vita è un inferno. I medici ti guardano come se fossi un marziano, ma ancora per un pò continuerò a girare, almeno nella mia città (ROMA), perchè affrontare viaggi è praticamente impossibile fisicamente. . -
jsabina.
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Mi spiace Paolo.
Non ho mai risposto ai tuoi post, ammetto, perche' non so mai cosa dirti.
Dal punto di vista medico ovviamente non ho idea, ma anche dal punto di vista della rassicurazione o dell'aiuto io possa darti.
Deve essere veramente difficile.
E' incredibile quanto debba ancora fare la medicina... -
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Paolo, non so che dire, vorrei tanto avere un qualche consiglio da darti o qualche specialista da suggerirti, ma purtroppo non ho davvero mai sentito parlare di questa tua sindrome/malattia...é davvero bastarda, ti costringe a una vita limitata e il fatto che sia successo a soli 17 anni é angosciante! L'unica cosa che ti dico a istinto é di continuare a cercare una causa...un abbraccii . -
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MARZO 2018: Da metà marzo le extrasistole tendono ad aumentare, soprattutto al mattino. Dopo una visita
neurologica vengo ricoverato per accertamenti cardiologici in una clinica privata. Mi si dice
che probabilmente l'episodio febbrile di dicembre non è stato dovuto ad una laringite (non
avevo nè tosse, nè raffreddore), ma probabilmente ad una tiroidite, perchè dall'ecografia è
risultata una marcata vascolarizzazione. Fatto sta che la fatica aumenta sempre di più.
Ora mi hanno aggiunto al mio betabloccante, 5mg di ivabradina solo la mattina (Procorolan o
Corlentor). Ho un leggero miglioramento solo dopo il pranzo con un battito un pò più lento per
il momento, ma il resto è invariato. In più il SYREL per la tiroide. Ho un valore di TSH
leggermente più alto, quindi in teoria sarei ipotiroideo e dovrei essere bradicardico.
Il TSH più alto lo ho avuto anche nel 2007 e 2013, ma non avevo nessun problema.
TERAPIA ATTUALE:
LOPRESOR 100mg. ½ cp. x 3 (da sett.2001)
CORLENTOR 5mg. 1 cp la mattina
SEREUPIN ½ cp. la mattina (da febb.1999 per nausea)
LAROXYL 3 gocce la sera (da sett.1995 per nausea)
RIVOTRIL 6 gocce la mattina + 6 gocce pomeriggio + 6 gocce la sera
VITAMINA B2 100mg al dì
CREATINA 1g al dì
NICETILE 2 cp al dì
SYREL 1 cp al dì
ROMA, 23 APRILE 2018. -
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Ciao Paolo, sono contenta che tu non abbia avuto ulteriori peggioramenti e allo stesso tempo dispiaciuta che ancora tu non abbia avuto una diagnosi più precisa e una terapia più efficace...continua ad aggiornarci e in bocca al lupo! . -
Femminuccia83.
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Credo che se tu avessi avuto una malformazione cardiaca grave,nessun centro avrebbe potuto scaricarti...non ricordo se tu hai eseguito l'holter cardiaco delle 24 ore.Comunque potresti indagare sul FOP il forame ovale pervio ossia un piccolo forellino al cuore che ha piu'del 45 % della popolazione ma che spesso non da sintomi...oppure non hai nessun problema strutturale dal punto di vista morfologico...si sarebbe gia' visto da esami banali come ecocuore o il semplice tracciati ECG.Puo'darsi hai problemi nella trasmissione elettrica degli impulsi cardiologici.Ti consiglio di andare a Roma dal chirurgo vascolare Sandro Mandolesi...Buona fortuna.
Quello che hanno detto a te...aspecifica,se lo saranno sentito dire molti del forum...anche io parole come idiopatica,benigne...eccetera eccetera...quando dicono cosi'...ricorda che i medici stanno brancolando nel buio e sono lontani anni luce dall'individuazione del problema...
Anche se dici che ti stai aggravando,dalle visite cardiologiche non sono emerse gravi malformazioni quindi puo'darsi che tu camperai anche 100 anni...ma non ho capito se come noi hai le fascicolazioni??. -
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Si fascicolazioni le ho su tutti i distretti muscolari in maniera irregolare e improvvisa da 30 anni, cioè da quando è cominciato tutto, è scritto all'inizio della storia . -
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Si prevede una nuova biopsia muscolare al Policlinico di Roma tramite il Prof Inghilleri . -
Femminuccia83.
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Fammi sapere Paolo,io come te ho sensazioni strane al cuore e certe volte mi fa cuore e gola in contemporanea...dai miei holter delle 24/h,non e' emerso nulla di che...senti se tu hai mai fatto rmn all'encefalo con o senza contrasto,sono mai emerse delle piccole gliosi a te??? . -
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ho fatto rm encefalo senza mezzo di contrasto, tutto negativo. Io quando sento battiti anomali al cuore sono extrasistole, documentate dagli holter e nell'ultimo anno sono aumentate forse a causa dell'aggravamento dopo influenza del nov.2016 . -
Femminuccia83.
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Non si muore di extrasistole...io certe volte sento andare il sangue al cervello e subito mi accellerano i battiti e sento la gola chiudersi... . -
Ronie77.
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scusa paomo ma ke centra il cuore con i muscoli striati e fascicolzoone 6 sicuro ke i medici nn stanno sbagliando strada??!!!! . -
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non si muore di extrasistole, ma quando c'è sotto una miopatia, preoccupano un pò di più.
Il cuore inoltre è un muscolo in parte striato e in parte liscio.
MIOPATIA ASPECIFICA |
