-
.
Sto per arrivare alla fine.....tra poco passerò alla storia. -
.
Grazie a tutti per avermi seguito, ma io ho finito qui. Vi auguro di stare sempre bene. Addio a tutti . -
.
Paolo perdonami ma cosa significa ciò... Che ti sei stancato del forum, che stai morendo?? Ma non puoi pensare ad un trapianto ad esempio??Io ti sono vicina... E vorrei capire se ti senti solo depresso o cosa... . -
.
Ciao Paolo, mi dispiace che il tuo caso abbia ricevuto cosí poca attenzione...Personalmente mi ero ripromessa di rispondere all'ultimo tuo post, ma entrando ormai poco nel forum, me ne sono stupidamente dimenticata...Va detto che non è per disinteresse o per poca sensibilità che gli utenti di questo forum trascurano il tuo caso ma semplicemente perchè davvero è un caso cosí atipico e unico, e tu hai fatto cosí tanti controlli e visite e ti è stata esclusa qualsiasi cosa a cui una persona che ha una scarsa conoscienza della medicina penserebbe, che è quasi difficile trovare qualcosa fi sensato da aggiungere...se non che moralmente ti siamo vicini, e io spero davvero tanto che tu riesca a trovare, se non la causa dei tuoi sintoni, almeno una terapia che ti migliori anche leggermente la vita! Perchè mi rendo conto di quanto deve essere assurdo e difficile...non stare bene e non avere nemmeno una diagnosi...Spero comunque che tu ci ripensi e che rimanga nel forum, magari aggiornandoci e (speriamo!!) in futuro portandoci qualche novità positiva! . -
.
Guardate chi può la mia pagina facebook....ieri una dottoressa che mi ha seguito per tanti anni mi ha detto che probabilmente sono un caso unico al mondo. Magra consolazione.
https://www.facebook.com/noimalatiinvisibi...admin_todo_tour. -
.Guardate chi può la mia pagina facebook....ieri una dottoressa che mi ha seguito per tanti anni mi ha detto che probabilmente sono un caso unico al mondo. Magra consolazione.
www.facebook.com/noimalatiinvisibi...admin_todo_tour
Non è giusto quello che ti sta succedendo mi dispiace di cuore.. -
.
Ho cambiato la mia foto, è l'ultima scattata ad ottobre 2016, dopo un mese mi sarebbe venuta l'influenza che ha cominciato a far precipitare il tutto . -
RayLight.
User deleted
Devo dire che il tuo è un caso davvero difficile. Ultimamente, per motivi personali, non ho avuto molto tempo da dedicare al forum, per cui mi è sfuggita buona parte della vicenda. Già in passato ti avevo dato un parere sulla miopatia, però ero rimasto fermo lì. ieri mi sono preso qualche oretta per ragionare un momento sulla tua situazione, per vedere se mi veniva in mente qualche spunto. Ho letto con molto interesse la cronologia dei sintomi che hai pubblicato su facebook e mi sono venute delle idee in mente.
Prima di tutto, non credo che tu abbia una miopatia per quanto sconosciuta possa essere. Credo che la difficoltà nel formularti una diagnosi derivi anche dall'essersi fossilizzati su questa patologia. Se avessi avuto una miopatia, in tutti questi anni e con tutte le biopsie che hai fatto, sarebbe emersa, oltre al fatto che i sintomi non sono quelli tipici di una miopatia. Credo che i medici stiano cercando nel posto sbagliato, possono fare tutte le biopsie e tutti gli ECG che vogliono, non ci sarà mai nulla di positivo se non piccoli segni inconcludenti.
Al contrario, analizzando tutti i tuoi sintomi e l'intero decorso della malattia, credo che il tuo male stia nel sistema nervoso periferico autonomo simpatico e parasimpatico, in particolare nei recettori dell'acetilcolina dei neuroni deputati alla regolazione della respirazione, del battito cardiaco e della digestione, con un maggior coinvolgimento del sistema parasimpatico. Questo perché il battito cardiaco è regolato da entrambi in un delicato equilibrio, dove il simpatico accelera i battiti mentre il parasimpatico li decelera. Rotto questo delicato equilibrio, si avrà un malfunzionamento e dunque un'errata risposta neurovegetativa agli stimoli funzionali del corpo. Stesso dicasi per la respirazione e le riserve energetiche, il cui processo di immagazzinamento è regolato dal parasimpatico.
Questo è ciò che mi è venuto in mente dalle nozioni che sono in mio possesso, pur non conoscendo nel particolare una malattia che possa essere la causa di tutto questo, per cui mi sono messo a cercare. Ho consultato un libro di semeiologia funzionale e non ho trovato nulla, se non qualche riferimento alla distonia neuro-circolatoria. Cercando in rete, ho trovato una similitudine tra questo mio sospetto e il funzionamento della miastenia gravis, una malattia autoimmune caratterizzata da forte debolezza muscolare, che non ha nulla a che vedere con il tuo caso ma che potrebbe avere un aspetto in comune con l'eventuale patologia di cui saresti affetto. Nella miastenia gravis, la debolezza è causata da anticorpi che inibiscono i recettori dell'acetilcolina nelle giunzioni neuromuscolari.
Mi sono chiesto: e se ci fosse una malattia che causa un effetto simile, sui recettori del sistema nervoso autonomo?
Ho trovato alcuni risultati:
Neuropatia autonomica autoimmune. La neuropatia autonomica autoimmune può essere sospettata dopo un'infezione virale. L'Ac A3 anti-recettore gangliare dell'acetilcolina è presente in circa la metà dei pazienti con neuropatia autonomica autoimmune ed è occasionalmente presente in pazienti con altre neuropatie autonomiche.
Atrofia autonomica pura. L'insufficienza autonomica pura, precedentemente denominata ipotensione ortostatica idiopatica o sindrome di Bradbury-Eggleston, denota un quadro di insufficienza autonomica generalizzata senza interessamento del sistema nervoso centrale.
Non sono convinto al 100%, ma credo che alcuni aspetti coincidano e che la tua ricerca debba orientarsi su questa direzione, ormai è evidente che non hai una miopatia, che non hai degenerazione dei motoneuroni oppure delle fibre muscolari, per cui è necessario cercare altrove. Spero con la mia risposta di averti fornito ulteriori indizi.. -
.
Sinceramente non so più che pensare e anche tutti i medici che mi hanno visto non sanno che pesci pigliare. Per farmi vivere un pochino meglio bastava creare intorno a me un cerchio di protezione, vaccinando per l'influenza i miei genitori, ero arrivato al punto di non ritorno, qualsiasi cosa poteva far precipitare la situazione. Io non potevo uscire da solo e poi soprattutto nei mesi freddi vivevo in casa. E' stato fatto un enorme errore di sottovalutazione. Le vene che guarda caso tornano ad aumentare quando mi aggravo e non si fermano più, quando per 23 anni le avevo avute solo sulle mani ora sono dapperttutto. Le extrasistole che sono aumentate, è un qualcosa che ha intaccato tutto il mio corpo che però prima viaggiava a 10km/ora e ora dalla febbre del 2016 sta andandoa 200 all'ora 
. -
.
Paolo perdonami la brutalità, ma tu qualche giorno fa sembrava che stessi per morire...insomma ci hai spaventati tutti...continuo a pensare che l'unico vero malato del presente forum al momento sia Lelino...Quando mi dici che i medici con te non sanno più che pesci prendere è perché non hai qualcosa di così grave...altrimenti avrebbero già trovato degli squali.. .E tu stesso saresti già passato a miglior vita... Non metto in dubbio che tu stia male...ma forse non male male come pensi.Con affetto... Sono felice che tu ti sia ripreso.
Nelle foto sopra non vedo alcunché di patologico serio, almeno a prima vista.. -
.
Non ho detto che stessi per morire, prova tu a vivere, non riuscendo a fare nulla che subito hai affanno e cuore che batte colpi fortissimi, e che negli ultimi 3 anni la situazioe si aggrava. Non vedi nulla di patologico perchè quello è un sintomo e non la patologia. Una angiologa quando ha visto le mie mani lo scorso anno, mi ha subito chiesto se mi stessero venendo su tutto il corpo, alla mia risposta affermativa ha fatto una brutta faccia, ma evidentemente anche lei non aveva mai visto nulla del genere, e anche in internet non ci sono foto come le mie. Comunque ho capito che qui non è il mio posto, anche i medici di Bologna che mi hanno seguiuto per anni hanno affermato che forse sono un caso unico al mondo. Quando moriro? Beh questo non lo sa nessuno non conoscendo la malattia e il suo decorso....ma una cosa è certa è bastato un semplice virus per far precipitare una situazione stazionaria e che mi consentiva almeno di essere indipendente in casa per oltre 20 anni. . -
.
Parli inglese? O almeno lo leggi?
Te lo chiedo perché ho letto un eBook gratuito di un certo Dr. Rath, che mi ha convinto. E, leggendo la tua storia e le foto delle tue vene, trovo molte analogie. Rath descrive come alcuni virus (oltre che tutti i tumori solidi) per potersi muovere/espandere nell'ospite utilizzano enzimi dissolvi collagene. La carenza di collagene può provocare lassismo venoso e tachicardia (perché per compensare il cuore pompa di più per mantenere la pressione deficitaria). E debolezza estrema (perché senza pressione le cellule vanno in ipossia). Dimmi se vuoi che ti cerco l'ebook online, oppure, se non sai l'inglese, te ne faccio un sunto. Sia delle cause che dei rimedi.
Questo è il link e leggere l'ebook online (in inglese)
https://it.scribd.com/document/153072101/M...ancer-treatment
Le figure sono esplicative, anche se non capisci i testi.. -
.
Grazie, gli darò sicuramente un'occhiata. . -
.
Paolo non dico che tu stia bene, anche io scompensi cardiaci, ma non stiamo certo come Lelino. .
MIOPATIA ASPECIFICA |
