fascicolante in evoluzione, preoccupato!
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DICEMBRE 1988: Una mattina come tante altre mi alzo e avverto tremore alla contrazione muscolare.
Dopo un paio di giorni, durante attività ginnica in palestra (che regolarmente
svolgevo da molti anni), insorgono “disturbi del ritmo cardiaco”, che includono
palpitazioni sia a frequenza cardiaca normale che a frequenza alta, tachicardia al
minimo sforzo e movimento, precoce affaticabilità.
GENNAIO 1989: Dopo circa un mese scompaiono spontaneamente i disturbi del ritmo cardiaco, e
l’affaticabilità e posso riprendere a condurre una vita normale. Rimangono tuttavia i
tremori alla contrazione muscolare e insorgono fascicolazioni molto frequenti
localizzate in tutti i distretti muscolari. Per questi problemi muscolari non riesco a
praticare più attività ginnico-sportiva a corpo libero (palestra), mentre riesco a muovermi
e camminare quanto e come voglio. Tremori e fascicolazioni tuttora presenti.
OTTOBRE 1994: Dopo un intenso sforzo fisico (portato 15 Kg. circa in una strada in salita per 5 minuti)
ricompaiono i “disturbi del ritmo cardiaco” che scompaiono però nel giro di 24 ore.
NOVEMBRE 1994: La sera del 19, dopo aver fatto una doccia, asciugo con energia il pavimento con le
braccia piegandomi più volte sulle gambe. Improvvisamente ricompaiono in maniera
violenta i “disturbi del ritmo cardiaco”. Con tali sintomi riesco a fare poco o nulla, in
quanto avendo un aumento sproporzionato della frequenza cardiaca per piccolissimi
movimenti, sento un precoce affaticamento a livello generale, cardiaco e respiratorio.
Dopo i pasti, anche stando seduto, ho un aumento esagerato della frequenza cardiaca,
forte palpitazione e affaticamento ancora maggiore al movimento. Dopo alcuni esami
elettro ed ecocardiografici e analisi nella norma, mi si dice che è un problema di ansia.
GENNAIO 1995: Il Prof. Cerquetelli (neuropsichiatra) mi prescrive 10 gocce di Lexotan 3 volte al
giorno, ma non ho nessun beneficio.
MARZO 1995: Il Prof. La Terza (neuropsichiatra) mi prescrive Anafranil + Prazene, ma tranne un
miglioramento a livello psicologico, a livello fisico continuo ad accusare fatica,
anche se forse la frequenza cardiaca si abbassa leggermente. L’Anafranil lo prendo per
poco più di un mese e poi continuo solo con il Prazene fino a settembre.
SETTEMBRE 1995: Il Prof. Bruscagli (cardiologo) mi prescrive INDERAL 40 (1/2 x 2) ed ho un
miglioramento in fatto di frequenza cardiaca e palpitazioni nei momenti dopo i
pasti e meno fatica nel camminare in pianura anche se non riesco a compiere sforzi
più intensi perché in questi casi il betabloccante non mi fa più effetto. Inoltre mi
invia dal Prof. Piccione (neuropsichiatra) che mi prescrive SAMYR 1 compressa
e LAROXYL 3 gocce perché da alcuni mesi accusavo forte nausea.
DICEMBRE 1995: Dopo aver effettuato una salita ho una crisi di tachicardia per oltre 2 ore.
A fine mese ho il mio primo incontro con il Prof. Callieri (neuropsichiatra) che,
dopo una visita ed un accurato ascolto del mio racconto, afferma che non ho nessuna
sindrome ansioso-depressiva, ma che alla base potrebbe esserci un problema neuro-
muscolare e mi invia dal Prof. Tonali (neurologo Pol. Gemelli).
GENNAIO 1996: Effettuo un test da sforzo al Policlinico Gemelli (Prof. Zeppilli) che dimostra un marcato
aumento della frequenza cardiaca per lievissimi sforzi. 181 bpm. a 60 Watt di carico
MARZO 1996: Ricoverato al Gemelli per sospetta miopatia. Dopo svariate analisi ed una biopsia muscolare
vengo dimesso con la diagnosi di “modesti segni di miopatia a carattere aspecifico” o
“miopatia n.d.d.”
OTTOBRE 1996: Visita cardiologica Prof. Santini. Conferma miopatia aspecifica INDERAL 1/2 x 3.
MAGGIO 1997: Visitato per la prima volta dal Prof.Montagna nel suo studio privato a Bologna
GIUGNO 1997: 1° Ricovero nella clinica neurologica Università Bologna (Prof. Montagna).
SETTEMBRE 1997: 2° Ricovero a Bologna. Dimesso con la diagnosi di “Miopatia dismetabolica
da carenza di coenzima Q10”. La carenza del Q10 viene diagnosticata nel sangue.
Assumo UBIMAIOR, sospendo SAMYR, mantengo 3 gocce LAROXYL e
l’ INDERAL 1/2 + 1/4 + 1/2. Inoltre nei mesi e anni successivi vengo visitato
periodicamente a Bologna dal Prof. Montagna e dott.ssa Cevoli e mi vengono date
altre terapie come DARUMA, CARNETINA, VIT.E, VIT.C, VIT.B2, CREATINA,
VIT.K, che però non fruiscono nessun beneficio. Inoltre frammenti del mio muscolo
vengono inviati negli Stati Uniti (laboratori Prof. Di Mauro) tramite il Dott.Carelli
(ricercatore clinica neurologica di Bologna) per essere analizzati in più direzioni.
FEBBRAIO 1999: Il Prof. Callieri mi prescrive 1/2 cp. di SEREUPIN in aggiunta alle 3 gocce di
LAROXYL perché da settembre 98 avevo ricominciato ad accusare forte nausea, con
molta aerofagia a livello gastro-enterico e svuotamento rapido intestinale al mattino.
Con questi farmaci almeno si riescono a risolvere questi ultimi problemi.
MAGGIO 2000: Effettuo un test da sforzo al C.T.O. che però devo interrompere dopo appena 30 secondi
per una ridottissima tolleranza allo sforzo. Metto inoltre un holter con esito normale.
Da questo momento non vengo più sottoposto a test da sforzo per impossibilità a compierli
e per il rischio di aggravare permanentemente la patologia con un maggiore affaticamento
cardiaco e respiratorio.
OTTOBRE 2000: La spirometria mette in risalto un deficit ventilatorio restrittivo di grado medio-lieve.
GENNAIO 2001: Dopo vari contatti tramite e-mail, il Dott. Carelli mi comunica che i dosaggi del
coenzima Q10 effettuati sul tessuto muscolare negli Stati Uniti sono risultati nella norma.
A questo punto sembra avere poca rilevanza la carenza del Q10 nel sangue e quindi
ci ritroviamo di nuovo con una miopatia n.d.d.
GIUGNO 2001: Purtroppo a fine mese ricompare molto forte la nausea e sono costretto a chiedere
consiglio al Prof. Callieri, il quale purtroppo ha un’idea che poi si rileverà deleteria.
Torno ad assumere il Sereupin a ½ cp. al dì, dopo averlo preso ¼ al dì per 2 mesi circa
LUGLIO 2001: Il 13 luglio 2001, in seguito ad un massaggio tradizionale cinese, (tui-na) subisco un
aggravamento, consistente in maggiore e più precoce affaticamento cardiaco e respiratorio.
Di colpo si riducono tutti i benefici dell’ INDERAL. Il biologo che mi ha praticato
questo massaggio mi è stato consigliato per pura curiosità dal Prof. Callieri, in quanto
voleva sapere se magari in medicina cinese erano mai stati riscontrati casi come il mio.
Inoltre pensava che se non mi avesse fatto bene, non mi avrebbe potuto neanche procurare
danni. Il massaggio è stato di circa 45 minuti su tutti i distretti muscolari.
Fino al 13 luglio 2001 la mia giornata era pressappoco questa: La mattina facevo fatica ad alzarmi, però dopo il 1/2 Inderal, trascorsa un’oretta circa, riuscivo a muovermi senza eccessiva fatica ed ero in grado nell’arco della mattina anche di camminare per 300mt. per raggiungere o la casa di un amico, e poi ripercorrere i 300mt. per tornare a casa. Ero inoltre in grado di guidare l’auto senza fatica e se necessario riuscivo a fare, anche se non tutto insieme, 1 piano di scale. Dopo il pranzo, la fatica e la palpitazione si facevano sentire maggiormente e per il tempo della digestione ero costretto a star seduto per limitare i sintomi. Il resto della giornata lo trascorrevo prevalentemente in casa tra lettura, computer, musica, e alcuni momenti per lavoro (amministrazione dello stabile dove abito). Se uscivo il pomeriggio camminavo per non più di 100mt. Nel compiere queste azioni sopra citate potevo in alcuni momenti avvertire affaticamento cardiaco e respiratorio, ma era comunque una cosa sopportabile.
11 SETTEMBRE 2001: Mi sostituiscono l’INDERAL 40 (1/2 x 3) con il LOPRESOR 100mg. (1/2 x 2),
(Dott.ssa Zachara cardiologa del San Camillo).La situazione migliora
in quanto riesco di nuovo a mangiare normalmente, avvertendo meno palpitazione
dopo i pasti, e ho ripreso a camminare durante la mattinata per un totale di 100mt.
avvertendo un po’ meno fatica.
NOVEMBRE 2001: Porto il LOPRESOR a 1/2 + 1/4 + 1/2 poiché da alcuni giorni avvertivo più fatica il
pomeriggio.
GEN.-MAR. 2002: Sottoposto ad indagini respiratorie al San Camillo-Forlanini che dimostrano anche a
livello del sangue un calo di ossigenazione (desaturazione arteriosa) per semplici
attività e per parlare anche con un tono di voce un po’ più alto.
APRILE 2002: Inizio ad avvertire extrasistole sporadiche, dopo un'influenza nel mese di marzo.
NOVEMBRE 2002: Chiuso cartella clinica day hospital FORLANINI, dove mi è stata riscontrata una
ipossiemia al minimo sforzo, una ridotta autonomia alla deambulazione (70 mt.)
GIUGNO 2003: 3°Ricovero alla clinica neurologica di Bologna con biopsia muscolare.
LUGLIO 2003: Il 4 spettroscopia al fosforo al Sant’Orsola di Bologna.
GIUGNO 2004: Spettroscopia in ischemia a Bologna. Senza esito.
MAGGIO 2006: Holter con rare extrasistole ventricolari (6) una con ampia copula e rare
extrasistole sopraventricolari (2). ECG ed Ecocardiogramma normale.
APRILE 2007: 4°Ricovero Clinica Neurologica Bologna per controllo.
L’ipotesi diagnostica è quella di un difetto della funzionalità mitocondriale
muscolare per la presenza di riduzione dell’attività del complesso III del 40%.
Tuttavia la mappatura del DNA mitocondriale non ha presentato difetti genetici.
APRILE 2008: Holter con rare extrasistoli sopraventricolari (2) e rare extrasistoli ventricolari
polimorfe (7) con una coppia.
APRILE 2009: Holter con rarissime extrasistoli sopraventricolari (1) e rare extrasistoli
ventricolari polimorfe (7) con una coppia.
MARZO 2010: Visita di controllo a Bologna (Dott.Carelli e Dott.ssa Cevoli) con relativo certificato.
DICEMBRE 2010: Holter cardiaco dopo sforzo del 25 novembre 2010. Porto il Lopresor a 1/2 x 3
Dal settembre 2001 al novembre 2010 sotto terapia con il Lopresor stato bene, nel senso che ero in grado di muovermi in casa senza fatica (anche se molto tempo naturalmente lo passavo seduto) ed essere nell’ambiente domestico pienamente autosufficiente, muovermi senza fatica, mangiare senza avvertire dopo cardiopalmo, lavarmi senza fatica ed ero in grado di uscire e camminare per 100metri circa e stare in piedi anche per 15-20 minuti continuati (per esempio dentro un negozio o supermercato). Riuscivo a fare un piano di scale, anche se a rate, guidavo l’auto anche se per brevi tragitti. Durante queste azioni non avvertivo quasi mai fatica e cardiopalmo e quando mi fermavo la mia frequenza era sempre sui 60bpm (anche dopo i pasti!!!), frequenza cardiaca che io ho sempre avuto a riposo anche prima di ammalarmi, e dopo essermi ammalato con i betabloccanti ero riuscito a riottenere almeno a riposo e a convivere discretamente con la mia patologia.
Dal 25 novembre 2010, quando dopo essere stato in ginocchio per 3-4 minuti continuati mi sono rialzato con dispnea e gambe che tremavano senza forza e mi sono ricomparsi i “disturbi del ritmo cardiaco” con palpitazioni, tachicardia al minimo sforzo e movimento anche in casa, precocissima affaticabilità, cardiopalmo dopo i pasti con aumento frequenza, fatica nel lavarsi, ecc. In pratica si sono ridotti i benefici del LOPRESOR. Notare comunque che a riposo non ho mai tachicardia, ma valori leggermente più alti rispetto ai miei classici 60bpm, comunque a me anche 10 battiti in più danno una grande sofferenza e poi ciò si traduce in un maggior aumento al minimo movimento.
In conclusione la mia miopatia si aggrava manifestandosi con un maggiore affaticamento cardiaco e respiratorio. Tali aggravamenti sono sempre avvenuti quando ho commesso involontariamente degli errori (massaggio cinese del luglio 2001 e essere stato in ginocchio per 3-4 minuti di seguito il 25 novembre 2010), in pratica con sforzi che si sono protratti per un po’.
MARZO 2011: La Dott.ssa Zachara ha provato a sostituirmi il Lopresor con il Cardicor, ma dopo
mezza giornata sono dovuto tornare al Lopresor perché stavo malissimo.
APRILE 2011: La Dott.ssa Azzoni (neuropsichiatra) mi prescrive qualche goccia di Rivotril.(5 + 4)
La situazione migliora e almeno in casa torno ad essere pienamente autosufficiente.
Torno a mangiare senza problemi dopo i pasti e riesco a uscire per brevi tratti.
MAGGIO 2011: Holter cardiaco con miglioramento rispetto a quello del dicembre 2010
MARZO – MAGGIO 2012: Controlli cardiologici –ECG-ECO- HOLTER
MAGGIO 2013: 5° ricovero reparto neurologia ospedale Bellaria – Bologna con biopsia muscolare
2 biopsie della cute e test della funzionalità neurovegetativa.
Uscito con diagnosi di miopatia in osservazione ed intolleranza all’ortostatismo.
Quest’ultima cosa però a seconda dei medici che mi seguono a Roma e anche il
cardiologo sembra essere una conseguenza del fattore miopatico e non una vera
sindrome posturale tachicardica ortostatica (POTS). Test effettuato senza farmaci!!!!
2014: Prolasso emorroidario dovuto a stitichezza.
2016: Situazione stazionaria nel complesso buona.
Le uniche anomalie riscontrate durante le mie numerose biopsie muscolari sono state: LA PRESENZA DI ALCUNE FIBRE IPOTROFICHE (TUTTE DI TIPO 1) E ALCUNI NUCLEI CENTRALIZZATI.
INFLUENZA NOVEMBRE 2016. NUOVAMENTE AGGRAVAMENTO CON MAGGIORE
AFFATICAMENTO CARDIACO E RESPIRATORIO PER MINIMI SFORZI, ANCHE MANGIARE E MUOVERE PER CASA, MENO INTENSO DEL NOVEMBRE 2010, MA COMUNQUE NON MI PERMETTE DI MUOVERMI O USCIRE E FARE 2 PASSI SOTTO CASA.
IL BATTITO DEL CUORE E' INTENSO ANCHE A FREQUENZA NORMALE, MA SIA L'AUMENTO DI FREQUENZA CHE QUESTA ULTIMA COSA SONO COLLEGATE.
GENNAIO 2017: La dott.ssa Azzoni mi aumenta il Rivotri a 6g + 6g + 3g. Comincio a stare un pò meglio anche se non torno come prima dell'influenza. Ma dal 21 MARZO 2017 mi riaggravo di nuovo con le frequenze cardiache che riaumentano dopo i pasti (pranzo soprattutto) e per piccoli movimenti come nel 2010.
Ormai riesco a vivere solo in casa tra il letto e la poltrona.
Provato con Atenololo, ma potendo prenderlo solo mattina e sera stavo peggio e sono tornato al Lopresor 1/2 x3. La dose del pomeriggio mi serve per vivere meglio il tardo pomeriggio e la sera
Ora sto provando con il Gabapentin, in pratica la dottoressa sta cercando di fare in modo di sedarmi
un poco e far si che il betabloccante torni a fare in pieno il suo effetto come prima dell'influenza di nov.2016.
Negli anni nessun medico, malgrado io lo avessi chiesto, mi ha detto che dovevo fare il vaccino antinfluenzale, eppure sono un invalido al 100% e malato cronico. Ecco ora il risultato.
TERAPIA ATTUALE:
LOPRESOR 100mg. ½ cp. x 3
SEREUPIN ½ cp. la mattina
RIVOTRIL 7 gocce la mattina + 7 gocce pomeriggio + 5 gocce la sera
LAROXYL 3 gocce la sera
GABAPENTIN 200mg + 200mg + 200mg
ROMA, 16 MAGGIO 2017
NON SONO PIU' SEGUITO DA NESSUN CENTRO; TUTTI MI HANNO SCARICATO
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