-
SteveR.
User deleted
Per chi non sa cos'è, visto che l'ho citata
La sindrome dell'«uomo rigido» (sindrome ''stiff man'', SMS) è una malattia neurologica rara caratterizzata da rigidità fluttuante del torace e degli arti, spasmi muscolari dolorosi, fobia legata a determinati compiti, tendenza a sussultare in maniera anomala e deformità anchilosanti, come la postura lombare fissa in iperlordosi. La prevalenza è stimata in 1/1.000.000. Circa il 2/3 dei pazienti sono femmine. L'esordio avviene attorno ai 45 anni e i sintomi si sviluppano nel corso di mesi o degli anni. La rigidità muscolare progressiva immobilizza il torace e le anche, l'andatura diventa rigida e impacciata. I concomitanti spasmi muscolari dolorosi spontanei o riflesso-indotti possono causare rovinose cadute. La paura di attraversare gli spazi aperti (pseudo-agorafobia) provoca arresti improvvisi dell'andatura, spasmi improvvisi e cadute. Non sono presenti segni neurologici focali. Le varianti cliniche della sindrome comprendono la sindrome dell'arto rigido (SLS), nella quale i sintomi interessano un solo arto, e l'encefalomielite progressiva con rigidità e mioclonia (PERM), nella quale la rigidità e gli spasmi mioclonici si associano a segni neurologici focali. Molti pazienti affetti da SMS, SLS o PERM presentano diabete mellito insulino-dipedente (30%), tiroidite autoimmune (10%), gastrite atrofica associata a anemia perniciosa (5%); alcuni pazienti presentano un carcinoma della mammella, dei polmoni o del colon. La presenza di anticorpi contro la decarbossilasi dell'acido glutammico (GADas) in meno del 70% dei casi suggerisce una patogenesi autoimmune. Gli GADas interrompono la sintesi di un neurotrasmettitore inibitore, l'acido gamma-aminobutirrico (GABA), che, di conseguenza, attenua l'inibizione dei motoneuroni spinali. La diagnosi si basa essenzialmente sull'osservazione clinica e viene confermata dalla rilevazione di GADas nel siero e dalle caratteristiche anomalie elettromiografiche. La tomografia del midollo spinale è utile per escludere altre cause meccaniche, come l'ernia discale o la cisti del midollo spinale. La diagnosi differenziale si pone con l'espressione atipica di una malattia del midollo spinale (per esempio la sclerosi multipla, i tumori), la distonia assiale, la neuromiotonia, l'iperecplessia acquisita (malattia di `startle') e i disturbi del movimento di origine psicogena (si vedano questi termini). Le benzodiazepine e il blacofene vengono di solito utilizzati per il trattamento sintomatico. Sono state proposte terapie immunomodulanti (corticosteroidi, immunoglobulina intravenosa e plasmaferesi) con risultati variabili. Nella maggior parte dei pazienti affetti da SMS e da SLS, il trattamento permette di controllare i sintomi. La PERM è più difficile da controllare e non ha una prognosi buona.-nella fase iniziale,si sa se i sintomi sono"sporadici",cioè vanno e vengono,soprattutto la lieve perdita di forza oppure una volta che iniziano non se ne vanno più?
in questo caso, se la maggioranza dei sintomi peggiorano col movimento e col riposo migliorano, sempre, terrei in considerazione la miastenia
Caratteristiche della malattia sono l’ipostenia muscolare e l’affaticabilità. L’andamento della sintomatologia è tipicamente fluttuante; essa è più pronunciata la sera e migliora con il riposo. I sintomi iniziali comprendono: ptosi, diplopia od offuscamento della vista in > 50% dei pazienti (ndr: NON TUTTI HANNO LA MIASTENIA OCULARE COME PRIMO SINTOMO); ipostenia e astenia generalizzate in circa il 10%; disfagia, ipostenia dei muscoli facciali o rinolalia in circa il 5%. Nell’anziano, solitamente, i sintomi più marcati sono a carico della muscolatura extraoculare e bulbare. La sintomatologia rimane limitata ai muscoli extraoculari in circa il 15% dei pazienti e diviene generalizzata nell’85%, di solito entro il primo anno. La gravità del quadro clinico raggiunge il suo massimo durante il primo anno nel 50% dei pazienti, ed entro 5 anni in quasi tutti pazienti.
La crisi miastenica è caratterizzata da un’insufficienza respiratoria a esordio acuto, spesso con difficoltà di deglutizione e di articolazione della parola, e da un aggravamento dell’ipostenia agli arti superiori e inferiori. Le infezioni, i traumi o l’uso di aminoglicosidi, farmaci cardiaci, antistaminici o ansiolitici, sono tutti fattori che possono far precipitare la crisi.
(....)
La caratteristica della miastenia è una debolezza muscolare che aumenta durante i periodi di attività e migliora dopo un periodo di riposo. Nonostante la miastenia possa interessare ogni muscolo volontario, alcuni muscoli, come quelli che controllano l'occhio e i movimenti delle palpebre, l'espressione facciale, la masticazione, il parlare e la deglutizione sono spesso, anche se non sempre, coinvolti nella malattia. Anche i muscoli che controllano il collo e i movimenti degli arti possono essere interessati. In circa due terzi delle persone, i sintomi iniziali sono correlati ai muscoli intorno all'occhio.
L'inizio della malattia può essere rapido e improvviso. I sintomi spesso non vengono riconosciuti immediatamente come quelli della miastenia; alcuni pazienti ricevono una diagnosi corretta soltanto dopo più di un anno dall'esordio della malattia. In molti casi, il primo sintomo evidenziabile è la debolezza dei muscoli oculomotori, il paziente si lamenta quindi di vederci doppio (diplopia) o ha un abbassamento di una o di entrambe le palpebre (ptosi palpebrale). In altri casi i primi segni possono essere la difficoltà nella deglutizione e la voce nasale che può diventare quasi incomprensibile.
A questo riguardo è interessante ricordare che la prima descrizione conosciuta in letteratura della malattia risale al medico e anatomista inglese Thomas Willis che, nel De Anima Brutorum (1672), descrisse il caso di una donna che riusciva a parlare senza difficoltà ma, dopo un poco che parlava, perdeva temporaneamente la parola diventando “muta come un pesce”.
I sintomi, che variano in tipo e severità, possono includere una ptosi palpebrale (caduta, abbassamento di una o di tutte e due le palpebre), diplopia (vederci doppio), dovuta alla debolezza dei muscoli che controllano i movimenti oculari, instabilità nella stazione eretta, debolezza (specie dopo sforzo minimo) nelle braccia, nelle mani, nelle dita, nelle gambe e nel collo, cambio dell'espressione facciale, disfagia (difficoltà nella deglutizione), fiato corto, e voce alterata, spesso nasale (rinolalia) o disatria, dovuta alla debolezza dei muscoli faringei e della lingua. Possono comparire, per effetto secondario della debolezza muscolare, fascicolazioni, mioclono, miochimie, crampi, tremore. La difficoltà nella deglutizione può provocare la caduta di cibo, bevande o saliva in grosse quantità che può esitare in una polmonite ab ingestis. Venendo spesso interessata la muscolatura esofagea con rischio di sviluppare un megaesofago acquisito, il segno clinico principale è il rigurgito.
La maggior parte dei pazienti, se ben trattati, raggiunge una qualità di vita quasi normale senza problemi significativi. Molti casi di miastenia vanno in remissione, esistono due tipi di remissione:
remissione farmacologica: i sintomi della malattia scompaiono ma il paziente deve continuare ad assumere farmaci.
remissione completa: i sintomi scompaiono e il paziente può sospendere i farmaci.
Senza terapia la debolezza può diventare permanente come nelle miopatie, fino a forme di atrofia muscolare, ma attualmente sono casi molto rari tranne che in alcuni isolati pazienti, tra coloro che presentano gli anticorpi anti-MUSKSalve a tutti!
mi presento sono alessandro ho 24 anni, la mia odissea è iniziata ad agosto, ero in ferie tutto tranquillo.. quando sono stato sorpreso da una strana fascite plantare.. con dolore al sesamoide + un episodio di candidosi ai genitali... tornato a casa dopo 15gg di terapia è passato tutto o quasi, e ho praso anche qualche crema.
dopo un mese nemmeno inizia il calvario. strano dolore al fianco sinistro , che si inalbera piegando la testa, fino la schiena.. visite e nessuna risposta per 1 mese..
verso novembre sono inziati, in ordine, tremori, brevi fascicolazioni, perdita sensibilita' a tutti gli arti in maniera fluttuante, stanchezza e difficoltaì a camminare... al mattino stavo emglio am alla sera era un macello.
sono stato all'ospedale 2 o 3 volte vari esami e visite... alla fine mi hanno ricoverato per 15gg..
ho eseguito tutti gli esami... RMN, tac, sangue, EMG, Potenz.evocati, ec colordoppler.. e test del fiato.
risultato diagnosi di miastenia gravis! con aticorpir antireccettori, positivi! ed emg a singola fibra positiva pure quella.
tutto bene direte voi?? invece no.. xke' girando per vari centri ecc.. alcuni sintomi non combaciano, ho queste noise fascicolazioni o mioclonie non so.. soratutto alle gambe, ma un po' sparse.. e la sensibilita' che a volte non è uguale a prima sopratutto mani, bocca, piedi.. ho una paura fottuta della sla...
Questo vecchio utente aveva terrore della sla ma aveva solo la miastenia.
La sla è una malattia, ma ne esistono migliaia di altre.Domani mattina ho la Tac lombare prescrittami dal neurologo,non credo purtroppo possa succedere(mai avuto mal di schiena o alle cosce)ma se mi trovassero un'ernia credo potrei uscire gridando di gioia stile caressa-bergomi post gol di grosso,lol
Negli ultimi giorni fascicolazioni quasi sparite,purtroppo continuano i crampi al piede ed i muscoli contratti a livello collo/gola.
a me quando sbadiglio forte mi si blocca a crampo (non tanto da difficoltà a respirare ma doloroso e fastidioso) il muscolo alla base della gola, completamente indurito.il dolore al nervo sotto al gomito è bello forte,pulsante che la metà basta.
la sla non dà dolore acuto. La sm, la fibromialgia, le neuropatie sensitivo-motorie e le ernie danno a volte dolore acutoCerco di aggrapparmi al fatto che non ho gravi(ssimi)deficit di forza,riesco a stare sulle punte e sui talloni ed a sollevare che ne so,una bottiglia di acqua da due litri agilmente,per dire;
nel periodo marzo aprile 2002 io non ci riuscivo se non con sforzo e senza sollevare pesi; all'inizio non riuscivo a svitare i tappiStasera verso le 20 dopo po' dei soliti crampi ho completamente perso il controllo del mignolo del piede sinistro;cioè andava tipo per i cazzi suoi,non lo controllavo più,muovevo le dita in un senso e lui stava piegato verso l'altra direzione,così dovevo zoppicare.
Per fortuna ero in pizzeria per una volta,così non sono caduto nel terrore;ora più o meno ho ripreso il controllo,ma tremo ancora in questo momento mentre scrivo e ci ripenso.
Mi viene da sorridere amaramente,quantomeno se continuo a peggiorare a questa velocità quantomeno avrò la"soddisfazione"di non essere ignorato dal neurologo venerdì prossimo
a me a volte si addormentano e non li sento né muovo per quasi un minuto, o formicolano fortissimo. A volte il piede, se lo stiro, si blocca in un crampo che sembra quasi una distonia. Non solo il mignolo, tutto il piede. In macchina o moto crampo al quadricipite dolorosissimo. Talvolta mani che si chiudevano (ora meno, ma sotto sforzo capita) tipo tetania.
Cose del genere (sotto) posso evocarle in qualunque momento, come nel video che ho trovato su youtube
www.youtube.com/watch?v=O7JRinJiYa4
Inoltre questo mi aumenta il tutto, causa alcalosi respiratoria https://it.wikipedia.org/wiki/Sindrome_da_iperventilazione. -
Scolari.
User deleted
Hadvar si come altri si è fissato su questo, ed è un male (soprattuto per lui e la sua condizione) perché invece di indagare a tutto campo continua a testa bassa senza prendere in considerazione decine di altre patologie plausibili.
In realtà a lui hanno già detto e scritto su rapporti medici con cosa è compatibile la sua condizione, dire di essere strasicuro di avere invece la SLA, beh la dice lunga, si è fissato di avere quella malattia e che prima o poi la scopriranno, anzichè indagare ulteriormente sulla strada che i dottori gli hanno indirizzato, per me è libero di pensarla come meglio crede, io personalmente gli auguro che in futuro, si accorgerà di aver solo sprecato tempo a fissarsi su una malattia estremamente rara, quanto improbabile (anche nel suo caso).. -
.Hadvar si come altri si è fissato su questo, ed è un male (soprattuto per lui e la sua condizione) perché invece di indagare a tutto campo continua a testa bassa senza prendere in considerazione decine di altre patologie plausibili.
Hadvar io non sono uno di quelli che devi convincere, io credo che tu stia male ma credo anche che se gli esiti degli esami dicono che non hai SLA allora (almeno ad oggi) non ce l'hai.
io ti consiglierei di prendere in considerazione quanto suggerito da SteveR.
Quello che avete riportato tu e SteveR è molto interessante,soprattutto per questo forum e la sua utenza.
Però ecco,io mi devo basare su quello che sento e quello che mi è stato trovato finora,credo tu mi possa capire visto quello che hai passato.
-Ho denervazione certificata ai nervi della gamba(che oramai attacca regolarmente pure i muscoli inguinali e quelli della schiena),lo stesso processo mi si sta ripetendo per filo e per segno al braccio:irrigidimento,perdita di tono muscolare,dolore come dopo un crampo sia all'avambraccio sia lungo il nervo ulnare fino alle dita.
-Poi in sequenza sono venuti i muscoli della deglutizione contratti,più di un mese senza miglioramenti anzi difficoltà a deglutire crescente,ed ultimamente contrazioni muscolari alla lingua ed inizio a perdere tono muscolare pure li.
-Unisci a questo fascicolazioni e soprattutto contrazioni involontarie dei muscoli lungo tutto il corpo unite ad una rigidità e spesso crampi ed una stanchezza davvero assurda,io la definisco maligna,che mi porta ogni una o due ore ad avere bisogno di stendermi da qualche parte per riprendermi.
e ci sarebbero altri episodi da segnalare peraltro.
ora io alle coincidenze non credo,sono consapevole che i neurologi e chi mi sta intorno non può ancora capire perchè non presento segni gravi a parte la zoppia,non mi sono fissato,semplicemente sono consapevole(e terrorizzato)di cosa mi sta succedendo.
la neurologa mi ha detto:"lei ragiona come gli ingegneri,che vengono qui pensando che 2+2 faccia sempre 4 ma in neurologia non funziona così".
ecco,non metto in dubbio che in generale abbia ragione lei,nel mio caso invece è proprio così.
i sintomi sono quelli,sono chiari per quanto iniziali,non c'è molto margine di discussione.
detto questo passo e chiudo che ho gia annoiato anche troppo con la mia storia,tanto non ci resta che aspettare e vedere.. -
overdriver.
User deleted
Cciao, non sono annoiato dai tuoi post quindi non preoccuparti.
io tendevo solo sottolineare il fatto che sintomi simili ai tuoi si presentano in diverse patologie.
io fascicolazioni e parestesie sulla lingua ne ho da anni (parestesie costanti h24), rigidità muscolare ne ho molta, fatica cronica diagnosticata da vari professori, crampi, fascicolazioni diffuse..
Contrazioni??
ho dei video dove si vedono dita muoversi involontariamente per minuti (ma va a periodi in alcuni di più in altri meno).
e se vuoi continuo…
Tutto questo per dirti che nonostante tutto non ho la SLA.
è vero, su di te hanno riscontrato una denervazione (e non capisco perché non abbiano approfondito l’emg) ma anche quello può essere dovuto ad altre cause.
Hai fatto RMN o TAC dell’encefalo con contrasto? da quella anche si capisce moltissimo.
Comunque.. posso dirti che SLA o no io posso capire come ti senti in questo periodo. è una schifezza, lo so.
Mi spiace.. -
.
ti ringrazio per la comprensione,è veramente una merda,soprattutto psicologicamente e per il modo in cui sono rimasto solo.
purtroppo si,ho fatto la RM encefalo,collo e schiena con contrasto ed è risultata pulitissima ed è uno dei motivi per cui sono così certo che sia la sla.
mi ha detto che preferisce andare in fondo alla questione lombare con una RM,visto che finora li ho fatto solo una tac.
inoltre(ma qui interpreto io)il fatto che non abbia deficit di forza al braccio credo le abbia fatto pensare non ci sia fretta,che peraltro in assoluto è vero.. -
SteveR.
User deleted
ti ringrazio per la comprensione,è veramente una merda,soprattutto psicologicamente e per il modo in cui sono rimasto solo.
purtroppo si,ho fatto la RM encefalo,collo e schiena con contrasto ed è risultata pulitissima ed è uno dei motivi per cui sono così certo che sia la sla.
mi ha detto che preferisce andare in fondo alla questione lombare con una RM,visto che finora li ho fatto solo una tac.
inoltre(ma qui interpreto io)il fatto che non abbia deficit di forza al braccio credo le abbia fatto pensare non ci sia fretta,che peraltro in assoluto è vero.
la rmn all'encefalo di pazienti con sla può mostrare anomalie https://it.wikipedia.org/wiki/Sclerosi_laterale_amiotrofica
Ma prima di dire "ho la sla" aspetta un anno almeno. Se non cammini più dopo un anno (non "cammini a fatica", proprio non cammini più se non con supporti tipo stampelle o deambulatori) potrebbe essere sla, altrimenti no.
Hai fatto una biopsia muscolare, una puntura lombare o la ricerca di anticorpi particolari? Forse ci sono anche dei marcatori specifici sperimentali proprio per la sla nel liquor.
Le miopatie mitocondriali o congenite aspecifiche dell'adulto spesso sono simili come sintomatologiaPerò ecco,io mi devo basare su quello che sento e quello che mi è stato trovato finora,credo tu mi possa capire visto quello che hai passato.
Le sensazioni soggettive spesso non significano nulla a livello di diagnosi oggettiva di una malattia del genereecco,non metto in dubbio che in generale abbia ragione lei,nel mio caso invece è proprio così.
i sintomi sono quelli,sono chiari per quanto iniziali,non c'è molto margine di discussione.
Prove? I sintomi iniziali della sla non sono mai chiari, altrimenti diagnosticarla sarebbe facile, anche se dei bravi neurologi se ne accorgono SUBITO se c'è malattia del motoneurone, come dimostra la storia di due utenti di questo forum.
Io avevo gli stessi tuoi sintomi, forse peggio all'inizio (marzo-aprile 2002), e in pochi anni la massa muscolare delle gambe è perfino diminuita visibilmente. Non avendo fatto subito l'emg non so se ci fosse denervazione all'epoca.
Edited by SteveR - 3/7/2017, 17:43. -
overdriver.
User deleted
ti ringrazio per la comprensione,è veramente una merda,soprattutto psicologicamente e per il modo in cui sono rimasto solo.
purtroppo si,ho fatto la RM encefalo,collo e schiena con contrasto ed è risultata pulitissima ed è uno dei motivi per cui sono così certo che sia la sla.
mi ha detto che preferisce andare in fondo alla questione lombare con una RM,visto che finora li ho fatto solo una tac.
inoltre(ma qui interpreto io)il fatto che non abbia deficit di forza al braccio credo le abbia fatto pensare non ci sia fretta,che peraltro in assoluto è vero.
comunque il fatto che la RMN dell'encefalo è pulita è buon segno.
se fosse SLA ci dovrebbero essere delle lesioni/macchie (non so come definirle) che indirizzano la diagnosi.. -
Scolari.
User deleted
ora io alle coincidenze non credo,sono consapevole che i neurologi e chi mi sta intorno non può ancora capire perchè non presento segni gravi a parte la zoppia,non mi sono fissato,semplicemente sono consapevole(e terrorizzato)di cosa mi sta succedendo.
la neurologa mi ha detto:"lei ragiona come gli ingegneri,che vengono qui pensando che 2+2 faccia sempre 4 ma in neurologia non funziona così".
ecco,non metto in dubbio che in generale abbia ragione lei,nel mio caso invece è proprio così.
In realtà possono esservi una miriade di altre malattie che portano a questi sintomi e a queste anomalie. Certo che le coincidenze non esistono, ma infatti nessuno sta dicendo che non hai nulla, si sta solo dicendo di non fissarti su una malattia che nessuno ti ha mai diagnosticato e dove di per sè non hai un quadro del tutto compatibile con quella. Ci sono una miriade di altre problematiche che possono portare alle tue anomalie e ai tuoi disturbi. So che sicuramente tu stai peggio di me e che io non ho granchè, ma mi sposto con maggiori difficoltà rispetto a te, in strada riesco a camminare, ma con aiuto di stampelle e alcune anomalie potrebbero indurre a pensare a qualcosa di serio, dall'assenza di altre anomalie invece, le gravi malattie come la SLA sono escluse ed è così. Questo per dirti che come ti diceva la neurologa, non è che 2+2 fa sempre 4, com'è così per tutti non vedo il motivo per qui non debba esserlo per te. Comunque d'ora in avanti eviterò di rispondere ulteriormente in quanto non mi sembra che gradisca molto i miei interventi, ti auguro il meglio e appunto spero che presto ti renderai conto che a fissarti così sulla peggiore malattia neurogenerativa, è stata solo una perdita di tempo. Di per sè se vuoi tagliare la testa al toro basterebbe richiedere un EMG a tutti i quattro arti, questo basterebbe ad escludere completamente la SLA dato che colpisce tutti i nervi motori, io personalmente trovo sbagliato invece questo essere strasicuro di avere una malattia che invece nessuno ti ha mai diagnosticato.. -
.Comunque d'ora in avanti eviterò di rispondere ulteriormente in quanto non mi sembra che gradisca molto i miei interventi, ti auguro il meglio e appunto spero che presto ti renderai conto che a fissarti così sulla peggiore malattia neurogenerativa, è stata solo una perdita di tempo. Di per sè se vuoi tagliare la testa al toro basterebbe richiedere un EMG a tutti i quattro arti, questo basterebbe ad escludere completamente la SLA dato che colpisce tutti i nervi motori, io personalmente trovo sbagliato invece questo essere strasicuro di avere una malattia che invece nessuno ti ha mai diagnosticato.
I tuoi interventi,cosi come quelli di Raylight,mi fanno piacere e sono molto utili a tutti,non solo a me.
E,dal punto di vista della stretta logica,so bene che sono corretti;il problema è che io mi devo confrontare personalmente tutti i giorni con quello che sento,non è così facile.
Hai ragione riguardo all'EMG,a fine settimana penso di chiamare la dottoressa e dirle che preferisco farne una ai 4 arti il prima possibile,anche privatamente,piuttosto che aspettare il risultato di una nuova RM e/o esami del sangue.. -
SteveR.
User deleted
Comunque d'ora in avanti eviterò di rispondere ulteriormente in quanto non mi sembra che gradisca molto i miei interventi, ti auguro il meglio e appunto spero che presto ti renderai conto che a fissarti così sulla peggiore malattia neurogenerativa, è stata solo una perdita di tempo. Di per sè se vuoi tagliare la testa al toro basterebbe richiedere un EMG a tutti i quattro arti, questo basterebbe ad escludere completamente la SLA dato che colpisce tutti i nervi motori, io personalmente trovo sbagliato invece questo essere strasicuro di avere una malattia che invece nessuno ti ha mai diagnosticato.
I tuoi interventi,cosi come quelli di Raylight,mi fanno piacere e sono molto utili a tutti,non solo a me.
E,dal punto di vista della stretta logica,so bene che sono corretti;il problema è che io mi devo confrontare personalmente tutti i giorni con quello che sento,non è così facile.
Hai ragione riguardo all'EMG,a fine settimana penso di chiamare la dottoressa e dirle che preferisco farne una ai 4 arti il prima possibile,anche privatamente,piuttosto che aspettare il risultato di una nuova RM e/o esami del sangue.
Fai anche la biopsia muscolare e il test sulle miopatie e neuropatie genetiche, e la ricerca degli anticorpi per diverse neuropatie autoimmuni.
E senza emg ai 4 arti non si può fare alcuna diagnosi di quel tipo, anche uno avesse un braccio atrofizzato non si può fare diagnosi di sla solo per un braccio se il resto è sano, quindi giusto farla ai 4 arti.
Edited by SteveR - 4/7/2017, 15:09. -
Scolari.
User deleted
Hai ragione riguardo all'EMG,a fine settimana penso di chiamare la dottoressa e dirle che preferisco farne una ai 4 arti il prima possibile,anche privatamente,piuttosto che aspettare il risultato di una nuova RM e/o esami del sangue.
So che non è facile, comunque è assodato che hai un problema, ma se ti fissi su certe malattie non ti sarà di aiuto, anzi è solo controproducente. Se cerchiamo di spronarti a non fissarti erroneamente su certe malattie, lo facciamo per il tuo bene. Fai bene a richiedere l'EMG a tutti i quattro arti, quello escluderebbe una volta per tutte i tuoi timori. Il fatto che comunque già solo il fatto che dalla prima RM non siano emerse anomalie, è positivo, se fosse la malattia che temi, sarebbero apparse lesioni, come già un altro utente ti ha detto.. -
.So che non è facile, comunque è assodato che hai un problema, ma se ti fissi su certe malattie non ti sarà di aiuto, anzi è solo controproducente. Se cerchiamo di spronarti a non fissarti erroneamente su certe malattie, lo facciamo per il tuo bene. Fai bene a richiedere l'EMG a tutti i quattro arti, quello escluderebbe una volta per tutte i tuoi timori. Il fatto che comunque già solo il fatto che dalla prima RM non siano emerse anomalie, è positivo, se fosse la malattia che temi, sarebbero apparse lesioni, come già un altro utente ti ha detto.
Lo so scolari,so che è la cosa giusta da fare in qualunque caso,ma proprio non ci riesco.
Cioè oggi per esempio mi ha preso questa tensione lungo tutto il nervo ulnare che va fino alle dita,lasciandomi adesso con dolore da post crampo proprio li e faccio fatica a "chiuderla"rispetto all'altra.
è sempre lo stesso copione oramai in ogni parte del corpo.
capisci che così è quasi impossibile non pensarci.
sono contento che di quello che mi hai detto riguardo alla RM,non lo sapevo,mi aggrappo a quello ed al fatto che i miei riflessi testati più volte sono nella norma.
@SteveR:se mi trova denervazione diffusa agli arti credo che sarà lei stessa a suggerirmi diversi esami nuovi,o almeno spero.. -
SteveR.
User deleted
Il tono muscolare è aumentato? Se i riflessi sono normali e il tono anche (senza spasticità) è già un sintomo importante in meno. I riflessi della sla sono esagerati (ipereflessia), il segno di Babinski è positivo. . -
RayLight.
User deleted
Di solito sconsiglio la EMG, ma in questo caso è la soluzione migliore. Ti faccio l'esempio di una malattia benigna che può portare denervazione: il tunnel carpale. La compressione del nervo porta un'atrofia progressiva dei muscoli della mano. Anche la SLA può portare lo stesso tipo di sintomo, eppure il tunnel carpale è cosa assai banale a confronto. In passato, quando ho fatto le mie visite, c'erano diverse persone anziane con questo tipo di sintomi, tra cui un signore che aveva perso quasi tutto il muscolo abduttore del pollice. In questo caso, si prescrive una EMG all'arto interessato per capire i danni della malattia. Nessuno prescrive una EMG ai quattro arti per scongiurare la SLA perché questa malattia mostra dei sintomi di esordio ben precisi e se non c'è un motivo, una invalidità che può portare a pensare ad una simile catastrofe, nessun medico dotato di un minimo di buon senso la prenderebbe mai in considerazione. ORA, se un paziente con il tunnel carpale che ha segni di denervazione nella EMG, potrebbe avere anche fascicolazioni (benigne) in altre parti del corpo (principio di sovrapposizione degli effetti), ed arrivare a fissarsi di avere la SLA e non il tunnel carpale. Il suo dubbio potrebbe arrivare ad insinuarsi fino al punto di pensare che è possibile che abbia il tunnel carpale e la SLA allo stesso tempo, perché ha trovato la notizia sulla denervazione così sconcertante e attinente ai suoi timori da non riuscire più a pensare ad altro. In quel caso, non esiste altro rimedio se non eseguire una EMG ai quattro arti per convincere il paziente che non ha alcuna malattia. E se non basta la prima, si fa la seconda, e la terza, fino a quando il paziente non si convince. Perché un dubbio simile può portare davvero a perdere la testa. Mio padre adesso è ridotto a letto, come un vegetale, per il timore di avere una malattia. Gli sarebbe bastato fare un esame. Adesso è ridotto così male per via della sua immobilità forzata, che quell'esame non ha più senso neppure farglielo. Invalido al 100%. Se avesse fatto quel test, non dico che si sarebbe convinto, ma forse non avrebbe avuto più alcuna scusa alla quale aggrapparsi per sostenere la tesi di essere malato e in procinto di morire, da 3 anni a questa parte, ogni giorno che Dio crea. Forse. Per questo motivo è importante che un paziente giovane, che è ancora in tempo per evitare la catastrofe, si faccia tutti gli esami che reputa necessari per il bene della propria psiche, senza alcuna restrizione, quando si raggiunge una simile stato psicotico.
Ah, riguardo quella storia fastidiosa che gli ingegneri vedono solo il 2+2=4, anche in medicina, da laureato in ingegneria, posso dire che è una scempiaggine detta da persone che non hanno capito nulla. Più un sistema è complesso e costituito da variabili e più la descrizione del suo comportamento è complessa, per cui non si applicano le regole elementari dell'aritmetica ancorate a schemi certi ed evidenti (da cui il famoso 2+2=4), ma soluzioni complesse che spesso possono risultare controintuitive secondo la logica comune. La risposta in frequenza di in sistema LTI, ad esempio, è descritta da un insieme di equazioni differenziali, ed è spesso solo la versione semplificata di un modello, che non ha comportamenti evidenti. Il corpo umano è un sistema molto ma molto più complesso, non lineare tempo variante, che trova forse analogia con le moderne reti informatiche ad estensione globale. Un buon ingegnere informatico, ad esempio, sa benissimo che il problema di comunicazione di un'intera regione non trova una soluzione evidente, bensì molto complessa e basata sulla considerazione di tutte le variabili del sistema, anche quelle in apparenza più irrilevanti, che è lo stesso che farebbe un buon medico quando deve formulare una diagnosi. Se non vi fosse una minima correlazione tra causa e effetto, sarebbe il caos, niente avrebbe senso. Il problema subentra quando le variabili di un sistema e le possibili interazioni creano un ingarbuglio tale che la soluzione non è così apparente così come vorrebbe la logica comune, quella che si aggrappa al common sense e cerca le soluzioni più evidenti. Chi non ha capito questo, mi fa capire di non aver capito nulla.
A tal proposito, vi propongo un piccolo quesito di pensiero laterale che io ho risolto in poco tempo senza mai guardare la soluzione, tuttavia ragionandoci. A tre condannati a morte viene data la possibilità di salvarsi la vita. I condannati vengono fatti sedere in fila. Il primo può vedere i due che ha davanti, il secondo solo il terzo mentre il terzo non può vedere nulla. In una cesta vi sono 5 cappelli, tre bianchi e due neri, ed i condannati sono tenuti a saperlo. Vengono estratti a sorte tre cappelli dalla cesta e posti sulla testa dei condannati. Viene chiesto ad ogni condannato qual è il colore del cappello che ha in testa, iniziando in ordine dal primo fino all'ultimo. Il condannato che sarà in grado di indovinare il colore, avrà salva la vita, mentre chi non sa rispondere verrà giustiziato. Al primo condannato viene chiesto il colore e non sa rispondere, per cui viene ucciso. Anche il secondo non è in grado di rispondere, per cui viene giustiziato. Il terzo, invece, è in grado di rispondere e quindi viene graziato. Come avrà fatto? Di che colore era il suo cappello?
ORA, essendo l'unico che non era in grado di vedere il colore del cappello degli altri, la logica comune avrebbe suggerito che fosse il più svantaggiato. In realtà non è così. I condannati sapevano benissimo che nella cesta vi erano tre cappelli bianchi e due neri. Se il primo avesse visto due cappelli neri nella testa del secondo e del terzo, non avrebbe avuto dubbi che il suo fosse stato il bianco. Non sapendo rispondere, il secondo ha dedotto dal dubbio del primo che i due cappelli dovevano essere per forza uno bianco e uno nero, o uno nero e uno bianco, o tutti e due bianchi, ma non tutti e due neri. Dunque, se il terzo avesse avuto un cappello nero, non vi sarebbe stato alcun dubbio che il cappello del secondo fosse stato bianco, perché non potevano esserci due cappelli neri allo stesso tempo. Tuttavia non ha saputo rispondere, per cui il terzo ne ha dedotto che il suo cappello doveva essere per forza quello bianco, e sapendo rispondere, si è salvato la vita.
Com'è possibile vedere, anche negli scenari più semplici, la soluzione non è mai evidente, figuriamoci in un sistema complesso come quello del corpo umano. E questo un ingegnere lo sa molto bene.. -
SteveR.
User deleted
la denervazione si ha anche per neuropatie o radicolopatie avanzate ed è differente dalla semplice atrofia da disuso, non si può pensare solo alla sla quando appunto ci sono le sindromi da intrappolamento... cioè, ad esempio anche la sindrome dello stretto toracico e le ernie del disco lombare o cervicali causano simili sintomi, con in più dolore nelle fasi iniziali.Prima di porre diagnosi di sla, anche con problemi diffusi, bisogna escludere ad esempio che si tratti di neuropatia motoria multifocale, sclerosi multipla o polineuropatia infiammatoria demielinizzante cronica.
******************
La denervazione ce l'avevo anche io di sicuro all'inizio, visti i segni di rigenerazione assonale (PUM marcatamente aumentati di ampiezza, aumentati di durata, tracciato massimale interferenza ridotta nei muscoli delle gambe esaminati; più ampiezza leggermente ridotta del potenziale sensitivo nervo ulnare sinistro al 5° dito, con latenze e una vcn leggermente aumentate in alcuni nervi, onda f quasi normale). Nel mio caso, ad esempio, la debolezza, il tremore, i crampi da sforzo e le miochimie e fascicolazioni (iniziate circa un mese dopo la prima fase acuta, come capita in questi casi, ora poco rilevate, solo 1 volta durante l'emg) derivano al 99% da radicolopatia cronicizzata (l4-l5-s1-s2, quindi il nervo sciatico che comprende pure s3; e forse radicolopatia anche in c8 e c4 che non me l'hanno controllato direttamente; purtroppo non avendo controllato il nervo muscolocutaneo, e il bicipite era a posto non posso fare completo paragone tra nervi e muscoli, se a una leggera alterazione nervosa elettrofisiologica dell'ENG corrisponde a un'alterazione vera dei PUM dell'EMG sempre oppure no); devo ancora appurare se ernia/ernie, protrusione o semplice schiacciamento del disco o della radice tipo spondilolistesi, o altro, in seguito alla mia forte cifosi-scoliosi (presente dal 1991-92) con iperlordosi (non so se posturale, astenica congenita od osteocondrotica, anche lì devo approfondire, poi ho avuto anche un trauma da caduta nel 1998).
Nel resto del corpo c'è comunque affaticabilità facile perché i muscoli sani devono sostituire i muscoli ipostenici e sofferenti per perdita di unità motorie, fare il loro lavoro, da cui qualche fascicolazione sparsa, dolore migrante stile fibromialgia, crampo e miochimia, come quando si fa troppa ginnastica che ti vengono i crampi o quando ti ballano i muscoli o la palpebra. I problemi allergici, respiratori, osteoscheletrici-muscolari (collo, dorso, mandibola, spalla) vari, mancanze minerali, insonnia, sinusite e l'ansia forte (sudorazione, tensione, iperventilazione) fanno il resto, senza che ci sia una grave patologia fisica.
Edited by SteveR - 16/7/2017, 10:51.
La mia storia(di paura,ovviamente) |
