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vezz86.
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Salve a tutti!
mi presento sono alessandro ho 24 anni, la mia odissea è iniziata ad agosto, ero in ferie tutto tranquillo.. quando sono stato sorpreso da una strana fascite plantare.. con dolore al sesamoide + un episodio di candidosi ai genitali... tornato a casa dopo 15gg di terapia è passato tutto o quasi, e ho praso anche qualche crema.
dopo un mese nemmeno inizia il calvario. strano dolore al fianco sinistro , che si inalbera piegando la testa, fino la schiena.. visite e nessuna risposta per 1 mese..
verso novembre sono inziati, in ordine, tremori, brevi fascicolazioni, perdita sensibilita' a tutti gli arti in maniera fluttuante, stanchezza e difficoltaì a camminare... al mattino stavo emglio am alla sera era un macello.
sono stato all'ospedale 2 o 3 volte vari esami e visite... alla fine mi hanno ricoverato per 15gg..
ho eseguito tutti gli esami... RMN, tac, sangue, EMG, Potenz.evocati, ec colordoppler.. e test del fiato.
risultato diagnosi di miastenia gravis! con aticorpir antireccettori, positivi! ed emg a singola fibra positiva pure quella.
tutto bene direte voi?? invece no.. xke' girando per vari centri ecc.. alcuni sintomi non combaciano, ho queste noise fascicolazioni o mioclonie non so.. soratutto alle gambe, ma un po' sparse.. e la sensibilita' che a volte non è uguale a prima sopratutto mani, bocca, piedi.. ho una paura fottuta della sla.... -
misterinterno6.
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Forza Vezz, il fatto che hai una diagnosi dovrebbe farti concentrare su quello per cercare di venirne fuori. che senso ha andare a sbattersi cercando altre cose? E chi non ha diagnosi? o chi ce l'ha e che è quello che pensi tu? E poi la sensibilità è una cosa che non ha nulla ha che fare con la sla. solo quello dovrebbe farti stare tranquillo.
o no?
Marco. -
vezz86.
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hai ragione marco, grazie del conforto e delle parole.
in ogni caso diagnosi o no questo ambito è molto complesso e noi siamo spesso rimbalzati di qua e di la', con mille esami.. e poche risposte, io per 3 mesi ero considerato mezzo pazzo.. o stressato, ma non era vero! in ogni caso prima di dire che è stress consiglio a tutti di verificare con molti esami mirati e anche strumentali, perche' le cause potrebbero essere molteplici... -
Dr. Addison Montgomery.
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Data l'età è molto più probabile una malattia autoimmune che la temutissima sla.
I sintomi che definiscono una malattia sono una guida, ma possono essere presenti in maniera diversa da paziente a paziente.
In oltre, se ben curata, la miastenia gravis ti permette di vivere una vita normale con una prognosi decisamente buona fino alla remissione dei sintomi.. -
SARALUNA87.
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Sai, nel mio caso i disturbi della sensibilità sono una delle poche cose che mi fanno ben sperare di non avere la tanto temuta malattia... Inoltre una diagnosi ce l'hai per cui, come giustamente dice Addison, i tuoi sintomi possono differire da quelli di altre persone con la tua stessa patologia. Ad oggi come ti senti? Cosa intendi per difficoltà a camminare? Io ho una gamba molto rigida, a volte va a scatti e sento che cammino in modo innaturale. Soffri anche di dolori osteo-articolari? . -
vezz86.
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Sai, nel mio caso i disturbi della sensibilità sono una delle poche cose che mi fanno ben sperare di non avere la tanto temuta malattia... Inoltre una diagnosi ce l'hai per cui, come giustamente dice Addison, i tuoi sintomi possono differire da quelli di altre persone con la tua stessa patologia. Ad oggi come ti senti? Cosa intendi per difficoltà a camminare? Io ho una gamba molto rigida, a volte va a scatti e sento che cammino in modo innaturale. Soffri anche di dolori osteo-articolari?
ciao! si soffro di dolore muscolo scheletrico localizzato nella parte sinistra del fianco, ma parte dal fondo sterno, e nessuno mi ha detto ancora cosa è... in ongi caso ora non sto benissimo e mi dovro' anche operare..
sui dubbi della diagnosi non ce ne è nel senso che la EMG e gli anticorpi sono positivi sono in questa patologia se avete anche solo un dubbio fate questi test, specifici..
spesso non la conosce nessuno.. a me per mesi han detto che ero pazzo.... -
Dr. Addison Montgomery.
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In effetti la miastenia gravis è una malattia rara che colpisce in prevalenza le donne in rapporto 5:1, ma ci si pò convivere bene e, per fortuna, è una di quelle malattie di cui si conosce praticamente tutto.
Ma come mai ti dovrai anche operare?. -
vezz86.
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si diciamo di si.. è frequente anche negli uomini cmq.
mi dovrei operare per togliere il TIMO. -
Dr. Addison Montgomery.
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si diciamo di si.. è frequente anche negli uomini cmq.
mi dovrei operare per togliere il TIMO
In letteratura i dati erano un po' diversi, ma molto probabilmente ora le tecniche diagnostiche sono migliori, si riescono a riconoscere prima e meglio i casi.
Riguardo all'asportazione del timo, ho trovato questo articolo:
via il timo senza timori
cosi' l' intervento risparmia il torace. per la miastenia grave, una malattia caratterizzata da affaticabilita' muscolare, la cura efficace e' l' asportazione della ghiandola
L' estetica ha un' importanza rilevante nella terapia chirurgica e la tecnica mini invasiva viene incontro alle esigenze del mondo femminile, colpito piu' frequentemente dell' altro sesso dalla "miastenia gravis", una malattia del sistema immunitario che porta alla paralisi dei muscoli. Con la chirurgia mini invasiva oggi si riesce a estrarre sia la ghiandola del timo, responsabile della malattia, sia i frammenti di tessuto timico sparsi nell' area toracica. Questa tecnica contro la miastenia e' stata applicata in prima mondiale al Policlinico San Marco di Zingonia (finora su quattro pazienti), grazie alla collaborazione con l' Istituto neurologico C.Besta di Milano, il centro ospedaliero che fa da punto di riferimento nazionale per la cura di questa malattia, che ha un' incidenza di 700 nuovi casi all' anno. Colpisce le donne. Questa malattia, come si e' detto, riguarda soprattutto le donne che sono colpite gia' intorno ai vent' anni, mentre l' uomo e' soggetto alle "bizze" del timo soltanto dopo i 40. Si stima che almeno 7mila siano gli ammalati attualmente in cura in Italia. Ma che cos' e' esattamente il timo? E una ghiandola posta nella parte anteriore del collo e del mediastino, lo spazio in cui sono ospitati cuore, aorta, bronchi. La sua funzione e' fondamentale nei primi vent' anni di vita, dato che regola la capacita' e la maturazione del sistema immunitario, deputato a difenderci dalle aggressioni esterne (virus, batteri, sostanze tossiche). La malattia. Nell' adulto il timo e' ridotto a due sottilissimi residui, privi di ogni significato funzionale. Nel miastenico, invece, la ghiandola timica riprende dimensioni, spesso cospicue, ma, soprattutto, ricomincia a funzionare in maniera controproducente. Da qui la produzione di anticorpi rivolti non contro dei nemici, ma verso strutture proprie del paziente, in particolare le connessioni neuro muscolari. La malattia e' caratterizzata da fasi acute alternate a spontanea remissione. I sintomi possono essere controllati per mezzo di farmaci che non garantiscono, pero' , una guarigione completa rispetto alla terapia chirurgica. D' altro canto quest' ultimo approccio ha sempre provocato un' elevata morbilita' e mortalita' in seguito all' operazione perche' l' apertura dello sterno con una esposizione del pericardio, dei principali vasi sanguigni del torace e delle pleure favoriva il rischio di lacerazioni. L' e' quipe di Zingonia e i loro collaboratori, a partire dal gennaio scorso, sono riusciti invece ad arrivare all' esecuzione, codificata e ormai ripetibile, dell' intervento di timectomia secondo la nuova tecnica mininvasiva toracoscopica che consente, attraverso tre minuscoli accessi, di introdurre una microtelecamera e gli strumenti chirurgici per asportare la ghiandola e le sue "isole" responsabili della miastenia. I vantaggi. L' importante risultato e' stato raggiunto grazie alla presenza del professor Giuseppe Pezzuoli, uno dei padri della chirurgia italiana (che e' il direttore scientifico dell' ospedale privato convenzionato di Zingonia) e del professor Novellino, ai quali si e' aggiunta la collaborazione del professor Ferdinando Cornelio, primario dell' Istituto Besta di Milano. "Evitare l' apertura dello sterno, secondo la chirurgia tradizionale . spiega Lorenzo Novellino, responsabile della Divisione di chirurgia generale e mininvasiva . oltre al significato di salvaguardia estetica e psicologica del paziente, permette un decorso postoperatorio infinitamente meno doloroso e piu' rapido, con una degenza ridotta e una precocissima ripresa dell' attivita' fisica". La vecchia tecnica. L' intervento tradizionale, la cosiddetta timectomia estesa, impone l' esecuzione di un' incisione orizzontale al collo e di una invasiva e deturpante apertura totale dello sterno, cosi' da consentire l' asportazione completa dei residui timici che possono trovarsi tra la tiroide e il diaframma. La sezione chirurgica dell' osso sternale non e' solo causa di un rilevante danno estetico, ma anche di un importante dolore postoperatorio ed espone, infine, al rischio di mediastinite, una complicazione estremamente grave. Da queste considerazioni e' scaturito il progetto di applicare le tecniche mininvasive.
Stucchi Edoardo
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(9 maggio 1994) - Corriere della Sera
L'articolo è di diversi anni fa, quindi immagino che oggi venga asportato in maniera mini-invasiva ovunque... spero che l'articolo non ti abbia spaventato.... -
vezz86.
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ciao! ti ringrazio infinitamente dell'articolo. Mi sono informato anche su questo.. e mi hanno detto diversi esperti, che ora le tecniche sono 2.. una mini-invasiva con robot e una di semi apertura dello sterno con un piccolo taglio da 6cm circa, che garantisce una visione migliore del Timo..
in molti casi l'intervento mini-invasivo è sponsorizzato ma ha un indice che rimangano residui piu' alto.
se rimane anche solo un puntino cosi... o è come non averlo fatto..
Dell'estetica sinceramente... è lultimo dei miei problemi..
paura, e strani sintomi ho una diagnosi, ma ho paura di aver altropaura sla.. |