Situazione che peggiora

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  1. Scolari
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    Praticamente mi fai una domanda al quale ti ho appena risposto. Nel caso della SLA non diresti: "mi sembra di far più fatica, mi stanco più facilmente a fare certi esercizi, ecc.. ecc..", ma avresti difficoltà a camminare, a salire le scale, in pochi mesi si noterebbe un evidente peggioramento della condizione e questo non si limiterebbe ad una tua sensazione soggettiva, ma non passerebbe inosservato a chi ti osserva esteriormente. Ad un neurologo che ti avrebbe visto, non dovresti insistere telefonicamente per farti dare un appuntamento, ti prenderebbe d'urgenza lui stesso e opterebbe magari anche per un ricovero ospedaliero. Se non hai idea di cosa sia la SLA, puoi vederti il film della storia di Stephen Hawking, li vedi cosa sia veramente la SLA e a cosa porta una malattia del genere.
     
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  2. SteveR
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    la sla peggiora in pochi mesi/anni in maniera evidente, non è solo "fatica" e semplice debolezza muscolare, è rapidamente progressiva
     
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  3. Scolari
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    Si ma anche con molto meno i sintomi non si limitano a sensazioni soggettive, non visibili esteriormente, le difficoltà motorie si noterebbero già da subito. Nel suo caso mi porrei i seguenti quesiti: "Ho un alimentazione abbastanza equilibrata? Ho un sonno regolare? Emotivamente va tutto bene?". Si potrebbe provare a lavorare su questi aspetti.
     
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  4. Asterixs1980
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    CITAZIONE (Scolari @ 21/1/2017, 18:42) 
    Praticamente mi fai una domanda al quale ti ho appena risposto. Nel caso della SLA non diresti: "mi sembra di far più fatica, mi stanco più facilmente a fare certi esercizi, ecc.. ecc..", ma avresti difficoltà a camminare, a salire le scale, in pochi mesi si noterebbe un evidente peggioramento della condizione e questo non si limiterebbe ad una tua sensazione soggettiva, ma non passerebbe inosservato a chi ti osserva esteriormente. Ad un neurologo che ti avrebbe visto, non dovresti insistere telefonicamente per farti dare un appuntamento, ti prenderebbe d'urgenza lui stesso e opterebbe magari anche per un ricovero ospedaliero. Se non hai idea di cosa sia la SLA, puoi vederti il film della storia di Stephen Hawking, li vedi cosa sia veramente la SLA e a cosa porta una malattia del genere.

    Grazie Scolari,
    come puoi capire sono una persona che cerca spesso rassicurazioni.
    Ora ho capito che questa terribile malattia già dai primi segnali si manifesta con una certa brutalità (non riuscire a salire le scale, non avere la forza di alzare un bicchiere etc.).
    Al contrario, io mi preoccupavo moltissimo perchè pensavo ad un progressivo decadimento che nel giro di mesi ti avrebbe portato a gravi deficit di forza e che i primi sintomi fossero meno gravi (tipo fascicolazioni, dolori sparsi, senso di fatica non eccessivo etc.)
    Per quanto riguarda il film,conoscendomi , meglio di no....rischio che il giorno dopo ho tutti quei sintomi
     
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  5. Aup
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    È come dice Asterixs?
     
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  6. Asterixs1980
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    CITAZIONE (SteveR @ 21/1/2017, 18:57) 
    la sla peggiora in pochi mesi/anni in maniera evidente, non è solo "fatica" e semplice debolezza muscolare, è rapidamente progressiva

    Grazie della risposta SteveR,
    cavolo però mesi/anni è un bel pò di tempo.
    Questo era quello che immaginavo anch'io, però fortunatamente Scolari mi ha fatto capire che i primi sintomi già sono molto evidenti.
    Questo mi ha rassicurato.
    I sintomi che ho descritto nella mia storia iniziano da Febbraio 2016 (continui risvegli e dita addormentate) e si sono stabilizzati piu' o meno fino a Dicembre 2016.
    Da li è iniziato tutto il resto :dolore alla gamba sinistra, fascicolazioni continue in tutto il corpo, pollice destro che mi da fastidio e non lo muovo benissimo, stanchezza maggiore quando vado in palestra (questa ragazzi è oggettiva) altri piccoli segnali che non descrivo che magari sono sintomo della mia ansia.
    Quindi sai, se si parla di mesi alla fine potrebbero essere anche due: Dicembre , Gennaio.
    Quindi l'ansia mi veniva perchè pensavo se in questi due mesi sto messo così, fra altre 3/4 cosa mi succederà.
    E da li, i viaggi con la mente
     
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  7. Scolari
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    Si in parte è cosi, la perdita delle funzioni motorie è progressiva ma irreversibile, ma si parla di un decadimento fisicamente osservabile, sui movimenti e sulla forza, nulla a che vedere con sensazioni di debolezza, spossatezza e stanchezza, le funzioni motorie che perdi, sono perse per sempre, è una malattia che peggiora e anche rapidamente. Le fascicolazioni spesso subentrano dopo mesi dal decorso dei primi sintomi (che appunto comprendono deficit motori ingravescenti), a stadio avanzato della malattia dunque.
     
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  8. Aup
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    Insomma, il neurologo nella visita EON, avrebbe dovuto notare dei deficit già prima dell'insorgenza delle fascicolazioni?
    Da quanto leggo in giro non necessariamente...
     
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  9. SteveR
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    CITAZIONE (Aup @ 22/1/2017, 13:04) 
    Insomma, il neurologo nella visita EON, avrebbe dovuto notare dei deficit già prima dell'insorgenza delle fascicolazioni?
    Da quanto leggo in giro non necessariamente...

    la sla esordisce con deficit di forza notevoli (che non regrediscono) non con fascicolazioni che vengono parecchi mesi dopo l'esordio, è rapida e progressiva, in rari casi (es. Hawking, Mario Melazzini, Jason Becker, per citare tre casi famosi di persone sopravvissute per decenni alla sla) si stabilizza ma la disabilità è sempre notevole.
     
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  10. Asterixs1980
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    CITAZIONE (SteveR @ 22/1/2017, 14:39) 
    CITAZIONE (Aup @ 22/1/2017, 13:04) 
    Insomma, il neurologo nella visita EON, avrebbe dovuto notare dei deficit già prima dell'insorgenza delle fascicolazioni?
    Da quanto leggo in giro non necessariamente...

    la sla esordisce con deficit di forza notevoli (che non regrediscono) non con fascicolazioni che vengono parecchi mesi dopo l'esordio, è rapida e progressiva, in rari casi (es. Hawking, Mario Melazzini, Jason Becker, per citare tre casi famosi di persone sopravvissute per decenni alla sla) si stabilizza ma la disabilità è sempre notevole.

    Ciao SteveR,
    le fascicolazioni a me preoccupano fino ad un certo punto.
    E' tutto il resto della situazione che non mi fa stare tranquillo.
    Fino a 20 giorni fà, tutti i medici che ho visto e gli esami fatti hanno escluso la SLA.
    Però pgni giorno mi sento sempre peggio.
    X esempio l'affaticamento alle gambe di cui ho parlato qualche giorno fà, è sempre piu' presente.
    Sono come gli affaticamenti che vengono dopo aver fatto un allenamento intenso di gambe ma che io non ho fatto e sopratutto
    non sarebbero venuti sopra al quadricipite per intenderci.
    Possono essere un campanello di allarme?
     
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  11. Asterixs1980
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    Aggiornamento:
    Gambe sempre affaticate , da qui una domanda:
    Ma le fascicolazioni (che ultimamente le ho per lo piu' sulle gambe) possono portare stanchezza e fatica sui muscoli colpiti?
    Poi oggi ho fatto vedere i miei esami ad un neurochirurgo il quale mi ha confermato che gli addormentamenti delle dita delle mani dipendono sicuramente dall'ernia cervicale.
    Per quanto riguarda il dolore alla gamba mi ha consigliato di andare da un ortopedico per fargli valutare la situazione.
    Potrebbe trattarsi di un problema di circolazione.
    Poi gli ho fatto vedere tutti i miei esami e gli ho raccontato della mia paura.
    Secondo lui devo smetterla di buttare soldi e fare visite ed esami neurologici perchè quella malattia è stata già piu' volte esclusa.
    Però io sto vivendo veramente un bruttissimo periodo perchè oltre a spendere un sacco di soldi e prendere permessi a lavoro, non riesco a capire da cosa dipendono i miei fastidi e quindi il pensiero va sempre li.
    Sò che è la sensazione che hanno in molti (forse ci sono passati tutti) ma io me la sento dentro perchè peggioro (anche se lievemente, ma peggioro)
     
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  12. SteveR
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    L'affaticamento, specie alle gambe, a me va e viene, a seconda degli sforzi, o spontaneamente, da circa 15 anni... L'EMG ha rilevato un vecchio danno muscolare specialmente nel muscolo del polpaccio e in quello tibiale, e forse alle mani, (polso), nervo ulnare. Forse per effetto di neuropatia autoimmune, ma il tipo non si sa, se Guillain-Barrè in forma leggera, polineuropatia subacuta, cronica in forma lieve e in fase di remissione o multifocale (idem), perché è passato del tempo, unite a radicolopatia da compressione discale alla radice del nervo, cervicale-lombare, e altra roba concomitante. Ma per ora non si sa, è difficile dire.

    CITAZIONE (Asterixs1980 @ 26/1/2017, 13:29) 
    Aggiornamento:
    Gambe sempre affaticate , da qui una domanda:
    Ma le fascicolazioni (che ultimamente le ho per lo piu' sulle gambe) possono portare stanchezza e fatica sui muscoli colpiti?
    Poi oggi ho fatto vedere i miei esami ad un neurochirurgo il quale mi ha confermato che gli addormentamenti delle dita delle mani dipendono sicuramente dall'ernia cervicale.
    Per quanto riguarda il dolore alla gamba mi ha consigliato di andare da un ortopedico per fargli valutare la situazione.
    Potrebbe trattarsi di un problema di circolazione.
    Poi gli ho fatto vedere tutti i miei esami e gli ho raccontato della mia paura.
    Secondo lui devo smetterla di buttare soldi e fare visite ed esami neurologici perchè quella malattia è stata già piu' volte esclusa.
    Però io sto vivendo veramente un bruttissimo periodo perchè oltre a spendere un sacco di soldi e prendere permessi a lavoro, non riesco a capire da cosa dipendono i miei fastidi e quindi il pensiero va sempre li.
    Sò che è la sensazione che hanno in molti (forse ci sono passati tutti) ma io me la sento dentro perchè peggioro (anche se lievemente, ma peggioro)

    Poi bisogna tenere conto che alcune malattie meno gravi hanno sintomi simili in apparenza alla SLA, come la MMN (neuropatia motoria multifocale). Hai fatto una EMG? se non mostra nulla di preoccupante non è neurologico...
     
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  13. Asterixs1980
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    ciao SteveR,
    di EMG ne ho fatte 3
    Ottobre 2016 , 23 dicembre 2016 e 4 gennaio 2016
    Esiti tutti negativi (riporto l'esito dell'ultima ma le altre due sono uguali):
    Lieve sofferenza del n. Ulnare sinistro al canale olecranico.
    Lieve sofferenza neurogena cronica, senza denervazione in atto, a distribuzione C7 bilaterale.
    I 3 neurologi (le ho fatti in 3 centri diversi) mi hanno quasi cazziato dicendomi ma che sei venuto a fare? a farti torturare e spendere 100 euro?
    Oggi però portare due casse di acqua per 50 metri sentivo la spalla sinistra e l'avambraccio destro molto affaticati.
    E come ti dicevo prima anche le gambe sono affaticate.
    Un altra cosa che noto da mesi è che la spalla sinistra non è molto "resistente"
    Mi spiego se devo tenere il phon per asciugarmi i capelli dopo 30 secondi mi stanco e devo abbassare un attimo il braccio e poi continuare.
    Anche il test del mingazzini lo reggo per un paio di minuti ma già dopo 30 secondi inizia a stancarsi la spalla.
    In ogni caso nell'ultimo mese si stanno mostrando parecchi sintomi "strani" e nei momenti di razionalità anch'io mi dico: ma possibile che tutto insieme e su tutto il corpo i così pochi giorni?
    In teoria gli esami e le EMG dovrebbero farmi star tranquillo, ma il mi fisico non sembra essere della stessa idea
     
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  14. SteveR
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    CITAZIONE (Asterixs1980 @ 26/1/2017, 16:22) 
    ciao SteveR,
    di EMG ne ho fatte 3
    Ottobre 2016 , 23 dicembre 2016 e 4 gennaio 2016
    Esiti tutti negativi (riporto l'esito dell'ultima ma le altre due sono uguali):
    Lieve sofferenza del n. Ulnare sinistro al canale olecranico.
    Lieve sofferenza neurogena cronica, senza denervazione in atto, a distribuzione C7 bilaterale.
    I 3 neurologi (le ho fatti in 3 centri diversi) mi hanno quasi cazziato dicendomi ma che sei venuto a fare? a farti torturare e spendere 100 euro?
    Oggi però portare due casse di acqua per 50 metri sentivo la spalla sinistra e l'avambraccio destro molto affaticati.
    E come ti dicevo prima anche le gambe sono affaticate.
    Un altra cosa che noto da mesi è che la spalla sinistra non è molto "resistente"
    Mi spiego se devo tenere il phon per asciugarmi i capelli dopo 30 secondi mi stanco e devo abbassare un attimo il braccio e poi continuare.
    Anche il test del mingazzini lo reggo per un paio di minuti ma già dopo 30 secondi inizia a stancarsi la spalla.
    In ogni caso nell'ultimo mese si stanno mostrando parecchi sintomi "strani" e nei momenti di razionalità anch'io mi dico: ma possibile che tutto insieme e su tutto il corpo i così pochi giorni?
    In teoria gli esami e le EMG dovrebbero farmi star tranquillo, ma il mi fisico non sembra essere della stessa idea

    sembrano causate da ernie, sofferenze così circoscritte. Hai pagato 100 euro per ogni EMG? ma erano centri privati? (io ho pagato 46 nell'ospedale pubblico).
     
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  15. Asterixs1980
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    Si, ho fatto sia superiori che inferiori e ho pagato piu' o meno 100 euro (una 120)
    Addirittura la prima la feci in un ospedale pagando il ticket però si impuntarono e mi fecero pagare 51 euro per ogni parte del corpo (superiore ed inferiore) nonostante io avessi una sola ricetta.
    Ho discusso un pò con loro, ma poi la mia felicità per l'esito dell'esame mi ha fatto desistere , ho pagato e me ne sono andato.
    Penso di aver speso oltre i 1000 euro per tutte le visite e gli esami fatti.
    Attualmente sto andando da un chiroprativo e devo dire che gli addormentamenti degli arti ci sono meno ma il dolore alla gamba che lui mi avevo promesso di farmi passare è ancora li.

    Prossimi passi:
    1) ortopedico per dolore gamba sinistra
    2) Medico di base per farmi fare qualche analisi mirata (diabete,celiachia etc)
    3) Aspettiamo aprile per la visita neurologica al Gemelli (vediamo se ce la faccio ad aspettare sia a livello fisico che emotivo)

    Steve,
    intanto grazie per le risposte.
    Mi chiedevo, quali problemi stai riscontrando al momento o nel passato?
    Inoltre c'è qualcun'altro che può esprimere un parere sui miei peggioramenti fisici riguardo affaticamenti e perdita di forza.
     
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338 replies since 29/12/2016, 14:40   10446 views
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